Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-12-08 20:49

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 20:49

Ondanks dat bij mijn de dignose manisch depressief 12 jaar geleden werd gesteld durf ik bijna te gaan twijfelen als ik dit van jullie zo allemaal lees.
Ik herken me er eigenlijk (helaas) helemaal in.
Hoe zijn jullie in eerste instantie te werk gegaan, ik neem aan via de huisarts.
Maar daarna, wat is er toen in werking gezet voordat de diagnose ME gesteld werd?
Bij wat voor een specialist kom je dan terecht?

Ik ga binnekort in dag behandeling, maar ik ga me nu toch echt afvragen of dit wel de juiste weg voor me is als ik dit allemaal zo lees.

**Geplaatst**: 27-12-08 21:00

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 21:00

Uhm huisarts.. Ik moest maar naar het riag, want het zit tussen de oren :S..

Met je huisarts moet je echt geluk hebben.. Laat je doorverwijzen naar een ziekenhuis de diagnose CVS vast kan stellen..

**Geplaatst**: 27-12-08 21:03

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 21:03

se7entje schreef:
Dat van niet op woorden komen heb ik heel erg !
Dan zie ik het voor me maar kan het gewoon niet zeggen, het simpelste als bv paard, dan zeg ik maar; nou, waar je op zit !

Ja echt super vervelend, maar kan ergens ook wel grappig zijn.. Was tijdje terug tv aan het kijken en daar was een vuilnisbelt te zien.. Ik had echt geen idee meer hoe zoiets ook alweer heette Tong uitsteken

En ik verzin er echt wat op los.. Vrouw met kroon op haar hoofd Tong uitsteken

.. Word er nog steeds mee gepest.. haha..

**Geplaatst**: 27-12-08 21:05

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 21:05

mijn huisarts zei eerst ook niemand kan dat vast stellen.ben toen op internet gaan kijken en zag toen CVS centrum in amsterdam.ben daarheen gegaan zit een internis en cardioloog en ik loop daar nog steeds ik heb medicijnen gehad kijken of ik meer zuurstof in me spieren krijg en me schildklier werkt niet goed.daar word je ook heel moe van.ik moet zeggen me internist doet echt een hoop voor me

**Geplaatst**: 27-12-08 21:10

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 21:10

Ik dacht dat manisch depressief iets heel anders was?
(periodes van zware depressie, afgewisseld met manische - naar ik begreep altijd uiterst energieke/creatieve/nachten lang door - periodes?)
En dat vermoeidheid alleen tijdens de zware depressies was (of een bijwerking van de medicatie).

Maar goed, heb alleen iets opgepikt tijdens geneeskunde en heb "An unquiet mind" gelezen.
Kan me er verder niets bij voorstellen ook, mijn "mind" is altijd erg "quiet" juist (was wel een erg interessant boek trouwens!)

Anyway. Hier was het:
na 6 maanden naar de huisarts gestapt, bloedonderzoek, internist, bergje tests en na een poosje de diagnose "post viraal me/cvs".

Schildklier niet werken -> heb ik totaal niets van gemerkt wat moeheid betreft (moe op moe maakt blijkbaar niets uit), maar een gezond mens die dat krijgt schijnt er inderdaad nogal uitgeput van te worden. Medicatie daarvoor heeft bij mij vooral tegen de brainfog geholpen, weinig wat betreft energie....

Slecht op woorden kunnen komen heb ik soms, ik heb er dan meer last van dat ik onduidelijk ga praten en daar meer moeite voor moet doen.
Of als ik erg moe ben ga ik juist veel praten (is de 'rem' er een beetje af, net of ik mezelf zo nog wakker probeer te houden).

**Geplaatst**: 27-12-08 21:25

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 21:25

highwaykind klopt idd wat je zegt.
Maar buiten de pieken en dalen herken ik zoveel van jullie verhalen wat er eigenlijk altijd is.
het vreselijk moe zijn, geen enrgie, zelfs niet voor de leuke dingens des levends, keelklachten, soms niet op de eenvoudigste woorden kunnen komen.
Het word bij mij dus altijd aan de MD gewijd, maar wat ik al zei, als ik dit allemaal lees herken ik mezelf er zo in.

**Geplaatst**: 27-12-08 21:49

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 21:49

Onassa @ ik ben de laatste die gaat zeggen dat iemand wel of niet iets heeft.
weet wel dat heel erg veel klachten heel dicht bij andere ziektes zitten,tevens de reden waarom het zo moeilijk is voor een diagnose word gesteld.
toen ik ziek werd kreeg een kennis van mij MS,je wilt niet weten hoeveel we de zelfde dingen hadden.
een andere vriendin van mij heeft narcolepsie,ook erg veel vergelijk mee.
ME is voornamelijk alles wegstrepen,zo zijn mijn schildklieren ook al een paar keer getest,niets mis mee.
als jij twijfelt over je diagnose zou ik naar de HA gaan [ik heb erg veel geluk met de mijne] en vragen of hij je doorstuurd naar een internist.
weet wel dat het een lange weg is met veel onbegrip....
succes.

**Geplaatst**: 27-12-08 21:53

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 21:53

Mariska, dat klopt idd wel wat je zegt dat bepaalde ziektes veel op elkaar lijken.
Het verschil bij mij is nu dta ik me sinds een half jaar echt grieperig voel, maar er in het bloed niets te vinden is en anti biotica ook niets doet.
En ja...als je bekend bent als "psychisch geval" dan word het snel afgedaan daaraan, zeker als de bloe waardes allemaal okee zijn, maar ik voel gewoon dat er lichamelijk wat is, maar kan er dus zelf mijn vinger ook niet opleggen.

**Geplaatst**: 27-12-08 22:03

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:03

dus jij twijfelt over de diagnose. Knipoog

zorg dat je eerst bij die internist komt....

**Geplaatst**: 27-12-08 22:05

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:05

CVS centrum heb je geen onbegrip weten heel goed waar ze mee bezich zijn en ze proberen je te helpen.en M.E zit echt niet tussen je oren hoor en over je grens heen gaan is al helemaal niet goed je word dubbel terug gepakt.

**Geplaatst**: 27-12-08 22:07

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:07

Hebben jullie trouwens een broertje, zusjes, ouders die ahdh hebben, autistisch zijn, dyslectie hebben of iets anders wat nog in dit rijtje past?

**Geplaatst**: 27-12-08 22:09

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:09

uhm.... prettig gestoord, telt dat ook ? Haha!

**Geplaatst**: 27-12-08 22:10

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:10

spuit, ik denk dat wij zelf inmiddels allemaal wel weten dat tussen de oren onzin is.
ik probeer alleen wel te waarschuwen dat je echt artsen tegen gaat komen die daar anders over denken.
als je de diagnose niet hebt gehad loop je helemaal tegen een muur [weten jullie alles van Knipoog

]

dit even voor de duidelijkheid,ik hoop dat mijn post niet anders overkomt dan bedoeld. Haha!

**Geplaatst**: 27-12-08 22:12

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:12

Elke87 schreef:
Hebben jullie trouwens een broertje, zusjes, ouders die ahdh hebben, autistisch zijn, dyslectie hebben of iets anders wat nog in dit rijtje past?

een neef van mij is dyslecties,verder niets zover ik weet. Bloos

**Geplaatst**: 27-12-08 22:14

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:14

se7entje schreef:
uhm.... prettig gestoord, telt dat ook ?

Haha nee helaas..

Ik vroeg me dit af omdat er tijdje terug onderzoek is gedaan hier naar. En deze vrouw kwam erachter dat in veel gezinnen waar de, meestal, dochter CVS heeft een ander familielid een andere beperking heeft.

Toevallig (of niet dan) is mijn broertje autistisch..

**Geplaatst**: 27-12-08 22:15

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:15

mariska32 schreef:
dus jij twijfelt over de diagnose.
zorg dat je eerst bij die internist komt....

Uuhh ja, eigelijk wel want ik heb nooit eerder meegemaakt dat als ik in een depressie zat mezelf een half jaar lang lichamelijk zo ziek voelde en constant keelpijn heb.
Dat is dus het probleem waar ik tegenaan loop, alles word snel als ze zo snel niks kunnen vinden op het psychische gegooid en daar sta je dan weer.

**Geplaatst**: 27-12-08 22:16

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:16

Ik wil wel even ingaan op dat 'tussen de oren'.

Iedere ziekte zit voor een deel tussen de oren, zelfs een klein griepje. En ik denk wel dat positief blijven kan helpen bij de genezing van CVS.

Ik ben zelf altijd (nouja meestal) super positief gebleven en ik weet zeker dat ik, mede daardoor, heb bereikt waar ik nu ben.

**Geplaatst**: 27-12-08 22:17

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:17

Mijn vriendin die ME heeft , heeft idd twee broertjes die niet helemaal in orde zijn geestelijk.
wat ze precies mankeren weet ik niet zo goed.

**Geplaatst**: 27-12-08 22:18

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:18

Onassa schreef:
mariska32 schreef:
dus jij twijfelt over de diagnose.
zorg dat je eerst bij die internist komt....

Uuhh ja, eigelijk wel want ik heb nooit eerder meegemaakt dat als ik in een depressie zat mezelf een half jaar lang lichamelijk zo ziek voelde en constant keelpijn heb.
Dat is dus het probleem waar ik tegenaan loop, alles word snel als ze zo snel niks kunnen vinden op het psychische gegooid en daar sta je dan weer.

Ja jammer is dat, maar wel de makkelijkste uitweg voor een arts helaas.. En daardoor zul jij je echt niet beter gaan voelen..

**Geplaatst**: 27-12-08 22:19

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:19

Onassa schreef:
Mijn vriendin die ME heeft , heeft idd twee broertjes die niet helemaal in orde zijn geestelijk.
wat ze precies mankeren weet ik niet zo goed.

Ja ben daar nu zelf ook wel erg benieuwd naar, omdat mijn eigen arts (van meerendonk) niet zo in dat onderzoek geloofde toen..

**Geplaatst**: 27-12-08 22:21

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-12-08 22:21

Nee, heb niemand in de familie die een ziekte heeft.

**Geplaatst**: 28-12-08 10:19

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 10:19

Rest van de familie is gezond.

**Geplaatst**: 28-12-08 10:37

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 10:37

Er is geen relatie met CVS en andere ziektes of aangeboren afwijkingen.

Ik herken trouwens heel goed dat je niet op bepaalde woorden kan komen, of letters omdraait....dan ben je aan het praten, je denkt het 1 en je zegt het andere.

**Geplaatst**: 28-12-08 13:51

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 13:51

Mijn geheugen laat me altijd vreselijk in de steek, wordt er knettergek van, ik vergeet werkelijk alles..

Ik heb een keer een test gedaan met een metertje om mijn been, daar kwam uit dat het behoorlijk slecht met me was. Was heel laag actief, zelfs voor een ME'er.

Ik kan niet zeggen dat ik in het Roessingh ben genezen, maar heb zeker dingen geleerd waar ik iets aan heb. Ook ben ik er wat positiever tegenover komen te staan, voor zover dat kan..
Ook het verplaatsen in andere mensen is makkelijker geworden..
Een positieve houding werkt wel enorm in je voordeel.. Het wordt allemaal net wat makkelijker..

De huisarts heeft mij niet verder geholpen. bloedonderzoek en dat was het.. Ben zelf verder gaan zoeken naar oplossingen.. Zijn hier ook mensen bij P. van Meerendonk geweest??

Er werd ook wel afgeraden om overdag te slapen, maar dat doe ik gewoon. Ja als ik moet slapen dan moet ik slapen hoor.. Wordt daar echt niet slechter van.. Maar je moet ook leren dat het oke is dat je gaat slapen. Het moet mogen van jezelf, als ik er aan toe ben ben ik er aan toen en dan mag het ook..
Moet mezelf er wel een beetje toe zetten dat ik niet elke middag ga liggen slapen, dan moet ik mezelf weer die schop onder de kont geven, want dan zou ik elke middag in bed liggen en dat is niet de bedoeling.. Alleen als ik echt een slechte dag heb of veel heb gedaan die ochtend.
Als ik op een slechte dag niet 's middags ga slapen heb ik daar de volgende dag gewoon nog last van..

En ritme is wel goed.. Maar ik slaap zo slecht, kan echt niet een nacht wakker liggen en de volgende ochtend om half 9 eruit, dat lukt gewoon niet..

**Geplaatst**: 28-12-08 13:56

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 13:56

Ik ben in behandeling bij van Meerendonk en ben nu zo'n beetje uitbehandeld.. Ik heb nog wel wat medicijnen, maar slik ze bijna nooit meer.. Lachen

Wat mij heel erg heeft geholpen om positief te blijven is op te schrijven wat je doel is voor die dag.. En op het moment dat je je doel hebt bereikt hoef je niets meer. Dat geeft een heel voldaan gevoel, als je alles hebt gedaan wat je wilde doen..

Ik had eerder nooit een vast doel (nu ook vaak niet meer) en dan wordt tijdens de dag je doel steeds hoger, zodat je nooit je doel bereikt.. Dus ook nooit een voldaan gevoel..