De ziekte van lyme

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-10 15:41

Dit is pure onzin wat je arts je verteld, maar helaas vaak wat reguliere artsen zeggen zowel in NL als in Duitsland.
Een lumpaalpunctie zal ik je niet aanraden, velen houden er langdurige blijvende hoofdpijnen aan over, en de kans dat het aangetoont word is zeer klein (30 %) het is onzin dat je lyme niet kan behandelen als het al in je gewrichten verstopt zit, daarom slikken velen cystekrakers en biofilmkillers, zodat de antibiotica juist wel op die plekken komt. Maar zonder antibiotica kun je ook hoor. Zoals ik al eerder schreef Banderol, Samento, Cumanda, daar zijn recentelijke onderzoeken naar gedaan 70% van de chronisch lymepatienten boekt resultaat bij deze behandelingsmethode. Daarnaast bestaat er ook nog alternatieve behandelmethodes zoals frequentietherapie, al in 1930 aangetoont dat dit effectief is, of homeopathie of isotherapie. Genoeg mogelijkheden.

Deze arts kan weinig voor je betekenen, Misschien kun je beter naar Augsburg of Blankenberg gaan die zullen je wel behandelen. Of zoek een arts die wel volgens de iladsrichtlijnen durft te behandelen. En waarschijnlijk kom je dan bij een orthomoleculair arts uit en niet meer bij een reguliere arts.

Een aanraking met de borrelia bacterie in het verleden zegt al genoeg dat je lyme hebt. Een bacterie verdwijnt niet zomaar uit je lichaam (helaas) dus die zit er nog steeds.

Gisteren was ik bij mijn behandelaar en vertelde het verhaal dat hij een man binnen had gekregen die al 25 jaar MS had en in een rolstoel zat. Wat bleek bij nader onderzoek de Borrelia bacterie en dus geen MS. Deze man kan inmiddels weer lopen, nog lang niet 100% beter, maar boekt enorme vooruitgang. Ik moest daarbij aan jouw man denken misschien heeft hij ook wel de verkeerde diagnose gekregen, en bestaat er nog wat hoop op verbetering.

Bel eens vrijblijvend naar Augsburg of Blankenberg, kijk eens wat zij je kunnen bieden. Of kom voor behandeling naar een ABNG arts in NL (weet niet hoever je van de grens af woont).

Perrokai

Berichten: 2206
Geregistreerd: 20-10-06
Woonplaats: Lorup Duitsland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-10 16:06

Thanks voor de snelle reactie Issy. Dat over mijn man en MS heeft in mijn hoofd ook al de revue gepasseerd. Het zou mooi zijn maar zijn MRI's vertonen wel al jaren de typische MS plekken in zijn hoofd. De plekjes die ik heb, heb het aangedurft om net te kijken op mn cd-rommetje zijn anders als die van hem en volgens een neurolab typisch die voor lyme Enzephalomyelitis. Mijn man heeft gelukkig wel een heel mild verlopende MS tot nu toen dus daar moegen we ons enorm gelukkig mee prijzen. De neuro heeft ooit gezegd dat als je MS patienten langdurig aan de AB legt zij daar waarschijnlijk erg van opknappen. Maar niemand doet dat, en duidelijk heeft hij zelf ook problemen met het langdurig geven van AB.

Ik ga doen wat je zegt en op zoek naar een ander waarbij ik wel gehoor krijg en die idd niet zo enorm afwijkt van de ilads richtlijnen. Als het goed is zit niet ver hier vandaan een Lymekliniek en ik zit maar ca. 40 km van de grens en mag voor zorg in NL kiezen eventueel.
Deze neuro zei ook al eerder, toen ik nog niets wist, dat de EM die ik had betekent dat er EEN bacterie mee is gekomen met de teek maar niet perse de borreliose. Dat snapte ik ook al niet... Ik heb ook tegen hem letterlijk gezegd dat ik het er niet mee eens ben maar het even wil laten bezinken voor nu. Op 30 nov. staat en extra MRI geplant die ik wel laat doen. Kijken kan nooit kwaad denk ik dan maar.... Kan ik op zn minst zien of er op dat moment nog onstekingen zijn of niet.

Baal er wel van, voelde me echt niet serieus genomen met mijn symptomen en zag even heel mn leven zoals dat nu is bij me weg trekken en dan misschien wel achteraf nergens voor nodig......

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-10 17:16

De grijze/witte delen die evt. tijdens een MRI scan te zien zijn, zijn van Lyme en MS en ME identiek aan elkaar. Vandaaruit kan men dus niet zeggen wat het is, alleen maar dat er ontstekingen zitten.

De lymekliniek 40 km van je af, heb je het dan over een Nederlandse kliniek of een Duitse? de Nederlandse klinieken werken ook alleen volgens de CBO richtlijnen en niet volgens de iladsrichtlijnen, dus hou daar wel rekening mee, als je een andere arts zoekt. Ik weet niet hoe het verder met de duitse klinieken staat. Of je moet echt naar een privekliniek gaan van een ABNG arts in NL.

Een EM is altijd een besmette teek met Borelia, en mogelijk nog 1 of meerdere co-infecties erbij kado. Geen EM kan ook zelfs een besmette teek geweest zijn. Alleen een EM is dus al genoeg voor een diagnose: ziekte van Lyme. En die gaat nooit vanzelf over! Die word alleen maar erger in de komende jaren (helaas).

succes!

Perrokai

Berichten: 2206
Geregistreerd: 20-10-06
Woonplaats: Lorup Duitsland

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-10 23:55

Die plekjes op de mri zijn niet helemaal gelijk aan die van MS. MS plekjes zijn rond van vorm of ovaal en vertonen een ring aan de buitenkant. Een soort schilletje. Die van Lyme zijn en soort kleine onregelmatige spetters, heel klein zonder ring of rand en de lange zenuwen zijn dan al lijnen te zien in je hersenen. Dat is bij MS niet.
Hier kun je dat zien een beetje verder naar beneden:http://www.med-update.de/cme.php?disp=8&sid_user=4foi2fh473tqmfvh9toqecc1k5

En ik heb al die symptomen al dik anderhalf jaar en nu de laatste week wat neurologische en de rest word duidelijk genegeerd terwijl de klinische doorslaggevend zijn ten opzichte van de labtests.

Ik woon 40 km van de grens af, war die lymekliniek zit heb nog steeds niet kunnen vinden en ook geen arts in de buurt in duitsland. Er is een grote
kliniek in Augsburg die volgens de ilads werkt, maar dat is echt niet te doen qua afstand. Ik kan ze wel vragen of ze iets weten in deze omgeving.
Dus ik wil in het grensgebeid noord drenthe en zuid groningen gaan zoeken. Misschien heeft iemand suggesties....
Prive kliniek vind ik ook prima.

Ik heb het terug gezocht, dit was mijn EM nadat ik op vijf mei 2008 mijn allereerste tekenbeet ooit had. En vier weken later dus deze rode kring die op de foto al wat vager geworden was. Ik kreeg daarvoor 20 dagen 100 mg doxy per dag en daarmee was het dan afgelopen qua behandeling.

Afbeelding

Is wel makklijk als je alles op fora zet dan kun je nog eens wat terug zoeken. Dit stond op lymenet ;)

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-10 10:24

Perrokai...informeren bij die kliniek is wellicht een goed idee,er moeten er toch meer in Duitsland zitten zou je zeggen :\

Ik heb enige weken geleden ook een MRI gehad en daar is bij mij uitgesloten dat ik MS had,was wel erg blij mee om dat te horen.Helaas bleven de klachten wel...alhoewel een gedeelte nu door medicatie verdwenen is.

Ik zoek foto's ed ook vaak terug via het internet/fora :P erg makkelijk.

PintoNatal....Gefeliciteerd!! *\o/* *\o/* *\o/*

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-10 19:16

Issy schreef:
Dit is pure onzin wat je arts je verteld, maar helaas vaak wat reguliere artsen zeggen zowel in NL als in Duitsland.
Een lumpaalpunctie zal ik je niet aanraden, velen houden er langdurige blijvende hoofdpijnen aan over, en de kans dat het aangetoont word is zeer klein (30 %) het is onzin dat je lyme niet kan behandelen als het al in je gewrichten verstopt zit, daarom slikken velen cystekrakers en biofilmkillers, zodat de antibiotica juist wel op die plekken komt.


Bij mij is er ook een LP gedaan om neurolyme uit te sluiten. Kan je zeggen dat ik daar verschrikkelijk ziek van ben geworden. Heb 5 weken lang morfine gekregen tegen de extreme hoofdpijn en heb weken lang niet kunnen lopen. Nu ben ik echt niet kleinzerig, met een gebroken been of een gecheurde wervel heb ik gewoon door gelopen, maar hiermee was dat echt niet mogelijk. Zodra ik mijn hoofd ook maar 2 cm optilde had ik verschrikkelijke hoofdpijn, zelfs zo erg dat ik flauwviel. Pas na een week of drie kon ik een kwartier per keer rechtop zitten. banketstaaf is wel dat er uit de tests niets is gekomen, ja ze konden wel verschil zien tussen de LP van 's ochtends en die van 's nachts (ben met spoed naar het ziekenhuis gebracht op verdenking van meningitis). Sterke verhoging van het aantal witte bloedlichaampjes in het hersenvocht, maar een verklaring hadden ze niet. Neurologische verschijnselen zijn door de punctie erger geworden en het heeft tijden geduurd voordat het iets herstelde.
Beloofd werd door de artsen dat ze een verklaring voor de neurologische afwijkingen zouden zoeken, maar tot op heden moet dat nog gebeuren en worden de symptomen enkel erger.
Ik raad een LP echt af, zeker omdat de kans dat het wordt aangetoond erg klein is en je er alleen maar meer ellende van overhoud.

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-10 22:30

Tinky12 schreef:
Perrokai...informeren bij die kliniek is wellicht een goed idee,er moeten er toch meer in Duitsland zitten zou je zeggen :\

Ik heb enige weken geleden ook een MRI gehad en daar is bij mij uitgesloten dat ik MS had,was wel erg blij mee om dat te horen.Helaas bleven de klachten wel...alhoewel een gedeelte nu door medicatie verdwenen is.

Ik zoek foto's ed ook vaak terug via het internet/fora :P erg makkelijk.

PintoNatal....Gefeliciteerd!! *\o/* *\o/* *\o/*

dankjewel!!

dit was mijn em:

Afbeelding

Perrokai

Berichten: 2206
Geregistreerd: 20-10-06
Woonplaats: Lorup Duitsland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-10 23:01

Zo duidelijk genoeg Pintonatal, heb toen wel of geen Ab gehad en was dat dan te weinig ? Gefeliciteerd met je verjaardag !!!!

Nou InekeH87, ik kwam dus ook met spoed naar het ziekenhuis verdacht van Meningitis nu vier weken geleden. En ik heb met ieder naald die me daar ingespoten werd, ook infuus problemen gehad die nog weken geduurd hebben. Daarom voel ik dat ik dit niet moet doen, ik voel het gewoon...en nu word dat ook nog onderbouwd dus ik doe het definitef niet. Ik heb nu ook een spatader op mn hand sinds vanmorgen naast waar het infuus gezeten heeft. Mn huis op mn handen lijkt dunner maar goed.....dat is bijzaak. Maar hebben ze van jou toen een MRI gemaakt ? Hier doen ze dat erg snel en ze hadden net een nieuwe. Op mijn uitslag stond lichte enzyphalitis, zoals bij FSME dus of bij Gordelroos die ik ook had. Ik heb geen MS, niet nu iig, heb geen MS symptomen ook en heb tig symptomen van lyme.
Ik zal ze allemaal opsommen.

Ik heb er 45 :

• Vermoeidheid
• Lage koorts, plotseling opkomende “ opvliegers” en koude rillingen
• Nachtelijk zweten
• Pijnlijke keel
• Gezwollen klieren
• Stijve nek
• Uitstralende arthalgie (gewrichtspijnen), stijfheid en, minder algemeen, echte arthritis
• Myalgie
• Pijn op de borst en palpitatie
• Buikpijn, nausea misselijkheid)
• Diarree
• Slaapstoornis
• Slechte concentratie en geheugenverlies
• Prikkelbaarheid en stemmingswisseling
• Rugpijn
• Wazig zicht en oogpijn
• Kaakpijn
• Testikel/bekkenpijn
• Tinnitus
• Vertigo
• Craniale zenuwstoornis (faciale gevoelloosheid, pijn, tinteling, palsy of optische neuritis) alles links bij mij, heel kort...
• Hoofdpijnen
• “Licht in het hoofd”
• Duizeligheid
*opeens moeilijk urine op kunnen houden voor een dag of twee
*onstoken monnikskapspier die niet op medicijnen reageert en vanzelf weer weg gaat.
*Zomaar door 1 been zakken net alsof er even een zenuw knel zit
*Pijn in de ruggegraat zelf (dus niet spieren of iets)
*bij de tinnitus pulserende oorruis alsof er een langzame grote ventilator naast je oor staat.
*Kortademigheid, hoesten
*Verlies van eetlust
*Hartkloppingen , overslaan van het hart
*Pijn in (aanhechting van) spieren en pezen
*Stijfheid in de nek, kraken van de nek
*Stijfheid van gewrichten en/of rug
*Onverklaarbaar trillen of schokken (linker arm bij mij)
* Dubbelzien, tunnelzien, moeite met scherp zien (vooral linker oog)
*Pijn of jeuk in oren
*Oorsuizen, zoemen of fluiten (fluiten terwijl ik dit typ)
* Duizeligheid, evenwichtstoornis, toegenomen reisziekte
*Stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen
*Somberheid en/of angstigheid, piekeren
*Alleen vrouwen: Onverklaarde onregelmatige menstruatie (voor zover dat onverklaarbaar is als je denkt aan overgang bij alles natuurlijk)
*oogonstekingen 2 x
* aangetoonde spieronstekingen die niet reageren op medicijnen w.o. monnikskapspier.

En mijn man heeft deze er nog bij (bij bovenstaande dus):

*Ernstige vermoeidheid (vgl CVS) Echt ernstig dus niet voor mij, Jan wel...)
*Frequente infecties (o.a. sinusitis, luchtweginfecties) Ik niet, jan dus drie keer per jaar sinusitis).
*Pijn in de borstkas, ribben ( Jan absoluut wel, daar kan ie soms amper van lopen.)

Ik denk dat ik er vier of vijf uit de lijsten niet heb waarvan mijn man er al weer drie meer heeft dus. Ik denk zelf ook de hele tijd, dit kan toch niet, beide tegelijk al dit soort dingen....maar het is echt zo...en nu iemand zoeken die me gelooft. ;(

Dit zou toch heel duidelijk moeten zijn als je de moeite neemt om er naar te luisteren en als je even in mijn gegevens kijkt dat ik...
weet ik het, nog geen tien keer in mijn hele leven bij een HA ben geweest omdat ik echt nooit wat te klagen had. Want nu denken
ze opeens wel dat ik zeur lijkt wel....terwijl de HA nog zei ik heb je in geen eeuwigheid meer gezien, je moet vaker komen hoor.
Ja sorry zei ik, ik mankeer gewoon nooit wat.......dus waarom zou ik komen, het is hier druk zat met zieke mensen.
Toen moest ze wel lachen en zei,dat is hardstikke goed toch ?

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-10 23:06

Ja ik heb 2 mnd antibiotica gehad... azitro blabla ofzo en doxy... en ik heb ook plaquenil gehad. Maar blijf klachten houden.

Dankjewel voor de felicitatie

wyko

Berichten: 2044
Geregistreerd: 14-12-03
Woonplaats: Eerbeek

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-10 23:11

Ik ben gisteren weer bij mijn ABNG arts geweest, en het was toch wel goed nieuws.

Vorige keer voelde hij heel erg de aanwezigheid van de lyme. (hoe dat gaat geen idee, maar goed)
Zelf was ik ook totaal niet lekker, dus ben toen begonnen aan de 4e kuur. (11 dagen AB en dan 3 dagen niet)

De laatste week voelde ik mij stukken beter. Veel meer energie en kon zelfs weer 2 paarden na elkaar rijden zonder dat ik daarna gebroken was...
Eigenlijk al mijn klachten over, alleen de laatste dagen steen koude voeten en handen. (dat heb ik nooit)

Maar in overleg met de arts besloten dat ik donderdag (einde van mijn AB-kuur) stop met AB.
Ik word daar ook altijd doorgemeten met zo'n apparaat, vorige keren was het niet goed, en nu alle punten weer 100%, super dus!

Ik krijg wel iets voor mijn lever,(en nog iets wat ik zo even niet meer weet) wat weet ik zo niet, maar daar ga ik maandag mee beginnen als het binnen is.

als ik mij goed blijf voelen hoef ik pas eind januari terug, en dan zal het waarschijnlijk klaar zijn.
Gaat er wel iets veranderen, dus dat het slechter gaat, dan moet ik natuurlijk eerder komen.

Ik ben erg benieuwd en hoop dus dat het idd klaar is. Al hoor je veel verhalen dat het toch weer terug komt. (ben ik ook wel bang voor)

Maar we gaan het afwachten.

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-10 23:17

ik ga naar bed ben weer kei kapott slaaplekker allemaaal!!

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-10 23:47

van harte gefeliciteerd!!!

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-10 10:03

Wyko klinkt goed, maar onthou wel dat je na het niet meer kunnen meten van de lyme, je nog minstens 6 maanden met je behandeling door moet gaan. En neem een second opinion die het ook kan doormeten. Want niet gemeten kan ook zijn dat de lyme afgezwakt is, maar er toch nog zit. Ik was van juni tot vorige week niet meerbaar, maar vorige week zat er toch nog een Babesia Bovis infectie echter zeer afgezwakt. Dus deze was niet weg maar 5 maanden lang niet meetbaar.

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-10 11:01

@perrokai, er is bij mij ook een MRI gemaakt, maar daar kwam niets uit. Weet niet hoe specifiek ze hebben gekeken, want het was vooral om tumoren etc. uit te sluiten. Toen ik werd opgenomen is er ook nog een CT scan gemaakt en die was in orde.
De klachten die jij hebt beschreven komen heel veel overeen met mijn klachten, slechts een paar niet.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-10 13:40

wyko schreef:
Ik ben gisteren weer bij mijn ABNG arts geweest, en het was toch wel goed nieuws.

Vorige keer voelde hij heel erg de aanwezigheid van de lyme. (hoe dat gaat geen idee, maar goed)
Zelf was ik ook totaal niet lekker, dus ben toen begonnen aan de 4e kuur. (11 dagen AB en dan 3 dagen niet)

De laatste week voelde ik mij stukken beter. Veel meer energie en kon zelfs weer 2 paarden na elkaar rijden zonder dat ik daarna gebroken was...
Eigenlijk al mijn klachten over, alleen de laatste dagen steen koude voeten en handen. (dat heb ik nooit)

Maar in overleg met de arts besloten dat ik donderdag (einde van mijn AB-kuur) stop met AB.
Ik word daar ook altijd doorgemeten met zo'n apparaat, vorige keren was het niet goed, en nu alle punten weer 100%, super dus!

Ik krijg wel iets voor mijn lever,(en nog iets wat ik zo even niet meer weet) wat weet ik zo niet, maar daar ga ik maandag mee beginnen als het binnen is.

als ik mij goed blijf voelen hoef ik pas eind januari terug, en dan zal het waarschijnlijk klaar zijn.
Gaat er wel iets veranderen, dus dat het slechter gaat, dan moet ik natuurlijk eerder komen.

Ik ben erg benieuwd en hoop dus dat het idd klaar is. Al hoor je veel verhalen dat het toch weer terug komt. (ben ik ook wel bang voor)

Maar we gaan het afwachten.


Goed nieuws! Hopelijk blijft het zo goed met je gaan :)
Ik ben wel erg benieuwd welke AB je hebt geslikt of welke combinatie? Je hebt het misschien al een keer verteld in dit topic maar dat weet ik niet meer.

Perrokai

Berichten: 2206
Geregistreerd: 20-10-06
Woonplaats: Lorup Duitsland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-10 14:46

Ineke, maar die MRI is dan niet gemaakt toen je het ziekenhuis in ging met "Meningitis" kan dus ook FSME zijn geweest of wel ? Op een MRI zie je nml. ongeacht wat altijd dat er wel of geen onstekingen zijn zoals bij mij. Een MRI kijkt niet selectief, daar zie je alles op. Willen jullie een plaatje van de mijne zien misschien voor wie het nooit gezien heeft ?
Ik krijg ze mee naar huis op CD-rom.
Op een CT scan zie je het dus niet.... Bij waren er ook geen afwijkingen verder, geen tumoren geen bloedingen.

Augsburg, weet niemand hier in de buurt en heeft me het adres van een zelfhulpgroep gegeven. Daar ga ik later vandaag kontakt mee opnemen. Blankeberg kan ik ook proberen, heb het standaard verhaal nu toch al in het duits staan. Eerst weer hooi regelen voor de paardjes aangezien er vorst aan komt heb ik liever de opslag vol liggen.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-10 14:49

Dat zijn wel de klinieken die bekend zijn per!!!

Ben even niet online geweest, flink ziek geweest..
Ben er weer even :)
Ga morgen denk ik weer beginnen met alle pillen.. na een rust van 2,5 week.

Perrokai

Berichten: 2206
Geregistreerd: 20-10-06
Woonplaats: Lorup Duitsland

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-10 16:15

Bij jou gaat het ook niet erg lekker he Jud ? Jeetje.....wel moed houden hoor !

Ik heb net even het verhaal van de leidster van de zelfhulpgroep gelezen voordat ik mailde. Jeetje, ze heeft een strijd van 5 jaar moeten leveren voor ze serieus genomen werd en vroeg in het eerst jaar al om een test die ze niet kreeg. Ze heeft drie ziekenhuizen gehad en 20 artsen maar heeft er uiteindelijk wel 1 gevonden en is nu inmiddels weer "beter".
Dus daar kan ik vast wel terecht denk ik. We wachten het af.

Dan ga ik zo mijn vader in het ziekenhuis bezoeken, die is voor de tweede keer afgevoerd met enorm vage klachten, vorige keer was hij dus ook kort daarvoor gebeten door een teek. Toen is er een test gedaan waar niks uit kwam. Nu vraagt hij er weer om en ze kijken hem aan alsof hij gek is...dus nu ga ik er heen....ik heb wel zin om even flink te gaan grommen daar. Tja als ze toch niets kunnen vinden na MRI's en scans en wete ik veel wat allemaal, dan kunnen ze toch ook even testen lijkt mij ?

Ik weet niet wat het hier allemaal is de laatste twee jaar. Met zn drietjes lopen we zo raar te rommelen constant, dan is de ene ziek dan de ander, dan gaat de ene het ziekenhuis in waar niks uit komt, dan mijn man dan ik en nu mijn vader weer...Buiten dat, het is echt echt heel erg dat je zelf alles moet opdringen en onderzoeken en zelf diagnoses moet stellen voordat zij dan achteraf aankomen met ja, ja...dat is het ! en dan druk in hun boekjes gaan zitten bladeren....blegh.

wyko

Berichten: 2044
Geregistreerd: 14-12-03
Woonplaats: Eerbeek

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-10 21:45

Citaat:
Goed nieuws! Hopelijk blijft het zo goed met je gaan :)
Ik ben wel erg benieuwd welke AB je hebt geslikt of welke combinatie? Je hebt het misschien al een keer verteld in dit topic maar dat weet ik niet meer.


Ik heb doxy gehad als AB.
11 dagen slikken, 3 dagen niet. en dat dus 4 perioden gedaan.
Daarbij een heel voedingsadvies en bepaalde druppels.
Volgende week dus beginnen met spul voor de lever.

Issy schreef:
Wyko klinkt goed, maar onthou wel dat je na het niet meer kunnen meten van de lyme, je nog minstens 6 maanden met je behandeling door moet gaan. En neem een second opinion die het ook kan doormeten. Want niet gemeten kan ook zijn dat de lyme afgezwakt is, maar er toch nog zit. Ik was van juni tot vorige week niet meerbaar, maar vorige week zat er toch nog een Babesia Bovis infectie echter zeer afgezwakt. Dus deze was niet weg maar 5 maanden lang niet meetbaar.


Dit vind ik dan ook best wel eng hoor.
Ik moet nu gewoon alles goed in de gaten houden. Als ik het niet vertrouw moet ik gelijk weer komen.
Eind januari zullen we wel zien hoe de metingen gaan, en hoe ik me dan voel.
(ik heb nog wel voor 3 weken ofzo doxy liggen, dus zou altijd kunnen beginnen wanneer ik achteruit ga.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-10 22:49

Vraag aan de langdurige AB-slikkers hier.
Ik zit nu op een schema 3 weken slikken (AB en plaquenil) en 1 week niet, dan weer 3 weken wel.
Ik merk dat ik in de rustweek na 3 dagen ongeveer weer een aantal klachten teruggrijg en ook bij vlagen duizelig ben. Klinkt dit iemand bekend?

Laura0303
Berichten: 242
Geregistreerd: 06-06-07
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-10 11:38

Afgelopen dinsdag ben ik weer naar mijn arts geweest.

We hebben besproken hoe het ging. Ik benoemde mijn kwaliteit van leven met een cijfer 6/7. Ik kan nog niet alles wat ik zou willen.
Ik ben wel erg vooruitgegaan. Hij vroeg of ik de laatste weken nog vooruit ben gegaan. Dit is niet het geval. Volgens hem had het dan geen zin om nog met de antibiotica door te gaan. Er zou dan geen indicatie voor zijn. Ik heb gezegd dat ik liever niet wil stoppen, omdat ik heb gehoord (hier op bokt) dat je als het goed gaat nog minstens een half jaar door moet gaan met AB. Volgens hem was dit alleen in uitzonderlijke gevallen nodig. Hij zei dat hij genoeg mensen beter had gemaakt met 3 maanden antibiotica. De mensen die op internet volgens hem zaten, waren degenen die niet goed van de klachten af kwamen. Ik gaf aan dat ik heel bang ben om te stoppen, omdat het nu zo goed gaat. Dit kon hij zich wel voorstellen. Als ik echt graag wilde kon ik nog wel 6 wkn doorgaan met deze antibiotica. Maar het was volgens hem niet nodig. Hij wilde me wel een kuur Fluconazol van 25 dgn voorschrijven, zodat alle schimmels in mijn lichaam doodgaan. En mijn darmen dan weer beter hun werk kunnen gaan doen. Hij zei het komt echt goed, je wordt weer helemaal beter. Ik ben op zijn mening afgegaan, hij doet niks anders dan de hele dag Lyme patienten behandelen.
Ik geloof ook wel dat de mensen die beter zijn, niet meer in dit soort topics hun verhaal doen.
Mocht het niet goed gaan, kan ik hem bellen en met de antibiotica doorgaan. De kramp in mijn benen die niet over gaat, geeft hij aan dat dit komt doordat de zenuwen beschadigd zijn en het wel 2 jaar kan duren voordat dit zich hersteld.

Ik vind het heel spannend en heb maandag voor het laatst AB geslikt. Ik ben gisteren begonnen met de Fluconazol. Ik hoop echt dat ik beter wordt, maar mijn vertrouwen daarin moet ik nog krijgen.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-10 12:24

Laura is het je eigen huisarts die je behandelt?

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-10 12:54

Perr idd, gaat niet heel super ;) Maar doorvechten he :)
Ben vandaag weer gestart met de AB.. vind dat atijd zo spannend.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-10 12:55

wyko schreef:
Citaat:
Goed nieuws! Hopelijk blijft het zo goed met je gaan :)
Ik ben wel erg benieuwd welke AB je hebt geslikt of welke combinatie? Je hebt het misschien al een keer verteld in dit topic maar dat weet ik niet meer.


Ik heb doxy gehad als AB.
11 dagen slikken, 3 dagen niet. en dat dus 4 perioden gedaan.

Daarbij een heel voedingsadvies en bepaalde druppels.
Volgende week dus beginnen met spul voor de lever.

Issy schreef:
Wyko klinkt goed, maar onthou wel dat je na het niet meer kunnen meten van de lyme, je nog minstens 6 maanden met je behandeling door moet gaan. En neem een second opinion die het ook kan doormeten. Want niet gemeten kan ook zijn dat de lyme afgezwakt is, maar er toch nog zit. Ik was van juni tot vorige week niet meerbaar, maar vorige week zat er toch nog een Babesia Bovis infectie echter zeer afgezwakt. Dus deze was niet weg maar 5 maanden lang niet meetbaar.


Dit vind ik dan ook best wel eng hoor.
Ik moet nu gewoon alles goed in de gaten houden. Als ik het niet vertrouw moet ik gelijk weer komen.
Eind januari zullen we wel zien hoe de metingen gaan, en hoe ik me dan voel.
(ik heb nog wel voor 3 weken ofzo doxy liggen, dus zou altijd kunnen beginnen wanneer ik achteruit ga.


Ik had gehoopt dat je een andere AB had geslikt. Voor jou natuurlijk hartstikke goed dat het heeft geholpen! Ik slik nu ook doxy en merk geen verbetering. Nog 2 weken doxy en dan ga ik over op iets anders. Mijn arts gaat ook overleggen met een arts in Zwitserland over het behandelplan voor mij. Maandag krijg ik ook de uitslag van bloedonderzoek en dan krijg ik er ook meer medicijnen bij.

Hebben jullie trouwens verbetering gemerkt van het slikken van vitamine D?

Laura0303
Berichten: 242
Geregistreerd: 06-06-07
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-10 13:06

Onassa schreef:
Laura is het je eigen huisarts die je behandelt?


Nee ik ben bij de Walborgkliniek in behandeling.