Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
flitzz
Berichten: 1272
Geregistreerd: 25-08-08
Woonplaats: Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 11:55

melaniepk schreef:
Wat ik "bijzonder" vind is dat mensen met bv allergieën zich hier melden en dan erbij zeggen dat ze geen medicatie gebruiken momenteel
*dusss*

Ik heb zelf ook astma, allergieën, migraine, ADD etc etc
Maar als ik geen ongeneselijke ziekte had dan zou ik het niet eens in m'n hoofd halen om me hier te melden met "alleen" die klachten...

Ik vind ook dat mensen te snel klagen en bij de pakken neer gaan zitten terwijl er genoeg andere mogelijkheden zijn die niet aangegrepen worden.

Ik wou dat ik medicatie kon pakken en daardoor mijn klachten kon verminderen...
Ik wou dat ik dagelijks aan de maatschappij mee kon doen ipv alles aan te moeten passen aan mijn zieke lijf
Ik wou dat ik een dag "alleen maar" last had van m'n astma, allergieën en zo nu en dan migraine...
Ik zou daar direct voor tekenen...

Ook lekker kort door de bocht. Heb jij wel alles gelezen?? Ik lees toch heel veel andere klachten dan "alleen maar allergieen".
Jij weet niet wat die mensen allemaal mee maken in het dagelijkse leven om hun leven dragelijk te maken. Hoe durf jij daar dan zo over te oordelen. En zoals Ayasha ook al zegt jouw bericht komt over alsof jij alles erger hebt dan een ander. Veel succes en sterkte daarmee.

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 12:00

Zenuwpijn is idd. niet te beschrijven! pijnstillers verminderen de pijn iets,maar weg gaan doet de pijn niet.
Ook een bepaalde houding nemen helpt niet,ontlasten helpt niet.
Idd. de meest verschrikkelijke pijn!

Ayasha
Blogger

Berichten: 60570
Geregistreerd: 24-02-04

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 12:01

Niets helpt, de enige pijnstillers die de scherpe randjes er af halen hebben dusdanig veel bijwerkingen dat je even ellendig bent van de medicatie als van de pijn. :x

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 12:11

Ayasha schreef:
Die lepel theorie is mooi.. Ik heb geen lupus maar doordat een relatief groot stuk van mijn hersenen af gestorven is, is "chronisch moe zijn" en zeer beperkte energie wel een onderdeel van mijn leven (en de collitis + de medicatie daar voor maken dat nu bepaalt niet beter :x ) en het geeft prachtig weer hoe ik daar inderdaad mee om moet gaan... En laat dát nu vaak net het stuk zijn wat mensen niet begrijpen/niet kunnen voorstellen en wat je ze in wezen ook niet kwalijk kan nemen want ik had het ook niet begrepen toen ik nog niet beperkt was..

Wat erger is, is dat dokters het ook niet altijd begrijpen... Mijn eigen dokters wel overigens maar als je met andere te maken krijgt..


Dat chronisch moe zijn is inderdaad goed uit te leggen met die lepeltheorie. Ik laat m zelf ook altijd lezen door mensen die zeggen dat "Je gewoon een keer vroeg naar bed moet gaan" of "Als je op je paard kan zitten kan je ook een uur werken".

Gelukkig kom ik zulke opmerkingen niet te vaak tegen, want als ze er wel zijn, zijn ze écht kwetsend.

jsofie

Berichten: 424
Geregistreerd: 14-09-10

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 12:22

Ik heb de ziekte van Bechterew. Ging er eerst helemaal niet ´mee om´ Heb het een tijdje genegeerd en blijven volhouden dat ik echt niet ziek was. Maar ik op een gegeven moment moet je wel accepteren dat je een ziekte hebt en je leven aan moet passen.

Ik heb daar eind vorig jaar een omslag in gehad. Tot daarvoor deed ik alles zo normaal mogelijk en ging nog veel uit, etentjes, 40 uur werken en veel paarden plezier. Maar... dat gaat gewoon niet!

Toen heb ik wel een paar gesprekken bij een maatschappelijk werkster nodig gehad om de knop om te zetten. Ik ben lichter werk gaan doen, mijn leven anders in gaan delen en gestart met het proberen nee te zeggen en je energie te doseren. Al met al moet ik toegeven dat ik bijna alles op een lager pitje heb gezet om dagelijks te kunnen blijven rijden. Met mijn medicatie ben ik aardig stabiel. En zoals hier al eerder in het topic genoemd wordt, het blijft balanceren met je energie. Daarnaast weet ik niet hoe de toekomst gaat lopen. Dat vind ik er vervelend.

Qua omgeving blijft het lastig, vaak heb je het idee dat mensen het niet begrijpen. Ik heb het er ook liever niet over. Denk dat veel mensen het niet eens weten. Vind het wel heel moeilijk om geklaag van mensen te horen/lezen die alleen griep hebben of een spiertje verrekt hebben. Dan denk ik wel eens 'mens, wacht maar tot je ECHT ziek bent! en dan niet Bechterew o.i.d maar MS bijvoorbeeld. Ik heb heel veel respect voor mensen met een dergelijke aandoeningen en die er alles aan doen om midden in het leven te staan.

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-13 13:18

Ik heb heeeel weinig onbegrip voor mijn situatie.
Heel soms iemand die het gewoon niet ziet dat het zo is als het is maar verder niet.
Ze zien hier thuis dat ik alles uit de kast moet trekken om te functioneren als ik functioneer.
Maarja dan ben ik vandaag ongesteld en dan heb ik om bij de lepeltheorie te blijven meteen maar de helft van mijn lepels over.
En dan moet ik inderdaad mijn ontbijt maken, eten en die dingen en ben ik na mijn douche dus gewoon leeg.
En dat blijft stom en confronterend, en daar wil ik vooral niet aan toegeven eigenlijk.
Sinds ik weet dat het Lyme is kan ik me er wel beter bij neerleggen en mijn rust houden, vooral omdat doorgeven resulteert in nog veeeel langer moe.
Ik weet inmiddels welke systemen belast worden en hoe, en dat het écht verstandiger is om op de rem te trappen.
Maar als ik kan dan doe ik ook wat ik kan doen, zonder teveel te doen.
Die laatste is nog niet heel lang zo, want ik wilde er gewoon niet aan en snapte het niet, wat dat betreft heeft de diagnose rust gegeven..
Ik vecht niet meer tegen iets waarvan men dacht dat het tussen mijn oren zat, en ik weet dat ik écht ziek ben.
Dat was echt een 'Zie je nou dat ik niet lui was?' moment, ben echt twee maanden helemaal leeg geweest na de diagnose.
Gewoon op van het knokken tegen iets waarvan ik niet wist wat.

Maargoed over het algemeen mag ik niet mopperen zoals het tegenwoordig gaat.
Het grootste deel van de tijd ben ik nu pijnvrij, wat echt een zegen is als je weet hoe veel pijn hebben is.
De ergste verwarring en ADD klachten zijn sinds heel kort onder controle waardoor ik veel fijner in mijn vel zit.
Kijk dan ben ik nog heel druk met de kuur bezig, en daar moet ik ook wel dagelijks op inleveren maar ik voel me er goed bij in mijn hoofd.
Eergisteren niet genomen, en ik zak meteen weer terug dus dat kan nog niet.
Wel die dag heerlijk gereden en gesprongen met mijn verzorgpaard waarvan ik dacht dat ze echt niet kon springen.
Dat was echt een ontzettend cadeau, dat ik kon springen, dat ik eindelijk weer soepel in mijn lijf ben en dus weer goed kan rijden en dat ik daarbij ook weer goed na kan denken en overzicht heb. Klinkt simpel, maar het was voor mij echt verleden tijd. :D
Zonder de kuur heb ik meer energie momenteel, maar ik weet dat dat weer minder wordt als ik stop, dus ik ga gewoon door. :j
Dit maakt de Lyme dood, en helpt daarbij de boel af te voeren, echt onmisbaar omdat neurotoxinen zoveel kwaad kunnen bij lyme.
Daarom ga ik dus ook zoveel vooruit de laatste tijd, ondanks dat ik heus in moet leveren en echt veel meer slaap nodig heb door die kuur.
Maarja als ik dan verder goed mijn dag door kom en ik vooruit ga doe je het daar voor.

knetterhard

Berichten: 2446
Geregistreerd: 13-02-12

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 17:44

Dankjewel voor de Nederlandse versie! Ik lees alle verhalen met ongeloof en ik vind jullie allemaal stuk voor stuk echt toppers, als ik alles zo door lees en dat mag niet vaak genoeg gezegd worden vind ik!! :))

Dat verhaal van de artsen en dokters ken ik ook, alleen al het woord zenuwpijnen doet zeer aan mijn oren.... en zo lees ik helaas nog meer erge dingen.. Ik zou daarom nooit gauw twijfelen aan iemand zijn verhaal van 'ziek' zijn!

Hoe zit dat met jullie en werken? of doen jullie een opleiding of cursus? ik lees al dat sommigen hier hun leven echt aan moeten passen (ik ben dus niet de enige), en dat het werken ook een stuk moeizamer gaat!

Ik werk op papier 4 ochtenden, maar ik merk toch echt dat het mij momenteel echt niet lukt..

Ik zit daarom er erg over na te denken, om een cursus te gaan volgen (Omdat ik echt op zoek ben naar meer uitdaging) voor mezelf. Welke richting ik op wil, daar heb ik nog geen flauw idee van! Maar ik houd natuurlijk wel mijn twijfels, als ik het allemaal vol kan houden en hoe het later allemaal gaat! :j

Och ik kan echt zo'n doemdenker zijn soms...

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 17:53

Ik kan en wil niet toegeven dat ik veel dingen niet meer moet doen vanwege mijn versleten onderrug,nekhernia en bovenrug hernia,Artritis,Ischias en [zenuw] pijnen.
Wel heb ik eindelijk de knoop door gehakt met voetbal,ik stop voorlopig met voetballen en trainen.Het gaat gewoon echt niet langer meer zo,tijdens en na elke wedstrijd zoveel [zenuw] pijn hebben.
Ik hoop snel te weten of ik idd. Lyme heb,dan weet ik tenminste dat ik beter ga worden en later weer kan voetballen.Nu weet ik niets,weet niet waar de pijnen vandaan komen.

knetterhard

Berichten: 2446
Geregistreerd: 13-02-12

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 17:57

Dat is lastig he, als je niet weet waar het vandaan komt..
Hopelijk heb je snel meer duidelijkheid! Ik las laatst dat ze met het onderzoeken van Lyme weer wat nieuws hadden uitgevonden, zodat ze de ziekte beter konden vinden en behandelen!

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 42640
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 17:59

Knetterhard ik zit al sinds 1998 in de ziektewet en aansluitend wao. Permanent 100 % afgekeurd, helaas en gelukkig. Had graag meer met mijn opleiding gedaan maar werken gaat echt niet. Ben uiteindelijk met 4 uur per week uitgevallen.

Verder idd ook hier de beperkte energie, op is ook echt op. Manlief snapt dat gelukkig ook, schoonfamilie niet zo. Verder lastig uit te leggen en te begrijpen door niet zieken, iedereen is wel moe en je moet het meemaken om te weten dat er ook uitgeput moe bestaat.

knetterhard

Berichten: 2446
Geregistreerd: 13-02-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 18:04

Het is inderdaad erg dubbel! Het jammere is, dat je veel van je sociale contacten dan mist en dat is nou het punt wat ik meer wil gaan opzoeken :j! Maar mij kennende wil ik weer alles tegelijkertijd doen :).

Wat mij heel erg heeft geholpen zijn de behandelingen van osteopaat en de chiropractor :j, dat is eigenlijk voor ieder mens wel goed (want volgens mij mankeert iedereen wel wat)!

melaniepk

Berichten: 2234
Geregistreerd: 02-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 18:04

Ik wil zeker andermans klachten niet bagataliseren en ook niet beweren dat ik erger ziek ben dan een ander, iedereen ervaart zijn of haar klachten anders en de een kan meer aan dan de ander.

Echter lees ik dat iemand "gewoon" door rookt terwijl diegene longklachten heeft en er mensen zijn die hun medicatie niet nemen of zich niet eens kunnen herinneren hoe hun medicatie überhaupt ook al weer heet, maar ondertussen wel klagen dat ze zoveel last hebben van hun beperking ?
Sorry dat gaat er bij mij niet helemaal in :n
Als je daadwerkelijk zoveel hinder ondervind van je beperking of ziekte dan doe je er toch alles aan om dit te onderdrukken of behandelen ?!

Dat is wat er bedoeld werd met mijn vorige post, maar blijkbaar schiet mijn mening in wat verkeerde keelgaten ;)

Levant
Berichten: 160
Geregistreerd: 19-01-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 18:05

Ik ben in 1997 al in de WAO terrecht gekomen en werk sindsdien al niet meer, mijn uitkering heb ik op een gegeven moment zelf stop gezet omdat het voor ons financieel mogelijk was, en dan geen gezeur meer had van de instanties. Ik bergrijp dat dit wel een beetje een luxe positie is! Voor vele zal dit niet mogelijk zijn!
Maar met een gezin met 2 kinderen met ppd-nos, mijn paard en al mijn beperkingen is het al moeilijk genoeg om je energie te verdelen.
Toch zou ik liever ook liever een leuke baan hebben, en die had ik!
En zenuwpijn is echt verschrikkelijk, dat beinvloed je humeur, en vooral heel erg je energielevel.
Ik ben er voor een groot deel vanaf, omdat er een aantal zenuwblokkades zijn gedaan, helaas hebben ze niet alles kunnen uitschakelen, dus dit speelt met regelmaat nog op! Dit vind ik ook de ergste pijn!

StonedRomy

Berichten: 7911
Geregistreerd: 20-03-11
Woonplaats: onder een steen

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 18:06

bedankt voor de spoon theory... denk dat ik dat eens aan mijn klas uitleg... vorig jaar heel erg gepest geweest omdat de mentor aan de klas had gezegd dat ik niets heb... tja, als je dan toch vaak afwezig bent is het voor de andere leerlingen niet leuk....

artsen die zenuwpijn niet als pijn erkennen mogen van mij terug naar school... ze weten niet wat ze met zo'n uitspraak kunnen aanrichten...

XxLMMxX
Berichten: 3281
Geregistreerd: 22-03-12

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 19:29

Ik heb niet naar school gekund.
Ben nu naar een lichtere opleiding gegaan, kijken of dat gaat.
En anders wordt het een thuiscursus of iets dergelijks

Daphne__
Berichten: 13347
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 19:43

Ik ga sinds kort weer naar school, maar wel maar 2 dagen in de week. 4 uur op een dag :)

In 2008 ging ik al bijna niet meer naar school, maar in 2011 heb ik vrijstelling van de leerplicht gkregen.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 20:18

melaniepk schreef:
Ik wil zeker andermans klachten niet bagataliseren en ook niet beweren dat ik erger ziek ben dan een ander, iedereen ervaart zijn of haar klachten anders en de een kan meer aan dan de ander.

Echter lees ik dat iemand "gewoon" door rookt terwijl diegene longklachten heeft en er mensen zijn die hun medicatie niet nemen of zich niet eens kunnen herinneren hoe hun medicatie überhaupt ook al weer heet, maar ondertussen wel klagen dat ze zoveel last hebben van hun beperking ?
Sorry dat gaat er bij mij niet helemaal in :n
Als je daadwerkelijk zoveel hinder ondervind van je beperking of ziekte dan doe je er toch alles aan om dit te onderdrukken of behandelen ?!

Dat is wat er bedoeld werd met mijn vorige post, maar blijkbaar schiet mijn mening in wat verkeerde keelgaten ;)


Jeetje mina, voeg aan je ongemakken ook maar het ongemak van weinig inlevingsvermogen toe.
Iedereen gaat op zijn of haar eigen manier om met chronische ziekten. Wie bent jij in hemelsnaam om te vertellen hoe zij daarmee om moeten gaan?! Hondsbrutaal!

Ik vind het buitengewoon knap dat iedereen zijn of haar eigen manier vindt om met een ziekte om te gaan. Ik ben zelf chronisch ziek, maar hoef gelukkig niet dagelijks medicijnen te slikken. Ben wel wat vermoeider, maar het is gelukkig niet het einde van de wereld voor mij!
Veel sterkte en veel kracht voor iedereen!

melaniepk

Berichten: 2234
Geregistreerd: 02-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 20:30

Lezen is ook een kunst blijkbaar.... :(:)
Ik denk dat ik in dit topic niet op mijn plek ben, wens jullie dan ook het allerbeste toe :wave:

MarijeR

Berichten: 25071
Geregistreerd: 20-08-01
Woonplaats: Onstwedde

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 21:06

Die lepeltjes theorie is er een om te onthouden.
Helaas ook erg bekend dus.

Met de paarden ga ik 4/5 weekenden per jaar naar wedstrijden. Een week van te voren erg druk met voorbereiden, vaak van vrijdag t/m zondag of maandag onderweg en ja dat betekent in de avonden feest.
Het zijn mijn enige weekenden van huis, ik probeer daar 200% van te genieten. Ookal betekent dat met de bijbehorende BBQ ik aan de nutridrink zit, korte nachten en uiteindelijk dus totall loss na zo'n weekend (ben zelfs een keer direct na het thuis brengen van de paarden 's nachts in het ziekenhuis beland :+ ).
En toen vroeg iemand mij eens, hoe lang doe je er over om bij te komen na zo'n weekend? Je hebt de maandag zeker vrij?
Ja de maandag gebruik ik om alle zooi nog op te ruimen, daarna heb ik tijd om bij te komen. Meestal heb ik 2 tot 3 weken nodig daarvoor... Terwijl andere mensen gewoon de maandag of dinsdag weer naar het werk gaan.
Andere mensen gaan gerust ook het weekend erop weer naar een wedstrijd. Ik ben dan al blij als ik in die week genoeg energie heb om boodschappen te doen...

Ik deel mijn dagen ook altijd in 2en. De ochtend en de middag. De avond tel ik nooit mee, dan is vaak douchen al meer dan genoeg.
In de ochtend is het bv of stallen mesten, of boodschappen doen, niet allebei. In de middag probeer ik dan nog een deel van de stallen/paddocks te doen en misschien een paardje te longeren. Verder ben ik heel blij met de trainingsmolen voor de mini's want meerdere longeren per dag dan wil echt niet. Rijden heb ik al meer dan 10 jaar niet meer gedaan...

Afgelopen jaar was ook veel te druk. Teveel paarden bij huis ivm met wedstrijden en dekseizoen, dat moet komend jaar echt anders.
We hebben nu al een flink aantal inloopstallen geplaatst op de paddocks/weilanden zodat veel paardjes dag en nacht buiten kunnen blijven. Scheelt een hoop werk.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 21:07

x
Laatst bijgewerkt door Anoniem op 09-02-22 16:43, in het totaal 1 keer bewerkt

Ayasha
Blogger

Berichten: 60570
Geregistreerd: 24-02-04

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 21:28

Ik sta momenteel in op ziekenkast ( heb een ziekte-uitkering )

Madeira_
Berichten: 3287
Geregistreerd: 29-01-06

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 21:43

Mag ik jullie wat vragen?

Ik zie slechtziend ook niet echt als chronisch ziek, maar ik heb vage klachten en ga morgen weer de huisarts bellen omdat ik even niet meer weet wat ik moet.

Maar hij weet niet waar hij moet zoeken en ik ook niet... we hebben al van alles geprobeerd en wat deze klachten betreft, durf ik niet tegen iemand uit te spreken wat ik ervaar, dus kunnen mensen ook niet zo goed begrip tonen..

Hoe hebben jullie dat gedaan? Waar zochten jullie hulp? Durfde je eerlijk te vertellen als jullie grens was/is bereikt?

Ayasha
Blogger

Berichten: 60570
Geregistreerd: 24-02-04

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-13 21:56

Ik werd in coma naar spoed gedaan dus de eerste keer had ik weinig te vertellen.

Darmen is ook met spoed geweest, pijn en zo'n hoge koorts dat de dokter zei 'naar spoed!' En de hyperventilatie ging ik volgens mijn man ( toen nog vriend) ook out, herinner ik me niks meer van trouwens maar toen heeft hij de ambulance gebeld omdat ik vlak voor ik bewustzijn verloor ( reageerde nog heel beperkt maar niet meet bewust want weet er niks meer van) blijkbaar zei dat mijn linkerkant tintelde en ik ook uitval toonde (verlamming) dus hij vreesde voor een nieuwe bloeding. En de dag er na vroeg ik heel droog toen ik wakker werd ( scan was goed en na een half uur ook mijn hartslag enz weer dus mocht naar huis ) "heb ik dat gedroomd of zijn wij in het ziekenhuis geweest?" Waarop hij 'ze hebben je op gehaalt schat' ik herinnerde me echt maar vlagen, lichten en flarden van gesprekken, zoals een droom...

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-13 08:45

Madeira_ schreef:
Mag ik jullie wat vragen?

Ik zie slechtziend ook niet echt als chronisch ziek, maar ik heb vage klachten en ga morgen weer de huisarts bellen omdat ik even niet meer weet wat ik moet.

Maar hij weet niet waar hij moet zoeken en ik ook niet... we hebben al van alles geprobeerd en wat deze klachten betreft, durf ik niet tegen iemand uit te spreken wat ik ervaar, dus kunnen mensen ook niet zo goed begrip tonen..

Hoe hebben jullie dat gedaan? Waar zochten jullie hulp? Durfde je eerlijk te vertellen als jullie grens was/is bereikt?


Toen ik net ziek was zei de huisarts: " Doe maar een paar weken rustig aan " , een paar weken later zei hij hetzelfde, en toen hij een paar weken laten wéér hetzelfde zei waren we het zo zat (met name mijn moeder, ik zat zelf behoorlijk in de zombie stand toen) dat we echt hebben doorgedrukt tot we een verwijzing naar het ziekenhuis op zak hadden. Ook daar wisten ze het niet precies (en weten ze het nog niet) maar werd er in elk geval verder gezocht.

Probeer dus de kracht te vinden om tegen iemand te vertellen wat er echt aan de hand is, en laat (als je het zelf niet durft/kan) bij de huisarts anders iemand anders die wat steviger in de schoenen staat het woord voeren :j Je hebt klachten, erg genoeg om er wat aan te willen doen, dat moeten ze wel serieus nemen.

CrazyCat

Berichten: 5835
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-13 10:52

Mensen kunnen zo ontiegelijk lomp en kwetsend zijn, inlevingsvermogen is helaas vaak ver te zoeken.
Mijn psoriassis was op een gegeven moment zo erg dat ik al blij was als ik 's nachts 1 a 2 uurtjes kon slapen. Dat werkt natuurlijk in combinatie met een drukke baan niet.

Ik ben al dun en mijn normale gewicht is 60 a 61 kilo bij een lengte van 1m83. Op een gegeven moment woog ik door alle stress en slaapgebrek nog maar 53 kilo. Pas toen had ik het gevoel dat de bedrijfsarts me enigsinds serieus nam.
Mijn leidinggevende liet steeds meer irritatie merken als ik me weer eens moest ziekmelden en de domme opmerkingen bleven ook maar komen. Ja maar met een beetje huidklachten kun je toch gewoon zalfje erop en werken.
Mijn hele leven bestond op dat moment uit inzalven en wakker liggen van de jeuk. Ik liep de hele dag rond als slaperige zombie met grote witte schilfers in mijn moddervette haar. Man wat voelde ik me diep ongelukkig. De enige mensen die me begrepen waren mensen die ook ooit een periode ernstige jeuk hadden meegmaakt.

Uiteraard werd mijn contract niet verlengd (werkte op dat moment bij het uwv) en ik ben toen mijn eigen bedrijfje begonnen zodat ik vanuit huis kon werken. Maar zelfs dit was soms lastig met zoveel jeuk, want zonder slaap en met jeuk was het toch erg lastig concentreren.

Zo zagen mijn benen eruit(en dit was niet eens in de ergste periode toen was het nog 3x zoveel.)
En mijn rug