Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-07-13 13:17

Geplaatst: 18-07-13 13:17

Hier ook iemand met 'waarschijnlijk' reuma.
De reumafactor in mijn bloed was flink verhoogd.

Achteraf gezien heb ik al zoveel jaren pijn. Ik heb telkens zelf van alles verzonnen om de pijn te verlichten.
Ik denk dat ik het misschien niet wilde weten omdat ik bang was dat ik niet meer zou kunnen rijden. Ik heb namelijk vooral veel pijn in mijn heupen/ bekken/ si... en vervolgens trekt dat door naar mijn benen en bovenrug.
Dat verzuren van spieren komt mij ook erg bekend voor helaas.

Ik zit nu in de molen. Extra bloedonderzoek, foto's, naar de reumatoloog.
Even afwachten dus.

Ik ben nu vooral gericht op alles wat ik kan doen om het te verbeteren. Zo'n voorlopige diagnose geeft je dus ook wel power.

**Geplaatst**: 19-08-13 12:24

Geplaatst: 19-08-13 12:24

Ik heb een ossale afwijking in mijn rug hoogwaarschijnlijk, is er iemand die dit misschien ook heeft/gehad heeft? En hier iets over kan vertellen?

Edit: aangezien mn account bente12 gehackt is ben ik nu te vinden onder bentee_xx

Laatst bijgewerkt door bentee_xx op 19-08-13 12:51, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 19-08-13 12:44

Geplaatst: 19-08-13 12:44

Heb net je topic gelezen poeh en dan ben je pas 16.

Nog een met "reuma" ik heb al een aantal jaar enorme last van mijn gewrichten en als het nat en koud is extra.
Zolang ik in beweging ben gaat het redelijk maar zodra ik een kwartier zit en moet dan opstaan nou dan ben ik net 90 jaar en ben stijf stram en alles doet zeer.
Jaren geleden eens bij de huisarts geweest en bloedonderzoek gehad was niks te zien in het bloed dus is er niks aan de hand. Na wat zoeken kom ik toch op een vorm van reuma helaas.
Afgelopen maand julie was heerlijk warm en had ik weinig tot geen last heerlijk is dat.
Maar nu het weer wat wisselvallig is heb ik weer meer last.
En het niet slapen veel wakker zijn, veel draaien (en daarbij rechtop moeten zitten anders lukt het draaien niet) vroeg wakker zijn is herkenbaar. Ook tjidens het slapen veel last van heupen, armen, schouders enz. en daardoor word je weer wakker zucht.
Ik zie nu al op tegen de winter.
De slaap lekker thee even een tijdje gewerkt helaas nu niet meer.

**Geplaatst**: 19-08-13 12:48

Geplaatst: 19-08-13 12:48

Ik heb vanaf mn geboorte waarschijnlijk al reuma, op mijn 3de is dat geconstateerd. Nu 20 en inmiddels aardig pijnvrij gelukkig.
Vind het wel interessant om ervaringen van andere te lezen hier en mee te praten over de problemen die je ondervind met reuma.

**Geplaatst**: 19-08-13 12:57

Re: reuma?

Geplaatst: 19-08-13 12:57

ik vind dat ook Loiz! echt heel interessant/fijn om hier even zelf je verhaal kwijt te kunnen en ook ervaringen en verhalen van andere te lezen. aangezien ik het toch lastig vind om het tegenover mijn vriendinnen te verwoorden wat ik voel vind dit heel lastig om te doen.. herkennen mensen dit? ik heb het gevoel dat je het aardig onderschatten en daar baal ik soms wel van, ik kan het ze natuurlijk niet kwalijk nemen maar soms zit het me toch wel even tegen allemaal dat ze het niet snappen!

voor de rest gaat het eigenlijk redelijk met me, ik heb een heerlijke vakantie gehad (daardoor ook lang niet op bokt geweest) maar nu ik terug ben even een tegenslag gehad, denk door het weer.. heb dus hoog waarschijnlijk een ossale afwijking in mijn rug en een peesonsteking in mn linkervoet en beide handen..

**Geplaatst**: 19-08-13 12:58

Geplaatst: 19-08-13 12:58

Loiz schreef:
Ik heb vanaf mn geboorte waarschijnlijk al reuma, op mijn 3de is dat geconstateerd. Nu 20 en inmiddels aardig pijnvrij gelukkig.
Vind het wel interessant om ervaringen van andere te lezen hier en mee te praten over de problemen die je ondervind met reuma.

wat fijn dat je nu ongeveer pijnvrij leeft! wat voor een vorm van reuma heb je (gehad) als ik vragen mag?

**Geplaatst**: 19-08-13 13:01

Geplaatst: 19-08-13 13:01

rumay schreef:
Heb net je topic gelezen poeh en dan ben je pas 16.

Nog een met "reuma" ik heb al een aantal jaar enorme last van mijn gewrichten en als het nat en koud is extra.
Zolang ik in beweging ben gaat het redelijk maar zodra ik een kwartier zit en moet dan opstaan nou dan ben ik net 90 jaar en ben stijf stram en alles doet zeer.
Jaren geleden eens bij de huisarts geweest en bloedonderzoek gehad was niks te zien in het bloed dus is er niks aan de hand. Na wat zoeken kom ik toch op een vorm van reuma helaas.
Afgelopen maand julie was heerlijk warm en had ik weinig tot geen last heerlijk is dat.
Maar nu het weer wat wisselvallig is heb ik weer meer last.
En het niet slapen veel wakker zijn, veel draaien (en daarbij rechtop moeten zitten anders lukt het draaien niet) vroeg wakker zijn is herkenbaar. Ook tjidens het slapen veel last van heupen, armen, schouders enz. en daardoor word je weer wakker zucht.
Ik zie nu al op tegen de winter.
De slaap lekker thee even een tijdje gewerkt helaas nu niet meer.

ja.. soms vergeet ik bijna dat ik nog maar 16 ben het gaat allemaal zo snel en ik merk best wel aan mezelf dat ik in dit halfjaar echt wel volwassener geworden ben, haha misschien klinkt dit heel gek. maar zo'n gevoel heb ik toch!

jeetje he, het klinkt allemaal zo herkenbaar. zeker het slapen dat is ook echt nog iets waar ik erg mee zit en wat me echt uitput.
tegen de winter zie ik ook onwijs op ook door mijn raynaud. hebben hier mensen misschien nog tips voor de winter?

**Geplaatst**: 19-08-13 13:50

Re: reuma?

Geplaatst: 19-08-13 13:50

Heb je al een electrische deken?
Merk zelf dat als ik die heb in de winter dat 's morgens minder stijf ben.

Vorige week hier ook veel last gehad, denk idd dat het met het weer te maken had......nu weer rustig

**Geplaatst**: 19-08-13 14:02

Re: reuma?

Geplaatst: 19-08-13 14:02

Ik slik ivm Raynaud vaatverwijders Bente, kan jij die niet krijgen?

**Geplaatst**: 20-08-13 19:17

Re: reuma?

Geplaatst: 20-08-13 19:17

Ik heb een elektrische deken. Deze gaat op als ik koude voeten krijg en gaat af als ik dat niet meer heb bij het slapen gaan. Afgelopen keer is hij er pas in mei of juni eraf gegaan. Bij de eerste warme week.
Voor de rest je lichaam warm houden. Als ik dat doe dan heb ik er minder last van omdat mijn lichaam zelf minder hoeft te stoken. Dat betekent wel dat ik van ongeveer november tot en met maart met een thermolegging onder mijn spijkerbroek loop.

**Geplaatst**: 20-08-13 19:18

Geplaatst: 20-08-13 19:18

Hee dit heb ik ook soms! Vooral in de winter, als het koud is. Dan heb ik handschoenen aan en draag ik een tas en als ik dan mijn handschoen uit doe, dan is al het bloed uit sommige vingers

Na een tijdje trekt het weer bij.

**Geplaatst**: 20-08-13 19:22

Re: reuma?

Geplaatst: 20-08-13 19:22

Een elektrische deken heb ik al aangeschaft! Ga wanneer het 's nachts onder de 10 graden word hem gebruiken op advies van de reumatoloog! Vaatverwijders ga ik eens navragen bedankt voor de tip!

Ik ga trouwens in november naar het eurasmus ziekenhuis voor een groot SLE onderzoek voor kinderen! Ben hier erg benieuwd naar!

**Geplaatst**: 20-08-13 22:01

Geplaatst: 20-08-13 22:01

Ik heb Artritis, jeugdreuma om precies te zijn.
Dat blijf ik houden, echter is t nu zo rustig dat ik mijn medicijnen heb afgebouwd tot enkel nog metotrexaat injecties als ik echt last heb (en hou gedurende een paar dagen).

Ik krijg inderdaad ook vaak onbegrip uit mn omgeving, ook van dichtbij, heel rot om te merken omdat zij vaak niet weten wat je voelt en daar dus ook eigenlijk niet over kunnen oordelen. Ik heb gelukkig wel vrienden die t niks uitmaakt, mn huidige vriend gaat er helemaal super mee om, houd me ook aardig in de gaten als we lang lopen, aangezien ik nog weleens over mn grens ga als ik iets leuks doe. Heeft nu ook in de gaten dat je t aan mn loopje kunt zien en aan mn knieen kunt voelen

Elektrische deken is inderdaad super. Verder jezelf warm houden inderdaad. Merk zelf bijvoorbeeld dat ik als ik met de auto naar school ga swinters ik veel minder last heb die dag dan wanneer ik op de brommer of met de bus (dus +/- 20 minuten lopen) ga.

**Geplaatst**: 20-08-13 22:19

Re: reuma?

Geplaatst: 20-08-13 22:19

Hebben de mensen hier met raynoud veel last van de bijwerkingen van de vaatverwijderaars?
Ik heb veel last swinters en daarom gaan ze bij mij straks spuiten (injectie) maar de arts vertelde dat ze dat niet snel doen door de bijwerkingen???

**Geplaatst**: 21-08-13 07:51

Re: reuma?

Geplaatst: 21-08-13 07:51

Het zijn vaatverwijders, geen verwijderaars.

Ja, je kan er behoorlijk hoofdpijn van krijgen, vooral in het begin.
Met Adalat Oros heb ik geen last van bijwerkingen, maar afgelopen winter kreeg ik een merkloze variant Nifedipine mee en toen kreeg ik niet alleen hoofdpijn maar ook duizelingen en ik ging wazig zien en kreeg vlekken voor m'n ogen.

**Geplaatst**: 21-08-13 08:40

Re: reuma?

Geplaatst: 21-08-13 08:40

Joh...verwijderaars werken beter,in 1x overal vanaf..lol.
Was er niet helemaal bij geloof ik haha

**Geplaatst**: 21-08-13 11:25

Re: reuma?

Geplaatst: 21-08-13 11:25

Ik kreeg ook hoofdpijn van de verwijders. Bij de eerste voorraad pillen had ik nergens last van, bij de tweede lichting kreeg ik onwijze hoofdpijn die niet te stillen was met paracetamol. Heb inmiddels hier in het topic begrepen dat er verschil in zit, dus je zou eigenlijk verschillende merken moeten uitproberen totdat je er een heb met zo min mogelijk of geen bijwerkingen.

**Geplaatst**: 21-08-13 22:18

Re: reuma?

Geplaatst: 21-08-13 22:18

Het punt is dat ik geen pillen ga krijgen maar een injectie die als ik het goed heb begrepen de hele winter werkt.
Waarom weet ik ook niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-13 10:26

Re: reuma?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-13 10:26

ik ben weer terug bij mn oude profiel, hack is opgelost en nieuwe profiel word geband haha ingewikkeld! maar mag ik vragen wat zo'n injectie doet? en is dat een beetje het zelfde als de verwijders?

**Geplaatst**: 23-08-13 15:57

Re: reuma?

Geplaatst: 23-08-13 15:57

Ja,het is voor het zelfde. Waarom er hier voor een injectie word gekozen is mij ook een raadsel.
Wie weet hoor ik de reden nog.

**Geplaatst**: 13-09-13 15:39

Geplaatst: 13-09-13 15:39

Afgelopen week dan eindelijk naar de reumatoloog geweest.
Zij constateerde dat ik geen reuma heb,het zal naar zeer waarschijnlijkheid HMS zijn.
Wel is er nog wat bloed afgetapt en daar krijg ik maandag uitslag van.
Als ze me niet bellen is alles goed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-13 22:49

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-13 22:49

'' even snel gegoogled wat HMS is ''

jeetje he.. dat klinkt niet fijn! kan hier wat aan gedaan worden? hoop erg voor je dat alles goed is en dat ze je zo snel mogelijk van je klachten af kunnen helpen!

ik heb vandaag echt een geweldige dag gehad! ik heb de FNRS zitcompetitie gewonnen in de categorie 12 t/m 18 jaar ! $*\o/*$
echt zo gaaf! een paar maanden geleden dacht ik nog dat ik misschien nooit meer intensief kon paardrijden en nu dit, wauw echt een hoogte punt en ook weer een besef momentje dat het tegen kan zitten maar dat als je blijft vechten voor wat je wilt het ook echt kan!

morgen zal wel even een zwaar dagje worden ik voel nu al mn gewrichten en pezen al.. maarja dat moet dan maar het was het dubbel en dwars waard!

**Geplaatst**: 15-09-13 12:51

Geplaatst: 15-09-13 12:51

Wat goed Bente12!! gefeliciteerd.
Dat is mij ook wel een dagje pijn waard hoor

Mijn bloed is toch niet goed,waren een aantal waardes wat hoger uitviel dan het normaal moest zijn.
Brief van het ziekenhuis lag gister op de mat terwijl ze me eigenlijk morgen een belletje zouden doen.
Ik moet nu over enkele weken opnieuw bloed prikken om het dan nog eens te vergelijken.
Het gaat om een verhoging van de bezinking, lichte vertraagde schildklier en een verhoging van levertesten.

**Geplaatst**: 18-09-13 15:49

Re: reuma?

Geplaatst: 18-09-13 15:49

Ze zijn mij nu aan het onderzoeken (eindelijk) maar mag ik vragen hoe jullie het nu doen met werken? Ik heb gelukkig veel baat bij Naproxen maar krijg weinig steun op het werk. Ik kan het gewoon bijna niet vol houden. 4 oktober kan ik terug komen voor uitslagen van de röntgenfoto en bloed.

**Geplaatst**: 18-09-13 16:15

Re: reuma?

Geplaatst: 18-09-13 16:15

Mag ik hier wat vragen?
Hebben jullie alleen pijn in jullie gewrichten of gewoon ook zenuwpijn? en bijna overal in je lichaam.

Nomineer dit bericht ×