Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-15 18:47

MiniMaxi schreef:
K ben ook wel benieuwd wat het precies doet. Kan via google niet heel veel duidelijkheid vinden.

Pea Pure is een lichaamseigen pijnstiller.
(Het zou dus wel leuk zijn, als er ondertussen ook nog iemand keek naar oorzakelijke therapie, maar een mens moet wat.)

Het werkt wel totaal anders dan een paracetamol: je moet het echt opbouwen en het kan tot 3 maanden duren voor je resultaat hebt. De arts en apotheker Keppel Hesselink (stop de pijn punt nu) zegt, dat het het beste werkt in combinatie met vitamine D, L-Theanine en curcuma.

MiniMaxi

Berichten: 1252
Geregistreerd: 09-11-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-15 19:09

Janneke2 schreef:
MiniMaxi schreef:
K ben ook wel benieuwd wat het precies doet. Kan via google niet heel veel duidelijkheid vinden.

Pea Pure is een lichaamseigen pijnstiller.
(Het zou dus wel leuk zijn, als er ondertussen ook nog iemand keek naar oorzakelijke therapie, maar een mens moet wat.)

Het werkt wel totaal anders dan een paracetamol: je moet het echt opbouwen en het kan tot 3 maanden duren voor je resultaat hebt. De arts en apotheker Keppel Hesselink (stop de pijn punt nu) zegt, dat het het beste werkt in combinatie met vitamine D, L-Theanine en curcuma.


Bedankt voor je uitleg! :)

Elisa2

Berichten: 44935
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-15 19:21

cherell0 schreef:
door de pijn heen lopen doe ik juist te vaak :o ben simpelweg stront eigenwijs .

en een ervaren paard kan ik ook nog wel hendelen (zo train ik ook een kwpn voor iemand) .
alleen doordat zij groen was/is ben ik heel voorzichtig met haar .

ik wil(de) haar inrijden en als toevoeging voor de wagen (het 1e is het belangrijkste)
en ik was dus al zover dat ik er op zat .
maar ze heeft heel erg verlatingsangst naar de andere pony's (dat is haar grootste struikelblok) .

en uiteindelijk zullen we wel komen waar ik wil , maar ik vraag me af of ik dat wel moet willen ...
zou ik beter een andere dit geweldige paardje gunnen (want het is echt een super lief en mega eerlijk dier) en zelf gewoon lekker door gaan met een ervaren koel koppie .

dat vind ik dus zo lastig .
ik ben bang dat als ik haar weg doe ik mega spijt krijg .


Verlatingsangst is te trainen allemaal....als jij in staat bent om haar te rijden { waar ik al heel jaloers op ben :o } dan zie ik geen reden om haar te verkopen.

genja
Berichten: 4031
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-15 19:35

cherell0 schreef:
hey hey,

hoe is het met jullie ?

hier is het echt bagger ...

heb een nieuwe pony (en 2 aanhangsels) gekocht .
maar ze is nog 100% groen ... het ging eerst nog wel allemaal .
maar nu staan we "stil" omdat ik al 2 weken blij ben als ik normaal lopen kan . :(

baal zo enorm en heb zoon tweestrijd .
ik vraag me echt af of dit wel eerlijk tegenover haar is .

vanmiddag eigenwijs toch geprobeerd even te poetsen wat in een drama eindigde (en een kapot halster). wat anderzijds achteraf ook onze band wel sterker maakte (toen ik even bij haar stond uit te huilen :o even de vermoeidheid, stress en pijn eraf ) .

ik hoop dat het gewoon even een dipje is natuurlijk , maar ik vrees dat ik misschien een fout heb gemaakt om nog met een groen beestje te beginnen ...
is het niet oneerlijk ? het is echt niets voor mij om ze ook maar 1 dag niet in handen te hebben ... wat dus al frustratie opwekt als het wel gebeurd .
maar zonder kan ik echt niet (daardoor ben ik juist het laatste half jaar zo achteruit gegaan)


sorry moest het even kwijt , en ik dacht dat jullie (welke weten hoeveel problemen en onzekerheid fibro meebrengt ) de beste konden mee denken :o O:)


Ik herken je verhaal wel een beetje heb ook een jong paard. Wel al ingereden maar een echte boef onder het zadel en ik begin toch steeds meer te twijfelen ik merk dat het gewoon meer pijn op levert als bij een paard want minder lastig is. |Maar hij is zo leuk eigenlijk. Alleen merk is ook dat ik eigenlijk te voorzichtig ben omdat ik bang ben te vallen en weet dat ik hier dan weer heel lang klachten van zal hebben.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-15 13:01

Dank jullie wel .

Ik ben vooral bang fouten te maken (ookal zijn ze vaak makkelijk weer te herstellen) .
Ik word soms ineens zo onzeker , en als er dan ook maar een haar scheef zit stort ik in .

Vandaag weer even gepoetst en dan besef ik me weer hoe lief ze is .
Er zit echt geen kwaat in .

En ik heb voor mezelf besloten dat bij twijfel er geen beslissing word gemaakt .
2 stappen vooruit 1 terug !

Zeker als je dat koppie ziet :P
Afbeelding

Ik ben overigens heel dankbaar dat ik uberhoupt nog zo met de paarden bezig ben .
En ik vind het de pijn dan meestal ook wel waard :) (nu blijk ik een hoge pijn grens te hebben . ik klaagde na een paar opdonders over het voltage op de heining .
Veel te laag leek mij . blijkt er dik 6000 volt op te staan _O- )

Vala

Berichten: 6728
Geregistreerd: 31-05-05
Woonplaats: Werkendam

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-15 13:49

Hebben jullie ervaring met hartkloppingen? Ik had dit al weleens maar sinds vorige week is het bijna de gehele dag. Ben donderdag bij de huisarts geweest en natuurlijk was het daar even niet, zal je altijd zien. Er is een hartfilmpe gemaakt en dat wat goed. Ik moest terugbellen als het bleef terugkomen want dan krijg ik een dag een kastje om die mijn hartslag registreert. Daar ga ik dus morgen maar voor bellen. Nu schijnt het hebben van hartkloppingen ook te maken kunnen hebben met de fibro. Hebben jullie dat ook?

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-15 13:55

ja ik heb er soms ook erg last van .ook niets op het hartfilmpje te zien .
maar zoals mijn huisarts ook pas nog tegen mij zei , fibro werkt ook op je spieren en je hart is ook een spier .

ik heb een simpele bloed/hartslag meter in huis , als ik denk dat het heel erg is gebruik ik hem weleens .
vaak blijkt het dan allemaal mee te vallen (en soms voor mijn doen zelfs aan de lage kant) .
nu kijk ik er dus ook eigenlijk niet meer van op en ga gewoon door met waar ik mee bezig ben of neem even pauze .

wel ben ik soms bang dat het de paarden beinvloed .
dat ze er nerveus van kunnen worden . maar dat zal wel tussen mn oren zitten :+

Vala

Berichten: 6728
Geregistreerd: 31-05-05
Woonplaats: Werkendam

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-15 14:04

Maar heb jij het dan ook soms een week achter elkaar iedere dag? Als ik wat ga doen heb ik het ook niet zo in de gaten gelukkig en het maakt me ook niet heel bang maar het is een rot gevoel.
Volgens de huisarts kan het ook stress zijn en dat kan goed, heb 10 weken geleden mijn knie flink geblesseerd met skiën en daar heb ik best veel stress van.
Ik heb ook veel last van mijn borstbeen, dat was in januari al, bleek ook bij de fibro te horen. Tijdje hoge dosering ibuprofen voor geslikt. Nu heb ik ook steeds weer het gevoel alsof er een baksteen op mijn borstbeen ligt.
Ik vind het frustrerend dat de fibro steeds erger wordt, ik heb het nu 2 jaar, eerst alleen zere handen en voeten en nu komt er steeds meer bij....

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-15 14:17

ja ik herken het zeker wel .
soms idd. hele lange tijd achter elkaar door .

bij mij zitten vaak ook mn ribben/borstbeen en schouders compleet vast (waardoor je hart en longen ook onder druk komen te staan en hartkloppingen ook weer kunnen worden veroorzaakt).
dan is paardrijden (meestal) heel fijn omdat ik dan echt veel met loswerken van het paard bezig ben en dus ook meer op mijn eigen houding let (want ik wil et paard natuurlijk niet belemeren) .
soms is dat de eerste dagen jankend te paard omdat het loswerken van mijn eigen lijf zoon zeer kan doen , maar als het eenmaal goed gaat is het heerlijk en word het steeds beter .

ik geef soms ook les (vooral mensen met veel angst) en dan gebruik ik dat loswerken ook heel erg.
maakt me niet uit hoe je paard loopt maar eerst zelf lekker los in het lijf worden (vele hebben dan ook mega spierpijn na 30 min. les waarin alleen gestapt is :D ).

maar als ik spierpijn heb weet ik ook dat ik moet gaan rijden , vooral doen waardoor ik spierpijn gekregen heb .

DaniellaF

Berichten: 574
Geregistreerd: 08-05-07
Woonplaats: Maastricht

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-15 14:53

Ik heb al jaren last van hartkloppingen, maar nooit eigenlijk de link met fibro gelegd. Ik heb de diagnose nu net iets meer dan een jaar, maar als ik dan terugkijk hoe lang ik sommige klachten al heb kan het zo maar zijn dat ik het al sinds mijn vroege tienerjaren heb. Zou in ieder geval veel verklaren.
Maar die hartkloppingen dus, heb er ook "last" van. Soms van die hele harde zodat je hele borst op en neer klappert, soms een gevoel alsof er vlinders rond mijn ribben fladderen. Nu heb ik vorig jaar, in het kader van een onderzoek, een hartecho gehad en een 24-uursregistratie en daar was helemaal niets van afwijkingen cq hartkloppingen op te zien.
Ik heb ook een tijdje een te snelwerkende schildklier gehad, toen had ik er echt extreem last van. Die is gestabiliseerd, maar de hartkloppingen zijn gebleven.

SAKKIA

Berichten: 16666
Geregistreerd: 04-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-15 14:42

Ik ga hier toch maar eens reageren.

Ik heb geen officiele diagnose gehad. Nog niet in elk geval. Maar mijn moeder kwam er ineens mee, zij heeft wel de diagnose.

Ik herken namelijk heel erg veel. Zoals nu zit ik op het werk, met enorm pijn in mijn schouders, rug en ribben en ben ik doodop. Van zulke dagen heb ik vaker en meestal los ik dat dan weer op door een aantal nachten beter te slapen. De pijn in mijn, vooral linkerschouder, verdwijnt echter nooit helemaal.
Dit geldt ook voor mijn rechterheup, bil en onderrug.

Nu lees ik echter ook dat je hartkloppingen, eczeem, oorsuizen en soms duizelig zijn er allemaal bij kunnen horen.

Ik vertelde dit dus aan mijn moeder en die vertelde mij dat ik toch weleens fibromyalgie zou kunnen hebben. Omdat ik weer een zere plek had links boven op mijn borst bij de eerste ribben zeg maar. De HA vertelde mij toen dat dit wel het syndroom van Tietze te maken kon hebben.

Nu ben ik een beetje van het type: Tja er is verder niks aan te doen, dus wat schiet ik er mee op om een officiële diagnose te hebben.
Ik begin echter toch een beetje aan dit (nuchtere) standpunt te twijfelen.

marleen_usar

Berichten: 25170
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-15 15:03

Ik gebruik medicinale wietolie, werkt erg goed.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-15 15:13

Ik vind een diagnose wel nuttig .
Mensen vinden het al moeilijk te geloven , laat staan als je geen arts bevestiging hebt .

SAKKIA

Berichten: 16666
Geregistreerd: 04-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-15 15:16

Nou ik denk dat ik met een aanpassing in mijn voeding ook al een heel eind kan komen. Ik kwam net op de site een lijstje tegen en ik kan bijna alle klachten afvinken.

Ik denk dus dat ik maar eens een poosje mijn voeding ga aanpassen (ik zag hier al een interessante link voorbij komen). Ik vind het gewoon verrassend om te zien dat de plaatsen waar ik altijd last heb, dus blijkbaar tenderpoints blijken te zijn.
Ik had gewoon pijn en als het te lang aanhield ging ik naar de fysio.

Ik heb al een hele tijd mijn melk e.d. laten staan. Nu heb ik dat vanmorgen dus wel gehad en dat kan verklaren waarom ik gedurende dag meer klachten kreeg.

Is er iemand die een speciaal dieet gevolgd heeft? Ik heb altijd een beetje houvast nodig om op het juiste pad te blijven :o

en verder ben ik trouwens niet iemand die haarklachten met anderen deelt, behalve dan met mijn moeder omdat mijn moeder vaak dezelfde klachten heeft als ik. Meestal merken mensen niks aan mij.

Sentido

Berichten: 4209
Geregistreerd: 22-03-06
Woonplaats: Friesland

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-15 15:27

Herkenbaar Sakkia. Uiteindelijk vind ik de diagnose wel handig. Voor de buitenwereld en om de juiste begeleiding te krijgen bij de fysio.

Ik ben wel benieuwd of hier ervaringsdeskundigen zijn met fibro en zwangerschap? Ik ben nu 7 weken en ben nog erger vermoeid dan normaal. Verder ook nog steeds veel pijn en stijfheid. Ben benieuwd hoe dat verder in de zwangerschap gaat, heb veel gelezen dat het minder wordt. En zie wel op tegen de bevalling. Vooral het herstel daarvan. Ben bang dat dat langer gaat duren dan 'normaal' :n

marleen_usar

Berichten: 25170
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-15 15:30

Ik had geen persween dus moest alles met spierkracht van mijn benen doen, ik kon niet meer en werd luid aangemoedigd.Ik verzuurde alleen maar, dus duwde ze op mijn buik want haar hartslag liep terug.

SAKKIA

Berichten: 16666
Geregistreerd: 04-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-15 15:31

Trouwens stijf ben ik niet echt. Ik ben eerder nogal flexibel ;) Hoewel ik dus vandaag wel zware benen heb zonder aanwijsbare reden.

Met zwangerschap heb ik geen ervaring, maar wel van harte gefeliciteerd!!

Sentido

Berichten: 4209
Geregistreerd: 22-03-06
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-15 15:42

marleen_usar schreef:
Ik had geen persween dus moest alles met spierkracht van mijn benen doen, ik kon niet meer en werd luid aangemoedigd.Ik verzuurde alleen maar, dus duwde ze op mijn buik want haar hartslag liep terug.


Whoo dat klinkt heftig. :(:)

Wel goed gegaan uiteindelijk?

marleen_usar

Berichten: 25170
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-15 15:44

Ja ze sta op een punt waar je lucht krijgt, maar ik was leeg. Dus met hulp er uit gekregen maar gelukkig niks aan over gehouden.

#Ymke#

Berichten: 13951
Geregistreerd: 09-01-01
Woonplaats: In het brabantse land

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-15 16:24

Sakkia, ik volg een tarwevrij dieet en hanteer zoveel mogelijk het eten vanuit Oer. Dat werkt goed met mijn fibro.

Ik had tijdens mijn zwangerschap juist minder last. Nu ben ik 2 weken geleden bevallen en leef weer op Veel paracetamol ivm pijn. Bevalling zelf verzuurde ik ook en kreeg ik het enorm benauwd maar ik heb het toch gered.

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-15 11:26

Bij mij is pas geleden een fiks vitamine D én fiks vitamine B12-tekort ontdekt. Heb al gelezen dat bij sommigen van jullie dat ook zo is, maar ben toch wel benieuwd of er meer mensen zijn die hier ook achter zijn gekomen. Ik vraag me ernstig af of ik wel écht fibro heb, of wellicht toch beide...

estell__

Berichten: 957
Geregistreerd: 31-07-09

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-15 11:33

Mag ik mij hier ook melden?

Princesj

Berichten: 4633
Geregistreerd: 02-01-06
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-15 11:34

Jonne, ik heb beide. Vitamine B12 spuiten reageer ik totaal niet op, met tabletten van de drogist ga ik goed.

Pattypaard

Berichten: 11721
Geregistreerd: 24-12-04
Woonplaats: Nederweert-Eind(Limburg)

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-15 11:36

JonneN schreef:
Bij mij is pas geleden een fiks vitamine D én fiks vitamine B12-tekort ontdekt. Heb al gelezen dat bij sommigen van jullie dat ook zo is, maar ben toch wel benieuwd of er meer mensen zijn die hier ook achter zijn gekomen. Ik vraag me ernstig af of ik wel écht fibro heb, of wellicht toch beide...


Hier geen flink tekort maar wel net onder/op de ondergrens.
Heb een opstart gehad en sindsdien iedere maand 1 B12 injectie en 1 vitamine D ampul die ik op wat eten moet innemen.

Heb mijn huisarts toen gevraagd of hij dit vaker zag bij mensen met fibro, en dat klopte. Maar hij kon niet echt zeggen wat de verhouding daarin was. Ik heb er iig veel baat bij :)

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-15 14:09

Hier ook onlangs een tekort b12 & d .
Dus slik voor beide tabletten ...

Voel me nog slapper als ervoor , maar het zal wel veel tijd nodig hebben denk ik .

Ook weer doorverwezen naar de neuroloog .