me/cvs

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-09 10:38

@Hannanas, ik heb mijn verwijsbrief nog steeds thuis liggen! En heb ook een afspraak dus dat kan vast en zeker :)

@Paula, ik ben dus bij een revalidatiearts in behandeling geweest, fysio en psycholoog. Fysio bleek gewoon niet te werken voor mij, het werd alleen maar erger. Psycholoog ben ik zelf mee gestopt omdat het CGT was en ik het risico op slechter worden niet wilde lopen zo voor mn examens. Heb teveel negatieve berichten daar over gelezen..
@Highwaykind: Wat goed zeg!!! Ik heb er op dit moment gewoon geen tijd voor, wil me alleen richten op mn examens en meer niet maar daarna doe ik mee :P

Hannanas
Berichten: 14783
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-09 12:06

ooow fijn! wanneer moet je de verwijsbrief sturen?
je hebt de vragenlijst al?
hmm hopleijk lukt het vdaag bellen.

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-09 13:07

Nee ik heb de vragenlijst nog niet gehad, goed dat je het zegt: daar ga ik even over bellen!
Ze hebben het bij mij helemaal niet over de verwijsbrief gehad :P

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-09 15:59

@HWK; Bedankt voor je uitgebreide reactie. Ik ben benieuwd wat het uitgangspunt van hen zal zijn, als het zover is. Succes met je schema!
@Hannanas; Eindelijk een verwijzing. :D
@MP; bij welk ziekenhuis ben je in behandeling geweest? Wat hield de fysiotherapie in?

Wat moet ik eigenlijk zien als psychologische begeleiding (bij de algemene revalidatie). Ze had het over coaching etcetera maar wat houdt dat in? Praten, praten en nog eens praten zeker? (Moet je net mij hebben. :D )
Vandaag op school ging het wel goed gelukkig. Geen last meer gehad van misselijkheid. Heb nu 2 weken vakantie!
Ik zie trouwens als ik buiten ben geweest en het zonnig was, eerst binnen/gewoon buiten nog, geen kleuren. Nu dacht ik dat iedereen dat had maar in mijn klas keken ze mij raar aan toen ik het daarover had. Is dat nou echt zo gek? :=

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-09 16:08

Ik zie ook erg lang zeer weinig als ik van binnen/buiten en andersom ga.
(Zie niet echt in zwart wit maar alles is 'dof' of 'heel fel' zeg maar, moeilijk uit te leggen).

Wel grappig, ben nu een podcast aan het luisteren van een lezing door een arts/wetenschapper, en dat sluit perfect aan bij mijn plan van aanpak :) (podcast heet CME chronic fatigue syndrome, voor wie ook wil luisteren, al heb ik alles wat tot nu toe langs gekomen is al wel een keer getypt ;) )

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-09 16:25

Ik luister ook een Podcast, maar daar word ik niet echt vrolijk van. :=

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-04-09 16:28

Wat is een podcast? :=


Ik heb overigens maar eens besloten om volgende week langs de fysiotherapeut te gaan en te vragen of ik fysiotherapie mag! Word dan als het goed is vergoed.

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-09 16:41

Citaat:
Door de verminderde cognitieve en visuele capaciteit, kan autorijden gevaarlijk zijn. de verzekering moet op de hoogte worden gebracht van het gezondheidsprobleem.


Weet iemand of dit echt zo is? En daarbij, zou mijn rij-instructeur het dan moeten weten?

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-09 17:02

@ Paula - welke podcast luister je? (Ben erg van de podcasts ;) )

@ Marilla. Open iTunes, klik op iTunes Store, en klik op Podcasts ( je kan ook op trefwoord of onderwerp zoeken).
In plaats van muziek of een audioboek vind ik het altijd wel erg lekker om podcasts te luisteren.

Een podcast is een soort "radioprogramma", maar deze kan je downloaden, en dus luisteren wanneer je wilt (en als er al reclams is is het alleen aan het begin of eind). Alle podcasts zijn gratis. Je kan je abbonneren via een knopje, en dan download iTunes automatisch alle nieuwe afleveringen die volgen (en die worden dan eventueel ook automatisch op je iPod gezet).

Er zijn erg veel verschillende onderwerpen. Sommige worden door amateurs gemaakt, sommige door professionals (radio/TV shows vooral).
Paar voorbeelden:

*Video podcast van de NOS, ik kijk 's avonds voor het slapen gaan nog even snel het nieuws op mijn IPod (was laatst ook erg grappig toen ze de camera niet uit gezet hadden en de strakke nieuwsmevrouw ineens haar haar goed ging zitten doen en mensen door beeld liepen).

*Video podcast van De wereld draait door

*"This American Life" - korte radiodocumentaires. Elke week 1 onderwerp, en daar dan 3 verhaaltjes/verslagen over, erg leuk!

* Car Talk - Erg grappig! Dit is gewoon echt op de radio in de US, en ze zetten hem ook online als podcast. Mensen kunnen bellen met klachten over hun auto, en 2 New Yorkse monteurs (broers) proberen dan de boel (over de telefoon) op te lossen.

* Er zijn ook veel universiteiten in de US die hun hoorcolleges en lesmateriaal als podcast online zetten. MIT heeft een erg leuke Physics course (wordt trouwens gegeven door een Nederlander!) Zoek op "Open Courseware" of op universiteit, en dan op onderwerp.

*Zelfde geldt voor het leren van een taal, tientallen gratis podcasts.

*stand up comedy

*world book club (deze is van de BBC, elke maand een boek en een interview met de schrijver)

*Stephen Fry heeft een podcast :)

FOX heeft van sommige series podcasts, maar die updaten ze zo te zien niet meer.. fox.com/foxcast

Vele luister plezier ;)!

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-09 18:59

Podcast aflevering nummer 2, heel erg verhelderend!
Bij ME is het aerobische energiesysteem stuk, anaerobisch werkt nog wel (maar die werkt maar KORT - bij iedereen).
Daarom: oefening, RUST (minimaal 3x langer rusten dan de oefening duurde) en dan kan je weer verder.

En aantoonbaar dat ME patiënten veel langer nodig hebben om te herstellen van een activiteit. Gewoon wetenschappelijke onderzoeken.

@ Paula, in deze podcast staat ook wat je het beste aan je fysio kan vragen / kan laten weten:
- ervaring met behandeling ME (en mijn eigen toevoeging, even vragen hoe zo over oorzaak denken).
- bijhouden hoe je je voelt direct na, én de dag na (!) de behandeling/oefening.
- melden of de oefeningen ten koste gaan van andere activiteiten (doel van fysio is verbetering, niet 'inruilen').

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-04-09 20:41

Volgens mij was het een Podcast van Medhelp, als dat kan. Weet het eigenlijk niet goed meer, heb hem halverwege weggeklikt omdat vooral het negatieve werd benadrukt en ik daar op dit moment even niet goed tegen kan.
Ook nog wat op YT gekeken naar video's, word je ook niet vrolijk van. Eén filmpje.. sorry hoor maar daar lag gewoon een dik verwend nest als een prinses in bed bediend te worden. Dáár krijgen CVS/ME-ers nou een slechte naam en onbegrip van.

Ik ga maar snel slapen.

Ik ontdek net dat ik toegang heb tot veel wetenschappelijke artikelen over CVS, tot volgende week vrijdag. (dankzij mijn opleiding.) Morgen maar eens bekijken of er iets nuttigs tussen zit! Als iemand nog specifiek iets van een onderwerp wil weten, roep maar wat.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 07:37

Hananas en MP, je kunt gewoon een afspraak maken telefonisch met amsterdam, je krijgt ongeveer 3 weken voor je afspraak de vragenlijst toegestuurd met begeleidende brief en uitleg. Je moet de vragenlijst invullen en opsturen met de verwijsbrief , de labaratorium uitslagen, Hun verwerken alles in de pc, en als je dan voor het eerste gesprek komt hebben ze alle gegevens beschikbaar, moet je nog wel aan e balie je zorgverzekeringspasje laten zien en je ID bewijs.

Wat wel handig is om twee maanden van te voren een dagboekje bij te houden met hoeveel je geslapen hebt, of hoe weinig, je klachten, want de vragenlijst vraagt naar alles van de laatste twee maanden, en de laatse maand. en neem de tijd voor de vragen lijst het zijn namelijk.....schrik niet..... 58 pagina's om in te vullen.
Neem op de eerste afspraak iemand mee, want het gesprek duurt ruim een uur, en daarna moet je meteen wat testen en onderzoeken doen, en ik kan je vertellen dat je daarna bekaf bent, en weet je niet meer wat de arts allemaal gezegd heeft.
Bereid je ook voor dat dr Vermeulen heel direct is, maar tevens ook heel duidelijk en vakbekwaam. Ik hou van directe mensen maar kan me voorstellen dat er mensen zijn die misschien wat moeite hebben met zijn directe benadering.

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 08:47

HWK gefeliciteerd! Op naar een jaar vol herstel en vooruitgang! :)

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 08:53

Dankjewel!!! :)

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 08:54

Highwaykind: Gefeliciteerd! Zoals Paula al zei: op naar een jaar met vooruitgang :D

@Issy: dankjewel voor je uitleg! Ik ga toch even bellen want mij was gezegd dat ik eerder een uitlegpakket krijg waar ik nog op moest bloedprikken.. want als dat pas 3 weken van te voren komt dan lukt het niet meer he :P
Maar er gaat bij mij sowieso iemand mee, omdat ik niet alleen wil reizen na een afspraak, dan ben ik gewoon te moe :)

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 09:11

Citaat:
Je kunt zelf veel doen aan CVS-klachten. Hieronder geven we enkele adviezen:

Je kunt eens kijken naar je innerlijke houding, die bepaalt immers sterk het effect van je inspanning. Accepteer ik mijn situatie wel? Ben ik voldoende aandachtig? Heb ik voldoende geduld? Wat is mijn innerlijke motivatie? Zijn mijn verwachtingen realistisch?

Probeer direct betrokkenen eerst te informeren wat er aan de hand is. Vraag dan duidelijk om hulp, ook emotionele steun. Vertel hun regelmatig hoe je je voelt. Zoek lotgenoten op. In Nederland bestaan verschillende zelfhulporganisaties die lotgenotenbijeenkomsten organiseren (zie het einde van deze bijdrage).

Een regelmatig slaappatroon is belangrijk: op vaste tijden naar bed en op vaste tijden opstaan. Probeer ongeveer acht uur te slapen of in bed te blijven. Doe daarbij overdag geen dutjes. Ontspan je voor het slapen gaan, maak de slaapomstandigheden optimaal en gebruik je bed alleen om te slapen.

Probeer je lichaamssignalen te herkennen. Zo kun je regelmatig de oefening doen waarmee je verschillende lichaamsdelen aandachtig, niet veroordelend waarneemt (de ‘Bodyscan’: zie bijv. www.ijsselmeerziekenhuizen. nl/psychiatrie/aandachttraining) en leer je ook de lichamelijke signalen van emoties te onderkennen, ze bewust te worden en te uiten.

Probeer anders te denken als je vermoeid bent. Sta eens stil bij wat je denkt als je vermoeid bent. Heb je een gedachte die lijkt op ‘niet accepteren’, ‘rampdenken’, ‘ontmoedigen’ of ‘jezelf veroordelen’? Probeer dan bewust op een andere manier te denken, zodat de vermoeidheid niet erger wordt maar juist vermindert. Zeg desnoods hardop of in jezelf ‘HALT’ of ‘HO’. En zorg dat je energie bespaart door je favoriete alternatieve, energiebesparende gedachte in jezelf te zeggen.

Een nieuwe balans tussen activiteiten en rust is belangrijk. Ga daarvoor eerst na welk activiteitenpatroon je hebt. Stop dan op tijd als je vermoeid bent. Leer ook inspanning te verdragen. Ga dan op zoek naar je basisniveau van activiteiten. Dat is het niveau van activiteiten waarbij:

de vermoeidheid niet meer overduidelijk toeneemt in de loop van de dag;

er geen sterke schommelingen in vermoeidheid meer optreden, dus geen grote verschillen tussen goede en slechte dagen;

je overdag niet meer slaapt;

je binnen 30-45 minuten herstelt van een activiteit;

je iedere dag ook energie overhoudt die je zou kunnen gebruiken voor onverwachte situaties. Soms moet je om je basisniveau te vinden nog veel minder doen dan je met alle beperkingen al gewend was. Als je het basisniveau van activiteiten (en dat kan best enige tijd duren) hebt gevonden kun je daarna geleidelijk je fysieke en mentale conditie opbouwen. Als dat lukt kun je je activiteiten geleidelijk uitbreiden. Zorg daarbij ook voor de juiste balans tussen inspanning en ontspanning, fysieke activiteiten en mentale activiteiten, individuele activiteiten en sociale activiteiten, verschillende vormen van rust nemen. Als ook dat lukt kun je daarna geleidelijk je activiteiten op het werk weer wat uitbreiden. Let er daarbij wel op bewust te ontspannen, gezond te leven, nee te zeggen en je niet over te geven aan gewoonten die herstel belemmeren.

Probeer je beter te ontspannen. Probeer eerst beter signalen van spanning en ontspanning te herkennen. Doe dan regelmatig ontspannings- en ademhalingsoefeningen en leer ook te ontspannen bij inspanning, als je actief bent.

Een gezond leven is belangrijk. Dus probeer gezond te eten en hou je gewicht in de gaten. Probeer overmatige fysieke prikkeling te voorkomen. Beweeg in de frisse lucht en zorg voor afwisseling op je werk. Leer bewust te genieten.

Probeer zo nu en dan nee te zeggen. Wees je bewust van gedachten die je verhinderen nee te zeggen en leer inzien wanneer je beter nee kunt zeggen. Oefen dan met duidelijk nee zeggen. Wees heel duidelijk maar ook respectvol en kalm en stel soms ook redelijke compromissen voor. Oefen in gedachte als het in de praktijk nog moeilijk is.

Je kunt het beste niet te hard van stapel lopen bij het oplossen van problemen, ga doelgericht en stapsgewijs te werk. Zet problemen op een rijtje. Stel een concreet en haalbaar doel. Bedenk dan kleine haalbare tussenstappen. Ga dan na of je de stap hebt uitgevoerd zoals je het had bedacht. En of deze stap je inderdaad op weg heeft geholpen naar het doel. Complimenteer jezelf als het is gelukt.

Probeer er bedacht op te zijn als je weer te hoge eisen stelt. Stel realistische doelen. Veroordeel jezelf niet als je eens een fout maakt. Ga ook eens voor 60% succes in plaats van voor 100% en complimenteer jezelf dan. Stel jezelf regelmatig de vraag ‘is het echt zo erg als ik dit niet haal?’ en wees mild voor jezelf.

Probeer niet overmatig controle te houden over zaken. Herken controlegedachten. Doe iets omdat je gevoel je dat ingeeft. Stel je in op onvoorspelbaarheden en probeer deze te aanvaarden. Wees benieuwd naar nieuwe dingen die je nog niet kent. Geef je meer over aan wat er nú om je heen gebeurt en wat je lichamelijk ervaart. Geef het toeval eens een kans. Aanvaard dat je bent zoals je nu bent en dat dat goed genoeg is.

Probeer angstige situaties die met chronische vermoeidheid te maken hebben niet te veel te vermijden, maar ze juist ook aan te gaan. Dat vermijden maakt je vaak alleen maar angstiger. Maak een lijstje van dingen die je beangstigen. Geef een rangorde aan in dat lijstje. Ga die situaties oefenen maar begin met de situatie die je het minste angst geeft.

Bron; Psychopraxis jaargang 11, nummer 2 p. 66-70

Wel duidelijk te zien dat Amerika veel verder is in onderzoeken dan Nederland. Al de Nederlandse artikelen hangen echt aan het cognitieve, en zijn daar echt positief over.

Hannanas
Berichten: 14783
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 13:23

wow veel gepost.
Neemt iemand mij het kwalijk als ik op dit moment niet alles heb gelezen?
Interessant van zo'n podcast, nooit van gehoord. Linkje?

Ik heb last van een zware domper.
Amsterdam aan de lijn gehad, zijn nu op vakantie en maandag kan ik een afspraak maken.
Zal November/December (hopelijk) worden .....
:7

Hannanas
Berichten: 14783
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 13:26

highwaykind schreef:
Dankjewel!!! :)


Van Harte! *\o/*

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 13:27

Hannanas schreef:
wow veel gepost.
Neemt iemand mij het kwalijk als ik op dit moment niet alles heb gelezen?
Interessant van zo'n podcast, nooit van gehoord. Linkje?

Ik heb last van een zware domper.
Amsterdam aan de lijn gehad, zijn nu op vakantie en maandag kan ik een afspraak maken.
Zal November/December (hopelijk) worden .....
:7


WAT?!? Jeeeetje.. dat is toch niet normaal zo'n wachtlijst :=

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-09 13:34

HWK GEFELICITEERD!!

Jeetje Hannanas, wat een wachtlijst!

@Paula, ik heb het gelezen. Moet eerlijk zeggen dat ik dit allemaal ook al gehad heb op m'n revalidatiecursus, maar zeker goed om nog eens na te lezen! Want na 2 jaar vergeet ik nog wel eens iets :o

Verder ben ik weer aardig moe deze week. Dus doen maar lekker rustig aan.

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 14:08

Wat een wachtlijst. :\ Dat is 8 maanden man. :\

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 15:59

Van jullie is niemand bekend bij het vermoeidheidscentrum in Lelystad of wel?

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 16:01

Ik heb er contact mee gehad, maar heb het snel laten varen omdat het dus helemaal niet vergoed wordt.. en dat was voor mij geen optie

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 16:08

Oh oke... En hoeveel gaat zoiets kosten? Is de wachttijd daar wel korter?
Voordat ik ooit een verwijzing naar Amsterdam heb... Aangezien ik nog onderzoeken moet krijgen bij de internist (tenminste, dat verwacht ik). En dan ook nog al die maanden wachten...

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-09 16:26

Ik zal je de info die ik toen heb gekregen wel even doormailen!