Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-08-14 11:55

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-08-14 11:55

Hier ook migraine . verder niet echt de lange verhale kunnen lezen/volgen

gistere een clinic taarten decoreren gedaan .
Nu vreselijk pijn in mn hand .

**Geplaatst**: 12-08-14 10:31

Geplaatst: 12-08-14 10:31

Ik heb ook wel eens hoofdpijn, maar komt 't uit m'n nek/schouders te komen (spanning). Eindelijk iets waar de fysio me wel bij kan helpen :Y)

Ik ben ondertussen bezig met m'n voeding, gebruik dit als uitgangspunt: http://www.fibromyalgie.nl/?content=63. Ben om te beginnen al meer fruit en groente aan het eten. En wil sowieso minder vlees gaan eten. 's Ochtends begin ik met een smoothie met yoghurt en fruit, en voor de vezels nu een soort Brinta, maar volgens mij zit daar ook nog veel suiker in. Moet me daar nog es in verdiepen. Avondeten gaat ook prima, probeer minder vlees te eten en dat lukt aardig.
Alleen lunch vind 'k nog wat lastig. Eet meestal crackers, maar weet niet zo goed wat ik er op moet doen. In bovenstaande link staat dat vleeswaren ook niet echt goed zijn. Dus daar ben ik nog even zoekende in.

Heb de laatste tijd weinig supplementen geslikt en heb het idee dat dat nu een beetje tegenwerkt. Ga dus ook weer starten met magnesium.

En dan wil ik ook nog gaan starten met Pilates, dat wil nog niet zo lukken. Ben nog spullen aan 't opruimen van de vakantie en met andere dingen druk bezig. Dus dan ben ik blij als ik 's avonds op de bank kan ploffen...

**Geplaatst**: 12-08-14 10:47

Geplaatst: 12-08-14 10:47

handige link is dat eldelweis1984 , heb hem even aan mijn favorieten toegevoegd

wat is eigenlijk een goede beweging als je fibro hebt? welke sport of gymnastiek zou voor mij geschikt zijn? (met nieuwe heup straks over een paar maandjes)

**Geplaatst**: 12-08-14 11:30

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-08-14 11:30

Die link ga ik ook eens doorgeven aan mijn moeder. Hopelijk heeft ze er iets aan.
Bedankt

**Geplaatst**: 12-08-14 12:59

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-08-14 12:59

Ik heb tarwe allergie dus eet al een paar maanden tarwevrij en zo goed als suikervrij. We eten volgens het paleo principe en heb heel veel gehad aan de boeken van Amer Albarda. Ik merk dat voeding een hele hoop doet

Wie van jullie heeft ervaring met het UWV en fibro? Ik heb morgen gesprek bij het UWV en ben benieuwd wat mijn kansen zijn,....

**Geplaatst**: 12-08-14 15:16

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-08-14 15:16

Ga maar uit van het allerslechtste Ymke. Dat zeg ik niet om je te pesten, maar dan kan het alleen maar meevallen. De overheid erkent fibromyalgie niet, dus daar handelt het UWV naar. Waarschijnlijk krijg je van hen te horen dat je gewoon volledig kunt werken en moet je het daarmee doen. Zo ging het bij mij in elk geval. Zij vinden dus dat je erg veel kansen hebt op de arbeidsmarkt, terwijl dat voor velen van ons heel anders ligt (waarschijnlijk, voor mij in elk geval wel)... Heel veel succes! Ben benieuwd wat ze met jou van plan zijn, laat je nog van je horen?

Ik eet ook suiker- en tarwevrij en het bevalt mij heel erg goed.

**Geplaatst**: 12-08-14 15:25

Geplaatst: 12-08-14 15:25

UWV leeft nog steeds in utopia. Die geeft een paar dingetjes aan waar je werkgever rekening mee zal houden en verder kan je dan alles. Als er al een beperking/afkeuring uit komt rollen is die minder dan waarvoor ze moeten uitkeren.

Ga het liefst niet alleen en stapel alle slechte dagen/klachten op elkaar, want bij de minste indruk van het gaat wel wordt je gezond verklaart. Die mensen pikken enkel hun passende steekwoorden er uit. Let ook goed op hoe je antwoord (zo min mogelijk) en leg nadruk op wat niet lukt/kan per dag. Als zij snappen dat je afspraak daar al 3 dagen plannen vooraf en week bijkomen erna kost kom je misschien ergens. Is je dagelijkse routine ergens in de buurt van actief genoeg om groot deel van de dag iets te doen dat door werk vervangen kan worden, dan ben je gezond. Huishouden, reizen, sociale activiteiten en specialisten bezoek wat daar dan allemaal nog naast zou moeten en je dan niet daar boven op aankan is geheel niet relevant, ook niet als alleenstaande trouwens.

**Geplaatst**: 12-08-14 15:56

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-08-14 15:56

Er is trouwens geen enkele logica te herkennen in hoe de verschillende 'deskundigen' van het UWV verspreid over heel Nederland met deze ziekte omgaan. Ik ken mensen die wel een uitkering krijgen, maar ook mensen die geen cent krijgen. Vandaar; verwacht er het aller aller slechtste van, zoals tamary ook schrijft.

**Geplaatst**: 12-08-14 16:51

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-08-14 16:51

Hier ook een ervaring .
Naar fibro word niet gekeken .

Maar ook een kennis die helemaal versleten is ( zelfs een paar werfels op elkaar , deels invalide etc etc .) hij mag volgens rapport 10 min zitten 15 min lopen 5min staan etc.

advies uwv ,
vrachtwagen chauffeur , gehandicapte taxie ... wat denken ze nou .
Nu werkt i in de bouw en komt wekelijks bij de ha ( en dit is iemand die een afgezaagde vinger intaped en doorwerkt) en heeft al een aantal keer bijna een zwaar ongeluk gehad . loopt de hele nacht te janken van de pijn ( onderandere door restles legs )

en maar werken dat hij moet ( kan door schuldhulp ook niets anders of in hoger beroep)

Maar ook een jong meisje wat geen uitering (bijstand) krijgt en ook geen hulp .
En geen werk te vinden !

**Geplaatst**: 13-08-14 10:50

Geplaatst: 13-08-14 10:50

@cherell0 Ik lees wat over restless legs, slikt diegene al vitamine B12? Mijn vader had verschrikkelijk last van restless legs en kon dan heel slecht of niet slapen. Tot hij vitamine B bij ging slikken, dat scheelde bij hem enorm!

http://www.rlstest.nl/behandeling_van_rls.html

Edit
Neem extra vitamine B suppletie.
Laat uw bloed controleren via de huisarts op vit B 12, Vit B 6 (Sommige mensen hebben hele hoge B6-serumwaarden tot soms wel 4500 nmol/l. Dit kan tot neurologische klachten leiden.), Vitamine B1, foliumzuur.
http://www.dieetcare.nl/news_article.ph ... =0&cod=105

**Geplaatst**: 13-08-14 19:20

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 13-08-14 19:20

Dank je zal het eens doorgeven

**Geplaatst**: 30-08-14 08:11

Geplaatst: 30-08-14 08:11

Ik heb een heeeeel stuk hiervan gelezen maar niet alles.

Ik heb een hele hoop klachten die eigenlijk nergens naar te herleiden zijn maar die wel weer naar fibromyalgie kunnen leiden.

De klachten bestaan al sinds een grote buikoperatie tijdens de geboorte van mijn kinderen drie jaar terug en verergeren.

**Geplaatst**: 30-08-14 22:26

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-08-14 22:26

Ben je al bij een arts geweest?

**Geplaatst**: 30-08-14 22:29

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-08-14 22:29

Jep. Bij huisarts. Die gaf dit aan na mijn verhaal en mijn langer bestaande klachten.

Nu doorverwijzing.

**Geplaatst**: 02-09-14 19:33

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-09-14 19:33

Hoi allemaal!

Ik wil jullie vragen of ik mee mag lezen en soms wat vragen aan jullie mag stellen.

Sinds gisteren loop ik mijn tweede stage op de polikliniek ergotherapie van een groot revalidatiecentrum, waarbij ik patiënten zie met chronische pijn problematiek, zo ook fibromyalgie. Nu heb ik vandaag kennisgemaakt met de nieuwe groep die een behandeltraject van 8 weken doorloopt. Vandaag hadden zij, na een kennismaking, hun eerste ergotherapie behandeling en ik vond het erg interessant om te zien allemaal. Deze behandeling was vooral gericht op het verschil tussen denken wat goed is voor je lichaam, en voelen wat goed voelt in je lichaam. Enorm interessant, maar ook een vreemde ervaring om zo snel, zo veel verschil te kunnen zien in wat een andere, ontspannen houding en daarmee ademhaling met iemands uitstraling doet.

**Geplaatst**: 04-09-14 14:18

Geplaatst: 04-09-14 14:18

Hoi hoi,

Vorige week na bijna 2 jaar dokter- en ziekenhuislopen heeft een reumatoloog fibromyalgie bij mij geconstateerd.
Eerder was al bekend dat ik ook hypermobiel ben. In mijn beredenatie zou dat wellicht met fibro te maken kunnen hebben (overbelasting).
De arts raadde me aan om een revalidatietraject te gaan volgen. Dit zou voor mijn in Bliksembos (Eindhoven) zijn. Zijn er hier mensen die al een revalidatietraject gevolgd hebben? En hebben jullie hier iets aan gehad?

Ik zit aan het eind van de opstartfase voor vitamine B12 en D wat gelukkig wel wat klachten wegneemt/verminderd. Huisarts denkt daar gelukkig goed in mee!

**Geplaatst**: 04-09-14 19:41

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-09-14 19:41

Van mij mag je meelezen en vragen stellen hoor Kim.

**Geplaatst**: 05-09-14 17:56

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 05-09-14 17:56

Ik zit al een week thuis door een fikse keelontsteking, schijnt te heersen. Nu is het al zo goed als weg, alleen nog een flinke loopneus en hier en daar wat gehoest. Maar jeetje, wat heeft dat me afgetakeld, met name de slapeloze nachten door het overgeven en hoesten. Ik was vandaag even naar stal, wandelen met de pony, en moe dat ik nu ben. -O-

Rest van de avond bankhangen dus.

Als het goed is krijg ik binnenkort een brief van de maartenskliniek over wanneer ik kan beginnen met mijn revalidatieprogramma.

**Geplaatst**: 08-09-14 16:33

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 08-09-14 16:33

Patty; yup ikke maar dan bij het roessingh in Enschede. Blixembosch is ook goed, mijn moeder werkt er.
Ik heb vooral geleerd met aantal dingen om te gaan en hoe beperkingen binnen huis bijvoorbeeld op te lossen. Weet hierdoor goed wat ik wel en niet moet doen en ben inmiddels zover dat ik afgelopen jaar voor de tweede keer de vierdaagse van nijmegen heb uitgelopen; -)

Als je vragen hebt pb me gerust!

**Geplaatst**: 19-09-14 00:41

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-09-14 00:41

maar eens een update van mij ...

helaas geen goede , ik heb vorige week dinsdag m'n meisje in moeten laten slapen .
alsof dat niet pijnlijk genoeg is doet m'n lijf nu zo veel pijn .

het liefst lig ik de hele dag op bed (dit doe ik uiteraard niet en blijf wel bezig) .
ik was net met een soort stage begonnen , deze is gelijk weer stop gezet .

ik was toch wel vergeten hoeveel verschil dat paardrijden voor mij maakt (bizar eigenlijk).

weet gewoon niet meer hoe ik moet staan/zitten/liggen/lopen etc.

(ben op zoek naar een bijrijdpaardje iig. voor tijdelijk , maar das niet makkelijk .
en geld voor een ander paard is er nu ook even niet )

**Geplaatst**: 19-09-14 10:08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-09-14 10:08

Ah...*dikke knuffel voor jou Cherrel*...dat naar...kun je geen andere sport/bewegingsvorm doen?

**Geplaatst**: 19-09-14 11:46

Geplaatst: 19-09-14 11:46

Ik heb al zoveel geprobeert . niets haalt het ook maar een beetje bij de paardjes .

Komt misschien ook wel wat door het autisme . bijv. in een sportschool of zwembad zijn veel mensen waardoor ik sowieso niet kan ontspannen .

En geestelijk heb ik ook veel meer stabiliteit door werken met paardjes .
Kate was ook meer dan een gewoon spiegeltje , ze was mij in paardvorm .

**Geplaatst**: 19-09-14 12:31

Geplaatst: 19-09-14 12:31

oh cherell, wat sneu voor je heel veel sterkte meis :(:)

ik revalideer langzaam, heb 2 weken geleden een nieuwe heup gekregen, tja, bewegen is nu moeilijk, dus de fibro speelt op, auw!!

maar het gaat allemaal volgens boekje ,dus mag niet klagen hoor

**Geplaatst**: 19-09-14 17:10

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-09-14 17:10

Wat erg voor je Cherell, sterkte hoor...

**Geplaatst**: 30-09-14 12:40

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-09-14 12:40

heftig Cherell, sterkte!