Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-04-09 17:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-04-09 17:27

Mag ik de mail ook Misspromiss?

Als het goed is zoiezo 150 euro voor de intake.
En een inspanningsgedoetest iets van 75 euro ofzo.
Meer weet ik ook niet, heb er vanmiddag even op gezocht (idd met of er in die 8 maanden iets anders is).

Ga zoiezo maar door met t dure leeuwarden...

Pf keelpijn en gammel hier.
Paula/marilla hebben mij vast aangestoken

Hoe is het met jullie?

**Geplaatst**: 24-04-09 17:29

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-04-09 17:29

Doe mij de mail ook maar

Bedankt voor alle felicitaties!
Nog 1 dagje visite morgen, en dan even een paar dagen uitrusten.
Heb wel een leuke dag gehad!!

**Geplaatst**: 24-04-09 17:34

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-04-09 17:34

Ja? lekker taart gegeten?
Leuke dingentjes gehad?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-09 07:26

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-09 07:26

@HWK: Heb je je verjaardag beetje vol kunnen houden?

Ik ga vandaag niets doen.. Normaal ga ik op zaterdagmiddag voetbal kijken met vriendinnen bij onze vriendjes. Maar die moeten vandaag uit voetballen en dat is een half uur rijden. Aangezien ik al hele week weer een dip heb zie ik dat niet zitten en blijf ik lekker rustig aan doen thuis. Vanavond zou ik eigenlijk met groep vriendinnen naar een feesttent gaan, maar ook dat laat ik maar aan me voorbij gaan denk ik. Ofwel, gewoon weer een rustig dagje. Is lang geleden op zaterdag! Maar zal zeker geen kwaad kunnen.
Wel jammer, want het is schitterend weer om langs een voetbalveld te staan..

**Geplaatst**: 25-04-09 07:45

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-04-09 07:45

Jammer Marilla, het is inderdaad heerlijk weer! Maar joh, we hebben nog een zomer vol mooie dagen voor de boeg, dat haal je wel weer in hoor!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-09 07:58

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-09 07:58

Ja, alleen jammer dat, als mn vriend pech heeft, volgende week de laatste voetbalwedstrijd is :')

Maar inderdaad, nog zat mooie dagen hoor! En dat ik niet naar het voetballen ga betekent niet dat ik binnen ga zitten. We hebben namelijk ook nog een achtertuin waar de zon schijnt

En wat zijn jullie weekendplannen?

**Geplaatst**: 25-04-09 08:01

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-04-09 08:01

Kijk dat ga ik ook maar doen, lekker in de tuin. Vond het gisteren te koud

Ik heb niet zo veel weekplannen.. voor maandag heb ik een fotoshoot in mijn agenda staan, die moest nog van vorig jaar

Dus de dagen erna is bijslapen en ziek zijn ben ik bang.. verder veel examens oefenen!

**Geplaatst**: 25-04-09 10:12

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-04-09 10:12

@MP; bedankt voor de info! Word helaas wel een aardig kostenplaatje zo te lezen... Lastig.
@HWK; Lekker dat je een leuke dag hebt gehad! Moe maar voldaan dus.

Hopelijk valt de klap wat mee!
@Marilla; Lekker in de zon gaan zitten dus!

Met mij gaat het wel. Al weer een vermoeiende rijles achter de rug vanmorgen. Begin steeds sterker het vermoeden te krijgen dat ook daar m'n moeheid teveel aanwezig is. Ik ben zó sloom en traag van begrip... Past ook niet bij mij.
Misselijkheid is wel weg, eetlust ook. Ben in korte tijd alweer 5 kilo afvallen. Blijf ik toch nog een beetje stabiel op gewicht ondanks dat ik bijna niet meer beweeg. Verder wat teveel CVS gedoe gelezen de afgelopen dagen, al die verhalen zijn zo negatief en trekken mij daar helemaal in mee.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-09 10:53

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-09 10:53

Paula, ik herken het! Sinds dit topic ben ik er ook veel meer mee bezig. En hoe meer ik er van bewust word, hoe meer last ik er van krijg.
Goede vriendin die ik weinig zie heeft eindelijk weer eens middagje vrij, dus vanmiddag lekker samen in de zon zitten. En het is wielerronde waar de finish en start bij ons in de straat is, dus ik kan vanmiddag ook heerlijk genieten van heel veel lekkere jongens in de straat

Haha

**Geplaatst**: 25-04-09 11:29

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-04-09 11:29

Nou in dit topic valt het wel mee, maar ik had zitten lezen op het ME/CVS net en daar trekt iedereen elkaar wel erg naar beneden naar mijn idee. En artikelen maken je ook niet vrolijk. (die dus gepubliceerd zijn in HA bladen etcetera, snap nu ook hoe mijn HA bij haar verhalen komt).

**Geplaatst**: 25-04-09 12:24

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-04-09 12:24

Ow dit topic heb ik geen last van, heb juist het idee dat het me wat opbeurt omdat ik gewoon eindelijk eens begrip heb

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-09 09:47

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-09 09:47

Ik heb echt een tegenslag deze week. Ben vandaag ook weer zo moe, terwijl ik gisteren gewone tijd naar bed ging en vanochtend uitgeslapen heb. Helaas slaat het ook op m'n humeur en ben dus aardig chagrijnig.

**Geplaatst**: 26-04-09 10:01

Geplaatst: 26-04-09 10:01

Gister van half 8 tot vanochtend half 9 geslapen (hier ook slecht geslapen .. hoe beroerder ik me voel, hoe beroerder ik slaap), en - wat een verrassing - ik ben nog steeds moe. Wel erg gezellig alle visite, en ook goed dat ik het over 3 dagen heb verdeeld. Even een poosje bijkomen en weer verder!
Heb ook allemaal leuke cadeautjes gekregen

(geld voor opneemding voor TV, dekbed overtrek, afdruiprek voor afwas, leuk shirtje en zonnebril - halleluja!- en lekker spul van Dove).

Dit is ook het enige ME topic waar je me zal vinden. Kan ook erg slecht tegen al het gepraat over ziek zijn en kan erg slecht tegen mensen die zielig zitten doen (even een baaldag oké, maar alleen maar gemekker zonder humor/positieve noot...)
Ik zal me dan ook niet zo snel aanmelden bij "lotgenoten contact groep" of zo - het lijkt me de bedoeling dat die dingen opgericht zijn om mensen te helpen/ zich beter te laten voelen, en ik voel me vaak alleen maar slechter dan - maar hier is het goed uit te houden

De podcast die ik kijk/luister (video podcast) gaat voornamelijk over resultaten van wetenschappelijk onderzoek, welk onderzoek er nog gedaan moet/gaat wroden, en 'beste plan van aanpak', en is ook wel erg positief vind ik (heb pas 2 afleveringen gekeken, ze zijn aardig lang).

Ook erg 'leuk' is dat er artsen en wetenschappers spreken die zelf ook ME hebben, die dus en de kennis en de ervaring hebben, en dat er dus veel wetenschappelijke solide onderzoeken voorbij komen die je eventueel voor de neus van ene huisarts kan duwen als 'bewijs' dat we hier in NL nogal achterlopen danwel resultaten van onderzoeken in het buitenland negeren. Er worden ook links naar nuttige websites gegeven.

http://podcast.med.ucalgary.ca/groups/cfs/blog/
(ben even vergeten of ik de link al geplaatst had, is ook online te bekijken..mijn hoofd werkt niet echt lekker mee vandaag).

Ik ga op zoek naar wat Divxjes en crash op de bank.

**Geplaatst**: 27-04-09 10:25

Geplaatst: 27-04-09 10:25

@Marilla; Hoe gaat het nu? Balen zeg, het ging zo goed!
@HWK; Je verjaardag klinkt geslaagd! Leuke dingetjes heb je gehad. Ik moet eerlijk zeggen, als ik kijk op dat mecvs net, dan denk ik toch snel aan psygisch(?). Allemaal zó negatief. En als je 10 artsen hebt gesproken die je allemaal een lül vind omdat zij zeggen dat het tussen je oren zit, dan vraag ik mij af of je dan niet moet gaan denken dat het inderdaad tussen je oren zit in plaats van al die artsen af te gaan zitten zeiken. Want ik kan er niet bij dat bij die 10 artsen geen één zit die het bij het rechte eind heeft. Maarja, dat wil ik ook niet geloven want dan kan ik later in mijn werk ook niet meer op artsen aan als ik dat zo ervaar.
Nu scheer ik ze natuurlijk wel over 1 kam, en ik snap ook wel dat zij ergens hun ongenoegens moeten uiten, maar de algemene lijn ervaar ik wel zo.
Die podcast ken ik inderdaad.

Gisteren een dagje niets hoeven doen van mijzelf, dus vandaag weer wat aan de gang.

**Geplaatst**: 27-04-09 12:13

Geplaatst: 27-04-09 12:13

Die negativiteit heb ik nog niet zo gevonden op me/cvs, misschien omdat ik daar overheen lees?
Lees alleen de relevante dingen voor mij, zoals bijv over amsterdam, of over bepaalde medicijnen/supplementen.
Verder ben ik de eigenwijze positieve persoon die maar door en door gaat. Het is dat ik zo ben anders had ik denk wel mijn stage afgekapt.

Afspraak staat, ook die van de inspanningtest.
Halverwege en eind november.
(2 maanden voor je afspraak moet je bloed prikken).
Had dus nu niet hoeven prikken, ahja beter teveel dan te weinig!

he jammer.. al die podcast zijn in het engels.

Succes iedereen vandaag!
Zijn er mensen met vakantie?
Ik niet, maar wel volgende week! Kijk er echt naar uit.
Deze "werk"week bestaat alleen uit maandag, dinsdag, woensdag. $*\o/*$ $*\o/*$ Donderdag en vrijdag lekker 2 hele dagen voor mijzelf helemaal alleen.

Nog steeds keelpijn en een fikse verkoudheid.
( Die varkensgriep in het nieuws is trouwens niet zo mooi, ben benieuwd of het tot een pandemie komt. Moet toch volgens de tijdlijnen binnen nu en max. 10 jaar er weer van komen.)

Bedankt voor de info van cvs Lelystad! Heb nog geen puf gehad om het te lezen.

**Geplaatst**: 27-04-09 12:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-04-09 12:27

Rustig dagje hier vandaag. Beetje teveel gedaan de afgelopen dagen, en vanaf vannacht nogal misselijk. Dagje op crackertjes en roosvicee dus.

Ik ben sinds ik ziek ben niet meer op vakantie geweest, hopelijk volgend jaar of het jaar daarop fit genoeg om weer eens op reis te kunnen

Hoop ook dat de varkensgriep niet deze kant op komt, brr!

**Geplaatst**: 27-04-09 12:30

Geplaatst: 27-04-09 12:30

Waarom ben je niet meer op vakantie geweest?
(bijv met je ouders mee, of met je vriend als je die hebt).
Vind vakantie juist lekker. Geen verplichtingen, heerlijk opladen in de warmte (niet in de zon:P).
Slapen wanneer je wilt. Lekker wegdoezelen onder een parasol bij het zwembad of bij het meer/ de zee. Rust, warmte, en een mooie omgeving.

Als vond ik onze vakantie vorig jaar, met mijn ouders mee, ook wel erg druk. Elke ritje in de auto lag ik te slapen, elke avond 9 a 10 uur in bed, was er eigenlijk totalloss van maargoed, het gaat om het plezier!

Ben blij dat ik dit jaar ook nog 4 weken thuis heb.
Verheug mij er nu al op haha

.

**Geplaatst**: 27-04-09 12:36

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-04-09 12:36

@Hannanas; Op zo'n manier lees je daar inderdaad overheen.

Het gaat mij meer om die ervaringsverhalen enzovoort. Qua instelling zitten wij denk ik wel op 1 lijn, die stage was eigenlijk veel te veel van het goed. (mijn hele opleiding maargoed..) Ik heb 2 weken vakantie.

(officieel 1,5 maar die halve week heb ik geen lessen ingeplant!) Ik vind die varkensgriep maar niets, hoewel elke griep dodelijk kan zijn.
@HWK; Balen van je dag!

Ik ben al ik denk zo'n 5 jaar niet meer op vakantie geweest. Wil dit jaar wel gaan. Als ik naar school kan kan ik ook op vakantie.

**Geplaatst**: 27-04-09 12:48

Geplaatst: 27-04-09 12:48

Hannanas schreef:
Waarom ben je niet meer op vakantie geweest?

Te ziek.

Reizen kan ik ook slecht, ik slaap altijd wel in de auto (dekbed en kussen in de auto, en languit op de achterbank) als ik ergens heen moet, maar dan nog duurt het dagen voor ik weer een beetje op kan zijn, en vaak weken voor ik weer op mijn normale energie niveau zit en weer een beetje helder kan denken.

En in bed liggen en me beroerd voelen in een hotel is echt zonde van het geld

Voeg daarbij het kleine probleem wat eten betreft - ben 'gewoon' al te ziek om uit eten te gaan (ergens heen, zitten, wachten, druk, 's avonds (alles na 3 of 4 uur is eigenlijk sowieso te laat hier). En na een reis wordt dat dus helemaal niets.

Dus, voorlopig nog geen vakantie voor mij.
Ben al blij dat ik weer wat beter tegen de zon en warmte lijk te kunnen dit jaar, en dus wat meer buiten kan zijn

Ben trouwens een Activity Log aan het bijhouden.
http://www.cfpc.ca/include/asp/FileDown ... 0BC7AFD%7D
Staat wel een handige schaal op wat energie niveau betreft.
Ik zit redelijk constant ergens tussen 3 en 4.
(momenteel even een paar dagen 3 of iets eronder, lang leve laptop en draadloos internet

)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-09 13:26

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-09 13:26

Ik ga ieder jaar met mijn ouders mee. Weekendje CenterParcs, goed vol te houden. Maar ik ga ok niet naar het buitenland hoor voor een paar weken, niets voor mij.

**Geplaatst**: 27-04-09 13:35

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-04-09 13:35

Heb voor ik ziek werd wel veel gereisd, voornamelijk buitenland (erg leuk!)

**Geplaatst**: 27-04-09 13:45

Geplaatst: 27-04-09 13:45

highwaykind schreef:
Hannanas schreef:
Waarom ben je niet meer op vakantie geweest?

Te ziek.

Reizen kan ik ook slecht, ik slaap altijd wel in de auto (dekbed en kussen in de auto, en languit op de achterbank) als ik ergens heen moet, maar dan nog duurt het dagen voor ik weer een beetje op kan zijn, en vaak weken voor ik weer op mijn normale energie niveau zit en weer een beetje helder kan denken.

En in bed liggen en me beroerd voelen in een hotel is echt zonde van het geld
Voeg daarbij het kleine probleem wat eten betreft - ben 'gewoon' al te ziek om uit eten te gaan (ergens heen, zitten, wachten, druk, 's avonds (alles na 3 of 4 uur is eigenlijk sowieso te laat hier). En na een reis wordt dat dus helemaal niets.

Dus, voorlopig nog geen vakantie voor mij.
Ben al blij dat ik weer wat beter tegen de zon en warmte lijk te kunnen dit jaar, en dus wat meer buiten kan zijn

Ben trouwens een Activity Log aan het bijhouden.
http://www.cfpc.ca/include/asp/FileDown ... 0BC7AFD%7D
Staat wel een handige schaal op wat energie niveau betreft.
Ik zit redelijk constant ergens tussen 3 en 4.
(momenteel even een paar dagen 3 of iets eronder, lang leve laptop en draadloos internet )

Ik herken het. Wij gaan gelukkig nooit uit eten op vakantie.
( camping). En bij je ouders ben je toch ontspannen, als ik voor dood erbij hang niemand die er naar kraait of waar ik voor moet opletten.

Dit jaar voor het eerst met mijn vriend.
Voor dat we gaan heb ik een volle week vrij om te proberen op te laden (slapen, niets doen).
Helaas is mijn ervaring dat ik met rust altijd extra ziek wordt.
Ben benieuwd, want met ons weekendje in Antwerpen was ik ook echt totall loss en op n gegeven moment ben ik alleen maar ijzeren hein die Ja/nee kan zeggen en glazig vooruit staart met lopen.

Beslissingen (links/rechts, eten of niet, dit of dat) zijn dan ook echt niet meer aan mij besteed.
Gelukkig is hij erg lief. Denk dat ik a.s vakantie gewoon maar elke middag min. 1,5 uur moet slapen.

Daarna is het bijkomen!
Derest van de vakantie hoef ik ook echt letterlijk niets.
( spreek dan ook met niemand af, behalve mijn vriend in het weekend, misschien eens mijn zus, en af en toe naar stal).

Volgensmij sloop ik mij aardig zo te lezen.
Benadrukt eigenlijk wel dat ik aan de ene kant veel doe en de andere kant veel afpak (nauwelijks echt dikke vriendinnen en niet afspreken)
Mis het eigenlijk ook niet door het tekort aan puf/energie. Het is toch wel dit of dat.
Hoe kunnen jullie dat, zoveel rekening houden! Vind ik toch wel knap.
Ik ga altijd maar door en door, tot ik kotsend in bed moet liggen van de hoofdpijn en slapheid.
Ben het nu zo beu.... ik ga geen leuke dingen laten afpakken!

hm....stof om over na te denken...

**Geplaatst**: 27-04-09 13:48

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-04-09 13:48

pff zo'n activity log... waar revereert dat zich aan?

**Geplaatst**: 27-04-09 13:49

Geplaatst: 27-04-09 13:49

Neem mijn week... Morgen winkelen (betekent na 5 minuten meestal al een mokerslag) en woensdag naar een museum. Kan ik het aan; nee? Maar natuurlijk Paula doet het weer gewoon totdat ze geen poot meer heeft om op te lopen en als een robot de dag verder doorploegt. En puur en alleen omdat ik die moeheid gewoon níet kan accepteren. Dus door te negeren denk ik dat het er niet is.

**Geplaatst**: 27-04-09 13:58

Geplaatst: 27-04-09 13:58

hahahaha herkenbaar Paula.

Zit soms 's ochtends al op de fiets, en bij de trap van het station te lachen van hoe moeilijk het gaat.
Nog 2 stapjes en ik ben weer boven, puf puf, auw auw, en weer door.

Vraag mij nu door het nadenken serieus af of wat wij doen nou slecht is of goed op de lange termijn.

Mijn motto is
"ben altijd moe, dus of ik nou ietsjes erger moe ben, een dipje krijg of minder moe dat neem ik dan ook wel weer voor lief"
Ik heb er alleen mijzelf mee.
Als een robot de dag doorploegen is ook een manier.

Nog iets grappigs.
stageplek: waarom komt het er bij jou soms wel uit en soms niet. Als het er wel uitkomt is het overduidelijk dat je het goed kan, waar ligt dat nou aan.
stagecoach tijdens coaching: Je komt erg dromerig over maar als je ineens wat zegt blijken je opmerkingen gelukkig ook de spijker op de kop te slaan.

Paula, jij liep stage toch?
Ervaring mee?
Was er echt niet blij mee dat mensen het merken. Dacht het goed te kunnen verbergen..

(hhk begrijp mij niet verkeerd hoor. Ik dacht dat mijn laatste posts misschien vervelend opgemerkt kunnen worden.. Iedereen is anders. Anders moe kwa gradaties en iedereen gaat er anders mee om. Heb geen slechte bedoelingen.)