Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-03-10 16:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-03-10 16:10

aikon heel veel sterkte. Ik leef met je mee.

Ik ben onder behandeling bij de pijnpoli in het rijnlandziekenhuis in Alphen aan den Rijn. Hier erg tevreden over. Ook heb ik contact gehad met een neuroloog in het LUMC (Leiden).

**Geplaatst**: 04-03-10 17:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-03-10 17:32

sterkte aikon.....

**Geplaatst**: 04-03-10 17:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-03-10 17:35

Zo de fysio therapeut heeft ff flink pijngedaan maja wat moet dat moet.. als het maar helpt.. flink in mn voet en onderbeen zitten kneden daarna mn enkel losjes gemaakt ( das opzich dan wel fijn ) voelt dan wat minder stijf aan en ... daarna kleine oefeningentjes gedaan met bewging van mn voet ( hak en teen en dan gewoon zittend ) deed wel zeer maar opzich wel draagbaar voor even...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-10 12:57

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-10 12:57

$*\o/*$ Ik krijg eindelijk een door verwijzing naar een andere revalidatiearts. $*\o/*$ Ik moet nu nog ff bedenken welke en waar. Is in eerste instantie voor een hand/polsbrage, en iets om de spieren die in korte tijd toch wel ingekort zijn weer soepeler te maken. Ik lees zo dadelijk de hele topic weer door.

**Geplaatst**: 05-03-10 13:03

Geplaatst: 05-03-10 13:03

aikon schreef:
$*\o/*$ Ik krijg eindelijk een door verwijzing naar een andere revalidatiearts. $*\o/*$ Ik moet nu nog ff bedenken welke en waar. Is in eerste instantie voor een hand/polsbrage, en iets om de spieren die in korte tijd toch wel ingekort zijn weer soepeler te maken. Ik lees zo dadelijk de hele topic weer door.

Ga naar nijmegen of maastricht, daar zitten de specialisten. Beide maken gebruik van de dynasplints maar hebben ook andere spalken.
Het is niet verkeerd om naar behandelmethodes te blijven kijken, maar bescherm jezelf tegen dat "het MOET werken" gevoel. Het is nou eenmaal zo meid, daar verander je toch niks aan. Je wordt een stuk gelukkiger als je het los kunt laten. Ik zit zelf onder behandeling bij dokter ruijgrok in maastricht, hij is echt een goede en kijkt welke therapie er bij jou past. Het is wel een eind rijden, maar denk dat ze wel wat voor je kunnen doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-10 13:33

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-10 13:33

Ik ben dan een halve dag onderweg. Hilversum was me ook geadviseerd door iemand die ook uitbehandeld was. Ik moet echt verhuizen

Die dokter, heet ie hans? Ik ken een hans ruijgrok, en die is paardentandarts. Zou wel lachen zijn als het de zelfde was. _O-

**Geplaatst**: 05-03-10 14:12

Geplaatst: 05-03-10 14:12

aikon schreef:
Ik ben dan een halve dag onderweg. Hilversum was me ook geadviseerd door iemand die ook uitbehandeld was. Ik moet echt verhuizen Die dokter, heet ie hans? Ik ken een hans ruijgrok, en die is paardentandarts. Zou wel lachen zijn als het de zelfde was.

Nou voorzover ik weet heeft hij niks met paarden (en het is toch echt een revalidatie arts anders zit ik echt verkeerd :')

) Ik zou iig eens even bellen met maastricht of nijmegen. Wellicht kun je 1x langskomen en de rest onder begeleiding van fysio. Hilversum bedoel je dan de hand pols centrum?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-10 14:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-10 14:46

Geen idee, denk dat ze dat ze dat wel bedoelde. Krijg sinds een paar dagen mijn vingers haast niet recht

Moet echt wat aan gebeuren.

**Geplaatst**: 05-03-10 15:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-03-10 15:09

Ik loop bij SMK in Nijmegen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-10 16:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-10 16:05

Nijmegen is dik 160 km bij mij vandaan

Paps wil niet zover weg rijden. Moet het dichterbij zoeken. Hoe is het academisch in groningen? Iemand daar ervaring?

**Geplaatst**: 05-03-10 16:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-03-10 16:11

ik vind afstanden echt wegvallen bij wat er met mijn lijf is, maar dat is persoonlijk

**Geplaatst**: 05-03-10 16:12

Geplaatst: 05-03-10 16:12

Ik zal eens vragen aan het dynasplint vrouwtje, ik meen dat ze ook 1x per week in gronningen is maar geen idee welk ziekenhuis.
Ik ook hoor wienna, maar ja al je afhankelijk bent.... Misschien met de trein?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-10 11:30

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-10 11:30

Met de trein ben ik veel langer onderweg, en dat kost mij een week boodschappen geld. Ik kan alle onkosten verhalen, maar moet het eerst voorschieten. Da's de ellende. Het is niet zo dat ik niet wil, ik kan niet. Het lijkt mij dat in het noorden van het land toch ook wel goede artsen moeten zitten. Niet alleen in het zuiden.

**Geplaatst**: 07-03-10 18:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-10 18:54

DSM creme? Die heb ik ook gehad, dat werkte bij niet bij mij, alleen de huid werd er nog vreemder van. Heb ook mensen gehoord die er wel baat bij hebben, fijn dat je je beter voelt!

**Geplaatst**: 07-03-10 20:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-10 20:55

Troost je ik heb al fysio toen ik nog in het gips zat (3 weken na de breuk) Heeft helaas weinig uitgemaakt. Daar waren ze overigens wel heel makkelijk in.
Zolang de creme maar helpt, geur maakt niks uit. Vond het vooral zo'n zooi op truien enzo :))

**Geplaatst**: 07-03-10 22:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-10 22:16

van dsm creme kreeg ik vreselijke hoofdpijn.........

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-03-10 12:41

Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-10 12:41

Van diclofinac krijg ik maag en darm klachten, ondanks dat ik een maag beschermer nam. Deze mag ik niet meer. Met DSM zalf net zo, krijg huid klachten. ik wil over nieuw gebakken worden maar dan wel weer op deze leeftijd terug komen.

Ik ga naar Meppel naar een revalidatiearts. Deze is gespecialiseerd in handen en polsen. In mijn omgeving hoor ik positieve berichten, dus ga ik het zelf ondervinden.
@houvanponys, na een verwijdering van een meniscus kreeg ik ook geen verwijzing naar fysio, terwijl ik dat wel had moeten hebben. Ik kreeg de wind van voren dat ik geen fysio gedaan had, hoe had ik dat moeten weten, was toen 16. Heb toen een lange weg terug gehad. Dus het komt wel vaker voor.

**Geplaatst**: 08-03-10 12:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-03-10 12:46

DSM creme? is dat eht zelfde als DMSO>? die had ik ook 4x per dag maar mijn huid ging verschrikkelijk pijn doen.. nu heb ik EMLA die moet eerts zou verdoven of iets.. en daarna moet ik capsaicine creme.. maar gebruik dit neit heb tegen de arts gezegd smeren doet zo'n zeer ik doe t niet meer zegt ie ja eerst deze en dan daarna die andere nou hij bekijkt t maar ...heb geen zin in weer een zeer velletje sinds ik niet meer smeer is doet mn huid geen pijn meer...

**Geplaatst**: 08-03-10 12:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-03-10 12:53

Whitney de DMSO (oeps ja die dus

) is ook te krijgen in een spray vorm dan hoef je niet te smeren. Is echt een stuk fijner dan die lompe dikke creme

**Geplaatst**: 08-03-10 12:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-03-10 12:59

ik heb die creme ook gehad ( als het dezelfde is)

4x per dag erop smeren, en na 10 min afhalen zoiets?

Maar en het hielp niet en het smeren en eraf halen was voor mij echt pijnlijk

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-03-10 13:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-10 13:05

Ik had altijd het gevoel, met dat spul, dat mijn huid in brand stond, koelen met water werd erger. Wegens overgevoeligheid mag ik het niet meer. Vind het niet erg, had er meer last van en wat anderen ook zeggen STINKEN. Nee, ik mis het niet.

**Geplaatst**: 08-03-10 13:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-03-10 13:14

nou hebben gevraagd om spray nee hoor die kreeg ik niet

stomme ALi...

**Geplaatst**: 08-03-10 13:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-03-10 13:14

smeren en dr af halen deot idd pijn ja...daarom begin ik nu niet eens aan deze nieuwe creme...

**Geplaatst**: 08-03-10 13:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-03-10 13:54

1 tip zorg dat je gewent raakt aan aanrakingen. Daar moet je echt op trainen hoor dat gaat niet ineens. Dat heeft de fysio dus wel gedaan, ik leerde om mijn hand "weg te geven" Dat maakt het ook bij artsen makkelijker met onderzoeken. Het maakt het voor hun makkelijker en zelf wordt je er een stuk rustiger van. In het begin begon ik al te zweten als er iemand naar keek, dat is nu veel minder. Wind kan ik opzich wel hebben alleen niet de kou die daarbij komt. Heb in een EA topic geboden op touw teugels die zagen er heel relaxt uit, stuk dikker dan leer. Hopelijk rijd het net zo fijn als dat ik denk

De spray kun je ook gewoon bij de apotheek vragen i.p.v. de zalf

**Geplaatst**: 08-03-10 14:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-03-10 14:38

@ choco opzich kan mn voet wel aangeraakt worden ( doet de fysio ook ) kneden/masseren deot wel pijn maja wat moet dat moet als het daarna maar helpt maar van smeren werd mn huid te gevoelig dat de aanrakingen ook niet draagbaar meer werden vandaar...

zal t eens vragen bij de apotheek als ik weer eens zalf voorgeschreven krijg