Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-08-14 13:44

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-08-14 13:44

Helpt mij idd ook goed...ritme en regelmaat en op tijd je rust pakken.

Af en toe snap je er toch helemaal niks van zowiezo....dat vindt ik nu net het veraderlijke van de fibro..

**Geplaatst**: 06-08-14 14:26

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-08-14 14:26

ja idd. het is lastig om je vinger op bepaalde dingen te leggen .

vandaag kan het wel en morgen is het ineens teveel , en dan het wisselvallige weer .
zo merk ik nu dat er weer regen in de lucht hangt .

gistere ook een dagje weg geweest , ik moet er gewoon 2 dagen van bijkomen .
ben kapot moe .

**Geplaatst**: 06-08-14 14:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-08-14 14:38

Ik ben er inmiddels achter waar deze keer de pijn vandaan komt, m'n trailer was de schuldige!
Heb een Shetlandertrailer en als die op asfalt staat kan zelfs ik die verzetten, zo licht is tie. Maar gisteren heb ik er aan lopen sjorren terwijl ie op het gras stond, dat kostte ff wat moeite maar het ging wel. Wilde daarnet hetzelfde weer proberen, maar voelde gelijk m'n spiertjes, dus toch maar even de buurman om hulp gevraagd

Maar heb dus ook heel vaak dat ik echt niet kan verzinnen waar het vandaan komt. En ik ben ook nog eens zo eigenwijs dat ik alles zelf wil doen. Dus zit mezelf wel es een beetje in de weg $:\$

**Geplaatst**: 06-08-14 15:53

Geplaatst: 06-08-14 15:53

hebben jullie ook spierkrampen? ik heb zo'n last daarvan, meestal helpt het om te gaan "fietsen" op de hometrainer maar dan doet mijn heup weer moeilijk -O-

**Geplaatst**: 06-08-14 16:21

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-08-14 16:21

Ik heb niet zo zeer last van krampen..maar meer last van verkramping..soort spasmofilie in m'n spieren. :-{ Heel erg naar is dat...gebruik je magnesium Jolandje?

Fijn dat je erachter bent Edelweis!

Vervelend is dat he Cherell...alle dingen die je zo graag wilt in je hoofd...maar dat lijf...

**Geplaatst**: 06-08-14 17:04

Geplaatst: 06-08-14 17:04

Elisa2 schreef:
Ik heb niet zo zeer last van krampen..maar meer last van verkramping..soort spasmofilie in m'n spieren. :-{ Heel erg naar is dat...gebruik je magnesium Jolandje?

Fijn dat je erachter bent Edelweis!

Vervelend is dat he Cherell...alle dingen die je zo graag wilt in je hoofd...maar dat lijf...

ja ik slik al een poos magnesium, ik weet trouwens niet of het kramp is of verkramping, het duurt soms wel anderhalf uur achter elkaar, ik probeer het dan weg te masseren , maar helpt niet echt

**Geplaatst**: 06-08-14 17:20

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-08-14 17:20

Wat helpt wel? als ik het voel verkrampen helpt even wat ontspannen en tot rust komen me soms. Als het niet zo is dan heb ik pech want het duurt wel een paar dagen voordat de verkramping weer op heft bij mij.

**Geplaatst**: 06-08-14 20:09

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-08-14 20:09

Bij mij hielp magnesium helaas helemaal niks. Sta regelmatig naast de bank of mn bed op en neer te springen van de kramp.

Ik ben benieuwd of meer mensen met fibro het volgende herkennen: ik heb de laatste weken heel erg last van trillende handen. Ze voelen ook onstabiel aan ( ik weet niet hoe ik het anders moet omschrijven). Als ik kopjes ofzo vast heb dan rammelen ze behoorlijk. Ik heb al een paar gehad dat andere mensen het zagen als ik bv aan het drinken was. Als ik namelijk mn mok thee op til zie je het goed. Ik vind het zelf enorm vervelend en probeer het dus echt te verdoezelen. Nu ben ik benieuwd of meer dit herkennen en wat je eraan gedaan hebt en of het hielp

**Geplaatst**: 06-08-14 21:02

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-08-14 21:02

Stom toevallig zat ik er aan te denken diezelfde vraag hier ook te stellen. Ik ben vorig jaar bij een neuroloog geweest (voor iets anders) en die viel het ook op dat ik zo trilde. Niet alleen mijn handen, maar ook mijn benen. Na wat onderzoek en wat vragen kwam ze met de diagnose "essentiële tremor", dit is aangeboren en kan wel verergeren naarmate je ouder wordt, maar of het wel of niet door de fibro wordt veroorzaakt weet ik dus niet. Daar heb ik sinds vorig jaar een "intentie tremor" in mijn linkerbeen en sinds een maand of 2 ook in mijn linkerarm/hand bijgekregen. Dit wordt duidelijk getriggerd door bepaalde bewegingen of inspanning, houdt een paar uur aan en verdwijnt dan weer. Dat er zenuwschade in mijn been is, is bekend (komt niet door de fibro), maar of dat de oorzaak van de "intentie tremor" is of dat dit ook door fibro komt, ik weet het niet en kan ook geen goede info op internet vinden.
Verder heb ik last van aura-migraine, klassieke migraine, en ik vroeg me ook af of jullie daar last van hebben? Of ben ik gewoon een verzamelvat van vreemde symptomen die niets met fibro te maken hebben

**Geplaatst**: 06-08-14 21:22

Geplaatst: 06-08-14 21:22

ik heb ook wel eens trillingen in de handen, maar niet altijd, is best raar
ik heb wel altijd hoofdpijn, meestal niet al te erg , maar soms echt behoorlijk, meestal helpt nurofen daar wel tegen,met wat rust

**Geplaatst**: 06-08-14 21:35

Geplaatst: 06-08-14 21:35

Hoofdpijn is een bekende, maar niet gek met en veel nek/schouderklachten en aantal jaar terug flinke klap op mijn kop gehad.

Trillende handen/ledematen niet meteen, maar wel slap als in geen kracht als ik bv teveel snoep ipv gewoon gezond, dus voornamelijk groente, fruit, vlees/zuivel eet. Vermoeidheid uit zich wel in onhandigheid, dingen laten vallen, etc. maar een kop thee is bij mij te zwaar daarvoor.

**Geplaatst**: 06-08-14 22:20

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-08-14 22:20

Trillende, slappe handen heb ik inderdaad ook wel eens! 't Lijkt dan gewoon net alsof er geen kracht in zit en als ik er wel kracht mee probeer te zetten trillen ze..

**Geplaatst**: 07-08-14 07:42

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 07-08-14 07:42

Ook voor mij herkenbaar..evenals een soort migraine die dus ook gepaard gaat met het trillen. Maar...ik weet ook dat ik dat krijg als ik zwaar over mijn grens ben gegaan. Ik heb het niet "zomaar" maar ik last dat een tremor wel bij fibro kan horen.

Ik heb meer dat ik bepaalde handelingen niet meer kan met mijn handen..geld pakken uit m'n portomonee bijvoorbeeld wordt steeds lastiger..ik heb echt de tijd nodig als ik aan de kassa sta. :-{

**Geplaatst**: 07-08-14 09:00

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 07-08-14 09:00

Ik heb het ook als ik druk ben geweest en niet elke dag, maar het gebeurd nu wel vaker dan voorheen. Of misschien let ik er meer op dan voorheen omdat ik heel bewust ben van alles wat m'n lichaam doet.

Kracht in m'n handen word ook steeds minder hier

, ik heb ook elke ochtend pijn aan m'n handen en ook dat word steeds erger. Merk met paardrijden dat teveel druk echt funest is, dus ik ben heel bewust bezig met zo weinig mogelijk druk rijden anders ben ik bang dat ik niet lang meer kan rijden (zonder pijnstillers).

**Geplaatst**: 07-08-14 09:12

Geplaatst: 07-08-14 09:12

die handen , dat heb ik ook, de kracht gaat eruit, ik ging vaak wandelen met mijn hengstje, maar toen werd mijn kracht minder en daardoor ook mijn zelfvertrouwen en dat weet hij, dus gedraagt hij zich niet zo goed meer bij mij, door de versleten heupen kan ik ook niet goed meer wandelen, kleine stukjes maar, ik ben met die krachtloze handen naar de dokter gegaan, die stuurde me door naar ziekenhuis hardenberg, onderzoek gedaan , toen zeiden ze dat het carpale tunnelsyndroom was en dat beide geopereerd moesten worden, maar omdat ik er niet elke dag even veel last van heb, ben ik voor een second opinion naar ziekenhuis zwolle gegaan, daar zeiden ze dat het zeer zeker geen carpale tunnel was, en dat er eigenlijk niks aparts aan was. zal denk ik dan ook met de fibro te maken hebben

**Geplaatst**: 08-08-14 12:40

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 08-08-14 12:40

Hi (kom even binnen vallen)

Maar hebben jullie dit al gelezen : http://www.fibromyalgie.nl/?content=31&id=31 ??? En heeft een van jullie hier ervaring in??

**Geplaatst**: 09-08-14 11:13

Geplaatst: 09-08-14 11:13

Slappe handjes is hier ook een heel bekend fenomeen. Laat daardoor geregeld dingen vallen. Syndroom van Sukkel, noemden we het gekscherend in onze behandelgroep

Ik ben dus behandeld voor fibromyalgie, maar blijf last houden van steriele ontstekingen in met name mijn linker heup (i.c.m. pijn in mijn onderrug). De laatste tijd krijg ik echter ook steeds meer last van mijn knieën en voeten. Deze ontsteking(en) mogen en zouden niet bij fibromyalgie kunnen horen. Sinds mijn 12e ben ik al bezig uit te zoeken waardoor dit komt (ben nu bijna 24), en het lijkt erop dat ik nu weer opnieuw door de molen ga voor wat die ontstekingen betreft. Heb nogmaals aangegeven bij de huisarts dat ik wil weten wat het is, omdat ik geen trek heb te blijven sporten ondanks de pijn en daardoor straks op mijn 45e een kunstheup nodig te hebben, omdat dan achteraf tóch blijkt dat de telkens terugkomende ontstekingen wel degelijk schade aanrichten.
Nu heb ik de laatste tijd ook veel last van droge ogen die flink irriteren, met name als er licht in komt. Gister medicijnen meegekregen om een of andere allergie uit te sluiten (proefkonijn voor de zoveelste keer, ben dit zo zat, elke keer maar weer van alles slikken en doen om te proberen of het misschien helpt). Mocht het geen allergie zijn, denkt mijn huisarts aan het syndroom van Sjögren (al denk ik zelf niet direct dat ik dit heb)... bloedwaarden waren altijd goed, dus er is nooit reuma aangetoond d.m.v. bloedprikken, maar toch heb ik veel te vaak die ontstoken heup.

Hebben meer van jullie hier last van, en hebben jullie wel uitsluitsel gekregen over wat het is?
Ik ben benieuwd naar jouw verhaal. En als je het niet hier wilt delen, mag het altijd via PB. Ik ben inmiddels een beetje radeloos, maar wil per se weten waardoor het komt. Dan weet ik ook hoe ik ermee om moet gaan.

**Geplaatst**: 09-08-14 12:55

Geplaatst: 09-08-14 12:55

jonne hebben ze al foto's gemaakt van je gewrichten. want ik heb al járen klachten en een jaar of drie geleden zei de huisarts, "linkerheup is versleten, zetten we even een nieuwe in" nadat bericht heb ik een dag verslagen op de bank gezeten, nooit verwacht, maar ook altijd pijn in de gewrichten en ja , alle artsen vinden het een "raar fenomeen" maar feit is dat wij er mee moeten leven, ondertussen is mijn heup zo erg versleten dat ik er nauwelijks iets meer mee kan, op 4 september word hij vervangen door een kunstheup, en ik denk zeker dat de fibro, artrose, ontstekingen en slijtage allemaal met elkaar te maken hebben, ik hoor dit veel vaker

**Geplaatst**: 09-08-14 13:22

Geplaatst: 09-08-14 13:22

JonneN schreef:
Slappe handjes is hier ook een heel bekend fenomeen. Laat daardoor geregeld dingen vallen. Syndroom van Sukkel, noemden we het gekscherend in onze behandelgroep

Oh dus dat verklaard mijn onhandigheid! Het is echt dat ik dit las en ontzettend terug moest denken aan wat mijn beste vriendin altijd opmerkt. Mijn klungeligheid.

Ik weet wel dat ik slappe polsen heb, maar heb dat nooit aan de fibro gelinkt. Nu zijn mijn handen wel altijd 'apart'. Inderdaad dat ze vaak zo slap zijn, en zoals mijn vriendin altijd zegt "Ja, jou handen zijn gewoon zo raar, zo slap, ik vind het wonderbaarlijk dat je banaan nog niet gevallen is". :')

Nu had ik afgelopen week wel iets verontrustend. Ik had wat geholpen met snoeien, en gebruikte daar een vrij zware heggenschaar voor. Na een tijd voelde ik mijn polsen al wel, maar dat negeer ik vaak, dus toen ook. Alleen toen ik klaar was, konden mijn handen gewoon niet stoppen met trillen en stuiptrekken, en dit ging gewoon 4 uur door, vooral als ik iets vastpakte begonnen ze heel hevig te trillen. Maar dat heb ik dus gewoon echt nog nooit gehad? Ik ken wel de krampjes die ik wel is in mijn handen krijg of dat slappe dus (heb wel het symptoom van Raynaud, kwam daar achter via iemand in dit topic).

**Geplaatst**: 09-08-14 13:35

Geplaatst: 09-08-14 13:35

@ jolandje: dank je wel voor je reactie!
Ja heb foto's laten maken en zelfs een MRI gehad van die heup. Was niets op te zien. Inmiddels is dat een tijdje geleden, dus misschien is het niet verkeerd als ik aandring op nieuw röntgenonderzoek.
Ben sowieso van plan maandag zelf te bellen naar de poli reumatologie en een vervolgafspraak te vragen met de reumatoloog die mij eerder gezien heeft en begeleid heeft tijdens het behandelprogramma. Ik ben inderdaad ook heel bang voor slijtage... maar artrose/reuma/slijtage zou aantoonbaar moeten zijn. Begrijp niet waarom er nooit wat gevonden wordt...

**Geplaatst**: 09-08-14 13:40

Geplaatst: 09-08-14 13:40

ZowieZo schreef:
...Nu had ik afgelopen week wel iets verontrustend. Ik had wat geholpen met snoeien, en gebruikte daar een vrij zware heggenschaar voor. Na een tijd voelde ik mijn polsen al wel, maar dat negeer ik vaak, dus toen ook. Alleen toen ik klaar was, konden mijn handen gewoon niet stoppen met trillen en stuiptrekken, en dit ging gewoon 4 uur door, vooral als ik iets vastpakte begonnen ze heel hevig te trillen. Maar dat heb ik dus gewoon echt nog nooit gehad? Ik ken wel de krampjes die ik wel is in mijn handen krijg of dat slappe dus (heb wel het symptoom van Raynaud, kwam daar achter via iemand in dit topic).

Dat trillen, stuiptrekken en tintelen e.d. heb ik ook geregeld in die linker heup... protesterende spieren/pezen/zenuwen gok ik?

**Geplaatst**: 09-08-14 14:32

Geplaatst: 09-08-14 14:32

JonneN schreef:
Dat trillen, stuiptrekken en tintelen e.d. heb ik ook geregeld in die linker heup... protesterende spieren/pezen/zenuwen gok ik?

daar heb ik ook heel veel last van, vooral in de rechter heup en de rechterknie, ik heb een hometrainer in huis en ik heb het idee dat ik door het fietsen op de lichtste stand en heel rustig, daar minder last van krijg, het komt wel terug, maar met "fietsen" neemt het af

ook hebben ze mij onderzocht op reuma en nooit iets in het bloed te zien, dus mijn huisarts lachte erom en zei, nee hoor , je hebt geen reuma, fibromyalgie noemde hij huisvrouwen kwaaltjes -:(-

**Geplaatst**: 09-08-14 16:25

Geplaatst: 09-08-14 16:25

JonneN schreef:
ZowieZo schreef:
...Nu had ik afgelopen week wel iets verontrustend. Ik had wat geholpen met snoeien, en gebruikte daar een vrij zware heggenschaar voor. Na een tijd voelde ik mijn polsen al wel, maar dat negeer ik vaak, dus toen ook. Alleen toen ik klaar was, konden mijn handen gewoon niet stoppen met trillen en stuiptrekken, en dit ging gewoon 4 uur door, vooral als ik iets vastpakte begonnen ze heel hevig te trillen. Maar dat heb ik dus gewoon echt nog nooit gehad? Ik ken wel de krampjes die ik wel is in mijn handen krijg of dat slappe dus (heb wel het symptoom van Raynaud, kwam daar achter via iemand in dit topic).

Dat trillen, stuiptrekken en tintelen e.d. heb ik ook geregeld in die linker heup... protesterende spieren/pezen/zenuwen gok ik?

Dat is dus wat ik met "intentie tremor" bedoel, bij mij wordt het ook getriggerd na anders cq zwaarder werk.

**Geplaatst**: 09-08-14 22:21

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-08-14 22:21

Heb het nooit eerder gehad, dat vond ik dus het meest aparte. Maar als het vaker voorkomt ga ik het toch maar even onthouden voor als mijn programma bij de sintmaartenskliniek van start gaat na de zomer.

**Geplaatst**: 09-08-14 22:31

Geplaatst: 09-08-14 22:31

MamaJella schreef:
Verder heb ik last van aura-migraine, klassieke migraine, en ik vroeg me ook af of jullie daar last van hebben? Of ben ik gewoon een verzamelvat van vreemde symptomen die niets met fibro te maken hebben

Je bent niet de eerste met die gedachte hoor. Ik voel me af en toe echt een wandelend encyclopedie van symptomen. :')

Ik ben heel benieuwd naar wat voor naampjes ik nog meer te horen ga krijgen. Bij mij is het pas in maart vastgesteld, daarvoor liep ik altijd vast omdat mijn nek/rug/schouder klachten maar niet te verklaren waren. Pas toen ik op de fibro kwam, begon ik naar alle andere symptonen te kijken. Die ik zelf altijd afdeed als 'puberteit' 'aanstellerij' 'zal wel weer'.

Wel vervelend trouwens, nu ik opeens weet dat die symptomen er dus wel echt zijn, ben ik me er gelijk ook veel bewuster van.

Gister een heel stom ongelukje gehad trouwens. Ik vond het een goed plan om met een krukje op te stappen (zonder is niet zo goed voor dat zadel), en had mezelf wel lenig genoeg ingeschat om mijn been in een keer over het zadel te zwaaien...

Dus ik zwaai mijn been omhoog/naar voren, helaas ik raak net het zadel, bleek dus dat ik mijn andere voet te erg op het randje van de kruk had gezet, schiet dat ding zo onder me vandaan. Toen lag ik dus opeens ónder de pony.

Op dat moment moest ik ontzettend hard lachen natuurlijk, maar ik besefte pas later dat ik met mijn rug op het krukje was gevallen. Auw auw auw, vandaag bestond mijn dag dan ook voornamelijk uit bankhangen. -O-