Bokt.nl

**Geplaatst**: 01-10-15 15:22

Geplaatst: 01-10-15 15:22

Stille meelezer kruipt vanonder steen. Heb helaas geen zinnig advies voor je,TS, aangezien ik zo ongeveer in hetzelfde straatje beland ben $:\$ Ik heb hier al veel nuttige adviezen gelezen, vooral over de vitaminengehaltes, waarvoor dank. HA moet ik ook dringend wisselen...hetzelfde gevoel als jij...schiet echt niet op. Ik pas duidelijk ook niet in het perfecte plaatje van de traditionele geneeskunde...klachten-diagnose-pilletje-klaar

Ik ga mijn licht ook eens opsteken bij een natuurgeneeskundige. Heb ook afspraak bij de osteopaat gemaakt. Wait and see. Het probleem hier in Belgie is dat osteopathie e.d. niet terugbetaald worden door het ziekenfonds, dus op lange termijn wordt dit een hele kostelijke grap...maar goed, een mens moet wat. En ben alvast begonnen met vit D en magnesium bij te nemen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-15 15:50

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-15 15:50

Net eindelijk bloeduitslag.
Bezinking was weer veel te hoog en wil hij over 2 weken weer prikken.
Maar waarom hij doet er toch niks mee die is al vanaf 2003 te hoog.
Urinezuur was goed dus geen Jicht, gelukkig.
Maar van de andere kant wat kun je nog geloven.
Heb een mail naar een andere huisarts gedaan hoe het gaat met inschrijven ben het echt spuugzat.

**Geplaatst**: 01-10-15 15:56

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 01-10-15 15:56

Super dat je actie onderneemt jesito, hoop dat er wat beweging in gaat komen voor je.

**Geplaatst**: 01-10-15 16:23

Geplaatst: 01-10-15 16:23

jesito schreef:
Net eindelijk bloeduitslag.
Bezinking was weer veel te hoog en wil hij over 2 weken weer prikken.
Maar waarom hij doet er toch niks mee die is al vanaf 2003 te hoog.
Urinezuur was goed dus geen Jicht, gelukkig.
Maar van de andere kant wat kun je nog geloven.
Heb een mail naar een andere huisarts gedaan hoe het gaat met inschrijven ben het echt spuugzat.

Als je dan toch laat prikken meteen vragen om je vitamines ook weer te laten testen, zeker die D!

Ik wilde ook van huisarts wisselen het kastje en de muur-geode met mijn Lyme. Ik heb echter de mazzel bij een groepspraktijk te zitten waarvan 1 huisarts met pensioen ging. Zijn vervanger heb ik beduidend meer vertrouwen in.

**Geplaatst**: 01-10-15 17:13

Geplaatst: 01-10-15 17:13

jesito schreef:
Pfff, als jullie eens wisten hoeveel ik al gedramt heb bij de HA en nogmaals wie zegt dat ik bij een nieuwe wel serieus genomen wordt of dat die er anders over denkt.
Dat van die natuurgeneeskunde is een goede hier zit een meid in de buurt.
Zal eens effen navragen.
En idd ik ga effe speuren op die B12 site.
Maar ik moet eerlijk bekennen dat er nu zoveel info op me af komt.

Ik was me laatst ook aan het bedenken, ik heb twee second opinions gehad.
1 naar nijmegen en naar maastricht, maar ja die krijgen daar alle info al voorgekauwd in een brief aan geleverd.
Wat er gedaan is en wat de aanname is, in hoeverre kun je dan nog van een second opinion praten?
Dan is zo'n arts vaak ook niet meer objectief en vormt al een bepaald beeld.

Aannames heb je niks. Meten is weten. Pas als alles is uitgesloten dan mogen ze mss van aannames spreken. En ik zou zeker zelf wat tests doen volgens mij kun je deze ook via de homeopaat uit laten voeren. Als je alternatief verzekerd bent dan wordt dat vaak vergoedt maar anders zijn het de kosten niet. Niet geschoten in dat geval altijd mis. Ik wenst dat ik eerder deze stap had genomen.

**Geplaatst**: 01-10-15 17:49

Geplaatst: 01-10-15 17:49

Lieve ts laat toch die d3 prikken dat je het nu slikt wil niet zeggen dat je genoeg hebt in je lijf.
Doe jezelf dat plezier. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-15 19:44

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-15 19:44

Naar wie kan ik nu het beste toe gaan om eventueel ook waardes te laten testen, alternatief.
Heb nu zoveel dingen voorbij zien komen.

**Geplaatst**: 01-10-15 20:59

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 01-10-15 20:59

Als ik iets heb geleerd in het pad naar mijn diagnose en de zorg is dat je nooit alles van een arts of hulpverlener moet laten afhangen, je moet er zelf voor strijden. Als ik niet zelf met de EDS vermoedens op de proppen was gekomen en een doorverwijzing had geeist had ik nu nog in ongewisse gezeten. En apart dat ik op mn 30e te horen moet krijgen dat ik hypermobiel ben terwijl artsen mijn gewrichten toch echt zo vaak hebben zien doorbuigen.. Gooi dus nooit al je vertrouwen erin dat je iets misschien niet bent omdat de arts het dan wel gezegd zou hebben... vraag er vooral naar. Ik hoop dat je achter de oorzaken komt Jesito , veel succes

**Geplaatst**: 01-10-15 21:13

Geplaatst: 01-10-15 21:13

jesito schreef:
Naar wie kan ik nu het beste toe gaan om eventueel ook waardes te laten testen, alternatief.
Heb nu zoveel dingen voorbij zien komen.

Welke regio woon je? Ik weet wel goede te zitten. Anders mag je mij pb doen. Laten we ook voorop stellen dat deze mensen ook artsen zijn die zich daarnaast bezig houden met orthomoleculaire geneeskunde. Dus geen hokus pokus. Maar vakkundige mensen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-15 04:07

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-15 04:07

Ik woon in Midden- Limburg bij Roermond.

**Geplaatst**: 02-10-15 06:46

Geplaatst: 02-10-15 06:46

jesito schreef:
Ik woon in Midden- Limburg bij Roermond.

Ik ga voor je kijken op de lijst. Ben je in bezit van vervoer?

**Geplaatst**: 02-10-15 06:57

Geplaatst: 02-10-15 06:57

Wat vervelend allemaal t's,
Waar ik een aan denk maar dat komt ook omdat ik dat zelf heb is ehler danlos, dan ben je chronisch vermoeid( komt moeier van bed af dan dat je er in ging) b12 te kort gewrichtsontsteking hypermobiel, reumaachtige klachten, een scoliose komt ook veel voor en wat het dan zo lastig maakt is dat het een onbekendere ziekte is veel mensen en ook artsen hebben er nog nooit van gehoord.
Ik herken je verhaal met een groot dossier bij de huisarts ik kom er zelf ook al jaren vaak worden de klachten veel erger in de pubertijd en zeggen ze inderdaad groeipijn. En bij veel mensen word dit heel laat of zelfs nooit gediagnoseerd bij de huisarts,
Ik heb zelf ook al heel erg veel onderzoeken gehad en de huisarts wist het ook niet. Uiteindelijk ben ik via Google bij ehler danlos gekomen en dat klopte allemaal als een bus dus heb dat geopperd bij de huisarts die kende de ziekte niet en moest zich inlezen maar daarna vond ze het ook kloppen toen mocht ik weer naar de reumatoloog Rn die stuurde me door naar een klinische genetica
Ibuprofen helpt bij mij ook niet en krijg nu pijn medicijnen en die werken wel hoef nog maar 2 pillen in te nemen en de pijn is een stuk minder. het lastige is dat deze ziekte niet in je bloed te vinden is sommige varianten kunnen ze terug vinden in je DNA onderzoek maar ze zijn nog niet ver en sommige varianten kunnen ze dus nog niet vinden in je DNA ook is dit een ziekte waar geen medicijn voor is maar met een juist traject kan het wel minder klachten krijgen en de juiste pijn medicatie helpt ook. Ik krijg nu elke week b12 injecties en dit lijkt nu na 15 weken iets te helpen volgens de huisarts duurd het heel lang voor je het effecte van b12 merkt.
Succes met het zoeken naar die spelt in de hooiberg ik hoop dat je iets vind wat je kan helpen mocht je nog vragen hebben mag dit via pb

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-15 07:48

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-15 07:48

sonrisa, hier heb ik echt nog nooit van gehoord zal eens gaan spieken.

**Geplaatst**: 02-10-15 07:51

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 02-10-15 07:51

Ehlers danlos is EDS waar ik je ook al op wees

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-15 07:55

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-15 07:55

jilleroo schreef:
Ehlers danlos is EDS waar ik je ook al op wees

Ik zag het idd, maar hier komen zoveel dingen voorbij waar ik amper of nog nooit van gehoord heb.

**Geplaatst**: 02-10-15 08:11

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 02-10-15 08:11

dat is nou net het probleem ts bijna niemand kent dit en ook de artsen zijn er mee onbekend, ze denken dat veel meer mensen dit hebben maar omdat het zo onbekend is worden veel mensen die dit hebben verkeerd of niet gediognoseerd (of hoe je dat ook schrijft)

ben benieuwd of je wat in het verhaal herkent als je het gelezen heb.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-15 08:31

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-15 08:31

En dat is dus blijkbaar met de meeste dingen zo die hier genoemd worden.
Het maakt niet uit of het over EDS gaat of over fibronyalgie, B12 tekort, schildklier enz.
Dit zijn allemaal zaken waar de huisartsen dus blijkbaar niets vanaf weten, baart me wel zorgen.

**Geplaatst**: 02-10-15 10:06

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 02-10-15 10:06

Oh joh je wilt niet weten! Toen ik een jaar of 12 was heeft mn moeder me meegenomen naar een specialist in het ziekenhuis. Die zij doodleuk dat ik babyvet had en dat ik maar wat minder moest eten en meer moest sporten.. Wat die vent even over het hoofd zag was dat ik juist heel veel sportte en dat mijn lijf totaal niet paste bij mijn levensstijl. Maar goed dan ga je toch maar naar huis en denk je ja ben gewoon dikker dan een ander en zal wel nooit anders worden. Totdat ik op mn 18e een nieuwe huisarts kreeg en die me naar een specialist stuurde die hij kende en die man had binnen een minuut de diagnose gesteld.

**Geplaatst**: 02-10-15 10:44

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 02-10-15 10:44

Hier ook het hele traject doorlopen....
Schildklierwaarden waren volgens de huisarts normaal, wel op de ondergrens.
Toevallig bleek mijn moeder een traag werkende schildklier te hebben, daardoor een doorverwijzing geëist naar een endocrinoloog.
Hier bleek, dat mijn waarden op de ondergrens liggen, maar dat ik dus wel degelijk antistoffen aanmaak tegen mijn schildklier en dat ik Hashimoto heb.
Dus moest ik toch aan de medicatie en daar voel ik me beter bij.

Kort samengevat, de normaalwaardes (geld ook voor B12) zijn niet zaligmakend.

Overigens heb ik mij laten doormeten door een mesoloog, daar komen ook alle tekorten aan vitaminen en mineralen en oud zeer (zoals Pfeiffer) naar boven.
Ik heb hier erg veel baat bij gehad.

**Geplaatst**: 02-10-15 15:46

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 02-10-15 15:46

Ik dacht dat je van Ehlers-Danlos net heel mager werd? Hier tenminste wel die ervaring. TS geeft net aan problemen te hebben met overgewicht.
Overigens zit in Sittard een revalidatie arts die gespecialiseerd is in ED.

**Geplaatst**: 02-10-15 15:59

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 02-10-15 15:59

Estja ik heb zelf ehler danlos en heb zelf ook overgewicht vroeger was ik inderdaad wel dun tegen mager aan maar sinds de klachten erger werden ben ik veel aangekomen omdat je door de pijn minder en minder gaat bewegen en nu ben ik zelf weer druk aan het sporten maar er gaat geen kilo vanaf zo zie je maar weer dat niet iedereen het zelfde hoeft te reageren op een ziekte ook heeft ehler danlos verschillende types

**Geplaatst**: 02-10-15 16:03

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 02-10-15 16:03

@Sonrisa, weer wat bij geleerd. Hier ervaring met iemand die echt ondergewicht heeft door ED.

**Geplaatst**: 02-10-15 16:09

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst: 02-10-15 16:09

Mijn advies is naar de dokter blijven gaan. Je absoluut niet van het kastje naar de muur laten sturen. Keihard zijn tegen artsen en continu om duidelijkheid vragen.

Bij mij is na vier jaar dokteren reuma gediagnostiseerd. Mijn bekken en heupen zitten vol ontstekingen en zijn zelfs al vergroeid, evenals mijn ruggengraat en de vingers in mijn linkerhand. Daarnaast bleef ik last houden van mijn buik. Niks te vinden, pilletje erin en weer weg. Uiteindelijk heb ik een echo aangevraagd (bij Gods gratie kreeg ik deze) en het bleek dat ik boven mijn navel een scheur van ongeveer 4 cm in mijn buikwand had/heb. Ook daar heb ik klachten door. Je moet je voorstellen dat ik na elke maaltijd dus gewoon een bult op mijn buik heb.

Wat ik hiermee probeer te zeggen is eigenlijk waar ik mijn bericht mee begon, duidelijk zeggen dat je je niet laat afpoeieren met een pilletje. Want soms helpen die niet, ze hebben mij aan de morfine gebracht, idioterie natuurlijk, maar je weet op een gegeven moment niet meer waar je het zoeken moet. Bij mij waren de ontstekingen namelijk slecht te vinden omdat mijn afweersysteem uitzonderlijk goed werkt en ik onbewust bijna elke nacht koorts had. Uiteindelijk ben ik ingespoten met allerlei vloeistoffen en heb ik diverse scans gehad waardoor ze EIN-DE-LIJK konden zien wat ik had en waar dat zat.

Succes TS!
PS. Ik maakte een dagboekje van mijn klachten. Zo kon ik de pieken vinden in mijn pijn momenten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-15 07:59

Re: Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-15 07:59

Mijn dokter zegt ook dat ik waarschijnlijk in een aanloop naar reuma zit, maar op dit moment kunnen ze die diagnose er nog niet aan vastplakken.
Maar ondertussen crepeer ik vaak van de pijn.

Ik ben bezig met B12 en d3 slikken en voel me sinds vanmorgen niet meer zo gebroken, beetje energieker.
Kan toeval zijn maar als het doorzet helpt het dus wel de vitamine.
Nou ja dat zou wel heel snel zijn.

**Geplaatst**: 05-10-15 08:03

Geplaatst: 05-10-15 08:03

Als je dokter dat zegt, waarom lees je dan het berichtje van Ibbel (Ibbel @ [MWS] Een lijf om moedeloos van te worden en niemand weet wat t is) niet nog eens goed na en vraag je een verwijzing naar een van die artsen?

Dat lijken mij eerlijk gezegd de twee meest waardevolle berichtjes die tussen al deze pagina's aan tekst zitten.....