Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-10-24 13:40

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 18-10-24 13:40

Dat zou een mooi voordeel zijn. Ze kunnen ook van je heup afhalen.

Ik heb geen reconstructie gedaan.

Wel goed dat je niet voor kunstmatig gaat zeg maar daar hoor ik zoveel ellende over.

De operatie zelf vond ik echt heel erg mee vallen. Maar met reconstructie kan dat wel iets anders zijn.

**Geplaatst**: 18-10-24 13:42

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 18-10-24 13:42

Ja ik laat wellicht beide borsten amputeren dus dan wil ik wel iets terug.

Siliconen hoor je veel narigheid over ja. Maargoed het kan ook niet altijd met je eigen vet helaas..

Ik heb 5 december gesprek met chirurg en plastische chirurg dus dan gaan we bespreken hoe en wat.

**Geplaatst**: 18-10-24 13:48

Geplaatst: 18-10-24 13:48

Ohh apart Sinterklaas cadeautje

maar het is wel fijn als je gelukkig bent in je lichaam, hoe dan ook

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-10-24 13:52

Geplaatst door de TopicStarter : 18-10-24 13:52

Ik zou die ander er nu ook wel af willen als alles nu weer achter de rug is. Even als mijn eierstokken.
Nu eerst wat er zit maar weg krijgen en herstellen.

Andere kant ook plat vind ik ook niet erg. Dat is wel voor ieder persoonlijk. En ze kunnen het echt heel mooi maken dus doe echt wat voor jou goed voelt. Doe jij die tweede preventief of is het daar onrustig?

Idd apart Sinterklaas kado maar als alles weg is dan is het wel mooiste kado wat je kan krijgen

Die borst die mis ik totaal niet. En denk dat als die tweede weg is ik misschien niet eens meer BHs ga dragen. Misschien als ik eens een verjaardag heb ergens ofzo maar verder niet. Ja je mist wat maar die ene weg daar heb ik totaal geen moeite mee dus dat durf ik over de tweede ook wel te zeggen. Èèn kant plat heeft wat nadelen omdat je toch scheef bent. Maar ik draag soft prothese nu omdat ik èèn bult dan wel gek eruit vind zien. Maar met zwemmen bijv vind ik dat wel heel lastig. Dus compleet plat zou voor mij wel fijner voelen. Maargoed dat is voor latere zorg.

**Geplaatst**: 18-10-24 14:01

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 18-10-24 14:01

Ik ben misschien belast met het brca 1 of 2 gen. Maar dat hoor ik over ongeveer een maand maar zijn wel aanwijzingen voor.

Als dat zo is dan laat ik die andere preventief verwijderen en ook eierstokken verwijderen.

Als ik geen brca gen heb dan willen de artsen eigenlijk nog steeds borstbesparend doen als dat lukt. Maar gevoelsmatig denk ik trek er maar af

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-10-24 14:06

Geplaatst door de TopicStarter : 18-10-24 14:06

Ja. Bij mij waren er ook aanwijzingen maar was niks uitgekomen. Mijn zus is overleden aan K en was 35 bij haar eerste diagnose. En 42 toen ze stierf. En dat blijft toch een bijzonder iets. Ik ben nu 41. Er worden op 7 verschillende gens getest en daar was ik bij allemaal geen drager.

De borst was al verwijderd maar als ik dat gen had moesten de eierstokken er ook uit en kon ik ook nog de tweede borst om die reden laten verwijderen.

Als jij wil verwijderen moet je daar echt voor gaan hoor dat geeft rust. Wel moet je er zelf achter staan bij twijfel is het sowieso lastig. Ik had geen keuze hij moest eraf. Wel had ik keuze natuurlijk voor wel of geen reconstructie. Daar ben ik echt heel fel in geweest dat ze niet gingen proberen mij alsnog in te praten. Heb dus ook geen gesprek met plastisch chirurg gehad. Als je jong bent willen ze je wel graag toch dat aanbieden opzich heel logisch en ik denk dat de meeste vrouwen dat wel willen.

Ik ben niet de meeste vrouwen

**Geplaatst**: 18-10-24 14:10

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 18-10-24 14:10

Ik merk wel ze inderdaad heel erg sturen op borstbesparend. Dat je nog jong bent en bla bla.

Enkel mijn eigen oncoloog zei al vrij snel dat het mijn eigen keuze is en dat het ook een beslissing is die ik toch later pas hoef te nemen.

Sowieso kan borstbesparend pas als de chemo zijn werk goed doet. Ik heb een tumor van 2cm met satellietjes. Hele kleine puntjes in de borst.

Maar ik heb vanaf dag 1 eigenlijk al gezegd haal maar er af.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-10-24 14:30

Geplaatst door de TopicStarter : 18-10-24 14:30

Als dat jou gevoel is en je daar zeker van bent gewoon vast houden aan jou gevoel.

Mijn tumor was een stukje groter en daarmee borstbesparend geen mogelijkheid.

Met die satelietjes die had ik ook maakt het ook spannend bij borstbesparend. Weet niet of je Lobulaire of ductaal hebt. Bij ductaal zien ze makkelijker ook de kleinere cellen. Maar met Lobulaire zou ik daarmee al heel bang zijn.

Uiteraard moet de chemo zijn werk wel doen dat kunnen ze nu wel mooi zien. Misschien is straks alles weg door chemo maar dan nog is de operatie toch wel nodig en bestralingen mogelijk dat is dan ook een keuze. Bij borstbesparend heb je die keuze niet meestal maar dan is bestraling ook voor inkapselen van de plekken.

**Geplaatst**: 18-10-24 15:46

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 18-10-24 15:46

Nee het is niet lobulaire. Maar ik heb altijd geroepen ik dat krampachtige borstbesparend willen doen niet snap bij mij mogen ze het er meteen afhalen
Maar ik merk gewoon dat ze dat een beetje uit je hoofd willen praten ofzo. Maar die borst voelt nu ook als een vreemde. Wat mij betreft verdwijnt die zo snel mogelijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-10-24 17:44

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 18-10-24 17:44

Nou dat is duidelijk en ik zou daar gewoon stellig in blijven. Jij bepaald. Jou lijf.

Ik heb nog even heerlijk een ommetje gemaakt. Vanavond pelgraz dus zal morgen wel misselijk zijn.
Afbeelding

**Geplaatst**: 19-10-24 07:47

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-10-24 07:47

Mooie foto's.
En wat zie je er weer stralend uit!
Hoe gaat het met de misselijkheid?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-10-24 07:55

Geplaatst door de TopicStarter : 19-10-24 07:55

Het valt mee.
Niet heel lang geslapen en had druifjes en rijstwafel.
Vanmorgen v.a 06:00 tv zitten kijken op bed. Rond 7 de eerste medicatie voor de ochtend moeten nemen omdat ik toen wel misselijk begon te worden maar alles heb ik wel binnen kunnen houden. Dus dit lijkt nu wel de goede aanpak. Gister avond de injectie voor het eerst zelf gezet om 21:15. Dus kan ook nog erger worden in de loop van de dag. Maar tussen 10 en 12 moet ik Dexa weer nemen die remt ook wat.

Morgen heb ik minder medicatie ook de emend niet meer dus dat vind ik wel even spannend.

Ps ik heb een knalrood hoofd en enorme opvliegers steeds door de Dexa. En mijn hoofd lijkt ook opgezet (was vorige keer wel erger) maar dat is ook wel bijzonder wat dat doet.

**Geplaatst**: 19-10-24 08:07

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-10-24 08:07

Fijn dat de aanpak lijkt te werken en je alles binnen hebt kunnen houden.
Ik ga duimen dat morgen alles meevalt en als het tegenzit dan slepen we je in dit topic erdoorheen!

**Geplaatst**: 19-10-24 08:10

Geplaatst: 19-10-24 08:10

Je slaat je er heel dapper doorheen!
Gelukkig kun je de misselijkheid onder controle houden.
Wel heel vervelend de bijwerkingen van de dexa, dat komt er allemaal nog extra bij.

**Geplaatst**: 19-10-24 09:48

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-10-24 09:48

Fijn dat het gelukt is alles binnen te houden!

En he misschien valt het dit keer mee he kan ook nog

je gaat het ook beter aanvoelen en merken wat wel en niet werkt met eten enzo.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-10-24 11:00

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-10-24 11:00

Ja tot nu toe gaat het goed.
Net even drinkbouilloun op en hoe verrassend een rijstwafel met mayo.
Geen gegrild broodje met ei en kaas vandaag.

Vanmorgen wel crackers met kaas op.

**Geplaatst**: 19-10-24 11:04

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-10-24 11:04

Ja gewoon kleine beetjes eten dat helpt bij mij het beste. En desnoods vannacht ook :))

als ik mijn maag bezig hou dan lijkt het goed te gaan.

**Geplaatst**: 19-10-24 11:07

Geplaatst: 19-10-24 11:07

Wat fijn dat het wat beter gaat dan de vorige keer!
Goed ook dat je wat dingen uitprobeert. Door wat te experimenteren kom je er vaak pas achter wat voor jou werkt. Goed dat je het probeert.

Die dexa is echt horror. Die blozende wangen die bijna in de fik staan....... het is alleen nog wachten totdat iemand gaat zeggen dat je er zo gezond uit ziet........ Heerlijk is dat

Nog een tijdje en dan kunnen we samen weer gaan mopperen op de dexa en de chemo. Bij mij zijn ook weer een aantal actieve uitzaaiingen gevonden, dus ik zal er ook wel weer aan moeten gaan geloven. Gedeelde smart.......

**Geplaatst**: 19-10-24 11:09

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-10-24 11:09

He wat vervelend oscar!

Weet je al wat voor chemo je krijgt?

Ja ik dacht met die dexa ook meermaals ik koorts had ofzo. Maar het was gewoon de dexa. Heel warm hoofd.

**Geplaatst**: 19-10-24 11:11

Geplaatst: 19-10-24 11:11

Och Oskar, wat frustrerend . :(:)

Jullie zijn dappere meiden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-10-24 11:20

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 19-10-24 11:20

Jeetje Oscar -O-

Ben er even stil van.

**Geplaatst**: 19-10-24 11:25

Geplaatst: 19-10-24 11:25

Jeetje Oscar wat ruk! Sterkte. Dit vind ik echt verdrietig! :knuffel:

**Geplaatst**: 19-10-24 11:29

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 19-10-24 11:29

Oscar... Jemig.... Een heftig bericht...

**Geplaatst**: 19-10-24 11:36

Geplaatst: 19-10-24 11:36

Wat fijn dat het deze ronde wat beter lijkt te gaan bf. Apart is dat hè die misselijkheid wegeten. Dexa is echt hel…..alsof je speed of zo gebruikt hebt -O-

ik mocht na de kuren 'spelen' met de inname dus nam 'm meer niet dan wel. Je gaat er inderdaad ook van uitzien als Hollands Welvaren :')

Jezus Oscar wat ontzettend ruk zeg. Ook veel kracht voor jou :knuffel:

**Geplaatst**: 19-10-24 11:39

Geplaatst: 19-10-24 11:39

Tsja, het is wat het is. We gaan er gewoon weer voor

Sansa, ik heb triple positief en heb al eerder uitzaaiingen gehad, daarom word ik palliatief behandeld.

De vorige keer heb ik Docetaxel / Trastuzumab / Pertuzumab gehad (met later nog Anastrazol als anti-hormoontherapie).
De Trastuzumab en de Pertuzumab (= immunotherapie / doelgerichte therapie voor HER2_NEU) heb ik nu al meer dan 5 jaar, ik heb nu iets van 94 kuren gehad.

De Trastuzumab en Pertuzumab zullen wel blijven. Misschien weer terug naar de Docetaxel want de eerste keer heeft dat goed aangeslagen en het is al lang geleden. Dan zou ik in de eerste lijn blijven. Een andere optie is om TDM-1 (Kadcyla) te doen, dan zou ik naar de tweede lijn gaan (en waarschijnlijk geen opties meer om terug te gaan naar lijn 1).

De TDM-1 is wat makkelijker te verdragen en je wordt er meestal niet kaal van. Het nadeel is dat je de rest van je leven aan de chemo blijft. Als ik voor de Doxetaxel kies dan is dat ingrijper, maar daar zit wel een 'eind' aan en ik blijf in de eerste lijn.

Keuzes, keuzes.........