Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-06-13 13:31

Geplaatst: 04-06-13 13:31

Is dit iets voor je? https://www.fysiotherapiewijchenzuid.nl ... HTTPSHASH=
Of: http://www.fysiotherapiewijchen.nl/expe ... osterveer/
Of: http://www.fysiotherapiewijchen.nl/experts/ (Anke doet neurorevalidatie/fysio)

Als je ziekt op fysiotherapie ms Wijchen, kom je een heel eind.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-13 13:46

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-13 13:46

Bedankt!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-13 14:03

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-13 14:03

Ik heb een afspraak voor a.s vrijdag ik ben benieuwd.

**Geplaatst**: 04-06-13 14:29

Re: moeder met ms

Geplaatst: 04-06-13 14:29

Graag gedaan! Succes!

**Geplaatst**: 04-06-13 21:49

Geplaatst: 04-06-13 21:49

Zo, dat heb je snel kunnen regelen, dat is fijn! Succes ermee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-08-13 17:37

Geplaatst door de TopicStarter : 06-08-13 17:37

Even een kleine update:
Ik heb inmiddels een mri scan gehad
op 19 aug krijg ik via de telefoon de uitslag. De neuroloog heeft nu mijn hoofd, nek en een deel van mijn rug gescant.

**Geplaatst**: 06-08-13 22:24

Geplaatst: 06-08-13 22:24

Jeetje spannend, maar ik vind het wel apart dat je een telefonische afspraak hebt om de uitslag van de MRI te krijgen. Weet je ook wat de achterliggende gedachte daarachter is? Is het voor jou fijner of voor de neuroloog?
Hoe gaat het inmiddels met je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-13 08:38

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-13 08:38

Ik heb minder uitvallen. Ben nu dus 20 weken zwanger en volgens mijn (nieuwe) neuroloog is het 2e tremester van een zwangerschap vaak beter. En daar lijkt het nu wel op.
Waarom de afspraak telefonisch is weet ik niet precies. Geloof dat de assistente niet helemaal door had dat het om een 1ste uitslag gaat. Maar vind het niet zo heel erg

het zh waar ik nu zit is voor mij bijna 1 uur rijden
HOe gaat het met jou Jet?

**Geplaatst**: 07-08-13 08:51

Geplaatst: 07-08-13 08:51

Tja, als het ziekenhuis een uur verderop is, is het wel prettig als de afspraak telefonisch is. En je weet, als het MS lijkt te zijn toch wel hoe en wat, dan kan er altijd nog een afspraak volgen. Is er wel iemand bij je als je de telefonische afspraak hebt?

Nou, helaas zit ik zonder werk en opleiding... Balen als een stekker, de theorie ging prima, maar door ( naar mijn idee) te weinig begeleiding heb ik de praktijk niet snel genoeg kunnen oppakken. Ik was er teveel voor de mensen, waardoor het allemaal niet snel genoeg ging, waardoor ze op de afdeling dachten dat ik het inzicht miste. Ik heb te weinig tips gekregen om toch de snelheid er wat meer in te krijgen en daardoor moest ik stoppen. Erg jammer, maar nu ben ik weer druk aan het solliciteren. Even niet voor de opleiding, maar dat ga ik wel weer doen. Ik hoop dan in januari of februari weer ergens de opleiding in te kunnen, maar ik meot wel voor die tijd aan het werk, dus dan maar ook op andere vacatures solliciteren. Ik vond het overigens erg leuk op het werk, dus ik weet wel dat ik dat wel heel graag weer ga doen...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-13 10:00

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-13 10:00

Jet oh wat balen zeg maar heel herkenbaar. Hoor veel dat de begeleiding vaak slecht is.
Nee op de dag van de uitslag ben ik waarschijnlijk alleen met mijn dochter. Maar vind het niet erg. Zou het eigenlijk raar vinden als er niks uitkomt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-08-13 13:06

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-13 13:06

Net uitslag gehad van de scan. En wat ik al vermoede wordt nu echt bevestigt.
Heel duidelijk MS zei de neuroloog.

Het voelt erg dubbel. Ergens ben ik blij dat mijn Klachten nu serieus zijn genomen en dat ik nu weet wat er met me aan de hand is.
Maar ergens ook zwaar k*t. wat gaat er nu gebeuren hoe gaat het verlopen?? enz

**Geplaatst**: 19-08-13 14:05

Re: moeder met ms

Geplaatst: 19-08-13 14:05

Dubbel is dat hè. Aan de ene kant fijn dat het beestje eindelijk een naam heeft gekregen en helaas een naam die je maar al te goed kent. Aan de andere kant krijg je er een nieuwe vorm van onzekerheid voor terug, omdat ms zo verhipte onvoorspelbaar is.

Mocht je behoefte hebben /krijgen aan lotgenotencontact, de MSVN is in Wijchen volgens mij vrij actief met koffieochtenden. Ik 'ken' iemand die daar in elk geval als vrijwilliger (met ms) actief in is of was.

Sterkte met het geven van een plekje aan dit nieuws :(:)

. Mijn credo blijft: Ik heb ms, maar de ms heeft mij niet, of, ik héb ms, ik ben het niet!

Hier is intussen hoop gaande op persoonlijk vlak dat ik (nog) niet in de openbaarheid wil gooien. Eerst maar eens even wat zaken op een rijtje krijgen en andere dingen geregeld/georganiseerd en dan verder kijken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-08-13 17:38

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-13 17:38

Annick ja idd zo voelt het echt.
Lotgenoten heb ik nu (nog) geen behoefte aan. Lief aangeboden.

eerst zelf maar een plekje geven, samen met mijn man.

Hopelijk gaat het met jou ook snel beter op persoonlijk vlak. Mocht je behoefte hebben aan een luisterend oor ofzo dan staat mijn pb box altijd open. :(:)

Jij in ieder geval ook heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 19-08-13 17:49

Geplaatst: 19-08-13 17:49

Goh, Cheiba het is en blijft k*t om te horen dat je ms hebt. Van de ene kant heb je nu zekerheid, maar je krijgt er ook onzekerheid voor terug. Heb je een fijne neuroloog waar je met je vragen terecht kan?

Ik heb best even in een dalletje gezeten na de diagnose, maar ik heb na een paar maanden de knop omgezet. Ik werd gek als ik dacht aan die onzekerheid. Ik heb nu een heel ander leven, maar over het algemeen ben ik heel erg blij met m'n leven.

Ik hoop dat je het een plekje kan geven en dat je je verhaal kwijt kan aan iemand. Dat helpt om alles te relativeren.

Annick, jij ook veel sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-08-13 17:52

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-13 17:52

Dank je . Voor mij kwam deze diagnose niet geheel onverwachts dus voor nu is het nog geen schok.
En de neuroloog die ik nu heb is echt super lief en betrokken.

**Geplaatst**: 19-08-13 20:06

Re: moeder met ms

Geplaatst: 19-08-13 20:06

Dank jullie wel!

Cheiba, kan me voorstellen dat je er nu nog even geen behoefte aan hebt hoor en misschien komt dat ook helemaal niet, buiten dit topic om dan. Eerst samen aan het idee wennen en dan verder kijken!

Ik heb gelukkig een hele lieve grote zus met goede oren, maar mocht het nodig zijn, dan neem ik je aanbod graag aan. Alles loopt voor nu uiteraard weer anders dan gepland in elk geval.

Mocht je zelf behoefte hebben aan een extra luisterend oor, dan weet je mijn pb-box ook te vinden, hoop ik.

**Geplaatst**: 19-08-13 22:43

Geplaatst: 19-08-13 22:43

Cheiba, je had het wel aan zien komen, maar nu het dan ook echt zo duidelijk is vastgesteld is dat toch even een klap. Aan de ene kant goed om te weten dat het MS is, dat het niet tussen je oren zit etc., maar aan de andere kant inderdaad die onzekerheid van hoe het gaat verlopen. Heel veel sterkte en ook mij mag je natuurlijk pb-en!

Annick, jij ook heel veel sterkte met je privé-situatie, balen, stress kan je eigenlijk niet hebben natuurlijk. Ook voor jou staat als je het fijn vindt mijn pb-box open!

Akishino, goed om te horen dat je je draai een beetje hebt kunnen vinden met jouw ms, goed van je!

**Geplaatst**: 25-10-13 16:05

Geplaatst: 25-10-13 16:05

Hoe is het nu Cheiba? Kunnen jullie je draai een beetje vinden in een leven met ms? Ik heb altijd geroepen; ms accepteren zal ik nooit 100%, want het stelt je elke keer voor verrassingen en dan kun door blijven gaan met je acceptatieproces. Mijn hulpmiddelen accepteer ik, de ms tolereer ik

(weinig keus) en heb ik aardig mee leren leven.

En hoe is het met de rest?

Hier zijn het roerige maanden geweest. Als ik zo een stukje terug lees, dan zie ik dat ik eind mei al eens iets heb geschreven over de cognitie van mijn vriend en dat er weinig ruimte in huis en relatie was voor mijn ms-klachten. Die zijn ook wel minder heftig, maar hebben wel te lijden gehad onder de stressvolle situaties hier in huis.

Van de zomer ben ik opnieuw door de molen gegaan om te kijken of er op ms-vlak veranderingen zichtbaar waren. Nieuwe MRI en een nieuw neuropsychologisch onderzoek, omdat mijn geheugen me in de steek begon te laten en ik bij vlagen onzin zat uit te kramen. Woorden verhaspelen, verkeerde woorden gebruiken en husselen in de zinsopbouw. Daarnaast de nodige lichamelijke klachten, met name verergering van bestaande klachten.

Resultaat: MRI onveranderd, NPO onveranderd, mevrouw u vertoont alle verschijnselen van overbelasting. En daar was ik al bang voor, maar ik wilde het wel zeker weten, zodat ik de zaken voor mezelf goed op een rijtje kon zetten.

Ik had dit jaar sowieso al vaker aangegeven, zowel bij vriend als bij ambulant begeleidster dat er structureel dingen moesten gaan veranderen, wilde ik het vol kunnen houden. Hij heeft meer begeleiding nodig dan ik als partner met ms kan geven. En zo groeide de boel langzaam, maar zeker scheef. Ik werd inwonen woonbeleidster met de hulp van onze ambulante woonbegeleidster.

In augustus heb ik uiteindelijk met veel verdriet de knoop door gehakt. Om onze relatie nog enige kans van slagen te geven, heb ik afstand nodig. De rust en ruimte om ook mijn eigen dingen weer op te pakken, zonder me constant druk te maken of zorgen te maken om mijn vriend of afgeleid te worden van waar ik mee bezig ben.

Samen met onze ambulant begeleidster en die van de vader/ouders van mijn partner (vader heeft meerder CVA's gehad en is lichamelijk en cognitief zwaar aangedaan), zijn we op zoek gegaan naar een oplossing. Eentje in de buurt van zijn familie, want stel dat ook latten niet blijkt te werken, dan is hij in elk geval weer in een vertrouwde omgeving.

Die oplossing is gevonden in een begeleid wonenproject van de stichting waar de ambu van mijn 'schoonouders' voor werkt. Hij heeft daar een ruime 3-kamerwoning gekregen, zodat zijn dochter ook kan blijven slapen in de omgangsweekenden en zij kan ook gewoon tussendoor aanwaaien als ze daar zin in heeft. Er is 24 uur per dag zorg en begeleiding aanwezig en ik hoop dat hij met de tijd weer wat grip op de zaken krijgt.

Voor nu is hij vooral heel erg verdrietig en dat is ook begrijpelijk. Ondanks dat hij wist dat het voor mij zwaar was en ondanks dat ik meerdere malen heb aangegeven het niet te trekken, kwam mijn beslissing als donderslag bij heldere hemel voor hem. Niet voor veel mensen om ons heen trouwens.

Vandaag was het zover. Hij is vanmiddag naar zijn ouders vertrokken, zodat hij morgen de verhuistroepen die hier zijn spullen komen halen, in zijn nieuwe woning in ontvangst kan nemen en een plekje kan geven.

Ik heb verschillende dingen ondernomen om ons samenwonen alsnog te laten slagen, maar het heeft niet mogen baten. De traantjes hebben van beide kanten rijkelijk vloed en doen dat ook nu nog. Ik hoop dat rust en afstand er voor zullen zorgen dat we samen toch verder kunnen. Misschien minder intensief, maar meer samen genieten van de goede dingen en minder elkaar belasten met de minder goede dingen. Twee keer ms in één huis ging niet samen helaas

.

**Geplaatst**: 25-10-13 16:58

Geplaatst: 25-10-13 16:58

Jeetje Annick, het zat er natuurlijk wel in dat het op deze manier niet meer verder kon met jullie, maar als het dan zover is dat de stap genomen is, is dat wel heel heftig natuurlijk. Ik snap je zo vreselijk goed, ik heb dan wel geen ms, maar ook ik redde het niet met Marc thuis. Marc is toen naar een verpleeghuis gegaan, die was zo afhankelijk geworden, een half uur alleen was eigenlijk al te lang.

Ik vind wel dat jullie een hele mooie plek voor hem hebben kunnen vinden, is het ver bij jou vandaan? Als ik heel eerlijk ben, ben ik wel bang dat jullie niet meer nader tot elkaar komen, zijn denkwereld is helemaal vertekend, diep van binnen voelt hij nog steeds het fijne van het "eerste" deel van jullie relatie, maar dat wordt overschaduwd door het moment van nu. Ik weet niet of jouw vriend dat ook heeft, maar Marc kon niet goed meer over het verleden nadenken. Sommige dingen kwamen nog wel bij hem boven, maar de meeste zaken was hij echt kwijt. Toch voelde ik wel dat we nog steeds gek op elkaar waren, dat wel.

Nu moet je goed op jezelf gaan passen, dat kan nu ook wel weer beter nu je alleen de directe zorg om en voor jezelf hebt. Logisch dat je vreselijk verdrietig bent nu, als je via pb meer wil weten of meer kwijt wil, is dat natuurlijk prima.

Ik zit inmiddels sinds juli zonder werk, solliciteer wel waar ik op kan solliciteren, maar ik kom er niet tussen. Ik verveel me geen moment hoor, maar wat meer inkomsten zijn natuurlijk wel heel welkom.

Ook ik ben wel heel benieuwd hoe het met de anderen gaat!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-10-13 18:35

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-13 18:35

Annick heftige tijd. VInd het nog steeds zo mega dapper hoe jij hier mee omgaat! :(:)

Ik hoop dat hij een mooie plek heeft en dat jullie toch nog regelmatig samen kunnen zijn.

Hier gaat het redelijk. Ik ben inmiddels al weer ruim 31 weken zwanger.
Mijn benen doen het helaas erg slecht en ik kan al een hoop dingen niet meer. Fiesten lukt helemaal niet. Lopen is erg moeizaam en maar kleine stukjes, veel huishoudelijke dingen lukken me nauwelijks.
Via de gemeente heb ik nu 3 maanden huishoudelijke hulp gekregen en dat is wel echt super fijn. Ook is er een ergotherapeut ingeschakelt (al kan ik daar nog weinig mee) Ik krijg een elcktrische fiets aangemeten en heb een gehandicapteparkeerkaart gekregen. Maandag komen ze een Trippelstoel voor in huis brengen.
Erg fijn dat al die hulpmiddelen enzo er zijn maar pff het accepteren valt me zwaarder dan verwacht.
Ook mijn man heeft het er erg moeilijk mee. Het is ergens ook nog zo'n onlogische ziekte. Ik wil dan ook aan mijn neuroloog vragen of ik een gesprek kan krijgen met een ms verpleegkundige en hopelijk kan die ons samen wat verder helpen in hoe we het beste om kunnen gaan met deze kl*te ziekte

**Geplaatst**: 25-10-13 22:22

Geplaatst: 25-10-13 22:22

Cheiba, mooi dat je al zover bent in je zwangerschap. Dat aanpassen aan je omstandigheden lijkt me inderdaad ook erg moeilijk. Wel fijn dat je in elk geval op dit moment huishoudelijke hulp hebt, heowel ik voor 3 maanden wel achterlijk kort vind. Ik hoop voor je dat je het langer kan gaan krijgen, als straks de baby er is, heb je daar denk ik je handen wel aan vol.
Wel mooi om te horen dat je toch de diverse aanpassingen krijgt, hoe moeilijk het is om te aanvaarden, het is wel nodig. Ik mag toch aannemen dat in Nijmegen wel een goede MS-verpleegkundige zit die je verder kan helpen, je zal toch misschien ook hulp nodig hebben in het begin als de baby er is. Jullie kunnen nu wel denken dat het allemaal wel lukt, maar als je dat in elk geval achter de hand hebt, is het prettig. Hopelikjk kan ze ook je man ermee helpen of hem de weg wijzen waar hij terecht kan met zijn problemen, ook voor hem is het natuurlijk erg aanpassen. Sterkte ermee hoor!

**Geplaatst**: 26-10-13 16:29

Re: moeder met ms

Geplaatst: 26-10-13 16:29

Jet, mijn vriend wil het liefst terug naar hoe het was, dus weer samen onder één dak,maar dat zit er gewoon niet in. Er zit nu wel een flinke afstand tussen ons, pakweg 100 km. Wel meteen heel behoorlijke treinverbinding. Het is inderdaad de vraag of we door de afstand en het niet meer op elkaars lip zitten weer nader tot elkaar gaan komen. Denk dat mijn vriend op dit moment wel minder slecht is dan Marc was. Je kan ‘m wel nog alleen laten en een verpleeghuis is ook nog helemaal niet aan de orde. Ik ben ook blij dat hij een ruime woning heeft nu, want op een andere locatie was dat heel anders uitgepakt.

Voor nu is het voor mij vooral tijd om weer goed voor mezelf te gaan zorgen, te zorgen dat de boel hier weer gezellig aangekleed wordt, want de woonkamer is nagenoeg leeg. Ikea komt woensdag

Succes met solliciteren, niet vervelen is prima, maar de kas moet toch ook gespekt worden hè.

Cheiba, ik had gewoon geen andere keus meer voormijn gevoel. En het is echt af en toe wel dikke tranen, maar soms is loslaten beter dan vasthouden. Wat vervelend dat je nu zo slecht uit de voeten kan. Hopelijk trekt dat weer bij! Wat je met je neuroloog kunt bespreken is of je na de bevalling een tijdje eens per 4 weken gammaglobuline kunt krijgen. De eerste direct na de bevalling en dan dus een tijd periodiek. Ik heb van meerder ms’ers gehoord/gelezen dat dit het risico op terugvallen tijdens het ‘ontzwangeren’ verminderd. Helaas staan niet alle neuro’s er achter,omdat niet wetenschappelijk bewezen is dat het goedje werkt. Toch ken ik ook ms’ers die het op periodiek gamma als remmer prima doen.

Vanmorgen is hier het 'uithuizen' heel vlot gegaan. Genoeg man/vrouwkracht en alles stond zo beneden, zodat de bus ook vlot ingeladen kon worden. Rond 10-en begonnen en tegen 12 zat alles in de bus en kon iedereen een broodje eten alvorens aan te rijden. Hopelijk is het uitladen net zo vlot gegaan en gaat het uitpakken ook in een lekker tempo. Wij waren niet nodig aan die kant, dus mijn zus is met mij nog de nodige kleine aankopen gaan doen. Extra bestek,aangezien ik in min uppie de vaatwasser niet zo snel vol heb, waterkoker en meer van dat soort spulletjes, die je dan ineens mist.

Ik ga eens even schoenen aantrekken en dan gaan de buren, zus en diens vriend en ik een hapje eten bij de Chinees.

**Geplaatst**: 26-10-13 16:48

Geplaatst: 26-10-13 16:48

Annick, fijn toch dat jouw vriend nog zo op zichzelf kan, beter dan zo'n overgang vanuit samen naar een verpleeghuis. Dat hij er tegenaanschopt snap ik ook, het is niet niks om 100 km. uit elkaar te zitten, zeker als hij zelf niet goed door heeft dat het door zijn opspelende ms komt dat het niet meer verder samen kan zoals het vroeger was.
Goed dat je de boel nu weer kan inrichten zoals ze het wil, lekker al wat geshopt zo te horen, dat verzet de zinnen.
Eet ze, gezellig met een koppeltje, het zal toch ook wel vreemd stil zijn ineens, dat vond ik tenminste wel. Ook het zorgen voor moet ineens weer uit je systeem, als je weg bent niet steeds hoeven denken dat je snel naar huis moet, alleen gaan slapen, alleen wakker worden, het moet allemaal wennen, sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-10-13 16:53

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-13 16:53

Annick, ik wil eigenlijk helemaal geen medicatie gebruiken na mijn bevalling. Ik wil graag borstvoeding geven en veel medicatie gaat niet samen. ik kan alleen.maar hopen dat ik niet te hard terug val.

**Geplaatst**: 26-10-13 21:10

Re: moeder met ms

Geplaatst: 26-10-13 21:10

Jet, ik was een tijdje terug al met mijn zus bij de Ikea geweest om meubeltjes te kijken en vandaag dus nog even een klein rondje voor wat dingen die ik niet via internet bleek te kunnen bestellen. En even de Blokker aangedaan voor een waterkoker en wat gezellige kaarsen.

Het is inderdaad vreemd stil in huis, al merkte ik vanavond en ook toen ik een tijdje terig na het rondje Ikea met mijn zus wel, dat het ook erg fijn is om gewoon gezellig buiten de deur te kunnen eten, zonder op mijn horloge te kijken ivm de thuiszorg óf zonder in mijn achterhoofd te hebben dat ik wel moet uitkijken met de wijn, al drink ik zelden meer dan 2 glazen, omdat ik nog wel in staat moet zijn met goed fatsoen te katheteriseren, omdat we de thuiszorg hebben afgebeld.

Cheiba, als ik het goed begrepen heb, kun je met gammaglobuline wel gewoon borstvoeding geven. Het is geen synthetisch, vervaardigd medicijn, maar een stof die uit gedoneerd bloed gewonnen wordt, dus eigenlijk een natuurlijke, lichaamseigen stof. In dit artikelwordt het ook even kort aangehaald. Maar goed, uiteindelijk kun je zelf het beste bekijken,eventueel in overleg met je neuroloog, wat voor jou én voor de kleine spruit de verstandigste route is.

Ik ga de katten eens even verzorgen, mijn ontbijtboeltje klaarzetten en dan lekker mijn bed in. Dat is momenteel toch het meest comfortabele plekje in huis zo zonder banken of lekker stoelen, haha.

Nomineer dit bericht ×