Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-07-15 04:03

Geplaatst door de TopicStarter : 03-07-15 04:03

Hannanas schreef:
Pff.. Ik ben er normaal te koppig voor maar zou mij toch nu bedlegerig noemen.
Wat een ellende.
Dacht vorige week dat de reactie afnam, dat klopt, niet meer wazig zien en misselijk, maar ik ben zo intens moe, zwak, loom en stroperig.

Stug blijf ik lopen met m'n hond, waarbij de sleutel in de voordeur rond draaien al een lamme arm geeft en ik pauzes moet nemen, en een broek ophangen (natregent vandaag) aan mijn wasrek aan de deur is nauwelijks uitvoerbaar.

Moet toch flink graven naar m'n hoop op betere tijden. Al die twaal jaar al. En de dips... Vooral sinds november gaat het tergend slecht met mij waarvan het wel eens mocht beteren..en nu nog een extra schepje er bij.

@ meert. Neem je pulsekuren of alle drie tegelijk?

@franka75 hoe is het nu met jou?

@moonfish: hoe gaat het?

Hoi net mij haat het goed hoor ik lees regelmatig mee en ben blij dat jullie hier steun bij elkaar vinden en elkaar helpen. Echt geweldig

**Geplaatst**: 28-07-15 18:37

Geplaatst: 28-07-15 18:37

@ franka75 dat is goed om te horen! Volg je nu geen behandeling meer?

Update:
Hier gaat het oké.
De bijwerkingen van de snoepjes zijn minder, ik heb nog steeds azito en Tinidazole. Nu reeds 6 weken. Aankomende 4 weken ook nog hetzelfde. Daarna waarsch rifampicine erbij.
Samento en banderol druppels ben ik opbouwen, wel wat last van, zit nu op beide 20 druppels.
De Nystatine heeft mij enorm geholpen. Dit reguliere middel tegen candida is een zegen. Helaas dat de huisarts zo stom is niets voor mij te willen betekenen. Voor m'n buik moest ik maar naar de diëtiste. Pannekoek..die diëtiste kan mij niets verder op weg helpen. Ik eet al zeer strikt. Terwijl een drankje dus zowat de heilige graal is in 16 dagen.. Het is als een slechte soap..

Helaas slecht nieuws bij de apotheek nu voor mijn 4 weken medicijnen plus nogmaals Nystatine (jippie!!).
Per 1 juli was er een wetswijziging en nu worden deze reguliere middelen niet vergoed. Ik heb even 70€ mogen aftikken.
Hopelijk wordt dit nog opgelost..
Het maakt me boos en gefrustreerd.. Dat een behandeling moeilijk te krijgen is en puntje bij paaltje normale reguliere middelen door een bevoegd arts ineens niet vergoed worden. Ik kan zowat op water en brood in m'n bed blijven rotten om de hoop te hebben nog iets van m'n gezondheid te kunnen maken..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-07-15 02:12

Geplaatst door de TopicStarter : 31-07-15 02:12

Hoi ik heb nooit lyme gehad heb genoeg andere dingen. Maar had het topic geopend omdat een vriendin van mij het chronisch heeft. En ze heeft het nog steeds. Ik ben heel blij dat jullie hier in grote getale elkaar kunnen helpen en steunen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-07-15 02:15

Geplaatst door de TopicStarter : 31-07-15 02:15

Mijn vriend had 2 jaar geleden ineens 2 teken in zn knieholtes. maar dat is gelukkig goed gegaan. En mn vader had vorig jaar een rode kring. Ook dat gaat goed gelukkig. Zelf heb ik adhd

**Geplaatst**: 26-08-15 11:15

Geplaatst: 26-08-15 11:15

franka75 schreef:
Mijn vriend had 2 jaar geleden ineens 2 teken in zn knieholtes. maar dat is gelukkig goed gegaan. En mn vader had vorig jaar een rode kring. Ook dat gaat goed gelukkig. Zelf heb ik adhd

Helemaal vergeten.
Gelukkig franka. Lyme is een sluipmoordenaar.

**Geplaatst**: 26-08-15 11:21

Geplaatst: 26-08-15 11:21

Update.
Nog steeds prut met peren.
Grote moeite met m'n eigen onderhoud.

Ik heb nu rifampicine erbij, start ik zondag mee want ik heb zaterdag iets waar ik al maanden naar uitkijk en vol voor naar de klote ga. Als ik nu rifampicine start en ik kan ook nog eens zaterdag niet gaan.. Nee. Ik ga zaterdag. Onder de pijnstillers en dergelijke. Ik ga!

Medicijn status:
Azitromycine
Tinidazole
Rifampicine
Samento
Banderol
Biofilm nog iets
Pro biotica
Nystatine

En dan voor algemene gezondheid:
Multi vitamine
Vit D
Foliumzuur
Amytriptiline voor zenuwpijn
Paracetamol soms.
En andere vitaminen die ik nu sporadisch neem ivm zowat weer een klusdoos vol met pillen.

Ik heb een helse klus steeds met de medicijnen. Heel denigrerend over meerendonk. Zelf betalen. Spul niet meekrijgen.
Afgelopen week heeft gelukkig m'n vriend geholpen bij de apotheek. Via een omweg heb ik gelukkig in een andere plaats m'n recept kunnen innen.
Mijn eigen apotheek weigerde.
Leuk. Nu dus al derde dag in de kreukels omdat het zo'n gedoe was met m'n recept.
Ach.. De hele week op bed.. Zaterdag ga ik knallen!!

**Geplaatst**: 02-09-15 23:33

Geplaatst: 02-09-15 23:33

Rifampicine lijkt oke.
Ik plas bietjes / b12 injectie achtig rood.
Verder wat misselijk.
Prima nog te houden.

Wat minder is, is dat het de werking van amytriptiline verminderd. Dus ik dacht.. Dan stop ik maar met die 10 Mg.
Echter belemmerd de continue pijn mij nu wel erg in de kwaliteit van m'n dag en slaap. M'n benen hebben nu continue groeipijn-zeur.
Twijfelpuntje.
Misschien dat ik kijk of standaard paracetamol mij daar in kan bemiddelen.
Ben alleen een beetje huiverig ivm al die pillen en m'n maag. Wil er niet nog meer bij.

Heb nog naar PEA gekeken.. Jeetje wat is dat duur. Ik dacht jippie dat wil ik proberen voor de pijn! Dat gaat m dus niet worden.

**Geplaatst**: 02-09-15 23:38

Geplaatst: 02-09-15 23:38

Wil je eens tramadol proberen?
Ik heb zaldiar liggen tramadol met paracetamol is dat.
PEA slik ik, 1 per dag dat werkt bij mij enorm goed i.c.m. APS.
Zonder ook maar dan heb ik een hogere dosis nodig.

Nu omdat ik veel meer doe pak ik er 1x daags 50 mg tramadol retard bij, maar dat is grotendeels om te zorgen dat ik veel onbezorgder mijn ding kan doen.
Maar het komt echt door de pea grotendeels dat ik met zo weinig perfect af kan.
Nu 6 van de 10 dagen ben ik nu pijnvrij op 1x daags tramadol, als ik niet teveel sjouw en doe.

Maargoed ik heb het makkelijk, ik heb geen bijwerkingen van tramadol.
Zegt niet dat het makkelijk is, maar na bijna jaar non stop behandelen was de pijp leeg qua elke keer alles onderbreken en moe door de pijn.
Totaal 8 jaar pijn en ellende dus.
Momenteel weer fors aan het behandelen en weinig last op moe na.
Dat maakt dat ik alles veeeel beter vol kan houden, veel beter.

**Geplaatst**: 02-09-15 23:56

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 02-09-15 23:56

Ik ben 3 dagen geleden gebeten door een teek
Volgende dag ontdekt en dus binnen 24 uur verwijderd. Huisarts wil nu niets doen zolang er geen kring is. Toch ben ik bang dat ik lyme krijg en ik bijvoorbeeld geen kring ontwikkel. Kan ik ergens zelf bloed laten testen of iets in die richting nu de ha niets voor mij wil doen?

Beet ziet er rustig uit en vertoont nu nog geen rare verschijnselen

**Geplaatst**: 03-09-15 00:01

Geplaatst: 03-09-15 00:01

Geen kring zegt niks, via prohealth in weert kunnen ze je perfect helpen met goede tests, gewoon contact opnemen.
De tests via de huisarts zijn onbetrouwbaar, mede daarom ook zoveel chronische gevallen helaas.
Zelf heb ik na de beet twee weken antibiotica gehad, ik had de kring.
Maar toch nog chronische lyme, ik had minimaal een maand moeten krijgen volgens de goede richtlijnen. -O-

**Geplaatst**: 03-09-15 05:47

Geplaatst: 03-09-15 05:47

moonfish13 schreef:
Wil je eens tramadol proberen?
Ik heb zaldiar liggen tramadol met paracetamol is dat.
PEA slik ik, 1 per dag dat werkt bij mij enorm goed i.c.m. APS.
Zonder ook maar dan heb ik een hogere dosis nodig.
Nu omdat ik veel meer doe pak ik er 1x daags 50 mg tramadol retard bij, maar dat is grotendeels om te zorgen dat ik veel onbezorgder mijn ding kan doen.
Maar het komt echt door de pea grotendeels dat ik met zo weinig perfect af kan.
Nu 6 van de 10 dagen ben ik nu pijnvrij op 1x daags tramadol, als ik niet teveel sjouw en doe.

Maargoed ik heb het makkelijk, ik heb geen bijwerkingen van tramadol.
Zegt niet dat het makkelijk is, maar na bijna jaar non stop behandelen was de pijp leeg qua elke keer alles onderbreken en moe door de pijn.
Totaal 8 jaar pijn en ellende dus.
Momenteel weer fors aan het behandelen en weinig last op moe na.
Dat maakt dat ik alles veeeel beter vol kan houden, veel beter.

Mag te hopen dat je niet zomaar wat tramadol aan een ander gaat geven om uit te proberen? Zo sterk medicijn (ook de combi is nog sterk ) moet gewoon door een arts voorgeschreven niet zomaar uitgeleend.

**Geplaatst**: 03-09-15 09:50

Geplaatst: 03-09-15 09:50

moonfish13 schreef:
Wil je eens tramadol proberen?
Ik heb zaldiar liggen tramadol met paracetamol is dat.
PEA slik ik, 1 per dag dat werkt bij mij enorm goed i.c.m. APS.
Zonder ook maar dan heb ik een hogere dosis nodig.
Nu omdat ik veel meer doe pak ik er 1x daags 50 mg tramadol retard bij, maar dat is grotendeels om te zorgen dat ik veel onbezorgder mijn ding kan doen.
Maar het komt echt door de pea grotendeels dat ik met zo weinig perfect af kan.
Nu 6 van de 10 dagen ben ik nu pijnvrij op 1x daags tramadol, als ik niet teveel sjouw en doe.

Maargoed ik heb het makkelijk, ik heb geen bijwerkingen van tramadol.
Zegt niet dat het makkelijk is, maar na bijna jaar non stop behandelen was de pijp leeg qua elke keer alles onderbreken en moe door de pijn.
Totaal 8 jaar pijn en ellende dus.
Momenteel weer fors aan het behandelen en weinig last op moe na.
Dat maakt dat ik alles veeeel beter vol kan houden, veel beter.

Welke PEA en APS gebruik je? Dan ga ik daar ook eens naar kijken.
Bij mij helpt tegen de pijn ook wel magnesiumolie. Van mijn arts gekregen, je neemt de magnesium via de huid op.

**Geplaatst**: 03-09-15 12:38

Geplaatst: 03-09-15 12:38

Magnesiumolie helpt bij mij helaas niet.
En er is een contra met Tinidazole/magnesium.

PEA echt te duur.
Zo 50/75€ per maand.
Helaas want t klinkt lovend.

@ Genja. Bedankt voor de bezorgdheid. Mee eens. Maar moonfish weet inmiddels wel welk vlees ze met mij in de Kuip heeft.

Bedankt voor je aanbod moonfish.
Ik ga even alles nog eens een weekje uitzoeken.
Even kijken hoe het op een dagdosis paracetamol gaat.

Wietolie klinkt erg goed. Laatst ook al op gezocht maar met amytriptiline dacht ik ach zit al aan "de oliebol".
Nu moet ik echt een vervanger vinden. Ik lees dat een apotheek in Den Haag per juni 2015 j.l. nu op recept wietolie kan leveren. Zal eens met M.donk overleggen. Wietolie op internet bij apollyon apotheek bevat geen THC. Zou ik ook 5 ml van kunnen bestellen ter probeersel.

Sinds de rifampicine nu reeds wel drie nachten achter elkaar ongv rond 3 uur (vannacht 5) wakker van bloed en bloedheet. Hopelijk toch n teken van Bartonella.

Morgen bindweefselmassage. Hopelijk kan dat nog wat verlichten.

**Geplaatst**: 03-09-15 19:39

Geplaatst: 03-09-15 19:39

Mijn ervaring is dat cbd olie niet goed werkt tegen pijn.

**Geplaatst**: 03-09-15 21:07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 03-09-15 21:07

Terwijl THC stoned maakt.. Daar heb ik al genoeg last van hahaha.
Dan alleen snachts voor t slapen een optie als slaapmutsje.

**Geplaatst**: 03-09-15 22:14

Geplaatst: 03-09-15 22:14

Nee hoor niet per definitie.

Dat is het fijne van de olie, fijner doseerbaar.

**Geplaatst**: 05-09-15 13:33

Geplaatst: 05-09-15 13:33

Gister in het ziekenhuis 15 buisjes bloed laten aftappen :')

Dame van het labo keek raar op >;)

HA werkt ook al wat beter mee... gaan werken zit er niet in voor de volgende 3 weken, en daarna zien we wel. Ze sprak ook al over Lyme icm cvs...

Lijkt mij helemaal geen goede combi...

**Geplaatst**: 05-09-15 19:46

Geplaatst: 05-09-15 19:46

Cvs is gewoon de afvalbak.
We weten niet waarom je moe bent dus heb je cvs. :')

Lyme maakt moe, easy.

**Geplaatst**: 05-09-15 19:52

Geplaatst: 05-09-15 19:52

Komen we zo in de afvalbak terecht :')

Dat wordt nog wat

**Geplaatst**: 05-09-15 20:16

Geplaatst: 05-09-15 20:16

Je snapt me wel :')

Echt de diagnose CVS kunnen ze niks mee behalve revalidatietrajecten waar menigeen bij instort, mankeer je wat zoals Lyme is dat geen oplossing.

**Geplaatst**: 05-09-15 22:07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 05-09-15 22:07

Ik heb al twaalf jaar de diagnose ME en bij de reumatoloog geven ze er de draai fibro aan.
Heb je helemaal geen zak aan.

Ben benieuwd naar de uitslagen Pandora!

**Geplaatst**: 06-09-15 13:49

Geplaatst: 06-09-15 13:49

Vandaar dat alle klinieken hier in de buurt een '' afdeling '' cvs / me hebben ... revalidatie dus ! Ik vond het al bizar, want meestal doen ze toch niet mee met zulke dingen, maar het zal vast wel wat opbrengen

Ook benieuwd naar de uitslagen

Wordt waarschijnlijk wachten tot de 17e, dan weer consult bij de neuromadam. Tenzij ze iets heel erg besmettelijk / levensbedreigend vinden...dan hoor ik het wel eerder vermoed ik

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-09-15 19:51

Geplaatst door de TopicStarter : 06-09-15 19:51

Eloya schreef:
Ik ben 3 dagen geleden gebeten door een teek
Volgende dag ontdekt en dus binnen 24 uur verwijderd. Huisarts wil nu niets doen zolang er geen kring is. Toch ben ik bang dat ik lyme krijg en ik bijvoorbeeld geen kring ontwikkel. Kan ik ergens zelf bloed laten testen of iets in die richting nu de ha niets voor mij wil doen?

Beet ziet er rustig uit en vertoont nu nog geen rare verschijnselen

bel de huisartsenpost

**Geplaatst**: 14-09-15 19:19

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-09-15 19:19

Kan Lyme ook je gehoor en evenwichts orgaan beschadigen/kapot maken?

**Geplaatst**: 14-09-15 19:25

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-09-15 19:25

jazeker