Endometriose

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-09 10:09

Ik had vanaf mijn 15e al erge last van mijn menstruatie, 10 dagen ongesteld, hevige pijnen, altijd werd er gezegd door de huisarts. De ene vrouw heeft er weinig last van de andere vrouw hevig, jij hebt gewoon pech, niks aan te doen. Ik ben aan de pil gegaan om de menstruatie nog iets te regelen, waardoor ik ipv van 10 dagen maar 7 dagen ongesteld werd :+
In 2004 kreeg ik last van acute buikpijn, naar het ziekenhuis in Utrecht gegaan, echo laten doen, en er was niets te zien, het zag er allemaal keurig uit (en ik bleef maar verekken van de pijn). Ik had heel duidelijk het gevoel dat het niet mijn darmen waren, en ben dus gaan zoeken op het internet, en kwam op het endometriose forum terecht, en herkende al mijn klachten. Ik heb toen een verwijskaart gevraagd en een afspraak gemaakt In Nijmegen bij dr. Willemsen (de endometriose specialist van NL), want ik wilde niet naar een gewone gyn, omdat zij vaak de endohaarden over het hoofd zien.
In 2004 door Dr. Willemsen geopereerd dmv laparascopie (endohaarden in buikholte en op blaas weg gelaserd). Daarna geprobeerdom de pil door te slikken, maar ik werd iedere keer toch weer ongesteld.

In 2007 weer enorme pijnen, ik kon niet meer rechtop lopen, en wederom in Nijmegen een laparascopie. de schade was enorm. 4 cm darm is er verwijderd, een eierstok verwijderd, een stuk blaas ingekort en een stuk van mijn baarmoedermond verwijderd, daarnaast velen endohaarden en cystes.

De menstruatie moest stil gelegd worden dus toen over op Lucrin, een hormooninjectie die ik iedere 3 maanden moest halen (geven ze normaal aan mannen die prostaatkanker hebben) heftig middel met veel bijwerkingen, maar de menstruatie stopte. Na 9 maanden gestopt met de lucrin en overgestapt op de depoprovera (de prikpik) en deze nam de werking van de Lucrin over zonder bijwerkingen.

Ik ben nu in de chemische overgang zeg maar, heb nu al een jaar geen menstruatie gehad en vanaf 2007 pijnvrij (heerlijk) :D Ik ga wel ieder jaar nog op controle, maar alles lijkt nu rustig. Overigens ben ik nu 39 jaar, dus heb al 24 jaar met klachten rond gelopen.

Voor diegene die nog volop aan het doktoren zijn, adviseer ik jullie om naar een endospecialist te gaan de endometriose vereniging kan je aan adressen helpen. De beste specialisten zitten in Nijmegen en in Amsterdam en in Leuven (belgie), dit zijn artsen die zowel gespecialiseeerd zijn in gyneacologie, als darmen, als blaas en buikholte. Andere artsen zijn vaak alleen gespecialiseerd in gyneacologie, en komen toch wat kennis te kort. Er is laatst een onderzoek geweest onder ziekenhuizen of ze endometriosehaarden herkennenen via de echo, er waren van heel NL maar 10 mensen in staat om endohaarden te herkennen, de rest dus niet }:0 Ze herkenden het wel als er cystes of vervorming aan de eierstokken zijn, maar dan ben je al een heel stadium verder. Schrikbarend!

Voor alle mensen sterkte met de Kl*teziekte!

barbar

Berichten: 4889
Geregistreerd: 26-06-06
Woonplaats: nieuw-vennep

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-09 12:19

daar schrik ik wel van dat het zo weinig herkent word.
en dat terwijl ik wel eens gelezen heb dat een op de tien vrouwen last heeft van endometriose in mindere of meerdere mate.

Schafstall

Berichten: 1234
Geregistreerd: 16-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-09 12:33

Vorig jaar augustus ben ik geopereerd (laporoscopisch) aan een enkelvoudige endometriosecyste. Ik had er nooit last van gehad, maar hij was toch behoorlijk groot. Kwam bij toeval in 't ziekenhuis terecht vanwege een acute blindedarmontsteking en daar zagen ze aan de andere kant maar een gezwel. Was bij mij dus een 2in1 OP geworden met alsnog een blindedarmsnee. Herstelperiode hadden ze 4 weken rust voor geschreven, waarvan één week in 't ziekenhuis.

Omdat het een enkelvoudige variant was hoef ik geen hormonen te slikken. Meervoudige varianten, die dus terugkomen, kunnen ze veel met hormoonmiddelen doen. Ik spreek nu over de artsen in Duitsland, want daar ben ik geholpen.

Hier in Duitsland heb je de mogelijkheid 2x per jaar (1x mag ook) een controle bij de zgn. Frauenarzt (gyn.) te laten uitvoeren, welke door de ziektenkosten wordt gedekt. Is een preventieve controle op baarmoederhals-/borstkanker eventueel uitgebreid met een echo. Daar worden dit soort cystes ook vroegtijdig ontdekt zodat ze vaak al zonder operatie in de kiem gesmoord kunnen worden. Sinds m'n OP heb ik me voorgenomen ook 2-jaarlijks te gaan (was sinds ik hier woonde, al 5 jaar, nog helemaal niet geweest).

_Patrick_
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-04-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-09 21:18

Issy jeetje wat een verhaal :(:)
Boya fijn dat je nu onder controle bent.

priamos

Berichten: 605
Geregistreerd: 24-08-06

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-09 15:09

Issy wat een verhaal jeetje zeg.

Mag ik vragen wie jij in Utrecht had? Ik heb namelijk ook in het Radboud gezeten bij Dr. Willemsen. Maar die gooide het bij mij op de darmen.

Ik zit nu bij Dr. Koudstaal in het UMC Utrecht.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-09 19:06

Ik ben in Utrecht bij Dr.Broekmans geweest. Heb je wel de diagnose Endometriose? want dr. Willemsen is op endometriosegebied echt DE specialist.

priamos

Berichten: 605
Geregistreerd: 24-08-06

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-09 19:53

Ik heb idd de diagnose endometriose.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-09 21:05

Wat raar dat Dr. Willemsen je dan doorgestuurd heeft? Nou ja als je maar tevreden bent over je huidige arts. Wat voor een behandeling heb je gekregen of ben je mee bezig?

Pauline
Berichten: 12230
Geregistreerd: 10-01-01
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-09 13:53

Ik heb nog nooit gehoord van die Willemsen?
Naja er zijn er meer met ervaring. De operatie die ik nu krijg wordt door 2 artsen gedaan in nederland, een in rotterdam (daar ga ik heen) en 1 in maastricht. Is een andere techniek om die plekken weg te halen, geen idee hoe dat technisch gaat.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-09 14:05

google maar eens dr. Willemsen endometriose, hij heeft meerdere boeken geschreven over endometriose en zit in de adviesraad Endometriose in Nederland.

ChrissiejJ
Berichten: 548
Geregistreerd: 01-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-09 20:37

Ik heb een vraagje :P
Ik ben 2 dec. geopereerd en sinds zondag ben ik ineens begonnen met menstrueren, terwijl ik niet gestopt was met de pil. Maar nu wordt het bloeden heel hevig en ik krijg echt pijn erbij wat ook vaak in de zij zit. Nu weet ik niet of ik hiermee naar een arts moet gaan of het gewoon even aankijken omdat het normaal is. Misschien dat iemand hier meer over weet.

SuperLiesje

Berichten: 3976
Geregistreerd: 29-06-05
Woonplaats: Waar de wereld begint ❤️

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-09 20:39

Ik zou op zijn minst even bellen met de huisarts! Die kan wel inschatten of je even moet afwachten of dat je toch even langs moet komen!

_Patrick_
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-04-07

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-09 20:53

Ik zou ook even een arts raadplegen.

barbar

Berichten: 4889
Geregistreerd: 26-06-06
Woonplaats: nieuw-vennep

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-09 21:20

ik zou ook zo snel mogenlijk een arts raadplegen.

ChrissiejJ
Berichten: 548
Geregistreerd: 01-01-06

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-09 21:22

Ok bedankt voor jullie reacties, dat wordt zo dan eventjes de huisartsenpost bellen!

_Patrick_
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-04-07

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-09 21:26

Sterkte!

rainbow8

Berichten: 2407
Geregistreerd: 15-05-09
Woonplaats: Afgelegerije

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-09 21:26

Suzanne F. schreef:
Ik ken iemand die dit ook had en die heeft idd haar baarmoeder eruit laten halen. Beste beslissing ooit zegt ze.

Ik heb de rest van het topic nog niet gelezen, maar ik ben het er helemaal mee eens. Mijn baarmoeder is 17 december 2004 eruit gehaald. Ik was na 21 jaar eindelijk pijn vrij! Ik vloeide zo erg, dat ik 's nachts met twee maandverbandjes, 2 katoenen luiers, op een handdoek, handdoek tussen hoeslaken en molton en een vuilniszak tussen molton en matras. Dus ik weet uit eigen ervaring wat het is om veel en lang te vloeien. Sterkte meis.
Dus als je de keuze hebt........... doen.

_Patrick_
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-04-07

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-09 21:32

Dit doen ze niet snel.
Wat mij betreft mag bij mij alles eruit.

rainbow8

Berichten: 2407
Geregistreerd: 15-05-09
Woonplaats: Afgelegerije

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-09 21:36

Laat dan wel je eierstokken zitten, anders ben je gelijk in de overgang. Mijn broedhok is eruit, maar de eierstokken zitten er nog ivm gelijk in de overgang. En opvliegers heb ik al zat, dus op nog meer zit ik niet te wachten.

shilady

Berichten: 10784
Geregistreerd: 30-10-06

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-09 22:50

Wie krijgt er ook de naproxen pijnstillers?
ik heb gister gelukkig de 500 mg gekregen :D

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-12-09 09:05

rainbow8 schreef:
Laat dan wel je eierstokken zitten, anders ben je gelijk in de overgang. Mijn broedhok is eruit, maar de eierstokken zitten er nog ivm gelijk in de overgang. En opvliegers heb ik al zat, dus op nog meer zit ik niet te wachten.

Bij mij is er al 1 eierstok uit, en daarom heb ik ervoor gekozen om de baarmoeder laten zitten. Echter heb ik chemisch de menstruatie stil gelegd, en ben nu menstruatieloos en klachtenvrij!

rainbow8

Berichten: 2407
Geregistreerd: 15-05-09
Woonplaats: Afgelegerije

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-12-09 12:51

Issy:
+:)+!! Lekker he, zo'n pijnloos leven? Als dit voor jou DE oplossing is geweest, dan is het toch goed? Gelukkig is het voor iedereen anders. Maar ik ben blij voor je dat je van je pijn af bent :j. Hoe hebben ze dat gedaan dan dat chemisch mentruatie stilleggen?

Carolinef

Berichten: 4939
Geregistreerd: 30-03-03
Woonplaats: Sleeuwijk

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-12-09 12:52

Pauline ga je naar dr Alberda in Rotterdam?

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-12-09 12:54

Ik heb 9 maanden lang Lucrin injecties gekregen (om de 3 maanden een prik met hormonen) daar heb je dan wel weer last van hoor, t voelt alsof je in de overgang zit. Na de 9 maanden ermee gestopt en toen overgegaan op de prikpil (die moest het overnemen) en dat werkte. Daarvoor geprobeerd om de pil door te slikken maar dit werkte niet.

rainbow8

Berichten: 2407
Geregistreerd: 15-05-09
Woonplaats: Afgelegerije

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-12-09 20:52

Issy:
Ik hoop echt voor je dat het goed blijft gaan.