Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-01-13 16:40

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-01-13 16:40

Zwemmen is voor mij ook niet alles.. een jaar geleden zwom ik makkelijk 40 baantjes. Na die heftige aanvallen van van de zomer toen ik niks meer kon zit ik inmiddels op 14 baantjes en dan kan ik de rest van de week niks meer -O-

**Geplaatst**: 22-01-13 16:41

Geplaatst: 22-01-13 16:41

Ik ben dan juist weer erg handig, behalve op de eerste dag van m'n menstruatie, dan kun je me beter in bed vastsnoeren :')

**Geplaatst**: 22-01-13 16:46

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-01-13 16:46

ben ook hypermobiel, maar heb er verder nooit echt over nagedacht wat dat inhield, behalve dan dat ik een beetje gammeler was dan een ander

Maar oei, wat een herkenbare dingen komen hier voorbij (snel blauwe plekken, verdovingen die niet goed werken etc).

**Geplaatst**: 22-01-13 18:32

Geplaatst: 22-01-13 18:32

__PrinCes schreef:
lonneke_ schreef:
Ongecoördineerd zijn is wel zeker een symptoom van hypermobiliteit. Zoek proprioceptie maar eens op
Dit houdt in dat je niet weet waar je ledematen zich precies bevinden en hoe deze bewogen worden. Dit resulteert in tegen objecten aanlopen terwijl je er bewust om heen wil lopen. Hierdoor stoot je vaker tegen deurposten, tafels, stoelen en andere behoorlijk vaste objecten waar de meeste mensen gewoon omheen lopen

Eccccht? Hahahahaha dat doe ik echt zo vaak. Bijvoorbeeld m'n handen achter m'n hoofd doen terwijl ik door de deurpost loop en het dan gek vinden dat ik mijn ellebogen stoot terwijl ik toch echt had ingeschat dat het precies past..

Dit herken ik ook! Ik ben echt zo'n onhandige klungel, soms wil ik in de spiegel kijken en knal ik er gewoon met mijn voorhoofd tegenaan

Of dat je om een stoel heen wil lopen en de punt van de rugleuning in je maag krijgt

**Geplaatst**: 22-01-13 19:19

Geplaatst: 22-01-13 19:19

Wat raar allemaal om deze dingen te lezen. Tegen dingen aanlopen heb ik ook wel last van. Vooral dat ik de bocht soms te kort neem. Dat is dan weer iets wat ik niet wist dat dat erbij kon horen. Ik vond het echt nuttig dit topic. Zo kom ik ook nog eens ergens achter waarvan ik me niet eens bewust was.

**Geplaatst**: 22-01-13 19:32

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-01-13 19:32

Heei !

Ik heb niet alles gelezen maar kwam dit toevallig tegen.

Ik ben ook hypermobiel in mijn knieen en armen ..
Heb er met mijn knieen erg veel last van ... loop nu ook bij een fysio en podotherapeut en die zei dat mijn knieen dus ook overbelast waren en ik zoveel moest rusten en dus een tijdje niet meer mocht sporten $:\$
Ik baalde natuurlijk erg veel want tsja...met sporten kan ik mijn rust vinden en met name met paardrijden.
Maar na een paar weken rusten komt het langzamerhand weer goed en hoef ik pas over een jaar terug te komen bij de podotherapeut en mag ik mijn spieren langzaam weer trainen en paardrijden langzaam weer opbouwen

Dus ben super happy met dit nieuws !

Ik ben alleen nog wel steeds bij de fysio om mijn spieren te trainen en ik krijg nog tape om mijn knieen ...
Hier moet ik binnenkort als het goed is mee stoppen

**Geplaatst**: 22-01-13 21:21

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-01-13 21:21

Ik vond het altijd heel frustrerend dat ik overal tegen aan liep, maar toen ik hier achter kwam was het zo herkenbaar en nu moet ik alleen maar lachen als ik weer eens iets probeer in te schatten :')

**Geplaatst**: 22-01-13 22:29

Geplaatst: 22-01-13 22:29

"Grappig" om al die vergelijkingen te lezen.
Ik ben ook hypermobiel (behoorlijk zelfs), zo ging ik op een kaarsrechte bodem (bijvoorbeeld asfalt weg/gymzaal) gewoon door mijn enkels heen als ik normaal liep. Dan ook meer dan 15 keer gebroken enkels en gescheurde tot afgescheurde enkelbanden. Met fysio is dit redelijk op gelost, heb geleerd om eerst spierspanning op te bouwen voor ik mijn voeten neer zet. Liep eerst dan ook als Charlie Chaplin (voeten hélemaal naar buiten gedraaid) nu voortaan relatief recht door de juist spierspanning, als ik moe ben of stil moet staan draaien ze wel weer naar buiten.

Verder zet ik ook altijd mijn heupen en knieën op slot als ik sta, anders zak ik er gewoon door heen.

Heb enorme instabiliteit in mijn knieën, achter gekomen doordat ik behoorlijk aanhoudende pijn had in mijn knieën en 1 knie verbrijzeld geweest is. Bij de fysio controle of alles goed functioneerde. Als je mijn knie 90 graden buigt en dan aan mijn onder been trekt vlak onder mijn knie, beweegt deze gewoon weg naar voren. Ze dachten eerst dat ik geen kruisbanden meer had of dat ze kapot waren (eerste instantie alleen gefocused op mijn verbrijzelde knie), tot dit bij mijn andere knie precies zo is (wel iets minder, maar te veel). Speling van 2 tot 4 cm.
Beide knieën hebben dan ook al matige tot ernstige artrose, nieuwe knieën ben ik nog te jong voor en was dus nog geen optie.

Schouder en polsen functioneren ook niet helemaal zo als het hoort en ben relatief lenig.
Loop overal tegen aan in de veronderstelling dat ik er toch écht om heen liep. Drempel die groeit bijvoorbeeld altijd als ik er over heen stap.

Ik merk wel dat als ik actief bezig ben en sport, veeeeel beter functioneer dan wanneer ik tijdelijk niets of minder doe. Spierkracht wordt minder en begin last te krijgen van mijn gewrichten, het opbouwen is dan wel weer erg lastig!

Oh en ik knak werkelijk bij elke beweging die ik maak.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-13 22:40

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-13 22:40

wij kunnen onszelf 'de Knakkers' noemen!

**Geplaatst**: 23-01-13 00:08

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-13 00:08

Is dat dus echt een symptoom van hypermobiliteit?
Iedereen schrikt altijd als ik opsta en ik krijg altijd wel een reactie als ik "krak-krak-krak" verder loop.

**Geplaatst**: 23-01-13 00:37

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-13 00:37

Krakkende knakkers

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-13 10:29

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-13 10:29

het knakken hoort volgens mij ook bij hypermobiel zijn ja! Ik vind het toch apart dat er zoveel mensen zijn die er last van hebben en de medische wereld er nog maar zo weinig over weet!

Ik ben echt goed op mijn lichaam aan het letten en merk het nu meteen als ik iets overstrek! *jeej!* Zo ging ik gisteren een poging doen om te haken waarbij ik dus mijn wijsvinger overstrek, dit wist ik niet! Ik denk dat dat wel belangrijk is zodat ik er rekening mee kan houden

**Geplaatst**: 23-01-13 11:11

Geplaatst: 23-01-13 11:11

Het is niet zo dat als je knakt hypermobiel bent, maar veel die hypermobiel zijn knakken wel in de gewrichten! Knakken kan ook heel veel andere oorzaken hebben, zoals slechte of te dikke gewrichtsvloeistof, scheve gewrichten, etc. Bij hypermobiel komt het vaak dat de gewrichten niet helemaal recht boven elkaar blijven en dus zo de vloeistof "weg schiet" en dat dus het knak geluid maakt.

Knakken is ook niets ergs en je krijgt al helemaal geen reuma of artrose van. Wat wel altijd gezegd wordt.

Ik vind dat de medische wereld relatief veel weet er over hoor, de diagnose wordt alleen lastig (meestal te vaak/te snel) gesteld. Veel krijgen dan ook de stempel "hypermobiel", terwijl dat niet zo is of maar in één of enkele gewrichten hypermobiel zijn (komt namelijk wel heel vaak voor, meer dan echt hypermobiel zijn), maar om echt hypermobiel te zijn moet je bepaalde scores over al je gewrichten behalen. Dan ben je echt hypermobiel en dus hms.

Het is alleen een "aandoening" die niet verholpen/genezen kan worden, alleen kan er voor gezorgd worden dat je er minder last van krijgt. Dit gebeurt door goede fysio, zodat je spierspanning altijd goed is. Je moet er alleen altijd en continue mee bezig zijn, ben je een keer goed ziek en kan je weinig doen/bewegen. Heb je eigenlijk alweer een probleem om weer aan de gang te komen.

**Geplaatst**: 23-01-13 11:30

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-13 11:30

Ik heb niet alle pagina's gelezen, maar meld mij ook. Ik ben al mijn hele leven hyper mobiel. Op vroege leeftijd heel veel problemen van ondervonden. Loop al vanaf 5 jaar bij de fysio en heb ook bij een haptonoom gelopen. Doordat ik vanaf kleins af aan zeer veel gesport heb, heb ik in de loop van de jaren geleerd hoe om te gaan met de slappere banden bij mijn gewrichten. Zelf heb ik heel veel baat gehad bij de haptonoom. Echt leren om je spieren te gebruiken.
Echter is ieder mens anders..

**Geplaatst**: 23-01-13 11:56

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-13 11:56

Er vallen voor mij, mede dankzij jullie, een hoop stukjes op de plek. Zeker met de diagnose van de arts erbij.

**Geplaatst**: 23-01-13 12:45

Geplaatst: 23-01-13 12:45

Quir schreef:
Ik vind dat de medische wereld relatief veel weet er over hoor, de diagnose wordt alleen lastig (meestal te vaak/te snel) gesteld. Veel krijgen dan ook de stempel "hypermobiel", terwijl dat niet zo is of maar in één of enkele gewrichten hypermobiel zijn (komt namelijk wel heel vaak voor, meer dan echt hypermobiel zijn), maar om echt hypermobiel te zijn moet je bepaalde scores over al je gewrichten behalen. Dan ben je echt hypermobiel en dus hms.

Naar aanleiding van veel verhalen hier, vind ik juist dat de diagnose heel laat gesteld wordt. Tuurlijk krijgen sommige het stempel al naar aanleiding van 1 gewricht, maar anderen die er wel daadwerkelijk veel last van hebben, zijn jaren bezig....

**Geplaatst**: 23-01-13 12:46

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-13 12:46

Bij mij is de diagnose na ehm.. 15 jaar pas gesteld

**Geplaatst**: 23-01-13 12:53

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-13 12:53

Dat knakken doet bij mij meestal wel erg pijn, ik weet niet hoe dat bij jullie zit

Mijn ellebogen knakken alleen als er gewicht op staat of ik mijn spieren aanspan en mijn arm buig.

**Geplaatst**: 23-01-13 12:55

Geplaatst: 23-01-13 12:55

Jeej ik hoor ook bij dit groepje

ik heb ook een vorm van hypermobiliteitssyndroom, met waarschijnlijk een link naar ehlers danlos.

Twee jaar geleden was ik heel happy met mijn opleiding goudsmeden, tot ik van de een op de andere dag plotseling overbelaste polsen had, wat van polsen naar ellebogen ging, naar schouders, naar rug, heupen etc... $:\$ ik werd continue weggewuifd met 'oh is rsi, hou even rust' tot het dus door mijn hele lijf zat, toen werd ik onderzocht op reuma. Ook niks.
Het werd een heel lang traject, tot ik bij de reumatoloog te horen kreeg dat ik dus HMS heb gekregen als gevolg van een traumatische ervaring. Ik was altijd al hypermobiel, maar door een flinke ladng stress (paard was overleden en dacht er wel mee om te kunnen gaan maar mijn psyche was het er niet mee eens :))

) 'brak' hypermobiliteitssyndroom bij mij uit. -O-

Komt vaker voor bij jonge mensen tussen de 20 en 30, die voorheen alleen hypermobiel waren, maar dat door omstandigheden hypermobiliteitssyndroom getriggerd werd. $:\$ kon binnen 3 maanden niks meer van wat ik voorheen wel kon, en de reumatoloog zei doodleuk" "Sorry, maar hardlopen/longboarden/kickboksen zal je niet meer kunnen, goudsmeden en paardrijden moet je zelf ondervinden, maar reken er op dat in de mate dat jij het hebt, het bijzonder pijnlijk kan worden."
Zit je daar, als 21-jarige die vlak daarvoor nog halve marathons liep, een opleiding had gevonden die ze geweldig vond, en met een veulentje dat ook opgevoed moest worden. Ik ging daar toch wel even aan onderdoor...

En nu, twee jaar later; well, I proved the doctor wrong

Ik heb er nog steeds last van, als ik teveel doe zonder het goed op te bouwen kan ik flinke pijn hebben

maar door alles stapje voor stapje weer op te bouwen, kan ik toch weer 5km hardlopen -weliswaar met steungevende kniebanden- kickboksen heb ik niet meer opgepakt, daarvoor in de plaats doe ik 2x per week (!!) middeleeuws zwaardvechten. Paardrijden gaat mij met een goed zadel prima af.
Goudsmeden heb ik wel opgegeven, omdat de pijn in mijn handen te veel werd.

Oftewel, ik kan weer veel, maar nog niet alles, en ik moet overal bij nadenken en afwegen of mijn gewrichten dat zouden kunnen, en of de pijn die er door komt het wel waard is. Maar ik kan het wel weer, en dat had ik twee jaar geleden toen ik nog geen theekopje

op kon tillen niet voor mogelijk gehouden.

Voor de rest loopt ik ook tegen lantaarnpalen, deurposten, en tafels op, krijg blauwe plekken om niks (leuk met zwaardvechten :))

) en ben ik heel flexibel (leuk met worstelen :))

)

**Geplaatst**: 23-01-13 13:03

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-13 13:03

Wat een herkenbaar topic!
Ik ben ook hypermobiel met als gevolg, heel veel gescheurde enkel- en kniebanden, knieën op slot, arm heel vaak uit de kom en ga zo maar door.
Belangrijkste probleem zit tegenwoordig in mijn enkels. Ik krijg vrijdag een reconstructie van mijn enkelbanden en als dat goed werkt zal de andere kant denk ik ook een keer moeten.

**Geplaatst**: 23-01-13 14:01

Geplaatst: 23-01-13 14:01

lonneke_ schreef:
Quir schreef:
Ik vind dat de medische wereld relatief veel weet er over hoor, de diagnose wordt alleen lastig (meestal te vaak/te snel) gesteld. Veel krijgen dan ook de stempel "hypermobiel", terwijl dat niet zo is of maar in één of enkele gewrichten hypermobiel zijn (komt namelijk wel heel vaak voor, meer dan echt hypermobiel zijn), maar om echt hypermobiel te zijn moet je bepaalde scores over al je gewrichten behalen. Dan ben je echt hypermobiel en dus hms.

Naar aanleiding van veel verhalen hier, vind ik juist dat de diagnose heel laat gesteld wordt. Tuurlijk krijgen sommige het stempel al naar aanleiding van 1 gewricht, maar anderen die er wel daadwerkelijk veel last van hebben, zijn jaren bezig....

Hypermobiel is en blijft nog steeds iets anders dan hms.
Veel mensen zullen hypermobiel zijn, veel daarvan hebben geen hms en das ook hier uit te halen hoor.

**Geplaatst**: 23-01-13 14:07

Geplaatst: 23-01-13 14:07

Zover ik ook heb begrepen van die hele rits dokters is dat je hypermobiel kan zijn zonder veel problemen, maar zodra er veel last en pijn bij komt kijken het de toevoeging 'syndroom' krijgt.

**Geplaatst**: 23-01-13 14:08

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-13 14:08

Ik heb ook echt het syndroom.. zo erg dat het doorsloeg naar mijn hoofd en ik echt niks meer kon, mijn hersenen wisten niet meer hoe ze mijn spieren en gewrichten moesten aansturen

**Geplaatst**: 23-01-13 14:10

Geplaatst: 23-01-13 14:10

Ik ben heel snel overbelast met bijbehorende pijn, mijn eeuwige mazzel is wel dat ik korte spieren heb. Als ik en soepele/lange spieren had gehad en die slappe gewrichten was ik een vaatdoekje geweest denk ik :')

**Geplaatst**: 23-01-13 14:51

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-13 14:51

Hebben jullie ook regelmatig last van gewrichten die vast schieten?
Dit heb ik namelijk nog wel eens met m'n polsen, dan moet ik eraan trekken zodat ze goed 'schieten' en ik er weer normaal mee kan functioneren. Weet niet of dit erbij hoort, maar vind 't altijd zo raar xD.