Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-21 17:09

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-21 17:09

Nee,net als bij duizenden andere mensen die wel degelijk Lyme hebben.Als je pas een jaar na de tekenbeet een Elisa test krijgt,die maar voor 30% betrouwbaar is,dan zal je geen positieve uitslag krijgen.
De symptonen die erbij horen: rode vlek die groter word,grieperig worden,langer dan 24 uur in je lijf zit[ bij mij minimaal 3 dagen,en het was ook nog een Nimf] dan is het duidelijk dat je besmet bent. De huisarts die ik toen had zei: je hebt een grote rode vlek maar geen kring,dus niet besmet,dit was een jaar of 12 geleden.Na dat jaar begonnen de klachten en ziekte's te komen,en nu nog steeds.Artsen vroegen wel of ik gebeten was door een teek als ik met klachten bij ze kwam,maar gingen er verder niet op in.Ze moeten zich sowieso aan het protocol houden.
Ik zou zeggen,lees de site van de Lyme Vereniging eens.

**Geplaatst**: 23-03-21 18:02

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 23-03-21 18:02

Er zijn ondertussen ook genoeg mensen die wel achteraf Officieel vastgesteld zijn met Lyme. Officieel en jaren na de beet of zelfs niet wisten van een beet. Hoe kan dat dan bij die mensen wel en bij jou niet?
Soms kun je ook te heftig willen dat iets juist dat is om een verklaring te hebben voor jezelf om aan vast te houden maar is het dat niet.
Of soms zijn artsen te voorzichtig met het stellen van een diagnose maar dan moet je elders gaan.
In Duitsland zijn ze al veel verder qua Lyme. Als jij echt denkt dat dat het is, dan is een tripje Duitsland toch niet zo extreem om niet te kunnen overbruggen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-21 18:13

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-21 18:13

Denk je nou echt dat ik heel graag hoop dat ik Lyme heb? Ik heb het heel lang ontkend t.o. mezelf,maar het is nu eenmaal voor 99,9% duidelijk geworden dat het echt Lyme is,en grote kans dat er ook nog Bartonella bij zit.Ik heb er zowat álles voor over om beter te worden.
Als ik in duitsland positief getest zou worden dan kan ik er in nederland niks mee.Een test uit buitenland is niet geldig in de reguliere zorg,net als een positieve test van een Ilads arts,is ook niet geldig in de reguliere zorg. En ja,bij sommige mensen kwam er na zelfs 25 jaar pas uit dat ze lyme hebben.Ik hoop ook dat die dag er een keer komt.
Nogmaals,lees de site van Lyme Vereniging,misschien begrijp je dan meer over lyme en over de testen in nederland.

**Geplaatst**: 23-03-21 19:03

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 23-03-21 19:03

Maar misschien kunnen ze je dan in Duitsland wel verder helpen?
Het zou het proberen waard kunnen zijn?

**Geplaatst**: 23-03-21 19:10

Geplaatst: 23-03-21 19:10

Little_Gift schreef:
Maar misschien kunnen ze je dan in Duitsland wel verder helpen?
Het zou het proberen waard kunnen zijn?

Dat klopt Duitsland heeft veel expertise en vele male meer als Nl als het om lyme gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-21 22:13

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-21 22:13

Little_Gift schreef:
Maar misschien kunnen ze je dan in Duitsland wel verder helpen?
Het zou het proberen waard kunnen zijn?

Omdat ik dat niet kan betalen,dit wordt niet vergoed.
Behandeling kost duizenden euro's.

**Geplaatst**: 23-03-21 22:27

Geplaatst: 23-03-21 22:27

gohya schreef:
Little_Gift schreef:
Maar misschien kunnen ze je dan in Duitsland wel verder helpen?
Het zou het proberen waard kunnen zijn?

Omdat ik dat niet kan betalen,dit wordt niet vergoed.
Behandeling kost duizenden euro's.

En dat is ook de realiteit :knuffel:

**Geplaatst**: 23-03-21 22:38

Geplaatst: 23-03-21 22:38

gohya schreef:
Nee,net als bij duizenden andere mensen die wel degelijk Lyme hebben.Als je pas een jaar na de tekenbeet een Elisa test krijgt,die maar voor 30% betrouwbaar is,dan zal je geen positieve uitslag krijgen.
De symptonen die erbij horen: rode vlek die groter word,grieperig worden,langer dan 24 uur in je lijf zit[ bij mij minimaal 3 dagen,en het was ook nog een Nimf] dan is het duidelijk dat je besmet bent. De huisarts die ik toen had zei: je hebt een grote rode vlek maar geen kring,dus niet besmet,dit was een jaar of 12 geleden.Na dat jaar begonnen de klachten en ziekte's te komen,en nu nog steeds.Artsen vroegen wel of ik gebeten was door een teek als ik met klachten bij ze kwam,maar gingen er verder niet op in.Ze moeten zich sowieso aan het protocol houden.
Ik zou zeggen,lees de site van de Lyme Vereniging eens.

Zelfs 8 jaar na de tekenbeten heb ik nog positieve elisa en western blot uitslagen
Igg en igm

**Geplaatst**: 23-03-21 22:50

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 23-03-21 22:50

Goyha , die blauwe nagels en rode kleur is typisch Raynaud .

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-03-21 13:27

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 24-03-21 13:27

@bigone daar zat ik ook aan te denken,alleen zag ik op plaatjes vuurrode handen en dat heb ik niet.
Bij welke specialist moet je daarvoor zijn om te weten óf het Raynaud is?
Ik weet niet of een hand specialist dit ook weet?

**Geplaatst**: 24-03-21 13:29

Geplaatst: 24-03-21 13:29

gohya schreef:
@bigone daar zat ik ook aan te denken,alleen zag ik op plaatjes vuurrode handen en dat heb ik niet.
Bij welke specialist moet je daarvoor zijn om te weten óf het Raynaud is?
Ik weet niet of een hand specialist dit ook weet?

Geen idee maar de symptomen komen overeen.

**Geplaatst**: 24-03-21 14:00

Geplaatst: 24-03-21 14:00

gohya schreef:
@bigone daar zat ik ook aan te denken,alleen zag ik op plaatjes vuurrode handen en dat heb ik niet.
Bij welke specialist moet je daarvoor zijn om te weten óf het Raynaud is?
Ik weet niet of een hand specialist dit ook weet?

Reumatoloog.
Maar ze zien dat ook aan bepaalde ontstekingswaarden in je bloed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-21 13:48

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-21 13:48

@Little_Gift dankje.
Vanmiddag al een afspraak bij de Poli Revalidatie/Handtherapie, bij dezelfde arts die ik 2 jaar eerder ook had. Ik vermoed eerder dat het een vorm van artrose is,omdat de vingers vooral in rust/slaap stijf worden.
We gaan het horen vanmiddag,afspraak duurt een uur.

**Geplaatst**: 26-03-21 15:13

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 26-03-21 15:13

Polie was ook heel erg stijf en dachten we ook van artrose. Nu met die coëncyme is ze de soepelheid zelf. Zodra we met die pilletjes stoppen komen de klachten gelijk na 2 weken terug en bij haar begint dat met een stijve nek. Polie is 100% lyme gediagnosticeerd toen ze 5 jaar was en bij paarden is dat niet zo gemakkelijk te bestrijden en hebben we volledig met fytotherapie gedaan in overleg toen met de dierenarts. Zelf heb ik paar jaar geleden het experiment gedaan om haar structureel 2 pilletjes coëncyme te geven→ zelfde dosis als bij mensen en ik heb geluk gehad het werkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-21 23:03

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-21 23:03

Ik word op advies van de hand therapeut door verwezen naar de reumatoloog.
De kracht in linkerhand was hetzelfde als vorig jaar 24, maar de rechterhand was van 34 naar 24 gegaan.
Huisarts belt me volgende week.

**Geplaatst**: 27-03-21 01:30

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-03-21 01:30

Dat is een flinke vermindering, gohya! Ik ben wegblijven voor je dat je tenminste echt gehoord wordt nu.

**Geplaatst**: 27-03-21 09:53

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-03-21 09:53

Fijn, actie die ondernomen wordt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-21 13:02

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-21 13:02

In ieder geval zeker fijn dat ze verder gaan kijken! Alleen maar pijnstillers en/of fysio lost het probleem niet op. Daarbij slik ik al jaren ibuprofen,dus die helpen sowieso niet.
We wachten af!

**Geplaatst**: 27-03-21 13:05

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-03-21 13:05

Mijn man is paar jaar geleden voor het eerst tegen zijn reuma behandeld en daar is hij enorm van opgeknapt. Dus dat zou wat zijn als het uiteindelijk reuma zou blijken te zijn. Want daar is nog veel mogelijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-21 13:23

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-21 13:23

Idd.Pien, Reuma is niet het einde van de wereld.Ze hebben er tegenwoordig goede medicijnen en behandelingen voor.

**Geplaatst**: 27-03-21 13:30

Geplaatst: 27-03-21 13:30

Heel benieuwd ben ik wat dat zou toch wel een bizarre maar ook hoopvolle wending zijn van het hele verhaal.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-21 13:53

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-21 13:53

Dat zeker,ik ben ook wel benieuwd.Al denk ik zelf dat ze het niet kunnen verklaren, net als de neurologe het niet kon verklaren. De arts van de handtherapie zei al, je denkt dat het van Lyme komt he? ik zei Ja dat denk ik idd. Maar ik wil gewoon alles uitsluiten, dat vond hij ook.
Weet je,heb zoveel klachten die ze niet kunnen verklaren,je zou denken,er gaat toch een lampje branden?
Longarts gaf 4 verschillende ziekte's, 1 Astma, 2 COPD, 3 Licht astmatisch en 4 Bronchiëctasis, steeds was het wat anders,dat kan toch niet. Ben er niet meer heen gegaan,het gaat nu prima met me longen zonder al die puffers.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-03-21 11:37

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 31-03-21 11:37

Op controle geweest bij het UMC Utrecht,de draadjes zijn verwijderd,deed wel pijn.Het schaaltje en lens moeten blijven zitten.Schaaltje mag er over 3 weken uit en de lens wordt dan vernieuwd.
Het oog is op dit moment schoon, mocht het weer terug komen,waar je van op aan kan,dan wordt het verwijderen van het oog besproken.
Voor nu gaat het prima,ze vond dat ik het goed deed.Je oog went er aan als er al 6 jaar aan geopereerd wordt.

**Geplaatst**: 31-03-21 11:45

Geplaatst: 31-03-21 11:45

gohya schreef:
Je oog went er aan als er al 6 jaar aan geopereerd wordt.

Daarom niet te gauw gaan verwijderen want dat geeft waarschijnlijk weer andere problemen. Daar echt heel erg goed over nadenken want dat is onomkeerbaar plus dat je de rest van je leven kwetsbaarder bent met zich daar je nog maar één oog hebt. Vanuit het leven van mijn vader, die zicht had in één oog, kan ik je vertellen dat hier goed mee te leven is maar dat dit toch spannend is en beperkt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-21 08:53

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-21 08:53

Ik zal alle voor en nadelen goed overwegen voordat ik Ja zeg.Blijft moeilijk.
Kan je ook bij een verwijderd oog fantoompijn hebben?