Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-12-11 20:24

Geplaatst: 18-12-11 20:24

Oke ik ga het zien met UWV

Ik loop in AMC bij de pijnpoli
Liep eerst in MC Emmeloord

**Geplaatst**: 18-12-11 20:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-12-11 20:27

me zusje eerst bij st jansdal in harderwijk
daarna bij utrecht ziekenhuis gevraagd op gesprek geweest maar konden haar niet helpen of wilde het niet geen idee meer
in januari 2012 haar eerste behandeling in Hogeveen speciaal voor dystrofie heb je daar een kliniek

**Geplaatst**: 18-12-11 20:32

Geplaatst: 18-12-11 20:32

aikon schreef:
Ik kan er nog niet over uit dat ik geen 2 knolletjes per dag aan kan Weer speelt ook niet mee. Bah. Voor het ongelukje kon ik 4 op een dag intensief rijden. Klóte dystrofie.

Wees blij dat je nog kunt rijden joh. Ik kan twee dagen met mijn poot omhoog zitten als ik ga rijden, en dat gaat niet samen met werken

Ik loop niet echt bij een centrum, ze kunnen er toch niets aan verbeteren. Ga wel naar de fysia, en donderdag naar de revalidatie-arts in het Slotervaart voor een brace (waarmee ik dan hopelijk wel weer kan rijden).

**Geplaatst**: 18-12-11 20:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-12-11 20:44

De kans is klein amar er kan wel berbetering komen of dat je minder pijn krijgt!

Was ook een meisje bij so you think you can dance had het in haar voet ook.
Ze is door een hele gegaan maar danst weer!

**Geplaatst**: 18-12-11 21:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-12-11 21:46

Hoi Linnie: hebben jullie je goed laten informeren over de macedonie methode in Hoogeveen???
Maar een heel klein percentage komt er beter vandaan en het zelfde percentage komt er veel slechter uit.
Het grootste deel blijft ongeveer gelijk, en dat voor veel afzien en pijnlijden, ze gaan namelijk door de pijngrens... Voor kinderen ( mijn dochter was toen 8 nu 12) werd het absoluut afgeraden...

De anderen namens Jayeleigh bedankt voor de fijne berichtjes ( ook via PB) over het kranten artikel en video filmpje! Ze is vorige week in de aangepaste sport gestart, ze had 60% in grade 4 Novice test en mag nu starten in Drachten 5 januari!

**Geplaatst**: 18-12-11 21:54

Geplaatst: 18-12-11 21:54

macedonie methode in harderwijk bij iemand niet via het ziekenhuis had ze wel weer veel aan.
Maar daar kwam een vervanger en toen liep het spaak.
Ik weet ze gaan door haar pijn grens heen.

Gezond lijkt me ook niet.... En kan wel huilen als ik eraan denk dat me zusje dit moet ondergaan.
Maar ze ius nu 16 ze mag zelf dingen beslissen.
Ze is er zelf klaar mee ze is blij dat iemand het serieus neemt en ze haar willen behandelen.
Ze weet de risico's.

Maar ze hebben verschillende behandelingen daar ze gaat de dag behandeling in namelijk

Bij wie moet je zijn om je goed te laten informeren?
Ze laten haar al meer dan een jaar rond lopen niemand is duidelijk niemand stuurt je door.
Pas had ze stoornissen aan haar hart, het zit in haar hand gaat al richting elleboog, pas deed haar been het niet meer in bed.
Dagelijks huilt ze en ze denkt dat ze dood gaat. Me moeder is wanhopig die reed maar 5x in de week naar st jansdaal die niet eens wisten wat ze deden....
Ik ben haar oudste zus maar ik weet ook niet.
Ze smst regelmatig dat ze dood gaat van de pijn maar ik kan haar niet helpen je voelt je machteloos.

We hebben geen idee waar we het moeten zoeken.

**Geplaatst**: 19-12-11 10:03

Geplaatst: 19-12-11 10:03

hoogeveen staat wel goed aangeschreven

mijn fysio kan niks meer voor mij doen
aanraken doet al pijn bij mij
ik moet 2 janauri weer terug naar het AMC en dan gaan we horen hoe of wat

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-11 14:34

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-11 14:34

ARhythmical, $*\o/*$ feliciteer haar met het slagen. Enne ik duim 5 jan. voor haar.

Abiola, het is eigenlijk niet zozeer de pijn (kan ik momenteel aardig nog mee leven, en ik heb er nog voor over) het is meer de puf er niet meer voor hebben. T is meer dan rijden, en dat vreet energie. En ik moet na het rijden ook met pootje omhoog, maar ben hard genoeg voor me zelf om daarna weer door te gaan. Te hard volgens rev. arts. Ben 's avonds niet voor niets kapot.

linnie050, ik ben eerst in heerenveen geweest (zeiden dat ik het niet had) Daarna naar meppel. Hier kreeg ik te horen dat ik het wel heb. Maar ben te laat voor nog een zinvolle behandeling. Ik hoop dat je zusje wel een effectieve behandeling kan vinden. Ze is toch nog wel jong.

**Geplaatst**: 20-12-11 10:06

Geplaatst: 20-12-11 10:06

ik heb ook al te horen gekregen dat ik te laat ben
maar wanneer is het te laat???

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-11 14:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-11 14:54

Dat vroeg ik mij toen ook af. Heb er nog steeds geen antwoord op.
Ik ben een paar weken na het ongeluk begonnen met fysio. Dit heeft 9 weken geduurd. Het is niet zo dat ik van het begin af aan niets heb ondernomen, wat veel artsen en therapeuten wel denken.

**Geplaatst**: 20-12-11 15:09

Geplaatst: 20-12-11 15:09

ik weet pas sinds maart dit jaar dat het om dystrofie gaat
en ongeluk is gebeurt op 24 november 2006
en pas sinds maart dus behandelingen
mag 2 janauri weer naar die sukkel van een arts in AMC
er zijn al zoveel medische mensen geweest die vast hebben gesteld dat ik dystrofie heb
maar hij kon dwars door mijn schoen heen zien dat ik dat niet had
knap he?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-11 17:34

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-11 17:34

Röntgen ogen :wow:

Valt voor mij al af zo'n arts. Kan je niet naar een ander?

**Geplaatst**: 20-12-11 18:55

Geplaatst: 20-12-11 18:55

Nou ik ga horen wat hij te melden heeft over dat zogenaamde wonder zalfje van hem
En daarna zie ik wel verder

**Geplaatst**: 22-12-11 23:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-12-11 23:53

DDDM: zo'n arts wil ik ook, maar dan moet hij wel de waarheid spreken :roll:

. Zulke artsen hebben we denk ik allemaal al wel gehad.

Gisteren heb ik eindelijk mijn nieuwe rolstoel gekregen. En.... morgen komt de scootmobiel. Kan ik nog net even voor mijn vakantie ermee boodschappen doen.

Verder helaas minder nieuws. Woensdag ook bij de specialist geweest en ook hij heeft mijn rechtervoet tot dystrofie veroordeeld. Ik heb nu de DMSOzalf erbij gekregen, naast de fluimicil en vitC die ik zelf al was gaan gebruiken. Hopen op het beste.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-12-11 15:31

Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-11 15:31

Da's niet leuk te horen judith. :(:)

Niet hard met scootmobiel door de bocht hé. Hou je aan de snelheid *plankgasssssss*

**Geplaatst**: 23-12-11 18:06

Geplaatst: 23-12-11 18:06

ik zie judith al op de twee achter wielen rijden
grote hoorn er op en gaan

hier was het gekke huis met boodschappen doen
was blij dat we weer buiten stonden
wij zijn klaar ga echt niet meer terug moet alleen morgen nog eten halen voor de honden

**Geplaatst**: 23-12-11 21:05

Geplaatst: 23-12-11 21:05

Houden aan de snelheid???? Welke snelheid? O:)

Gewoon vol gas.

Vanmiddag is de scoot gebracht en zonet ben ik boodschappen wezen doen ermee. Prima oefening voor de eerste keer toch?
Ik hoorde overal om me heen dat het een gekkenhuis is in de winkels dus een prima gelegenheid om dat met de scoot te doen. Wat een verademing +:)+

. Op het gemakje door de paden, boodschappentas tussen mijn voeten en inladen maar. En geen (extra) pijn nu. $*\o/*$

**Geplaatst**: 24-12-11 01:18

Geplaatst: 24-12-11 01:18

Goed gedaan van jou
Zeker geen pijn is fijn
Ik heb extra pijn de laatste 1,5 week
Helaas

**Geplaatst**: 24-12-11 09:49

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 24-12-11 09:49

DDDM, dat is erg vervelend. weet je ook waarom je nu extra pijn hebt? :(:)

**Geplaatst**: 24-12-11 16:50

Geplaatst: 24-12-11 16:50

$*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$

Ik heb vandaag een brief van de gemeente gekregen......... Mijn parkeerkaart is verlengd!!!! :):)

Verlengd met 5 jaar, dit is het maximum termijn. En in de brief hebben ze eindelijk erkend dat het om dystrofie gaat! Geen geouweh..r meer over psychisch. En hiermee is ook meteen mijn parkeerplaats voor de deur veilig gesteld.
Dit had ik echt nooit meer verwacht, ze werkten zo verschrikkelijk tegen dat ik niet had verwacht dat ze hun mening zouden bijstellen, en hoe.

**Geplaatst**: 24-12-11 19:59

Geplaatst: 24-12-11 19:59

Nee helaas geen idee waar de pijn vandaan komt

Oh wat fijn zeg die parkeerkaart
Dat is een opluchting

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-12-11 15:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-11 15:26

Judith goed hé.

DDD zou het niet kerst stress kunnen zijn? Onbewust dan. Het weer word er ook niet beter op, dat voel ik meestal ook een tijd van te voren aankomen.

Ik heb zo'n geweldige stal nu, ze hebben een kerstpakket voor mij gekocht! De schatten, 'k wil hier niet meer weg.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-12-11 16:13

Geplaatst door de TopicStarter : 31-12-11 16:13

Ik hoop dat iedereen hier de kerst goed door gekomen is *'t was een beetje stil geworden Y;(

*

Bij deze iedereen alvast de beste wensen, vooral een goede gezondheid en een goede start voor 2012 $*\o/*$ $*\o/*$

**Geplaatst**: 01-01-12 23:01

Geplaatst: 01-01-12 23:01

Ook vanuit hier een goed 2012 mijn jaar begint met 2 afspraken morgen
Keuring en dokter/ pijnpoli bezoek
Dinsdag dokterafspraak en de 10de n 16de ook
Dus lekker druk met dokters deze maand

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-01-12 15:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-01-12 15:54

Ben je ook snel door je eigen bijdrage heen. Sterkte de komende maand. En laat je niet gek praten door die gasten.