Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-01-12 15:24

Geplaatst: 02-01-12 15:24

Ik krijg morgen mijn brace, ook meteen de eigen bijdrage op

Ik ben heel benieuwd of het gaat werken!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-01-12 16:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-01-12 16:42

Ik was verdomd blij met mijn brace. Slaap er nog steeds mee, geeft mij ontspanning met slapen. Had ik veel eerder willen hebben, vanwege de rust, maar mocht niet van de pijnpoli. Was mij de eigen bijdrage wel waard. Was wel hoger dan de verplichte eigen bijdrage.

Weet iemand hoe het zit of de WIA op de schop gaat per juli?

**Geplaatst**: 02-01-12 16:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-01-12 16:56

Ik krijg de brace voor paardrijden. Nu laat ik mijn enkel steeds tapen door de fysio, maar dat is niet zo'n fijne oplossing. Hopelijk werkt de brace hetzelfde of beter.

Ik heb geen WIA, dus weet er niet veel van. Je kunt het op twitter aan het webcareteam vragen. Ik heb ze op bokt ook wel eens langs zien komen.

**Geplaatst**: 07-01-12 00:30

Geplaatst: 07-01-12 00:30

Ik zit in de WIA maar heb er niks over gehoord en ben afgelopen maandag nog voor
Keuring geweest
Aparte dokter had ik hij was wel aardig maar heeft zo zijn eigen idee over pijn
En werken
Dus moet even afwachten wat arbeidsdeskundige gaat zeggen
Volgens mij blijft WIA gewoon alleen voor nieuw komers gaat er volgens mij wat veranderen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-12 14:13

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-12 14:13

DDD al een gesprek gehad met de arbeidsdeskundige? Hoe denkt die arts over pijn dan? Ben wel nieuwschierig. En ja, over pijn valt te twisten.

Abiola werkt het wat met de brace? Intapen doe ik ook nog wel eens als ik veel last heb, kan maar 2 dagen dan moet het er af. Allergisch.

Het rijden met een westernzadel bevalt mij beter dan een gewoon zadel. Bredere beugelriemen, al heb ik er wel gewone beugels aan die mee gaan draaien in een acceptabele stand voor mijn voet.

Hier houd voet winterslaap -:(-

Behalve bij de kachel, dan word ie wakker. _-:(

Dus rij al een tijdje niet, vind het niet veilig met slaappoot. Dus knollies hebben vakantie. En dat vinden ze erg $*\o/*$ Ik ben wel blij dat het nu al een tijdje weer droog is.

*zeg het niet snel, mare LAAT DE ZOMER MAAR KOMEN*

**Geplaatst**: 14-01-12 19:16

Geplaatst: 14-01-12 19:16

Nee ik wacht nog op een brief met conclusie
Over de pijn heeft die arts niks gezegd
Die stuurt zijn bevindingen door en dan hoor ik nog binnen 4 weken hoe of wat
Dus moet nog even wachten voor ik meer kan vertellen
Maar goed wat zou ik als werk kunnen doen kan niet anger dan een half uur op een stoel zitten
En lopen en staan is al helemaal geen optie
Loop en sta alleen als het echt moet
Hij vroeg hoe mijn dagen er dan uit zien
Nou liggen op de bank met de tv aan of een boek of Ipad
Verder doe ik niet veel op een dag daar stond hij wel van te kijken
Dus zou het knap vinden als ze een baan vinden waar ik zelf kan bepalen of ik
Loop,sta of zit
Maar we gaan het zien

**Geplaatst**: 14-01-12 20:18

Geplaatst: 14-01-12 20:18

Die brace bevalt echt top! Ik heb deze week vier keer gereden en geen centje pijn. De man die hem gemaakt heeft verdient dikke cadeaus

Ik baal er wel van dat mijn artsen en peuten dit niet eerder hadden kunnen bedenken, maar ik ben er wel heeeeel erg blij mee!!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-12 14:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-12 14:29

Waarschijnlijk hebben ze daar wel aan gedacht, maar niet aangeboden. Ik kreeg te horen toen ik om een brace vroeg dat ze dat niet wouden ivm dat een brace te veel steun geeft en de spieren lui worden. Dat ik door het dragen van een brace verder van huis zou raken. Niet dus, ik heb door dat ding veel meer ontspanning en rust gekregen. Artsen en peuten schijnen nog steeds geen besef te hebben van hoeveel negatieve spanning er op gebouwd word met dystrofie. Als je van tijd tot tijd niet even het spul in het gareel kan vast zetten en zo tot rust brengt, omdat het niets hoeft en kan.

**Geplaatst**: 16-01-12 23:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-01-12 23:53

Ik denk eerder dat ze een beetje paardrijden niet zo belangrijk vonden. Ook al was het eerder wel mijn (part-time) werk. Je krijgt er ook wel een lui pootje van, maar vandaar de extra oefeningen. Ik ben er in ieder geval ontzettend blij mee! Ik draag hem ook alleen met rijden, want lopen ermee is een ramp.

**Geplaatst**: 26-01-12 15:47

Geplaatst: 26-01-12 15:47

Hoe gaat het met jullie?
Hier veel meer pijn deze week
Zelfs sporten gaat niet
Tevens nog steeds aan het wachten op bericht van de UWV

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-01-12 15:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-01-12 15:53

Poot slaapt weer, bagger weer. bah. Word tijd dat het weer droog word. Verdwijnt de pijn ook wel.

Mijn kat legde vandaag ook al bijna het loodje, is wel 18 maar toch schrik je als ze alleen maar slijm opgeeft, kwijlt en geen lucht krijgt. Ze heeft vocht in haar longen.

**Geplaatst**: 26-01-12 15:54

Geplaatst: 26-01-12 15:54

Ah arm diertje
Ik heb eerste van het nieuwe jaar een van mijn konijnen in moeten laten slapen
Die was ook zo benauwt en kreeg geen lucht meer
Die was al 8

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-01-12 16:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-01-12 16:55

Gecondoleerd. Zit het in de lucht of zo? Ben de laatste weken ook benauwder dan normaal. (ok t'is wel erg vochtig)
Ik hoop dat ze er straks nog is, ben nu niet thuis. Vind het vervelend als ze alleen is als ze al sterft. Dat hoeft van mij niet.

**Geplaatst**: 27-01-12 10:23

Geplaatst: 27-01-12 10:23

nee tuurlijk wil je er bij zijn als je diertje dood gaat
helaas heb ik al 2 katten verloren waar ik niet bij was

hoe is het nu met de kat?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-01-12 13:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-01-12 13:41

Gaat gelukkig beter. Toch wel DA gebeld, moest de dosering maar verminderen van medicijn. Poezel reageert er te heftig op, vandaar de vele slijm in een keer. Hopen dat het werkt. Deze poes is bij mij thuis geboren in een melkbus, daar was ik ook bij.

**Geplaatst**: 27-01-12 20:46

Geplaatst: 27-01-12 20:46

Oh gelukkig gaat het goed nu
Ja zo heb ik er ook een die hier is geboren
Heb zijn ouders ook
Die word ook 5 dit jaar de oudste word 8

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-01-12 14:24

Geplaatst door de TopicStarter : 28-01-12 14:24

Geen goed nieuws, murret (mijn poezel) is vanmorgen overleden. Y;(

Ze kreeg weer een aanval van slijm opgeven, dat was te. Ze is nu in het poezen walhalla.

Mijn andere kat (17) vind het maar niks zo. Mijn honden waren bij de begrafenis, achter in de tuin, vonden het maar vreemd dat ik murret in de grond stopte. (lastig graven met onwillig hand

)

**Geplaatst**: 28-01-12 21:42

Geplaatst: 28-01-12 21:42

Ah nee wat erg
Gecondoleerd

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-01-12 14:01

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 31-01-12 14:01

Dank je.

Kom ik net in mijn kantine, KOUD. Is maar 4 gr. De koelkast is 7 gr. Pas ik alleen niet in. Blijkt dat vannacht de boel bevroren is in het tanklokaal, daar is de cv ketel ook, kachel stond toch echt op 16 gr. Wachten tot ie het weer doet.

**Geplaatst**: 31-01-12 14:15

Geplaatst: 31-01-12 14:15

Oeh dat is wel heel koud zeg brr :brr:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-01-12 17:21

Geplaatst door de TopicStarter : 31-01-12 17:21

Zoals ik deze winter aangekleed ben ben ik nog nooit geweest. Pokke dystrofie.

Voel me net een michelen (?) vrouwtje

Kachel doet het nog niet

T'is wachten op de monteur. Ga zo weer naar huis, daar doet het kacheltje het wel.

Ik zit stilletjes aan toch te gaan emigreren naar een warmer land, of in ieder geval een land met land klimaat. Word dit zee klimaat een beetje zat. Te nat.

Wie gaat er mee?

**Geplaatst**: 31-01-12 20:13

Geplaatst: 31-01-12 20:13

Hier nog een michelenpoppetje. Vanmiddag even naar mijn paard geweest, 3 broeken aan en 2 winterjassen, muts op en handschoenen aan. Zo was het wel te doen.

Aikon, gecondoleerd met je poezel.
Ik kan je Thailand qua klimaat aanbevelen. Ik ben er net 3 weken geweest en voor de dystrofie is het heerlijk daar. Ik kon daar spontaan 2 x zover lopen als hier. Helaas is het voor de rest geen rolstoelvriendelijk land, maar ik heb me aardig kunnen redden. (met veel hulp van vrienden)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-02-12 14:03

Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-12 14:03

Dank je judith.

Thailand vind ik eigenlijk niks, weet niet waarom. Ik zoek het eigenlijk wat meer in europa\amerika.

Judith, hoeveel tenen heb je al geplet?? met scootmob. Is ie ook "gepimpt" ?

$*\o/*$ Kachel doet het weer in kantine, wel een verschil buiten -3\4 binnen +16.

**Geplaatst**: 01-02-12 20:32

Geplaatst: 01-02-12 20:32

$*\o/*$ ben er ook weer. dacht laat ik maar eens kijken al zolang geen mail in mijn box gehad dat hier was gereageerd, zie ik dat ik weer veel heb gemist, ga van de week wel bij lezen.

hier gaat het redelijk, dankzij de kou wel veel pijn en veel last. maar het is acceptabel, tot paar week terug ging het niet zo goed, veel pijn, liep al ruim 10 weken met benauwdheid en hoesten, nu zit ik weer aan de astma medicatie, maar nu een zware (jaaren terug ook gehad, maar met zwangerschap mocht ik het niet meer gebruiken) nu is hoestje weg, benauwdheid si al stukken beter, dus spierpijn in de psieren gaat ook goed. alleen nu weer de kou _-:(

oja en de verzekering wekrt 100% tegen ze reageren niet eens meer op brievenn van mijn rechtsbijstand, gaat dus lekker(geld op, auto straks in de verkoop)

maar voorderest gaat goed hoor

**Geplaatst**: 01-02-12 21:20

Geplaatst: 01-02-12 21:20

Jemig Phillien, klinkt niet gezellig bij jou. Al die stress werkt ook niet in het voordeel denk ik. Sterkte :(:)

Aikon: ik geef je groot gelijk, ik vind thailand een onwijs mooi vakantieland maar er wonen

Afkloppen, maar ik heb nog geen tenen geplet met de scoot

. Ik maak er heel veel gebruik van, eigenlijk alles binnen Alphen doe ik ermee. Het is echt zo'n geweldige uitvinding, deze had ik al jaren eerder moeten hebben. Maar over morgen twijfel ik, het is nu wel errug koud :brr:

. Boodschappen sowieso wel, goed dik aankleden en gelukkig is de supermarkt maar een klein stukje.
Pimpen heb ik niet gedaan. Mag niet en ik moet zeggen dat ik ook de behoefte niet zo heb. In Thailand kon ik ook mijn rolstoel laten beschilderen maar heb ik ook niet gedaan. Ik ben bang dat ik die beschildering over een aantal jaar zat wordt en dan zit ik ermee.

Met mijzelf gaat het redelijk. Sinds half december is de dystonie redelijk rustig. Mijn spieren verkorten nog wel maar het "schiet" er niet echt meer in. In Thailand heb ik daardoor in combi met het warme weer ook iets makkelijker kunnen lopen. Nu weer terug in Nederland is het wel weer verslechterd maar ik ben nog altijd iets beter dan voor mijn vakantie.
Helaas doet mijn rechtervoet steeds vervelender. Van de week trok het (voor het eerst) door mijn hele been heen. Echt balen want ik had het idee dat de DMSO/vit C/Fluimicil wel iets deed. Ik moet hiervoor de 29ste naar de specialist dus afwachten.