wie ook te trage schildklier

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
JuliaMaria
Berichten: 4230
Geregistreerd: 28-10-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-06-16 17:43

Marion71 schreef:
JuliaMaria schreef:
Hierbij is helaas het grote risico een trage schildklier. Ik heb hier zo'n grote angst voor. Ik ben altijd een sporter geweest (momenteel kan ik mezelf niet eens aankleden, laat staan sporten, erg frustrerend) en een trage schildklier lijkt hierbij nog onvoordeliger te zijn.

Kan iemand mij hier iets over vertellen? Word je er echt dikker en vermoeid van? Slaan de medicijnen altijd aan? Ik heb informatie van het internet maar ben vooral erg benieuwd naar ervaringen. Wellicht kan mijn angst iets verminderen. :)


Hier een 'lotgenoot'. Tuurlijk heb ik wat klachten, maar die vind ik echt verwaarloosbaar bij toen m'n schildklier veel te snel werkte. Ik heb nog wel klachten uit die periode, als kramperige spieren, hogere bloeddruk, maar da's allemaal peanuts vergeleken bij de klachten die ik voor behandeling had.

Ik ben in 2014 behandeld met radioactief jodium voor een te snelle schildklier. Bij mij was de oorzaak een multinodulair toxisch struma en dus veel klachten die jij ook had (ook maanden die proponalol, heel fijn die druk van mn ribben en geen hart dat aan de boemel gaat maar inspanning leveren was bijna onmogelijk).
Na diagnose ben ik binnen een maand behandeld met radioactief jodium, omdat langer wachten onverstandig was. Na een half jaar bleek mijn schildklier te traag te werken en sindsdien heb ik daar medicijnen voor. Het is ff uitvlooien bij welke waardes jij je goed voelt maar daar is je endocrinoloog voor. De waardes schommelen wel wat maar regelmatig bloed blijven prikken zorgt dat je bij kunt sturen waar nodig. Ik ervaar weinig klachten meer, zeker in vergelijking met toen m'n schilklier een eigen leven leidde. Tuurlijk ben ik wel eens moe en bekaf, maar dat doet iedereen zich toch wel eens? Ik ben wat aangekomen en moest vooral leren dat een hongergevoel niet direct 'eten, eten, eten' betekent. Ik moet m'n hersenen op dat punt echt resetten en weer leren normaal te eten (ik had echt mega honger, en zat nooit vol) en dan valt gewichtstoename heel erg mee.

Dus, mijn ervaring is positief (zo sta ik er trouwens ook in hoor, zie mezelf helemaal niet als schildklierpatiënt). Hou er vertrouwen in. Met een paar maanden voel jij je vast een stuk beter!


Wat een opluchting om dit te lezen! Mijn doem verhalen vallen gelukkig dus wel mee.

Ik ben erg benieuwd waar ik ga eindigen, nu is het wel iets minder spannend dank je. :)

StonedRomy

Berichten: 7772
Geregistreerd: 20-03-11
Woonplaats: onder een steen

Re: wie ook te trage schildklier

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-06-16 17:52

Ik begin mij toch wel af te vragen hoe het mogelijk is om binnen 2 weken van 1,7 naar 3.5 naar 4.1 te gaan met mijn tsh. Duitsland wilt weer iedere week laten prikken en verder moet ik wat gaan puzzelen met de medicatie.

Ach, gelukkig is het wat pilletjes slikken en soms eens een mindere dag hebben.

Binnen de waardes zitten heb ik niet zo meegemaakt. Mijn artsen hadden een duidelijk beeld, we stoppen met verhogen wanneer jij je er goed bij voelt. Dit was bij 1,7 ongeveer, maar nu ben ik dus ineens hoger gegaan.

Mando

Berichten: 16399
Geregistreerd: 11-06-06
Woonplaats: Import in Siegerswoude.

Re: wie ook te trage schildklier

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-06-16 05:58

Ik weet wel dat de schildklier gekke klachten kan geven geheel uitlopend
Het is hormonaal dus ik zou er niet eens gek van staan kijken

StonedRomy

Berichten: 7772
Geregistreerd: 20-03-11
Woonplaats: onder een steen

Re: wie ook te trage schildklier

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-06-16 08:02

Shanna, ooit eens alle andere hormonen laten testen? Volgens mijn artsen komt een afwijking in de andere hormonen vrij vaak voor naast een schildklier afwijking.

Soez

Berichten: 494
Geregistreerd: 07-03-14
Woonplaats: Omgeving Arnhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-06-16 18:19

StonedRomy schreef:
Ik begin mij toch wel af te vragen hoe het mogelijk is om binnen 2 weken van 1,7 naar 3.5 naar 4.1 te gaan met mijn tsh. Duitsland wilt weer iedere week laten prikken en verder moet ik wat gaan puzzelen met de medicatie.



Andere medicatie (ernaast) of supplementen? Ziek geweest? Kan zoveel zijn.


Ik ben nu enkele weken over op Euthyrox. Waar ik 6 weken geleden met Thyrax een waarde van TSH 3.7 had heb ik nu een waarde van 0.16. Voel me nu nog belabberde dan met die 3.7!
Nu een klein stapje terug naar 162.5 mg, ben benieuwd.

Zo zonde overigens dat ik steeds pillen haal die ik even gebruik ivm weer nieuwe dosering. Heb nog een boel Thyrax liggen, maar die ik niet meer goed kon doseren.

kobuss1

Berichten: 753
Geregistreerd: 09-06-10
Woonplaats: Colijnsplaat

Re: wie ook te trage schildklier

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-16 10:56

Hoi,
Ik heb gisteren de uitslag gehad van de internist. TSH = 4, en T4 = 11 als ik het goed onthouden heb. De beste man gaf aan dat er een stofje was in het bloed dat er voor zorgt dat mijn schildklier zou worden afgestoten op den laaaaaaaaange duur. Ik heb dan nu ook tabletten gekregen: levothyroxinenatrium en dan 150mg per dag. Heb net vanmorgen de eerste ingenomen dus kan er nog niks van zeggen natuurlijk :? .
Over 2 maanden moet ik weer terug naar het ziekenhuis, van te voren weer laten prikken en kijken of ik me beter voel en hoe de waardes dan weer zijn.

Verder had ik wel een verlaagd vitamine D, niet té laag, maar wel laag. Maar aangezien mijn darmpjes niet tegen melkproducten kunnen zou dat kunnen kloppen. Daarvoor ga ik nu wel meer visjes eten en eieren, kijken of dat ook weer helpt.

Ik ben reuze benieuwd of er weer een klein beetje pit in mij zal komen }> .... ik wacht het af !

bruintje123

Berichten: 14667
Geregistreerd: 30-06-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-16 19:19

Ik ben nu deze week enorm moe, lusteloos en eigenlijk gerust depri te noemen.
Komt het door de overstap van medicijnen of zou ik het toch gehad hebben?
Vermoeidheid blijft bij mij een issue.

Mando

Berichten: 16399
Geregistreerd: 11-06-06
Woonplaats: Import in Siegerswoude.

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-16 19:29

Maakt niet uit wat je doet je bent altijd moe.
Ik heb 3 maanden zonder werk thuis gezeten ik was net zo moe als toen ik werkte

Ik merk altijd dat met overgang van het weer zoals nu dat het zo'n blehhhh dag is dat ik meer moe ben dan als t weer stabiel is.

Het is rot om altijd moe te zijn.
Je leert er wel mee leven.

Medicijnen duren 6 weken er het echt werkt.
Na 3 weken merk je resultaat pas.

Succes

bruintje123

Berichten: 14667
Geregistreerd: 30-06-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-06-16 19:32

Toen ik een half jaar thuis zat door een kapotte schouder was ik wel beter met mijn energie dan wanneer ik werk.
Helaas.

Ik gebruik het nieuwe medicijnen nu 3 weken zeg ik zo uit mijn hoofd.
Na zes weken bloed prikken.
Benieuwd wat daar uit komt.

Soez

Berichten: 494
Geregistreerd: 07-03-14
Woonplaats: Omgeving Arnhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-06-16 09:19

kobuss1 schreef:
Hoi,
Ik heb gisteren de uitslag gehad van de internist. TSH = 4, en T4 = 11 als ik het goed onthouden heb. De beste man gaf aan dat er een stofje was in het bloed dat er voor zorgt dat mijn schildklier zou worden afgestoten op den laaaaaaaaange duur. Ik heb dan nu ook tabletten gekregen: levothyroxinenatrium en dan 150mg per dag.



Jij gaat van niks naar 150mg per dag? Of moet je opbouwen?

unihorses

Berichten: 7308
Geregistreerd: 23-08-12
Woonplaats: bennekom

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-06-16 23:06

kobuss1 schreef:
Hoi,
Ik heb gisteren de uitslag gehad van de internist. TSH = 4, en T4 = 11 als ik het goed onthouden heb. De beste man gaf aan dat er een stofje was in het bloed dat er voor zorgt dat mijn schildklier zou worden afgestoten op den laaaaaaaaange duur. Ik heb dan nu ook tabletten gekregen: levothyroxinenatrium en dan 150mg per dag. Heb net vanmorgen de eerste ingenomen dus kan er nog niks van zeggen natuurlijk :? .
Over 2 maanden moet ik weer terug naar het ziekenhuis, van te voren weer laten prikken en kijken of ik me beter voel en hoe de waardes dan weer zijn.

Verder had ik wel een verlaagd vitamine D, niet té laag, maar wel laag. Maar aangezien mijn darmpjes niet tegen melkproducten kunnen zou dat kunnen kloppen. Daarvoor ga ik nu wel meer visjes eten en eieren, kijken of dat ook weer helpt.

Ik ben reuze benieuwd of er weer een klein beetje pit in mij zal komen }> .... ik wacht het af !


:oo jij krijg als begin dosis 150 mg? o.O dat is echt heel veel voor zo weinig afwijkende waardes naar mijn mening. kan me herinneren dat ik met tsh rond de 100 begon met maar 50 mg en dat opbouwen. Zou het goed in de gaten houden daar kan je hart een flink rikketikje van maken zoveel ;)

Ik blijf aan het bloedprikken :( sinds februari ben ik nog altijd niet onder de tsh 50 gekomen en het schiet soms uit tot 90 , in 6 weken kan het zomaar weer gestegen zijn. de taktiek van mijn huisarts is gooi er nog maar 25 boven op iedere keer, zit onderhand al op 175. vind 200 gaan slikken echt ff een stapje te ver.vooral ook omdat ik 8 jaar stabiel bleef op 112,5 super vaag, ik lijk helemaal niet meer te reageren op de medicijnen? ( euthyrox ) ik heb tegenwoordig ook poolse euthyrox die niet meer in de ma-di-wo verpakking zit en groter zijn. ( besparingen apotheek belachelijk kan niet eens nederlandse bijsluiter lezen

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 40842
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Re: wie ook te trage schildklier

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-16 07:19

Dat mag niet eens, je hoort minstens een nederlandse vertaling te krijgen. Maar ik zou eens met huisarts apotheek om de tafel gaan zitten. Overstappen op andere medicatie misschien, lijkt me onwaarschijnlijk als je zo lang stabiel bent je nu zo veel omhoog moet en de boel niet fatsoenlijk kunt krijgen. Vraag me af of je zomaar op een dergelijk buitenlands product kunt gezet worden, of heeft dat met dat tekort te maken.

Wat me wel opvalt is dat jullie allemaal heel hoge dosissen slikken maar ook allemaal een ander type slikken, ik heb eltroxin en zit op 72,5 en dat is meer dan genoeg. Ken nog twee mensen die deze ook slikken en ook die zitten rond diezelfde dosering.

kobuss1

Berichten: 753
Geregistreerd: 09-06-10
Woonplaats: Colijnsplaat

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-16 13:18

Soez schreef:
kobuss1 schreef:
Hoi,
Ik heb gisteren de uitslag gehad van de internist. TSH = 4, en T4 = 11 als ik het goed onthouden heb. De beste man gaf aan dat er een stofje was in het bloed dat er voor zorgt dat mijn schildklier zou worden afgestoten op den laaaaaaaaange duur. Ik heb dan nu ook tabletten gekregen: levothyroxinenatrium en dan 150mg per dag.



Jij gaat van niks naar 150mg per dag? Of moet je opbouwen?


Oei.... Ik zal het vast verkeerd opgeschreven hebben, t zal vast microgram zijn ipv milligram!!
Ik wordt nu wel een beetje zenuwachtig... En ik ben niet thuis dus kan niet op de verpakking kijken...

chanicha

Berichten: 13320
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-16 13:52

Ik weet wel dat de endo het bij mij nooit zoveel omhoog gooide, ging altijd per 25 Mg. Ik vind het wel een klap hoor ook al is het milligram.

StonedRomy

Berichten: 7772
Geregistreerd: 20-03-11
Woonplaats: onder een steen

Re: wie ook te trage schildklier

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-16 14:13

Zeker bij de waardes die je nu hebt. Meeste artsen zouden daar al niet veel aan veranderen. Hooguit 12.5 of 25. Anders heb je de kans dat je schildklier minder gaat werken doordat je veel medicatie hebt.

Mando

Berichten: 16399
Geregistreerd: 11-06-06
Woonplaats: Import in Siegerswoude.

Re: wie ook te trage schildklier

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-16 14:35

Ik begon met mijn tsh van 156 met 1 blauwe van 0.025.

mirim

Berichten: 4576
Geregistreerd: 07-10-10
Woonplaats: de Achterhoek

Re: wie ook te trage schildklier

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-16 15:14

Ik ben ook begonnen met 0,025 en steeds een stukje hoger.
Als ik jou was zou ik het even goed navragen.
Heb je je medicatie via je huisarts gekregen?
Mijn laatste ervaring met mijn huisarts ( invaller ) was niet zo best. Hij wist werkelijk niets af van medicatie...had ergens wel gehoord dat de thyrax eruitging, maar ging even met de apotheek overleggen wat hij nu moest gaan doen.
Ik zou bij deze man nooit 'ingesteld' willen worden.
Ik ben blij dat ik door ervaring ondertussen zelf al wat wijzer ben geworden op het gebied van de schildklier.

Soez

Berichten: 494
Geregistreerd: 07-03-14
Woonplaats: Omgeving Arnhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-16 20:09

kobuss1 schreef:
Oei.... Ik zal het vast verkeerd opgeschreven hebben, t zal vast microgram zijn ipv milligram!!
Ik wordt nu wel een beetje zenuwachtig... En ik ben niet thuis dus kan niet op de verpakking kijken...



Ik begon, net als vele hier, met 0.025mg per dag om op te bouwen. Dit omdat je lichaam moet wennen aan het medicijn en je ook van laag uit begint met kijken hoeveel je nodig bent.

Mocht je idd met 0,150 beginnen dan zou ik hier zeker even navraag over doen, want dat is écht al een hoge dosering en daarmee bouw je A. te snel op en B. je hebt kans dat je teveel krijgt en dus een hyper waarde gaat krijgen.
TSH 4 wat jij nu hebt is echt op de grens (0.4 - 4). Het stofje waar hij op wijst zou TPO antistof kunnen zijn.

Als tip wil ik je ook meegeven: lees je in. Weet wat de waarden moeten zijn en houd zelf bij welke waarden je hebt en hoe je je daarbij voelt. De een voelt zich prettig bij een tsh van 1 en de ander van 3 (even als voorbeeld). Jij voelt je lichaam en jij moet zelf je best doen om je zo goed mogelijk te voelen, helaas kun je niet alleen op een arts uitgaan aangezien die naar cijfers kijkt en dat zegt dus niet alles.

Ik zat op Thyrax op 0.175mg per dag en had een TSH van 3.7 en voelde me echt moe. Moest overstappen op Euthyrox 0.175 mg en voelde me alleen maar slechter. Bleek dat ik in 6 weken van een tsh van 3.7 naar 0.16 ben gegaan. En ik was al gewend aan een middel voor een trage schildklier, jij begint op 0.

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 40842
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Re: wie ook te trage schildklier

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-16 20:24

Ik moest beginnen met 75 microgram wat duidelijk te hoog bleek. De volgende dosis was 62 wat weer te laag was. Huisarts was ook niet kundig genoeg. Ben gelukkig door endocrinoloog ingesteld.

StonedRomy

Berichten: 7772
Geregistreerd: 20-03-11
Woonplaats: onder een steen

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-07-16 20:25

hoe is het met iedereen hier?

Ben hier nog altijd aan het sukkelen met mijn schildklier. Rond maart voelde ik mij op schildklier gebied goed. Had een tsh van 1.7 met 50 microgram levothyroxine.
Twee maanden terug 3.5, de t4 vrij was toen niet geprikt dus week erop laten doen. Tsh 4.1 en t4 17. Dosis naar 75 microgram verhoogd.

paar weken terug weer begonnen met 1x in de week laten prikken. Tsh altijd rond de 3.3 en t4 22. Ik voel me er echt niet goed bij heb ik het idee, maar ben bang dat de t4 weer te hoog komt als ik over ga op 100 microgram. Vind het heel gek dat het ineens zo veranderd is. Rond maart en paar maanden ervoor zat ik heel stabiel. Iedere week laten prikken en iedere week 1.7.

Wat zouden jullie doen? Denk niet dat ik voor mijn vakantie nog in het ziekenhuis terecht kan komen. Ook huisarts gaat niet meer mogelijk zijn in 2 weken. Kan wel een afspraak maken, maar die wilt dan wachten op mijn artsen in Duitsland.

Mando

Berichten: 16399
Geregistreerd: 11-06-06
Woonplaats: Import in Siegerswoude.

Re: wie ook te trage schildklier

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-07-16 20:39

Waar je jezelf bij goed voelt.

Ik merk dat nu het weer steeds zo onstabiel is mijn lijf ook reageert
Ben en blijf moe terwijl alles goed is.

mirim

Berichten: 4576
Geregistreerd: 07-10-10
Woonplaats: de Achterhoek

Re: wie ook te trage schildklier

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-07-16 21:11

Dat is moeilijk raad geven stonedRomy. Je voelt het zelf het beste denk ik.
Wel vervelend.
Ik moet zeggen dat het met mij, ondanks de schommelingen in het weer, wel goed gaat.
Ik ben over op de teva en eigenlijk bevalt het wel.
Vanmorgen heb ik bloed laten prikken, dus even afwachten wat de waardes zijn.
Wel heb ik dagelijks last van maagzuur, iets wat ik voorheen nooit had maar wat begonnen is sinds ik overgestapt ben op de teva.

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 40842
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Re: wie ook te trage schildklier

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-07-16 23:18

Ik zou prikken en overleggen en hangt ook af van reden van trage schildklier. Hashimoto heeft wel de neiging te verergeren over de jaren heen.

Hier gaat nu weer best redelijk. Alleen ben gestopt met eens in de paar dagen hogere dosis. Voelde me steeds redelijk ellendig daarna moe, onrustig enz. Wat blijkt ikben kennelijk ongemerkt 7 kilo afgevallen afgelopen paar maanden en die iets hogere dosis is gewoon teveel. Zit nu drie weken alleen op deze dosis en ik voel me een stuk beter over de hele linie.

chanicha

Berichten: 13320
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-07-16 08:27

Je moet naar je eigen lijf luisteren! De arts kan wel zeggen dat je meer moet gaan slikken maar als ik me hier goed bij voel dan blijft het toch echt hierbij!

@Mirim, misschien even Omeprazol vragen aan je arts, is een maagbeschermer.
@karuna ik snapt niet dat een arts zoiets kan voorschrijven hoor! Je moet dit echt heel rustig opbouwen en iedere keer heeft het een paar weken nodig om resultaat te merken. Mijn Endo was er altijd voorzichtig mee.

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 40842
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-07-16 09:55

Chanicha? Wat bedoel je? Door het formaat pillen alleen 50 te krijgen zit ik te klooien met de exacte dosering 1,25 pil (62,5) was te weinig 1,5 pil (75) te veel. Door een dag of wat 62,5 te slikken en dan een keer 75 zat ik op een mooie waarde. Alleen die 1,5 dan ipv 1.25 geeft te hoge waardes waarschijnlijk doordat ik ben afgevallen, pilletjes nog kleiner maken is niet de doen. De pillen zijn 3 mm klein en daar een kwart van is al een ramp zo klein