Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-09-10 18:17

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-09-10 18:17

Hai, ik heb wel een afspraak bij de reumaconsulente in het ziekenhuis, maar kan daar pas 1 november terecht. Duurt me te lang om alleen maar af te wachten. Ben al wel naar de fysio geweest voor informatie, persoon die daar het meest van af weet was er toen niet, dus die nemen nog contact met me op.

Attitude, dat gevoel wat je beschrijft van je spieren die je skelet niet overeind kunnen houden is ook heel herkenbaar. Ik heb vaak het gevoel alsof ik elk moment in elkaar kan storten, als een kaartenhuis

**Geplaatst**: 26-09-10 18:23

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-09-10 18:23

Ik heb ook moeite met de boel bij elkaar te houden zeg maar. Ik val daardoor ook regelmatig of loop ergens tegenaan waarvan ik denk dat ik er langs loop en wat nog erger is, ben niet snel genoeg meer. Mijn hoofd wel maar het lijf niet. dat heeft me nu weer een hersenschudding bezorgt. Veulen is bij het chippen op mijn hoofd geland, was niet snel genoeg opzij.

**Geplaatst**: 26-09-10 18:30

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-09-10 18:30

Hehe ja heel bekend. Van de week nog lang uit gegaan omdat ik even snel wilde doorlopen, maar mijn voeten niet ver genoeg optilde

Afgelopen week was ik erg moe en op stage liep ik werkelijk overal tegenaan. Coördinatie was ver te zoeken en zit nu onder de blauwe plekken, lekker charmant

**Geplaatst**: 26-09-10 18:36

Geplaatst: 26-09-10 18:36

KarinvdM: ik ben bij een reuma consulent geweest, maar ik werd gek van die man. Pffff die behandelde mij alsof ik zwaar ongeneeslijk ziek was, dus de 2de afspraak heb ik maar afgezegd.

Wilawander: ik heb wel pijn in mijn handen na het rijden, maar mijn handen zijn niet verkrampt

Attitude: ik heb dat gevoel ook weleens, dan heb ik het gevoel dat mijn nek mijn hoofd niet meer kan dragen. Het is me ook weleens overkomen dat 1 van mijn benen het niet meer "deed" en dan viel ik dus, zakte dan gewoon door dat been heen.

**Geplaatst**: 26-09-10 21:05

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-09-10 21:05

Weer allemaal heel herkenbaar..

Dat gevoel datmijn nek mijn hoofd niet kan dragen heb ik ook heel vaak.. Dan zie ik ook al voor me dat mijn hoofd gewoon ineens over de grond rolt ofzo (Hmm tsja, levendige fantasie.. :')

Lijf wilt niet meer, dan moet mijn koppie maar actief blijven hee

)..
'S winters zak ik ook regelmatig ineens door mijn benen

Mijn handen zijn niet verkrampt na het rijden, maar in de winter heb ik de 'kracht' niet om mijn teugels vast te houden..

Ik denk voor mezelf dat ik het wel kan accepteren, maar dat zeg ik nu.. Nu ik het nog niet 100 % zeker heb..
Maar ik heb nu zoiets dat ik na 7 jaar gewoon wil weten wát ik heb en wáár al die pijn vandaan komt.. En als dat dan fibro is, het zij zo... Dan weet ik iig wat het is en kan ik dat een plaatsje geven..
Maar nogmaals, dat zeg ik nu...

**Geplaatst**: 26-09-10 21:10

Geplaatst: 26-09-10 21:10

ik moest het nodig hier schrijven, vanavond na het eten wilde ik opstaan en kon me nog net weer op de bank laten vallen, been weigerde dienst

**Geplaatst**: 26-09-10 21:19

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-09-10 21:19

Balen

Heb ik ook heel vaak, vind dat vooral banketstaaf als er mensen zijn, dan schaam ik me zo..
Maak dan altijd maar snel een grapje als in "Oeiie, zwaartekracht is toch een lastig iets"..
& van buiten lach ik dan wel, maar van binnen................

**Geplaatst**: 26-09-10 21:23

Geplaatst: 26-09-10 21:23

Ik kom ook even dit topic binnenwaaien. Bij mij is 1,5 jaar geleden fibro vastgesteld. Mijn moeder en een tante van mij hebben het ook. Zelf ben ik diegene van de 3 die nog redelijk kan functioneren. Heb nog steeds een fulltime baan (werk 4x9 u per week en zou er niet aan moeten denken 5 dagen achtereen te werken, dit kan nog net, maar moet gewoon owv de financieën). Ik was voorheen practiserende paardendierenarts, maar die baan heb ik jammer genoeg moeten opgeven (denk ook zelf dat die baan mijn situatie verergerd heeft; 70 u per week werken, erg onregelmatig slapen en fysiek gewoon best zwaar werk). Zelf heb ik een tijdje cymbalta genomen op aanraden van de dokter in België. Ondanks dat het hielp ben ik er toch mee gestopt (reden: het is een antidepressivum met als een van de werkingen: neuropatische pijnen bij diabetici en wat dus kenbaar ook helpt bij fibro. Daar het antidepressivum is en ik graag nog kinderen wil met mijn man, ben ik er mee gestopt.)
Zoals ik al eerder las: de R is inderdaad weer in de maand en ik weet dat de zwaardere maanden er nu aan gaan komen, dus ik hoop mischien via dit topic nog nuttige tips te lezen om deze maanden weer zonder kleerscheuren (en een scheiding

, want mijn humeur is door de vermoeidheid en de pijn ook niet altijd even fijn) door te komen...

**Geplaatst**: 26-09-10 21:25

Geplaatst: 26-09-10 21:25

He bah, moet echt stoppen met hier mee te lezen, het is allemaal veel te herkenbaar

Zit nu in de periode dat we aan het zoeken zijn wat het is .. Momenteel sta ik een maand op ontstekingsremmers omdat de HA denkt (hoopt) dat het gewoon onstekingen zijn en alles even een serieuze kuur nodig heeft en dan weer voorbij zal zijn. Maar nu we al in de helft zijn begin ik er toch voor te vrezen $:\$

En ja, ik zit dus met allerlei symptomen die ik een heel lange tijd als aparte dingen heb gezien (iedereen is wel eens moe, iedereen heeft wel eens hoofdpijn, iedereen heeft wel eens dit of dat ..) maar waarvan ik toch begin te denken dat het misschien 1 geheel is. Mijn moeder (werkzaam in de medische sector, net zoals ikzelf) heeft een tijdje terug eens CVS of fibro geopperd en vandaar ... En hier meelezen doet mij dus geen goed

Ben al bij een reumatoloog geweest (mijn moeder heet reumatoïde artritis dus dat was na een eerder HA-bezoek een eerste stap) maar die zei dat ik geen reuma had (had ik zelf ook wel kunnen bedenken

) en had duidelijk geen tijd om zich naar andere gebieden te richten. Vond het ook niet zo'n geweldige persoon, dus ik heb hem maar gewoon bedankt en ben weer verder gegaan met mijn leven ...

Ik weet het niet .. ergens hoop ik dat de ontstekingsremmers toch nog gaan aanslaan en alles hierdoor verdwijnt ...

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 26-09-10 21:28, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 26-09-10 21:28

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-09-10 21:28

Ik heb een tijd anti malaria tabletten geslikt, dit zijn zware ontstekigsremmers en iets nieuws hier in Duitsland om die in te zetten bij Fibro. Het heeft erg veel bijwerkingen, waaronder druk op de oogbol waardoor je steeds naar de oogarts moet voor controle en je mag geen autorijden.

Helaas helpt dit niet in alle gevallen en moet je het zeker een half jaar slikken. Bij mij heeft het niks geholpen helaas.

**Geplaatst**: 26-09-10 21:40

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-09-10 21:40

Jullie hebben steeds hele lappen tekst om te typen..
Ik zou niet weten wat ik typen moet, behalve dat het allemaal zoooo herkenbaar is..

**Geplaatst**: 27-09-10 05:36

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-09-10 05:36

Alle hierboven genoemde zaken zijn heel herkenbaar. Als ik veel last heb heb ik moeite om rechtop te lopen en heb ik veel moeite met het optillen van mijn benen waardoor ik vaak stuikel of tegen dingen aanloop. Ik slof dan ook vaak. Ik heb dan gewoon geen kracht.

**Geplaatst**: 27-09-10 08:31

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-09-10 08:31

Welk middel was dat Wilawander?
Ik slik Plaquenil, dat is ook een anti-malariamiddel.

**Geplaatst**: 27-09-10 10:36

Geplaatst: 27-09-10 10:36

KarinvdM schreef:
Welk middel was dat Wilawander?
Ik slik Plaquenil, dat is ook een anti-malariamiddel.

Quensyl

Kan je merken dat het bij jou helpt?

**Geplaatst**: 27-09-10 10:39

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-09-10 10:39

Ja, ik ben veel minder moe sinds ik dat slik.

**Geplaatst**: 27-09-10 11:33

Geplaatst: 27-09-10 11:33

KarinvdM schreef:
Ja, ik ben veel minder moe sinds ik dat slik.

Ben blij dat ik dat effect heb van een lage dosis melatonine. Daar heb ik nl geen bijwerkingen van.

Het tegen dingen aanstoten is hier ook een bekend, maar dat heb ik al heel lang. 9x langs de middentafel lopen en de 10e keer je stoten tegen het puntje, terwijl alles op precies dezelfde plek staat.

**Geplaatst**: 27-09-10 11:46

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-09-10 11:46

Ik heb van plaquenil ook geen bijwerkingen.

Vaak heb ik blauwe plekken zonder te weten hoe ik er aan kom.

**Geplaatst**: 27-09-10 11:52

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-09-10 11:52

Herkenbaar

Loop ook vaak tegen dingen op in huis die er al 20 jaar zo staan

Je raakt er wel aan gewend moet ik zeggen

Echt vallen zit er gelukkig nog niet bij, alhoewel ik bij het laatste "ongeluk" met mijn pony wel het idee had dat ik niet wist waar ik mijn voeten neer moest zetten (had 'm aan de hand) en dan daardoor tegen de grond ging ...

**Geplaatst**: 27-09-10 21:27

Geplaatst: 27-09-10 21:27

Welkom alle nieuwe

!
Zag wel al dat topic weer opgeleefd was maar wachtte nog ff af met reageren om te zien of het echt was of weer een opleving

Heb dus wel mee gelezen maar wilde er nog ff niet an

. Ik ben nl sinds 2 weken weer tot de conclusie gekomen dat ik ergere pijn heb als voorgaand

. Laatste week helemaal. Kom van paard af en kan amper lopen van "stijfheid" etc. Kan niet inslapen door gespannen spieren en wordt ook weer wakker van gespannen spieren; erg vervelend :(:)

Bah

winter is in aantocht...

Herken dat "stoten aan " ook maar ben er inmiddels wel achter dat dat gebeurd als de kachel aan is

. Dus m.a.w. dan ben ik ver over m'n grens heen gegaan en dan let ik niet genoeg op en gebeurd er zoiets

En yoga werkt voor mij niet

Ga nu zumba proberen om soepel te blijven

**Geplaatst**: 27-09-10 21:51

Geplaatst: 27-09-10 21:51

Evelienepien ik denk juist dat nu er weer meer gepost gaat worden, we zitten meer binnen het warme weer is voorbij.

Zumba is dat niet heel erg veel bewegen? Het is toch een soort dansen? Lol ik wordt al moe als ik er aan denk.
Heb je niets aan yoga gehad dan? Aangezien ik lees dat je vanwege gespannen spieren niet kan inslapen? Helpt het voor jou niet om een heerlijke hete douche te nemen voor je het bed inschiet? Een warmte deken even lekker aanzetten en je ploft (wel voorzichtig met de spiertjes

) lekker een warm bed in.

**Geplaatst**: 28-09-10 05:39

Geplaatst: 28-09-10 05:39

ja we gaan de rot periode weer in, ik had gisteren in de file gestaan, dus dan is het constant koppeling in en weer oplaten komen etc., gevolg was dat toen ik uit de auto stapte ik weer door mijn been heen ging, ik word hier niet goed van

**Geplaatst**: 28-09-10 19:50

Geplaatst: 28-09-10 19:50

Verafjord: herken het van vruger

. Nu geen last meer van want dat heb je met automaat niet zo erg

Bluestar:

zumba is veel bewegen. Weet ook echt niet of het wel gaat maar ik mot echt iets aan mn conditie doen

. En als m'n spiertjes (en vetjes

) daardoor wat losser worden geschud dan is dat mooi mee genomen _O-

Probeer het gewoon!
Yoga is niets voor mij want ik heb er de rust in hoofd niet voor :oo

Heb het verschillende malen geprobeerd in de loop der jaren maar het lukt me echt nie

Heb je tips al geprobeerd maar helaas, die zijn het niet voor mij

. Kom uit douche en spieren zijn weer zover :):)

en ben nogal warmbloedig :Y)

dus van deken zweet ik m'n bed uit

(al zet ik die maar 5 min. aan op stand 1

). Probeer nu strechoefeningen te doen als ik net in bed lig..dus ff alles uitrekken zodat de spanning eraf gaat. Soms lukt dat, soms dus ook niet ..
Woehoei, winter -O-

**Geplaatst**: 28-09-10 19:58

Geplaatst: 28-09-10 19:58

Evelienepien: ik heb in maart mijn auto omgebouwd van automaat naar schakel, was die automaat spuugzat

**Geplaatst**: 28-09-10 22:42

Geplaatst: 28-09-10 22:42

Ik heb net een mailtje uitgestuurd naar een yogaschool, met de vraag voor een kennismaking (kijken) of een proefles. Ik heb extra uurtjes dus zoals ik al had gezegt ga ik dus yoga doen.

Ontspannen van spieren lukt mij wel alleen niet allemaal of ik registreer dus niet dat sommige gespannen zijn (pas bij aanraking voel ik dat ze zeer doen) geestelijk kan ik soms wel soms niet ontspannen. Ik hoop dus ook dat ze me daar verder kunnen leren om ook stil te zijn met gedachten en dan wat langer dan een halve minuut ofzo

**Geplaatst**: 29-09-10 09:59

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-09-10 09:59

@ bluestar: ben benieuwd of het je helpt. Ik ben er zelf ook al heel lang over aan het twijfelen, maar zou niet weten waar ik er de tijd voor moet vinden helaas... Ik herken hetgeen je schrijft volkomen over het niet kunnen ontspannen. Ik ga wel 1 keer inde zoveel weken een dagje nr de sauna met een vriendin en daar ontspan ik dan min of meer. Alhoewel het in mijn hoofd dan wel allemaal blijft doormalen wat er eigenlijk allemaal nog moet gebeuren...