Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-02-12 09:56

Geplaatst: 02-02-12 09:56

Phillien wat een gedoe zeg
Ze moeten ook altijd de mensen pakken die geen kant op kunnen

Hier ook wel veel last van de kou
Mijn voet doet de laatse dagen erg veel pijn
Maar vind dit weer wel mooi
En heb nog steeds geen brief van de UWV
Dus geen idee waar ik aan toe ben
Heb ook een aanvraag 12 weken geleden gedaan bij het CAK maar ook daar nog geen bericht van gehad
Schiet ook hier allemaal niet op

**Geplaatst**: 03-02-12 11:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-02-12 11:15

ik zou het cak nog gewoon een keer bellen, bij ons ging het via de gemeente, stom oud mens hadden wij, we kregen toen tijdelijk huishoudelijk werk, maar we moesten maar eens goed gaan nadenken hoe we het verder gingen doen, alsof we de 1ste 1,5jr dat al niet hadden gedaan, en een ""arts"" van hun kon of afstand zo zeggen dat ik niks mankeerde zonder mijn docier te hebben gelezen of me te hebben gezien.

hier sneeuwt het al best hard, zal me aankleden en dan de slee opzoeken voor de kleine

**Geplaatst**: 03-02-12 13:09

Geplaatst: 03-02-12 13:09

Heb ze vorige week gebeld maar kreeg het antwoord dat het druk was
En ze verwachten dat ik voor eind deze maand bericht heb
Via de site heb ik een test gedaan e daar kwam uit dat ik er recht op heb

**Geplaatst**: 03-02-12 14:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-02-12 14:31

bij ons is het zo, woon je alleen krijg je alles, heb je een man of vriend dan heb je pech

**Geplaatst**: 03-02-12 14:32

Geplaatst: 03-02-12 14:32

Nee CAK is afhankelijk van wat voor hulp je heb gehad en operaties en medicaties etc

**Geplaatst**: 07-02-12 14:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-02-12 14:29

joepie, einde van de week dooi!!! het gaat weer warmer worden, heb nu veel pijn dankzij de kou

**Geplaatst**: 07-02-12 14:59

Geplaatst: 07-02-12 14:59

Ik heb ook meer pijn dan anders
Maar toch vind ik het wel heel mooi

**Geplaatst**: 07-02-12 16:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-02-12 16:31

ja het is een mooi gezicht buiten, heb zelfs al 2 keer even op de schaats gestaan, maar ben bang om te vallen, 1ste keer 2x 400 meter gedaan 2de keer(stond toen op lage noren) maar heel even. mijn dochter geniet van de sneeuw, en ijs vind ze ook wel heel leuk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-02-12 18:11

Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-12 18:11

Goed dik aankleden, ik heb nu veel minder last dan met regenachtig weer. Mag van mij nog wel ff zo blijven.

Ik kan gelukkig weer in de buitenbak rijden $*\o/*$ er ligt een dikke lading nieuwe houtsnippers op niet te zuinig

Paardjes vinden het ook lekker zetten hun bek er vol in :Y)

Kijken dan zo van "

lekker baas, mogen we alles op eten?" Ruikt ook lekker, naar versnippert bos _O-

Met longeren heb ik ook lang zoveel last niet van optrekkende kou. Nee, ik vermaak me wel nu.

**Geplaatst**: 07-02-12 19:32

Geplaatst: 07-02-12 19:32

Ben vandaag gebeld en vrijdag moet ik bij de arbeidsdeskundige komen
Van de UWV ben benieuwd

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-02-12 15:50

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-02-12 15:50

Ik duim voor je.

**Geplaatst**: 08-02-12 21:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-02-12 21:11

@aikon, idd minder last dan met al die regen, maar toen kon ik me sneller opwarmen dat lukt nu niet echt goed, handen worden vrij stijf.

@dddmakkink ik duim ook voor je

**Geplaatst**: 08-02-12 23:34

Geplaatst: 08-02-12 23:34

Het zit me ook helemaal niet lekker even
Weet gewoon niet waar ik aan toe ben
Ben blij als het vrijdag is geweest

**Geplaatst**: 09-02-12 11:19

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-02-12 11:19

dat kan ik begrijpen, geeft ook veel te veel stress en dat werkt ook weer door op je lichaam helaas.

**Geplaatst**: 09-02-12 11:26

Geplaatst: 09-02-12 11:26

Ik heb altijd het idee dat ze je net seriuus nemen en in posities zetten waar je niks mee kan

**Geplaatst**: 09-02-12 11:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-02-12 11:54

ik ken het, ik ben nu afhankelijk van een medisch adviseur, die me niet kent, me nog nooit heeft gezien, maar alleen papiertjes leest, en vind dat ik niet ziek ben en gewoon aan het werk kan. hij vind dat 1 van mijn ziektens geen ziekte is. voelt zo k*t zo macheloos, bleh al die stress.
ik hoop voor jou dat je snel uit de onzekerheid bent, en rust krijgt, en je serieus nemen

**Geplaatst**: 09-02-12 12:50

Geplaatst: 09-02-12 12:50

Terwijl mijn arts in het AMC zei dat ik wel een ziekte heb
Namelijk zenuwziekte
Ik ga het meemaken morgen
Ik ga gewoon niet werken
Dat trek ik niet gisteren bij de zwemles van mijn dochter gezeten en heb de hele nacht wakker
Gelegen van de pijn in mijn been en rug
Als gevolg dat ik nu mega moe ben
Dan maar geen uitkering meer zie wel hoe we het dan gaan doen

**Geplaatst**: 09-02-12 18:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-02-12 18:28

ik heb 3 artsen, in het umcg en 2 in het wza die (enn zelfs mijn fysio) zeggen dat ik dystrofie heb, kan je nagaan.................

ikhoop dat je vamnavond een beetje kan slapen, en veel sterkte morgen, we duimen voor je

**Geplaatst**: 09-02-12 23:28

Geplaatst: 09-02-12 23:28

Als dystrofie patient ben je alleen maar bezig met je eigen verdedigen
En daar zit ook veel energie in en frustratie
Wil gewoon een keer rust elke keer ben ik maar op pad om alles voor dat stomme dystro te doen

**Geplaatst**: 10-02-12 00:19

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-02-12 00:19

ik ken het en ik zou het ook graag willen, je bent ook nog een IK, en niet alleen dystrofie!,

**Geplaatst**: 10-02-12 09:44

Geplaatst: 10-02-12 09:44

Helaas denken mensen heel zwart wit
Dystrofie zit immers tussen je oren

**Geplaatst**: 10-02-12 10:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-02-12 10:31

ja , nouja mijn armen en handen zitten naast mijn hoofd hahaha, oja ene wij zijn depresief!! , sterkte vandaag !!

**Geplaatst**: 10-02-12 12:24

Geplaatst: 10-02-12 12:24

ja mijn voeten liggen ook naast mijn oren
komen jou handen en armen nog dichter bij in de buurt :')

depresief word je wel van de mensen om je heen die je behandelen als een zak stront

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-02-12 17:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 10-02-12 17:13

Denk dat het vechten\verdedigen meer energie kost dan de hele dystrofie. Ik was het op het laatst ook spuug zat. Dat is voor mij ook de reden geweest om niet meer in therapie te gaan of verdere onderzoeken te doen. Geeft veel rust moet ik zeggen.

**Geplaatst**: 10-02-12 17:34

Geplaatst: 10-02-12 17:34

Nou ze hadden werk opties voor mij
Productiewerk 8 uur zitten op een dag
Dat schiet niet op en dat zag de arbeidsdeskundige ook in
Na overleg met de arts heb ik nu nog een jaar vrijaf
Volgend jaar gaan we verder zien