Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-04-15 21:48

Geplaatst: 22-04-15 21:48

Ik ben al tien jaar bezig. Pfeiffer, andere virussen, ontstekingen, ziek, allergieën etc. Soms komt en gaat het. Vroeger (10/7jaar geleden) veel opgezette klieren, voel ze nu nooit meer. Sinds 2011 is "Lyme" om de hoek komen kijken. Zo gaat dat.

Morgen begin ik met de mebendazol. Eerst de lintworm behandeling. 2 x daags 300mg 3 dagen. Kijken wat het doet!

M'n huisarts doet geen fuk.
Nu ik verhuisd ben ga ik op zoek naar een betere hier.

Ik zit momenteel wel heel erg diep.. Sinds nov. Ongeëvenaard lang. Het begon met pijn en de griep. Voor de pijn ben ik op een gegeven moment weer sporadisch gaan grijpen naar de amitriptyline. Paracetamol is al standaard. Reeds 4 x grieperig geweest met nu de laatste nasleep nog. Net als half Nederland. Zou dat evt de crux zijn?
En ik weet niet waar te zoeken. Ik had mijn niveau "leefbaar" ingericht met ups en downs rond een bepaalde as. Nu de up al maandenlang weg blijft raak ik stiekem erg ongerust.
Toch weer de artsen wakker maken. Reumatoloog (sowieso 2x per jaar) bellen. Huisarts opnieuw.
M.eerendon k loopt.
Fiets nog jaarlijks in Amsterdam en dat blijft al sinds 2008 op hetzelfde trieste niveau.

Gewoon drie x kak.
Ik dacht dat ik al op de bodem zat/had gezeten. Maar het kan dus toch nog slechter. Maakt me stiekem voor het eerst bang. Alleen de rolstoel mist nog. Dat stemt me echt pas bang.
Nu ik dit na tien jaar ervaar.. Vraag ik mij ook af hoe ik oud ga worden. Een gezond mens takelt al af met de jaren..

Het is ook niets voor mij dit op Bokt te plaatsen. Maar ik zit met m'n handen in het haar..

moonfish13 schreef:
Ik snap je frustratie wel hoor, je weet bijna niet waar te beginnen en de meeste resultaten zijn om te janken als je rondleest.
Probeer in elk geval na te blijven denken, schrijf de opties op en zoek het uit en ga aan de hand daar van doorstrepen wat je niet aan staat.
Qua ophokken weet ik dat maar al te goed helaas hoe dat is.

Qua ultraviolet dat ding is een plasmaveld generator, dat is ook bioresonantie simpel gezegd.
Alleen dit ding is heel sterk, die heb ik met heel veel mazzel goedkoop kunnen kopen.
Die heeft niet het grootste werk gedaan trouwens hoor, dat is ook geen ding voor dagelijks in verband met dat het vrij heftig is. Als killer gebruik ik m daarom niet, mijn moeder gebruikt hem bijna het vaakst.
Zij heeft nl reuma achtige klachten en die zijn hiermee weg te houden.

De afgunst in die wereld vind ik ook naar, ik krijg ook soms steken onder water wbt mijn keuzes.
Sorry mijn lijf mijn keuzes, maar sommigen zien mij als kamikaze vreet alles maar door elkaar en zo is het echt niet.

**Geplaatst**: 23-04-15 22:00

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 23-04-15 22:00

Ik heb meteen 6 weken ab gehad volgens weet et miet zeker. Het was wel lang.

**Geplaatst**: 24-04-15 00:02

Geplaatst: 24-04-15 00:02

Ik ook bij een EM in 2011 6 weken. Toen al jaren ziek. Tijdens ab voelde ik mij beter.

**Geplaatst**: 24-04-15 10:12

Geplaatst: 24-04-15 10:12

Moonfish, ben je ook bekend met de Dientamoeba fragilis en de Blastocystes hominis?

Ivermectine doet daar geloof ik ook niets tegen.
Enkel clioqiunol.

Hier dag twee van de mebendazol 2x daags 300 Mg drie dagen. Ik heb het idee dat ik wat helderder ben.
Vriend doet ook mee, had geen klachten en kerngezond, "voor de zekerheid" nadat hij er veel over gelezen had.zelfde dosis.

**Geplaatst**: 24-04-15 12:27

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-04-15 12:27

Hoe is het met jullie?

Heeft iemand hier ervaring met ACA? Ik ben afgelopen week naar een lezing geweest en daar kwam dat voorbij, ik had er nog nooit eerder van gehoord. Ik dacht dat ik gewoon schrale handen had maar waarschijnlijk is het dus ook dat, iemand herkende het ook meteen toen ze me zag staan. Ophopingen van borrelia bacteriën was voor mij ook nieuw, ik dacht dat ik gewoon af en toe een ontsteking op mijn oor had. Vrij naief natuurlijk, aangezien dat beide dit jaar nieuw is

Mocht ik dat op mijn oor nog een keer hebben ga ik proberen om een biopt te krijgen, nou ben ik wel benieuwd of het echt die bacteriën zijn.

Hannanas, jij had die EM dus ook toen je al langere tijd ziek was? Dat had ik ook. Ik was al lang moe en had gewrichtsklachten voordat ik dat ding kreeg. Ik heb toen een maand Doxycycline gehad maar dat hielp dus niet of kort.

Een pagina terug heb ik het een keer over kaardebol gehad, ik heb die kuur helemaal gehad maar dat scheelde bij mij ook niks. Warme baden dan weer wel, daarna voelt het vaak wat soepeler.

**Geplaatst**: 24-04-15 13:02

Geplaatst: 24-04-15 13:02

Hannanas schreef:
Moonfish, ben je ook bekend met de Dientamoeba fragilis en de Blastocystes hominis?

Ivermectine doet daar geloof ik ook niets tegen.
Enkel clioqiunol.

Hier dag twee van de mebendazol 2x daags 300 Mg drie dagen. Ik heb het idee dat ik wat helderder ben.
Vriend doet ook mee, had geen klachten en kerngezond, "voor de zekerheid" nadat hij er veel over gelezen had.zelfde dosis.

Wel van gehoord maar ik pak zoveel mee dat ik hoop dat de rest van de rotzakken vanzelf weg gaat. Ik gebruik ook cowden, praziquantel en pyrantel gedaan en ook mebendazol. Ivermectine doet onwijs veel en fenbendazol staat op het to do lijstje. Mebendazol deed bij mij niks trouwens.

**Geplaatst**: 24-04-15 13:13

Geplaatst: 24-04-15 13:13

Melody klopt, ook al ziek.

Google maar eens moonfish ! Echt interessant.
Ik ga het volgende week voorleggen aan de huisarts.

Enkelvoudig antibiotica helpt bijna nooit.
Hier 6 weken doxy gehad destijds.

**Geplaatst**: 24-04-15 21:44

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-04-15 21:44

Ik heb die toen gegoogeld, net weer maar die klachten heb ik niet. Ik zit ook al jaren op een dieet voor de Lyme. Ik heb dusdanig veel verschillende dingen gehad dat dit geen rol speelt.
Ivermectine is voor de blastocystes wel werkzaam trouwens.

**Geplaatst**: 24-04-15 21:58

Geplaatst: 24-04-15 21:58

Hee een lymetopic

Ik loop nu al ruim 18 jaar rond met een borellia en bartonella besmetting.
Infuusbehandelingen (dox) en gewone tabletbehandelingen (van alles wat) hebben weinig baat gehad hier.
Inmiddels zijn mijn zenuwen onherstelbaar stuk aan mijn rechterzijde maar blijven we stug doorgaan.
Sinds een jaar is er zo waar verbetering ingekomen met dank aan dr Schreuter in Maastricht $*\o/*$
Lange en heftige kuren met weet ik veel allemaal wat maar ik merk duidelijk vooruitgang

Komende week krijg ik de uitslag van een mri van mijn hersenen (die zichtbaar beschadiging zijn) en aan de hand daarvan gaan we weer verder.
Mocht iemand zoekende zijn naar een arts is zij echt een aanrader, geeft geen valse hoop en neemt meteen allerlei aspecten mee

**Geplaatst**: 31-05-15 15:09

Geplaatst: 31-05-15 15:09

Hoi Rofah!
Hoe is het gegaan?
Gaat het nu een beetje met je?

Maandag uitslagen van daar waar ik in 2012 gestopt ben.
Nogmaals Elisa spot, bartonella, cd57 etc. 57 in 2011 gedaan maar toen ging de verzending mis en nooit weer opnieuw gedaan in een vlaag van arts-vecht- moeheid.
Ben benieuwd.

Ondertussen begonnen bij een osteopaat.
Ben er gigantisch van gedipt de 5 dagen na de behandeling, nu twee weken geleden. Alsof er een overload aan gifstoffen vrij kwam.
Morgen behandeling nummero 2.

Acupunctuur even gestopt.

Hoe gaat het verder met iedereen?

**Geplaatst**: 31-05-15 15:46

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 31-05-15 15:46

Ik meld me hier ook maar. In het zeer kort samengevat:

Al sinds de basisschool kwamen er klachten op spelen, voornamelijk pijn in mijn nek die zich algauw uitbreidde naar mijn schouders, rug en armen. Daarnaast veel andere symptomen die ik altijd maar afschreef als 'zal wel normaal zijn' of 'hoort bij de leeftijd/groei'. Vervolgens een gigantische waslijst aan andere symptomen, klachten, onderzoeken, middelen en therapieën die ik jullie maar bespaar, want ik denk dat vele het zelf wel kennen. -O-

Tenzij er een keer iets relevants naar boven komt waarvan ik denk dat iemand hier daar iets aan heeft natuurlijk, wat betreft therapieën en middelen.
De middelbare hakte er ontzettend in, het begon al in de eerste met altijd te laat komen, heel veel ziek zijn. In de 2e kwam het spijbelen erbij, in de 3e en 4e ging ik praktisch niet meer naar school. Nu zit ik voor de 2e keer in de 4e. Ruim een jaar geleden herkende ik mij in de term fibromyalgie, deze diagnose werd bevestigd in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Toch hoorde ik steeds vaker het woordje lyme, en een week geleden is dit naar voren gekomen. Wel weer flink wat meer conclusies en duidelijkheid gekregen daardoor, maar we zijn weer een labeltje rijker en de andere weer kwijt omdat alles altijd zo fijn samenhangt.

**Geplaatst**: 31-05-15 17:55

Geplaatst: 31-05-15 17:55

Hier gaat het wel oké.
Paar weken pauze gehad, en nu weer aan het behandelen met ivermectine.
Pijnstillers zijn wel mijn vrienden maar dan kan ik goed uit de voeten.

Osteopaat ben ik een keer geweest en vond ik een flop, deed niks zinnigs.

**Geplaatst**: 31-05-15 18:26

Geplaatst: 31-05-15 18:26

moonfish13 schreef:
Hier gaat het wel oké.
Paar weken pauze gehad, en nu weer aan het behandelen met ivermectine.
Pijnstillers zijn wel mijn vrienden maar dan kan ik goed uit de voeten.
Osteopaat ben ik een keer geweest en vond ik een flop, deed niks zinnigs.

Fijn dat het oké gaat!
Merk je alweer iets van de ivermectine?
Mebendalzol eerste x heb ik gevoeld in een kleine verlichting. Tweede kuur onlangs niks gevoeld.

Bij de osteo zat mijn linker schedel basis vast en mijn buik, oa waar de zenuw voor de benen uit komt en dunne darm en blaas/baarmoeder. Gevolg was week plat voor de hoofdpijn, benen in de fik, erg onrustig en gekke angstige gedachten. Vooral de laatste twee zijn denk ik ontgifting. Ik ging er nuchter naar toe vanwege tips in mijn kennissenkring over deze osteo. Nog nooit heb ik zo'n reactie gehad van een therapeutische behandeling.

Laatst bijgewerkt door Hannanas op 31-05-15 18:28, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 31-05-15 18:27

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 31-05-15 18:27

@ suliko.
Heftig als t kwartje Lyme valt.
Heb je ergens testen gedaan?

**Geplaatst**: 31-05-15 18:30

Geplaatst: 31-05-15 18:30

Hannanas schreef:
moonfish13 schreef:
Hier gaat het wel oké.
Paar weken pauze gehad, en nu weer aan het behandelen met ivermectine.
Pijnstillers zijn wel mijn vrienden maar dan kan ik goed uit de voeten.
Osteopaat ben ik een keer geweest en vond ik een flop, deed niks zinnigs.

Fijn dat het oké gaat!
Merk je alweer iets van de ivermectine?
Mebendalzol eerste x heb ik gevoeld in een kleine verlichting. Tweede kuur onlangs niks gevoeld.

Bij de osteo zat mijn linker schedel basis vast en mijn buik, oa waar de zenuw voor de benen uit komt en dunne darm en blaas/baarmoeder. Gevolg was week plat voor de hoofdpijn, benen in de fik, erg onrustig en gekke angstige gedachten. Vooral de laatste twee zijn denk ik ontgifting.

Mebendazol doet bij mij weinig net als praziquantel en pyrantel.
Ivermectine werkt onwijs goed, ik heb zes weken gedaan met af en toe pauze er tussen, en giga opgeknapt. Nu weer begonnen en merk nu alweer verbetering.
Neem maar 1 x per week een dosis van 5 Mg, het werkt vrij lang door, ca 5 dagen.
Meer kan, maar zie daar vooral ellende van, het veroorzaakt een vette die off namelijk.
Nu weer een week niet maar dat is ook wel nodig om te detoxen en mijn spieren bij te laten komen.

**Geplaatst**: 31-05-15 20:24

Geplaatst: 31-05-15 20:24

Hannanas schreef:
@ suliko.
Heftig als t kwartje Lyme valt.
Heb je ergens testen gedaan?

Ik heb het bij de bioresonantie (die zich gespecialiseerd heeft in lyme) laten testen, en daar kwam het naar voren. Dit is inderdaad alternatieve geneeskunde. Misschien dat ik het nog in het ziekenhuis laat testen, maar dan puur om te weten wat nog meer de mogelijkheden zijn.

Ik heb nu druppels gekregen van BeyondBalance, Mycoregen. Dat gaan we als eerste maar eens proberen, even alles goed laten bezinken en aftasten.

**Geplaatst**: 01-06-15 22:58

Geplaatst: 01-06-15 22:58

Nieuws.
Zeer lage CD57 en voor de verandering een (licht) positieve test.

Zodra het binnen is beginnen met Azithromycine en Tinidazole.

Met de uitslag ga ik naar mijn huisarts, ik wil toch regulier nog proberen een goede arts (neuroloog) te vinden. Lumbaalpunctie zou ik echt graag wensen ivm neuroborreliose.
Infuus Ceftriaxon zou daarna welkom zijn.
Die gaat goed de bloed-hersenbarrière door.

**Geplaatst**: 01-06-15 23:05

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 01-06-15 23:05

Lumbaalpunctie is niet 100% betrouwbaar he, ik zou het hier bij laten.
Infuus zou ik ook nog ja op zeggen inderdaad, daar is zover ik weet echt niet perse een lumbaalpunctie voor nodig voor ze dat doen.
Azitro doet mij best goed trouwens, maar dat is per persoon wisselend.

**Geplaatst**: 01-06-15 23:11

Geplaatst: 01-06-15 23:11

moonfish13 schreef:
Lumbaalpunctie is niet 100% betrouwbaar he, ik zou het hier bij laten.
Infuus zou ik ook nog ja op zeggen inderdaad, daar is zover ik weet echt niet perse een lumbaalpunctie voor nodig voor ze dat doen.
Azitro doet mij best goed trouwens, maar dat is per persoon wisselend.

Lumbaal wel belastend.
Mijn LTT (edit: PCR test was dat) was in 2010 negatief trouwens.
Al mijn CD-tjes en NK-cellactiviteit zijn laag. In 2011 al getest. Doet geen hond iets mee (*****!) "ikke snap nie " zeggen ze dan. En je kunt weer gaan.
Ik wil echt echt echt Ceftriaxon proberen te bemachtigen.. Je komt het nauwelijks tegen.. Wellicht dat men daarvoor toch naar Nijmegen moet. Jij iets meer over ziekenhuizen/artsen die IV Ceftriaxon geven moonfish?

Hoe lang heb jij Azithromycine gebruikt?
Wat merk je?
Ervaring met Tinidazole ? (Lekker goedje trouwens kuch*)

Laatst bijgewerkt door Hannanas op 01-06-15 23:23, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-06-15 23:23

Geplaatst: 01-06-15 23:23

Ze zijn er niet scheutig mee nee per infuus.
Medepatient die ik veel spreek kreeg het toen ze echt heel erg hard achteruit ging, en dan maar zes weken.
Daar is ze van opgeknapt maar daarna moest ze met orale ab verder en was ze zo weer terug bij af.
Conclusie, je schiet er weinig mee op tenzij je minimaal een half jaar kunt krijgen, en dat heb ik nog nooit gehoord/gezien.
Zij kreeg het van het radboud trouwens.

Azitro slik ik als ik non stop koorts heb, ik slaap niet met koorts namelijk.
Doe het er wel goed op, ik heb ook wel aardig energie er mee.
Alleen ik wil niet alles kapot maken dus slik ik het enkel als het echt moet, met koorts dus.

**Geplaatst**: 02-06-15 12:11

Geplaatst: 02-06-15 12:11

Jammer he.. Ik kan mij er iedere keer als mijn vechtlust oplaaid er enorm boos over worden.

Genoeg infecties waar je vaak zo hoppa kuren voor meekrijgt.
Genoeg ziektes waar je hoppa weer een kuur voor meekrijgt.
En ziektes waar een jaar tot 1,5 jaar antibiotica heel normaal is.
Lees maar oa over tuberculose: https://www.patient1.nl/encyclopedie/tu ... -medicatie

Wanneer ik zoek op gevolgen en bijwerkingen van behandelingen voor dat soort ziektes kom ik weinig tegen. Weinig gevolgen dus. Allemaal grotendeels tijdelijk van aard.

Maar wanneer je behoorlijk invaliderend ziek bent, wel tien jaar of meer.. Staan ze al te zeikstralen over t idee dat je graag GOED behandeld wilt worden met.. Wat zeg je!!?! Antibiotica!!!?!?!?
Dan kan het allemaal niet want nee 6 weekjes doxy en alles is weer picobello.

En het ergste is.. Het heeft geen zin om boos te worden.
Ze staan je gewoon schaapachtig aan te staren.
De artsen weer lekker naar huis, leuk werk, dikke boterham, fijne carierre en vrijetijdsmogelijkheden.
En ik/wij? Lekker mee leren leven.. Hele dagen in bed.. Lekker hoor..

**Geplaatst**: 02-06-15 15:32

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 02-06-15 15:32

Azitrhomycine is bijvoorbeeld een veelvoorkomend antibiotica gebruik bij COPD.
Jarenlang 250 Mg per dag of 3 x per week 500mg.
Op een gemiddeld longforum doorsnee geluid. Kom je zelfs mensen tegen die al 5 jaar 250 Mg per dag gebruiken om hun klachten leefbaar te maken.

Bizar he..
M'n bek valt hier spontaan van op de grond.

**Geplaatst**: 02-06-15 18:44

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 02-06-15 18:44

Ik weet het..
Daarom heb ik dus mijn eigen pad gekozen, een ander gaat het niet voor je doen helaas..

**Geplaatst**: 02-06-15 19:27

Geplaatst: 02-06-15 19:27

Ja ik weet wat me te doen staan met middelen die werken.

Al die jaren alternatief was alleen water overdragen. Geen algehele verbetering.

**Geplaatst**: 02-06-15 19:33

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 02-06-15 19:33

Alternatief heeft mij enorm geholpen!
Maar dan moet je wel het goed aan pakken.