Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-11-09 18:30

Geplaatst: 11-11-09 18:30

em_papillon schreef:
die moeten is hun ogen openen en zien wat ze aan doen..
al is het maar uit een beetje respect..

em_papillon schreef:
hebben daar maling aan..

em_papillon schreef:
ik begrijp als heel goed hoe het is om te leven met autisme.. hoe vermoeiend en o zo rot...
Het is ook niet mijn bedoeling geweest om mensen hiermee te kwetsen.. sorry daarvoor..

Ik vraag me af of je het wel zo goed begrijpt, als je dergelijke uitspraken doet. Ik vind dit toch echt bewoordingen waarmee jij zegt dat mensen met autisme hun omgeving opzettelijk kwetsen. Dan mis je toch echt waar de beperkingen van autisme zitten.
En er zijn echt wel mensen met autisme die weten dat ze soms lastige situaties veroorzaken en dan nog gebeuren die situaties. Mijn broertje die net als ik ook asperger heeft, heeft afgelopen jaar een prachtig sinterklaasgedicht voor onze ouders geschreven waarin hij schreef over zijn lastige kanten, maar dat verandert niet dat hij van iets kleins overstuur kan raken.

**Geplaatst**: 11-11-09 18:35

Geplaatst: 11-11-09 18:35

em_papillon schreef:
ik word gek van autisten... de gene die ik ken hebben mn leven op hol geslagen en alles in de war gebracht en dikke wantrouwe opgeleverd... erg vervelend.. en de meeste denken zelf dat ze zielig en geweldig zijn... maar houden geen rekening met de rest... want.. het motto van de meeste autisten:

Ik ben niet raar.. de wereld is raar..
Ik ben niet anders, de wereld is anders,
Ik doe niet stom, de wereld is stom..

en ga zo maar door..

Dit toppic is er om te praten, niet om een hele grote groep mensen aan te vallen.
Bovendien bestaan er geen autisten
Het zijn mensen met Autisme.

Ik wil wel zeggen dat dit me pijn doet. Als je er over wil praten best, maar niet op deze manier.

Er zijn heel veel mensen die Autisme hebben en niet eens weten dat ze het hebben.

Ik doe mee in de normale wereld op een zo normaal mogelijke manier.
De meeste mensen weten niet eens wat ik heb, en dat laat ik zo.
Ik kom af en toe raar over maar dat wil ik niet.
Ik vertel het expres niet omdat je er heel vaak nare reacties over krijgt (ook die van jou)

Soms ook als mensen het hebben over iemand waar ze ruzzie mee hebben.
Dan komt er ineens een opmerking van: "Die heeft vast Autisme".
Probeer dan maar eens je gezicht in de plooi te houden en te doen of het niets is.
Dat doe ik dan wel, want ze moeten niet weten wat ik heb.

Ik ga er trouwens van uit dat je het niet als aanval bedoelt hebt maar wil je in het vervolg iets voorzichtiger reageren
Dit is niet als aanval bedoelt maar ik moets mijn mening echt kwijt

**Geplaatst**: 11-11-09 18:51

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-09 18:51

Na aanleiding van de 'geweldig doordachte' opmerking een pagina terug, moet ik toch even reageren. Hoop dingen zijn al gezegd, mij kwetst het ook ontzettend en zit hier zo ongeveer te koken. Dit is nou precies waardoor mij het leven zo moeilijk gemaakt wordt. Al die vooroordelen, zeg het voort! Wordt het leven vast nog gemakkelijker door *kuck kuch*

Leuk dat wij 'autisten' een hoop moeten leren , maar volgens mij moeten sommige 'normale' mensen maar eens leren dat ze dingen ook anders kunnen formuleren om zo te voorkomen dat er mensen gekwetst worden. Wat jou aangedaan is kan een ander niks aan doen lijkt me? Nadenken voordat je roept schijnt ook een kunst te zijn.

**Geplaatst**: 11-11-09 19:02

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-09 19:02

Em_papilon tjonge jonge, mijn jeugd was ook een hel door mijn broer. Get over it en scheer niet iedereen over 1 kam. Het leven is soms hard, niet alleen voor jou maar ook zeker voor je broer, zou je met hem willen ruilen? Jij kan straks je eigen leven leiden dat van hem zou altijd geleid worden...

**Geplaatst**: 11-11-09 19:04

Geplaatst: 11-11-09 19:04

@ em_papilon
Ik vraag mij sterk af wat er ooit is fout gegaan bij je broer..
Hoe oud was hij met de diagnose en hoeveel sores is daar aan vooraf gegaan?
Iemand word lijkt mij niet zomaar zo, hoe oud is hij?
En begeleid wonen, wat moet ik mij daar bij voorstellen?
Misschien hebben jullie er iets aan:
http://www.onstweedethuis.com/
Ik ken iemand die er werkt overigens.

@xdniesje:
Dat herken ik wel hoor.

Die angst aanvallen heb ik ook.
Ik had ze heel veel op school.
Niet zo zuinig ook, nu gaat het wel beter moet ik zeggen, op school heb ik het gelukkig niet meer echt.
Dat kwam bij mij voort doordat men mij niet geloofde en ik het télkens weer moest herhalen.
Dan belden ze mijn moeder die het bevestigde en dan geloofden ze het ineens wel.

In klas 3 ben ik een keer gigantisch uit mijn vel gevlogen: Waarom ze mij godver de godver nooit geloofden

Bel mijn moeder maar om te horen dat zij hetzelfde zegt.
Sindsdien hebben ze mijn woorden nooit meer in twijfel getrokken: Ik lieg gewoon nooit.

Thuis heb ik die aanvallen ook wel, maar gelukkig heb ik ouders die er goed mee overweg kunnen.
Pilletje doet ook wonderen. Je leert er écht beter mee omgaan, geloof mij maar.

Die faalangst herken ik ook heel sterk. Bij mezelf plak ik het alleen niet onder faalangst maat t is gewoon zo zegmaar.

En idd, familie, winkels noem maar op.
Fijn dat jij het niet met aanraking hebt zeg, daar mag je jezelf echt gelukkig mee prijzen.
Alleen mijn moeder kan een arm om mij heenleggen en wil ik bij zitten, vader al veeeel minder.
Verder zijn er geen mensen.

Enne... Relax maar iedereen......
Adem in adem uit.
Mij kwetste het ook behoorlijk, maar lees eventjes verder.
Natuurlijk mag je er nog op reageren, maar bedaar een beetje.

**Geplaatst**: 11-11-09 19:09

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-09 19:09

Sorry hoor, maar 'normale' mensen zouden na moeten kunnen denken over actie > reactie.
Vraag me af hoe je het dan in je bolle kop haalt om hier zo'n reactie te plaatsen.
Daarbij is de opmerking 'ik weet hoe je je voelt' al helemaal waardeloos. Hoe kan je nou weten hoe iets voelt als je het zelf niet hebt? Je kan je er iets bij voorstellen, maar weten?
Kortom, donder aub heel gauw op als je niks nuttigs te melden hebt.

**Geplaatst**: 11-11-09 19:10

Geplaatst: 11-11-09 19:10

em_papillon schreef:
de gene wie ik met dit soort berichten bedoel reageren wss ook nu niet.. durf dat maar is.. en dat het dan naar is voor jezelf wat je allemaal je familie en vrienden aan doet.. so be it..
die moeten is hun ogen openen en zien wat ze aan doen..

Als dat zou kunnen zou je al een stuk op weg zijn naar een genezing voor een van de kernproblemen van autisme. Maar goed. Ik snap dat je bericht uit frustratie voortkomt, maar je toon is nogal aanmatigend, onvriendelijk en aanvallend. Ik zou zeggen: als je zoveel moeite hebt met het gedrag van je broer, kies dan gewoon voor jezelf, in plaats van mensen die er helemaal NIETS mee te maken hebben (de mensen in dit topic) te kwetsen door je frustratie op deze manier te uiten.

En eh... laten we het er op houden dat het ook voor mensen zonder autisme blijkbaar erg moeilijk kan zijn om te beseffen hoe hun gedrag anderen kan kwetsen.

**Geplaatst**: 11-11-09 19:24

Geplaatst: 11-11-09 19:24

Weet je wat het is?

De wereld past zich niet aan ons aan, wij moeten ons aan de wereld aanpassen.
Enig idee hoeveel kracht en energie dat vaak vreet?

Ik heb niet voor autisme gekozen, maar ergens, diep in mijn hart, ben ik ook gelukkig met mijn diagnose.
Het is een stukje van mij, het hoort bij mij en maakt mij tot de persoon die ik ben.
Het is vechten, knokken soms, maar ik heb zoveel mooie kansen gekregen in het leven, er zijn kiertjes van deuren opengegaan voor mij.
En als ik zie wat ik heb bereikt in het leven, dan mag ik oprecht zeggen dat ik gelukkig ben met mijn leventje nu.

Het is moeilijk om je staande te houden in een wereld vol onbegrip en frustratie.
Ik stuit tegen onbegrip aan, onwetendheid.
Ik heb keihard gevochten, en vecht nog steeds, elke dag weer opnieuw.

Maar het is het waard, ik ben wie ik ben & ik weet waar ik voor sta.
En dat stukje autisme, dat hoort bij mij.
Dat maakt mij 'Ragna' en als ik mijn beperking ontken, ontken ik mezelf.

Dat neemt niet weg dat ik je frustraties en verdriet niet begrijp, Em_papillon.
Maar je zet het op een aanvallende manier neer hier, en dat kwetst.
Wees in het volg wat zorgvuldiger met je woorden te kiezen, en roep niet zomaar wat rond in het wilde westen.

Ik wens je wel veel sterkte met je broer.
Het is ook voor naasten van iemand met autisme geen gemakkelijke opgave..

**Geplaatst**: 11-11-09 19:46

Geplaatst: 11-11-09 19:46

Ik kan er eigenlijk nog niet bij dat je het waagt om die reactie tegen mensen met autisme in dit topic te plaatsen.

Er is geen topic op bokt waar meer mensen komen met autisme.
Die mensen doe je hier enorm pijn mee. Ik heb het al gezecht maar ik vindt het echt heel naar.
En een keer sorry maakt het niet goed.

In heel mijn tijd op bokt, in alle toppics ben ik nooit zo beledigd
en heb ik me ook nooit zo persoonlijk aangevallen gevoeld.

IK loop me hier op te vreten van frustratie

Laatst bijgewerkt door Naskapower op 11-11-09 19:50, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 11-11-09 19:51

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-09 19:51

Weet je ook welk soort autisme ze over zaten te denken?

**Geplaatst**: 11-11-09 20:09

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-09 20:09

@ThaGirl

Het is heel moeilijk om iets over iemand anders zijn autisme te vertellen. Want élke maar dan ook echt élke autist is anders.
Het 9jarige meisje heeft haar eigen karakter en persoonlijkheid mét Autisme. Dus da's heel lastig te zeggen.
Maar je weet niet wat voor soort Autisme ze heeft? Klassiek Autisme is bijvoorbeeld alweer heel anders dan PDD-NOS.

**Geplaatst**: 11-11-09 21:16

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-09 21:16

Oké

Hm weet niet of het een lastige leeftijd is, het is maar net hoe je het bekijkt. Misschien is er vanuit het meisje zelf niet veel begrip/inzicht in haar eigen Autisme. Maar vaak heeft bij zo'n jonge meid de omgeving meer begrip voor gedrag e.d.
Autisten die 20+ zijn krijgen vaak minder begrip uit de omgeving als het om gedragingen enzo gaat.
Maargoed, weet het niet. Elke situatie is weer anders natuurlijk.

Ben benieuwd naar welke ASS het meisje dan heeft!

**Geplaatst**: 11-11-09 21:29

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-09 21:29

Als jij als 'oudere pleegzus' het gewoon leuk vindt om dingen met haar te doen, en verder rustig blijft en haar serieus neemt, kan het haast niet meer stuk hoor

Dan is 9 jaar juist heerlijk, zo leuk enthousiast

Veel kinderen met autisme vinden het makkelijker om met ouderen om te gaan, en eigenlijk alle kinderen vinden het heerlijk om serieus genomen te worden door ouderen. Kijk eens een film mee, doe mee met wat ze doet: ministecken, tekenen, knutselen. Je hoeft niet eens echt mee te spelen of goede ideeen te hebben - dat je op hetzelfde moment op dezelfde plaats bent en hetzelfde doet is vaak al genoeg.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-11-09 22:08

Re: Leven met Autisme

Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-09 22:08

Maar 20+ ers, zullen wss ook goed weten hoe ze met het autisme om moeten gaan.

**Geplaatst**: 11-11-09 22:55

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-11-09 22:55

Ik ben 18 en ik draai voledig mee in het "normale" leven. Ik word alleen altijd jonger geschat en ze geloven me niet als ik zeg dat ik ouder ben. Kortweg ik kom heel jong over

**Geplaatst**: 12-11-09 00:10

Geplaatst: 12-11-09 00:10

Marjoow schreef:
Maar 20+ ers, zullen wss ook goed weten hoe ze met het autisme om moeten gaan.

You wish...

(van beide kanten trouwens)

**Geplaatst**: 12-11-09 10:27

Geplaatst: 12-11-09 10:27

Aan allen:

Ik wil even sorry zeggen over mijn botte reacties pagina terug. Het spijt me echt dat ik mensen gekwetst heb. Was echt totaal niet mijn bedoeling met mijn post.
Het enige is dat ik het er gewoon moeilijk mee heb en gister had ik mezelf even niet in de hand.
Ik dacht er even niet bij na dat ik inderdaad precies mensen ken die zo denken maar er ook ' mensen met autisme' zijn die wel alles goed proberen te doen enzo.
Ik wil soms mijn frustraties en verhalen kwijt.. Maar niemand hier (vrienden/familie) snapt wat autisme is. En is het zo lastig om over te praten. Daarom krop ik het vaak op.. en dan komt het er zo, stom, uit.

Mijn soort van doel was om autisten die zo doen zich er van bewust te maken wat ze ook aanrichten aan hun naasten. Maar dat was dom van me, want die mensen kunnen dat juist niet. Door hun ziekte/stoornis.
Het spijt me dat ik zo veel heb opgewekt.
Ik zal op een ander moment een keer het hele eerlijke verhaal vertellen, misschien zijn er mensen die in hetzelfde schuitje zitten.
Die dan tips kunnen geven of ook hun verhaal vertellen.

Want dit topic heet leven met autisme. Maar ik leef er ook mee, zonder dat ik het heb. En ook een heleboel anderen.

Hoop dat het zo een beetje duidelijk is.
Mijn excuus dus..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-11-09 14:46

Re: Leven met Autisme

Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-09 14:46

Duidelijk zo, em_papillon, bedankt voor dit berichtje

Ik snap best dat het moeilijk is om met mensen met autisme te leven. Maar, je kunt ook op school langs gaan bij een leerlingbegeleider. Je kan naar instanties gaan (bv RIAGG) om gewoon informatie te vragen, ga boeken lezen die door autisten zijn geschreven, verdiep je erin, en kom dan hier met je frustraties over "ons" en leg het dan duidelijk uit wat je bedoelt.

Want ik begrijp gewoon nu nog steeds niet wat wij zouden aanrichten.

**Geplaatst**: 12-11-09 15:44

Geplaatst: 12-11-09 15:44

ik lees al een tijdje mee,
ik begrijp pappilon wel hoor.
ik heb twee kids met ASS, de jongste heeft het erger.
Die ziet dus echt niet zijn eigen fouten, de hele wereld is fout behalve hijzelf. Dat is soms heel erg moeilijk om mee om te gaan. Dat je het dan soms even niet zitten, of gewoon een hekel hebt aan die persoon is heel menselijk, niet leuk, maar wel begrijpelijk hoor :(:)

Wil niet zeggen dat ik dan niet van mijn jongste hou, maar op dat moment kan ik hem echt wel schieten, pfffff is soms echt moeilijk hoor. En dan ben ik nog wel zijn moeder!!
Ik ben ook maar een mens, een mens zonder ASS.
Soms begrijpen we elkaar gewoon even niet. Dan denk ik, waar hééft dat kind het in godsnaam over, of hoe kómt ie erbij?
Maar als je dan gaat relativeren, heeft ie meestal wel gelijk, in zijn wereldje dan.
Ik ga hier niet te persoonlijk worden over mijn kids, ik weet dat de oudste ook op bokt zit.
Als iemand iets meer wil weten, stuur gerust een PB'tje

**Geplaatst**: 12-11-09 19:13

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 12-11-09 19:13

ik heb zelf ADD, nooit geweten dat dat een vorm van autisme is. mensen merken het niet aan mij ofzo. maar het is vooral vervelend met school omdat ik me niet goed kan concentreren. ik heb nu ook pillen, ik heb nog niet het idee dat ze werken maargoed

**Geplaatst**: 12-11-09 19:19

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 12-11-09 19:19

Hier ook een ADD-er,wist inderdaad ook niet dat het autisme was.

Ik werk zelf in de weekend opvang bij autistische kindjes misschien hebben jullie hier wat aan? Boba richt zich op iedereen en heeft verschillende activiteiten speciaal op autisme gericht
www.boba.nl

**Geplaatst**: 12-11-09 20:32

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 12-11-09 20:32

heel erg bedankt hiphopje,
het is ook inderdaad hun stoornis dat ze niet zien wat ze 'fout' doen. En mijn verhalen gingen over de mensen die ik heb meegemaakt. Het zijn mijn beste vrienden geweest, maar diezelfde mensen ook mijn grootste vijand in een.
Maar het geeft niet, want daar kunnen jullie niks aan doen.

Maar het probleem is dat jullie allemaal iets proberen, proberen met pillen, therapie, praten, schijt aan de wereld hebben e.d.
Mijn broer wilt dit allemaal niet..slaat alles af.. en dan denk ik wel is.. hallo iedereen staat hier met open armen om je te helpen en we krijgen alleen maar stank voor dank.

**Geplaatst**: 12-11-09 20:35

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 12-11-09 20:35

overleden oppaskindje van ons had ook verschillende vormen van autisme, maar het was een schat van een joch !

**Geplaatst**: 12-11-09 20:35

Geplaatst: 12-11-09 20:35

mang schreef:
ik heb zelf ADD, nooit geweten dat dat een vorm van autisme is. mensen merken het niet aan mij ofzo. maar het is vooral vervelend met school omdat ik me niet goed kan concentreren. ik heb nu ook pillen, ik heb nog niet het idee dat ze werken maargoed

ADD is geen vorm van autisme. Waar haal je dat vandaan?

**Geplaatst**: 12-11-09 20:36

Geplaatst: 12-11-09 20:36

em_papillon schreef:
Mijn broer wilt dit allemaal niet..slaat alles af.. en dan denk ik wel is.. hallo iedereen staat hier met open armen om je te helpen en we krijgen alleen maar stank voor dank.

Hoe hard het ook is, dan is uiteindelijk de keuze dat hij het dan ook zelf maar op moet knappen. Da's heel vervelend, maar zoals je gemerkt hebt kun je niets als iemand niet wil. Dan heb je nog maar 1 keuze: jezelf beschermen. Je kunt niet eisen dat iemand je hulp aanvaardt...

Laatst bijgewerkt door Shadow0 op 12-11-09 20:37, in het totaal 1 keer bewerkt