Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-11-10 14:02

Geplaatst: 22-11-10 14:02

@Tinky: Wat is een LBA?
Super dat je vooruitgaat. Dat zou ik ook wel willen.

@Onassa: Namen (en ook gezichten) vergeet ik ook altijd. Altijd zo kneuzig als je dan moet vragen hoe ze ook alweer heten.
Kan me voorstellen dat je je zorgen maakt over Alzheimer. Dat is natuurlijk niet niets.

**Geplaatst**: 22-11-10 14:15

Geplaatst: 22-11-10 14:15

Er hapert nog een hoop hoor maar mijn spierfunctie werd bar,alsof ik de hele dag tegen een berg opliep en mijn spieren overstrekte.Stijf en pijnlijk..veel pijn ook in mijn voeten.Zo erg dat ik bijna niet meer kon lopen en staan...in het ziekenhuis vroeg iemand mij wanneer ik aan mijn rug was geopereerd

Via Issy kwam ik aan de Levend Bloed Analyse,die heb ik laten doen bij Mvr.Jean Ludwig.Zij kon mij vertellen dat mijn bloed niet in orde was en verkeerde bacteriën en schimmels bevatte.Daar heb ik nu medicatie voor en kan weer staan en lopen,al moet het geen uren zijn.
Al zijn er wel wat klachten terug gekomen in mindere maten maar dat kan ook door de medicatie komen,het herxheimer effect.

**Geplaatst**: 22-11-10 14:20

Geplaatst: 22-11-10 14:20

Tinky12 schreef:
Hoelang ben jij al gezegend met Lyme Lenaa?

al een jaar of 7/8

**Geplaatst**: 22-11-10 14:22

Geplaatst: 22-11-10 14:22

Tinky12 schreef:
IJskoude handen- en voeten:check
Rennen om te moeten plassen:check

Aften kan betekenen dat je B12 laag is...heb je daar al eens naar laten kijken?

Heb laatst alles laten checken maar B12 was niks mis mee volgens mij... wel andere dingen.. ook gek terwijl ik me ziek slik aan vitaminen en mineralen..

**Geplaatst**: 22-11-10 14:31

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-11-10 14:31

Moet van de arts nou naar pro health bellen voor een bloedonderzoek.. ben benieuwd wat daar weer uit komt

**Geplaatst**: 22-11-10 14:33

Geplaatst: 22-11-10 14:33

Tinky12 schreef:
Er hapert nog een hoop hoor maar mijn spierfunctie werd bar,alsof ik de hele dag tegen een berg opliep en mijn spieren overstrekte.Stijf en pijnlijk..veel pijn ook in mijn voeten.Zo erg dat ik bijna niet meer kon lopen en staan...in het ziekenhuis vroeg iemand mij wanneer ik aan mijn rug was geopereerd

Via Issy kwam ik aan de Levend Bloed Analyse,die heb ik laten doen bij Mvr.Jean Ludwig.Zij kon mij vertellen dat mijn bloed niet in orde was en verkeerde bacteriën en schimmels bevatte.Daar heb ik nu medicatie voor en kan weer staan en lopen,al moet het geen uren zijn.
Al zijn er wel wat klachten terug gekomen in mindere maten maar dat kan ook door de medicatie komen,het herxheimer effect.

Dan ga ik me daar is in verdiepen.
Ik heb ook heel erg last van mijn spieren. Mijn bovenarmen en schouders zijn altijd aan het zeuren. Net alsof je de hele dag met 100kg aan iedere arm rondloopt. Schouders kraken ook heel erg. Wat ik trouwens heel veel doe (merkte ik de afgelopen week) is mijn armen strekken (boven hoofd of vooruit) en ook mijn handen/vingers spreiden. Dat is de enige manier om even van dat zeurderige gevoel af te zijn. Binnenkort ga ik een keer floaten. Het schijnt dat je je dan totaal kan ontspannen. Lijkt me weleens wat.

@PintoNatal: Pro Health moet je volgens mij wel zelf betalen. Ik zit bij Trias en moet dat dus wel.

**Geplaatst**: 22-11-10 14:35

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-11-10 14:35

Ja ik moet het sowieso zelf betalen want woon in Belgie.. en lyme arts is NL, en mijn Belgische dokter die geloofde niet eens dat ik lyme heb. Das echt rot maarja ervanaf komen is nu belangrijk..

Mijn spieren heb ik nou ook heel veel last van.. heel erg nekpijn. En mijn schouders en armen had ik voorheen al last van maar nu dubbelop lijkt wel.. verschrikkelijk maar ja ik ga ff bij paardje kijken staat wakker te worden van de verdoving tot zo

**Geplaatst**: 22-11-10 14:43

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-11-10 14:43

wat ik hier lees is dat jullie er echt heel erg mee bezig zijn! ik laat het maar even zitten. Ik heb wel veel pijn en ben ook veel moe maar ik zie op het moment niet iets in een behandeling. Ik heb wel fisiotherapie en ik moet bijhouden wanneer ik dingen ver ergeren maar ik heb een behoorlijk regelmaat en wanneer ik pijn krijg etc.

**Geplaatst**: 22-11-10 14:56

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-11-10 14:56

Ja ik heb nu alleen homeopatische dingen, en dan weer ff bloedonderzoek afwachten. Kan pas 7 dec terecht bij Pro Health....

**Geplaatst**: 22-11-10 15:16

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-11-10 15:16

opzich is dat niet zo heel lang dat je moet wachten voordat je bij pro health terecht kan. Ik zit nu al sinds augustus te wachten op een consult in Amsterdam. Heb al een aantal keer gebeld, maar de wachtlijst is gewoon eng lang. Baal er wel van, want merk dat er toch steeds meer kapot aan het gaan is door de lyme.

**Geplaatst**: 22-11-10 15:18

Geplaatst: 22-11-10 15:18

InekeH87 schreef:
opzich is dat niet zo heel lang dat je moet wachten voordat je bij pro health terecht kan. Ik zit nu al sinds augustus te wachten op een consult in Amsterdam. Heb al een aantal keer gebeld, maar de wachtlijst is gewoon eng lang. Baal er wel van, want merk dat er toch steeds meer kapot aan het gaan is door de lyme.

Dat is echt absurd lang.. kun je niet ergens anders heen

**Geplaatst**: 22-11-10 15:42

Geplaatst: 22-11-10 15:42

Laura0303 schreef:
Hoi,

Morgen ga ik weer naar mijn arts in Amsterdam. Ik heb inmiddels 4 weken behandeling gehad voor de Bartonella infectie met Tavanic en Nexium. Nog niet gecheckt of de Bartonella weg is. Daarna even een aantal weken niks. En ik heb nu 14 weken Azitromycine en Plaquenil gehad voor de Borrelia infectie.
Ik ben enorm vooruit gegaan. Mijn vermoeidheidsklachten zijn zo goed als weg. Ik kan weer veel dingen, waaronder 32 uur werken. Daarnaast moet ik het wel rustig aan doen. Ik heb nog wel veel pijn, kramp in mijn benen. En zere gewrichten, vooral in mijn knieen.

Wat zouden jullie mij nu nog voor resterende behandeling adviseren? Is het nu lang genoeg behandeld of liever nog langer?

Ik zou zelf graag nog langer doorgaan met de Azitromycine en Plaquenil (het liefst een half jaar), maar ik weet niet goed of dat alle restjes die misschien nog over zijn, ook goed aanpakt.

Groetjes Laura

Super dat je je al wat beter voelt. Je bartonella behandeling absoluut voortzetten, ik heb net hiervoor een stuk geplaatst dat geadviseerd word om dit zo'n 16 maanden te doen, wel om de 2 maanden de behandeling afwisselen.

De Borelia behandeling, ga daar ook nog mee door, minstens een half jaar nadat je klachten verbeteren. Je zou wel op een gegven moment kunnen overstappen naar colloidaal zilver water ipv antibitotica in combi met Planquenil. Maar ook een biofilmkiller erbij slikken zoals serrapeptase van Nutramedix, en uiteraard je probiotica.

Maar ik denk dat je lekker op weg bezig bent, nu niet te snel stoppen want dan begint over een tijdje de ellende weer opnieuw.

**Geplaatst**: 22-11-10 16:12

Geplaatst: 22-11-10 16:12

Laura0303 schreef:
Hoi,

Morgen ga ik weer naar mijn arts in Amsterdam. Ik heb inmiddels 4 weken behandeling gehad voor de Bartonella infectie met Tavanic en Nexium. Nog niet gecheckt of de Bartonella weg is. Daarna even een aantal weken niks. En ik heb nu 14 weken Azitromycine en Plaquenil gehad voor de Borrelia infectie.
Ik ben enorm vooruit gegaan. Mijn vermoeidheidsklachten zijn zo goed als weg. Ik kan weer veel dingen, waaronder 32 uur werken. Daarnaast moet ik het wel rustig aan doen. Ik heb nog wel veel pijn, kramp in mijn benen. En zere gewrichten, vooral in mijn knieen.

Wat zouden jullie mij nu nog voor resterende behandeling adviseren? Is het nu lang genoeg behandeld of liever nog langer?

Ik zou zelf graag nog langer doorgaan met de Azitromycine en Plaquenil (het liefst een half jaar), maar ik weet niet goed of dat alle restjes die misschien nog over zijn, ook goed aanpakt.

Groetjes Laura

Eindelijk een goed bericht

Heb je vanaf het begin al de combinatie Azitromycine en Plaquenil gebruikt of eerst iets anders? Ik ben nu op zoek naar een goede combinatie. Ik zal deze combinatie is aan mijn arts voorleggen. Welke dosering gebruik je nu?

**Geplaatst**: 22-11-10 16:31

Geplaatst: 22-11-10 16:31

PintoNatal schreef:
Heb laatst alles laten checken maar B12 was niks mis mee volgens mij... wel andere dingen.. ook gek terwijl ik me ziek slik aan vitaminen en mineralen..

Helaas wordt er al snel gezegd dat je B12 in orde is...er worden verschillende waardes gehanteerd afhankelijk van het lab. Officiëel moeten de waardes tussen de 150 en de 800 zitten...dat klopt als je verder geen ziektebeeld hebt.
Als je onder de 300 zit kan het al de moeite waard zijn om B12 injecties te proberen (opstart dosering 10 injecties in 5 weken met een interval van tenminste 3 dagen)
Mijn beginwaarde was 160 en later 184,binnen de waarden dus maar toch kunnen proberen.Ik had documentatie onder ogen gekregen waarin stond dat ME/CVS patiënten soms baat hadden bij deze injecties...waarschijnlijk helpt de B12 het teveel aan NO(stikstofoxyde) te neutralyseren.

http://www.mecvs.net/PagEd-index-topic_ ... id-20.html

Oa hiermee mijn HA weten te overtuigen...ik heb nog steeds baat bij deze injecties (elke 4 dagen) en gebruik het denk ik een jaar of 1,5 misschien al langer.Zonder stort ik in en dat terwijl mijn B12 waarde nu boven de 1400 zit en niet meer te meten is.

Het lichaam is een complex geheel hoor

Fijn te horen dat het beter gaat Laura

**Geplaatst**: 22-11-10 17:22

Geplaatst: 22-11-10 17:22

[/quote]

Eindelijk een goed bericht

Heb je vanaf het begin al de combinatie Azitromycine en Plaquenil gebruikt of eerst iets anders? Ik ben nu op zoek naar een goede combinatie. Ik zal deze combinatie is aan mijn arts voorleggen. Welke dosering gebruik je nu?[/quote]

Ik heb eerst iets van 4 weken Doxycycline gebruikt. Daar had ik geen merkbare verbetering van.
Ik gebruik 250 mg Azitromycine 1dd en 200 mg Plaquenil 1dd. De dosering is afhankelijk van je gewicht. Ik weeg 53 kg.

**Geplaatst**: 22-11-10 17:23

Geplaatst: 22-11-10 17:23

PintoNatal schreef:
InekeH87 schreef:
opzich is dat niet zo heel lang dat je moet wachten voordat je bij pro health terecht kan. Ik zit nu al sinds augustus te wachten op een consult in Amsterdam. Heb al een aantal keer gebeld, maar de wachtlijst is gewoon eng lang. Baal er wel van, want merk dat er toch steeds meer kapot aan het gaan is door de lyme.

Moet je zo lang wachten bij de Walborgkliniek?

**Geplaatst**: 22-11-10 17:32

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-11-10 17:32

ja het duurt echt tijden. Ik heb vorige week weer gebeld en kreeg nogmaals te horen dat ik rustig af moest wachten wanneer er een afspraak gemaakt kon worden. Ik zou t.z.t. een briefje met tijd en datum in de bus krijgen. Ja daar moet je het mee doen. Ik snap dat ze mensen die het veel ernstiger hebben dan ik voor laten gaan, maar vraag me af hoe lang het nog duurt voordat ik ook een spoedgeval word. In een maand tijd zijn mijn ogen een half punt achteruit gegaan, lopen wordt moeilijker door de pijn in mijn gewrichten en de duizeligheid en misselijkheid zijn nu de hele dag aanwezig. Mijn armen voel ik niet meer en met een pen schrijven lukt 6 van de 10 dagen niet. Erg vervelend als je studeert en je dus iedere dag van alles moet schrijven. Heb nu altijd mijn laptop mee, want typen wil wel goed. En dan kan ik ook de sheets op mijn laptop zetten, want op de diaprojector kijken wil niet meer, dan zie ik dubbel en kan ik het niet lezen.
Moet ik nu nog een keer de walborg kliniek gaan bellen en gaan zeuren voor een afspraak? Of moet ik wachten tot ik in een rolstoel zit en dat ik dan voorrang krijg op al die andere die net als ik maanden wachten. Sorry ben beetje chagrijnig vandaag, heb niet goed geslapen en heb het ijskoud.

**Geplaatst**: 22-11-10 18:23

Geplaatst: 22-11-10 18:23

Laura0303 schreef:
Ik heb eerst iets van 4 weken Doxycycline gebruikt. Daar had ik geen merkbare verbetering van.
Ik gebruik 250 mg Azitromycine 1dd en 200 mg Plaquenil 1dd. De dosering is afhankelijk van je gewicht. Ik weeg 53 kg.

Oké bedankt. Ik weeg 50 kg, komt ongeveer op hetzelfde neer maar dat laat ik aan mijn arts over.

**Geplaatst**: 22-11-10 18:53

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-11-10 18:53

Lenaa-tje, geen behandeling ? oei....dit is niet iets dat je moet laten voortslepen zonder behandeling omdat je er niet mee bezig wilt zijn. Die instelling snap ik echt niet.....het is echt een aandoening die vreselijke gevolgen kan hebben zonder behandeling. Tuurlijk zijn we daar mee bezig.

Zo heb ik vannochtend de assistente geprobeerd duidelijk te maken dat ik gen drie weken ga zitten wachten met allerlei neurologische storingen en een overslaand hart. Maar het leek niet aan te komen dus heb ik er nog een mail achteraan gestuurd. Nu moeten mijn man en ik zelf morgenochtend komen voor een bloedtest. Welke en waarom vraag ik morgen maar dan is er iig wat in werking gezet. Mijn man zijn MS staat volgens zijn MRI'S al twee jaar op non aktief dus de symptomen die hij ook heft net als ik zelf komen niet daar vandaan. Dat heb ik ook even duidelijk gemeld.

Misschien is het handig dat we allemaal een lijstje maken met de vage symptomen waarvan we nu weten dat dat er dus mee te maken heeft.
Net zoals Anya zegt, het hart heeft er ook mee te maken o.a.
Dan is het voor ons en ook voor anderen misschien duidelijker. De voorlichting hierover is toch al veel te summier, slecht dus gewoon.

**Geplaatst**: 22-11-10 21:27

Geplaatst: 22-11-10 21:27

InekeH87 schreef:
ja het duurt echt tijden. Ik heb vorige week weer gebeld en kreeg nogmaals te horen dat ik rustig af moest wachten wanneer er een afspraak gemaakt kon worden. Ik zou t.z.t. een briefje met tijd en datum in de bus krijgen. Ja daar moet je het mee doen. Ik snap dat ze mensen die het veel ernstiger hebben dan ik voor laten gaan, maar vraag me af hoe lang het nog duurt voordat ik ook een spoedgeval word. In een maand tijd zijn mijn ogen een half punt achteruit gegaan, lopen wordt moeilijker door de pijn in mijn gewrichten en de duizeligheid en misselijkheid zijn nu de hele dag aanwezig. Mijn armen voel ik niet meer en met een pen schrijven lukt 6 van de 10 dagen niet. Erg vervelend als je studeert en je dus iedere dag van alles moet schrijven. Heb nu altijd mijn laptop mee, want typen wil wel goed. En dan kan ik ook de sheets op mijn laptop zetten, want op de diaprojector kijken wil niet meer, dan zie ik dubbel en kan ik het niet lezen.
Moet ik nu nog een keer de walborg kliniek gaan bellen en gaan zeuren voor een afspraak? Of moet ik wachten tot ik in een rolstoel zit en dat ik dan voorrang krijg op al die andere die net als ik maanden wachten. Sorry ben beetje chagrijnig vandaag, heb niet goed geslapen en heb het ijskoud.

Jeetje zo! ik wist niet dat er zulke lange wachttijden waren. Toen ik afgelopen mei belde kon ik binnen volgens mij een maand terecht. Kijken ze naar de klachten die je hebt en aan de hand daarvan zetten ze je op de wachtlijst? Ik heb toen nooit gemeld wat mijn klachten waren aan de telefoon. Ik zou als ik jou was nog een keer bellen en zeggen dat je hard achteruit gaat. En anders een andere arts zoeken die ondertussen wel met antibiotica wil starten. Vreselijk om zo afhankelijk te zijn en te moeten wachten totdat het te laat is. Idd hoe eerder je erbij bent hoe beter het is. En anders aan je huisarts vragen of die geen antibiotica wil voorschrijven? Die van mij heeft dat wel gedaan op basis van symptomen, toen kreeg ik voor een maand doxyccline mee.
Als ik jouw klachten hoor, dan mag ik van geluk spreken dat het bij mij niet zo ver is gekomen. Knap dat je toch nog aan de studie bent. Maar het gaat om jouw gezondheid en ik zou echt niet zo lang wachten zonder behandeling.

Heel veel sterkte!!

**Geplaatst**: 22-11-10 22:25

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-11-10 22:25

ja ik zal ze morgen weer eens gaan bellen. Dit gaat echt te lang duren.

**Geplaatst**: 23-11-10 10:47

Geplaatst: 23-11-10 10:47

Als je zo lang moet wachten kun je zelf al aan de samento en Banderol gaan Dat zijn non reguliere AB, en het walborg kent deze medicatie ook, dus dt is geen enekel probleem en kun je toch al aan je je lymebestrijding werken. Want helemaal niks doen is echt geen optie!

**Geplaatst**: 23-11-10 11:33

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 23-11-10 11:33

ok dat wist ik niet, ik zal opzoeken waar ik dat kan krijgen.

**Geplaatst**: 23-11-10 12:31

Geplaatst: 23-11-10 12:31

Perrokai, ik heb wel behandelingen gevolgd hoor maar al veel langer geleden, ik blijf alleen klachten houden en nu dat aardig stabiel ligt maar ze verergeren niet heb ik daar eigenlijk geen zin meer (ik heb geen zin in het rondje het zit in je hoofd, dat heb ik als 12 jarige al mee gemaakt en nog meer antibiotica wat helpt maar waar ik alleen ziek van word als de klachten toch terug komen)
En als ik hier lees hoe lang jullie moeten wachten allemaal en dat jullie soms niet meer kunnen lopen valt het bij mij nog wel mee! (en op zo een moment ben ik ook geweest hoor maar nu valt er gewoon mee te leven)

**Geplaatst**: 23-11-10 14:40

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 23-11-10 14:40

Effe een vraagje tussen door want ik weet het even niet meer nu......

Vanmorgen zijn wij beiden (man en ik) bij de neuro geweest. Man moest bloed geven, ik niet want die test was dus al gedaan. De testresultaten had ik hier boven al beschreven. Onverwacht kwamen we wel daarna op spreekuur.
Hij zegt nu, dat mijn test alleen uitwijst dat er een kontakt is geweest met een teek in het verleden, meer niet. het bewijst niets zegt hij. Ook mijn symptomen en ziekenhuisopname met flinke hoofdpijn en de MRI die gemaakt is die een onsteking liet zien aan zenuwuiteinden (zei HA) is niet voldoende bewijs. Hij wil hersenvocht afnemen, lumbaalpunctie dus. En dan nog, als daar uit blijkt dat ik neuroborreliose heb en het verder in bleod etc. niet aantoonbaar meer is, dus een bestreden infectie, die nu verstopt zit in mn centrale zenuwstelsel, dan is elke vorm van Therapie met Ab overbodig en heeft geen zin en dringt niet door. Dan moet ik wachten op een actieve onsteking, met alle schade van dien, om aan de AB te kunnen. En dan nog, AB krijg ik van hem alleen via infuus, wat ds inhoudt dat ik dagelijks iedere morgen daar een tijd kan gaan zitten.
Wat voor mij inhoudt dat ook als het bv. maar drie maanden betreft ik feitelijk heel mn leven om kan gooien en de paarden weg moet gaan geven. Het kan nml. net zo goed een half jaar of een jaar gaan duren of langer. Wat moet ik hier nu mee ? Wie heeft er idd bij stadium drie ter diagnose een lumbaalpunctie moeten laten doen en is het juist dat je dan gewoon geen therapie krijgt ?
Help ! Ik ben een beetje erg van slag nu....en heb het idee dat IK niet serieus genomen word. Hij zegt, ik doe niets en je krijgt niets als ik niet via hersenvocht heb vastgesteld dat er dus borreliose aangekweekt kan worden en er een aktieve onsteking is. Hij wil daarmee dan ook bijvoorbeeld MS uitsluiten. Maar deze symptomen omvatten deels die van MS maar de rest van wat ik heb juist helemaal niet. en ik loop al twee jaar met al deze symptomen, pas dre weken terug na de hoofdpijn en dus ontsteking krijg ik neurologische symptomen....