Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-08-17 21:36

Geplaatst: 10-08-17 21:36

Nou... alleen een specialist kan een dergelijke diagnose stellen. Een therapeut kan hooguit vinden dat je een of meer hypermobile gewrichten hebt maar dat zorgt nog niet voor HMS. Dat is echt iets voor de specialist. Ben je al door die molen geweest?

Daarbij onnodig voorzichtig? Je beweegt naar je kunnen en zoekt grenzen op. Natuurlijk hou je er rekening mee want anders heb je dagen lang pijn. Ik vind je bericht maar raar want er is alleen al een groot verschil tussen hypermobiel zijn en het hebben van het hypermobiliteit syndroom. Dan nog niet te spreken over nog een legio mogelijkheden binnen dit kader. Ga het goed laten uitzoeken dan heb je antwoorden kun je daar naar handelen. Dat zal overigens dus wel via de huisarts - ziekenhuis gaan en kan best een tijd overheen gaan voordat ze weten wat het is.

**Geplaatst**: 11-08-17 09:19

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-08-17 09:19

Thats_me: ik denk niet dat Xyris dit zo maar post. Zelf heb ik al jaren klachten en sinds dit voorjaar er pas achter dat ik in vele gewrichten hypermobiel ben. Terwijl ik al meerdere malen bij de huisarts was geweest met mijn klachten. Het enige verschil wat ik weet tussen hypermobiliteit en het hypermobiliteitssyndroom is dat als je alleen hypermobiel bent, je geen tot bijna geen klachten ervaart, en bij HMS ervaar je er wel klachten van.
Ik vind jouw bericht eerder raar dan het bericht van Xyris, omdat je door een verkeerd gestelde diagnose echt verkeerde dingen kan gaan doen, waardoor je alleen maar meer/ergere klachten krijgt!

**Geplaatst**: 11-08-17 09:35

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-08-17 09:35

Je moet vooral zorgen dat je door een specialist de diagnose krijgt. Je kan zo niet vallen zonder iets te breken is geen argument om een diagnose te geven. Maar ik herken het ook dat therapeuten diagnoses geven met zulke argumenten...

**Geplaatst**: 11-08-17 09:43

Geplaatst: 11-08-17 09:43

Ik ben bij de huisarts, osteopaat en een andere fysiotherapeut geweest met mijn klachten. Ik mankeerde niets.. het zat tussen mijn oren >;)

Nou en bedankt.. uiteindelijk bij een andere fysiotherapeut terecht gekomen met klachten in mijn nek en schouders die ik zelf aan stress toe wees. Zonder mijn verhaal te kennen heeft hij tijdens het onderzoek ontdekt dat ik toch wel behoorlijk hypermobiel ben. Hij was vrij verbaasd dat de andere fysiotherapeut en de osteopaat dit niet hadden opgemerkt.
Gelukkig weet ik nu wat er is, en ben ik onder begeleiding nu op de goede weg om gedoseerd te bewegen en spieren op te bouwen.

**Geplaatst**: 11-08-17 09:45

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-08-17 09:45

ik ben eerlijk ook niet zo fan van diagnoses krijgen van fysio en osteos

**Geplaatst**: 11-08-17 09:49

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-08-17 09:49

Ik kan ook alleen maar beamen dat fysio's en osteo's goed werk kunnen verrichten, maar wel ná een diagnose van een specialist. En dan is ook niet iedere fysio even goed.

**Geplaatst**: 11-08-17 09:54

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-08-17 09:54

had laatst nog een leuke. ik studeer geneeskunde en we hadden een practicum bewegingsonderzoek van een fysiotherapeut. Dus iedereen schreeuwde dat ik proefkonijn moest zijn:') helemaal prima! dus op een gegeven moment zegt hij letterlijk "nee jij hebt geen Eds of iets van hms" (vind ik al best onprofessioneel omdat naar mij te verkondigen tussen 30 van mijn medestudenten), want ik reageerde niet positief op een paar testen.. waarop ik ook zei " wat test je dan", " ja of je je schouders bijvoorbeeld kan luxeren".. nee je test of ik pijn heb wat er in normale omstandigheden op wijst dat ik mijn schouders ooit heb geluxeerd. Echter als je dusdanig vaak je schouders (sub)luxeert, wordt die pijn die je met dat klein beetje forceren doet ook minder :')

. vond erg knap dat hij zo dacht diagnose te kunnen ontkrachten, want dan zou die dus ook andersom op zo'n manier diagnose willen geven :')

**Geplaatst**: 11-08-17 09:57

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-08-17 09:57

Gianti: wie zou volgens jou dan wel de diagnose moeten vaststellen? Welke specialist?

**Geplaatst**: 11-08-17 10:00

Geplaatst: 11-08-17 10:00

ItsMe2 schreef:
Gianti: wie zou volgens jou dan wel de diagnose moeten vaststellen? Welke specialist?

Internist met ervaring op dat vlak in combinatie met klinisch geneticus

soms zie je reumatologen ook de diagnose, zou ik zelf ook wat voorzichtiger mee zijn

**Geplaatst**: 11-08-17 10:04

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-08-17 10:04

Bij mij heeft de klinisch geneticus in samenspraak met de reumatoloog de diagnose gesteld

en nu onder behandeling bij de reumatoloog en een revalidatiecentrum die gespecialiseerd is in chronische en verspreide pijn.

**Geplaatst**: 11-08-17 10:09

Geplaatst: 11-08-17 10:09

Dank voor je antwoord!
Geen idee of er 'veel' van dat soort specialisten zijn.

'Helaas' zijn voor mij na deze diagnose heel veel puzzelstukjes op de plaats gevallen. Dus ik geloof wel dat de diagnose bij mij klopt.

Zoals bekend zijn er natuurlijk ook vele gradaties binnen het hypermobiel zijn.. denk dat daar ook nog wel een verschil in zit bij het stellen van de diagnose

**Geplaatst**: 11-08-17 10:18

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-08-17 10:18

Hier iemand met een zeer soepel (elastisch, slap...) bandenapparaat.

Ik herken mij (Gode zij lof!) niet in de verschillende types van Ehlers Danlos (ik was 3 maanden geleden op de begrafenis van iemand die op haar 47ste stierf aan ED vanwege een spijsverteringskanaal dat niet meer werkte).

En er is de (hoe heet het ook weer) lijst met 5 testen: duim terugleggen tegen je pols, handen plat op vloer met gestrekte knieën- nul van 5.

...en mijn meest recente valpartij: de ambulance broeder dacht aan een gebroken sleutelbeen - nee hoor: sleutelbeen 'uit het zadel' (sc gewricht: het sleutelbeen zit via een 'zadelgewricht' aan het borstbeen).

**Geplaatst**: 11-08-17 17:57

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-08-17 17:57

Diagnoses stellen is altijd lastig. Ik heb daarmee wellicht het 'voordeel' dat mijn hypermobiliteit al zichtbaar is sinds het moment dat ik ging lopen, omdat ik met mijn voeten naar binnen liep. Uiteindelijk 4 jaar laten (toen ik bijna 6 was) bij de fysio terecht gekomen. Die heeft wel laten checken of er niets met mijn heupen aan de hand is, en toen met oefeningen begonnen.
2 jaar geleden ben ik nog wel naar een reumatoloog geweest voor het definitieve etiket en voor de 'behandelmethode'. Maar voor mij verandert er verder voor mijn gevoel niets. Ik heb dit nu eenmaal en probeer er alles uit te halen. Misschien ook omdat ik het mijn hele leven al weet dat het anders is, maar ik laat mijn hypermobiliteit mij niet weerhouden om iets te doen en ik ben ook niet bang dat het mis kan gaan. Misschien mis ik daarin een stukje dat ik goed voor mezelf zorg, dat zou kunnen.

Ik ben nu wel op het punt dat ik mijn optimale leven wil gaan leiden en daardoor wel langzaamaan dingen ga wegstrepen in mijn bedrijf die lichamelijk te zwaar voor mij zijn. Maar tegelijkertijd ben ik met een fysio bezig om alles ook sterker te maken (en vooral ook eens te kijken hoeveel mijn lichaam nog kan verbeteren).

Ik denk dat het sowieso voor iedereen persoonlijk is hoe je er mee omgaat en ik geloof wel dat het anders is als je het pas na jaren van onzekerheid te horen krijgt.

**Geplaatst**: 11-08-17 18:42

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-08-17 18:42

Ik snap dat wel 11afotograaf. De hypermobiliteit heb ik in principe geen 'last' van, dat is bekend, ik weet wat ik kan en wat niet. Soms ga ik wel over grenzen heen, maar daar heb ik geen onzekerheid over. Dat is het makkelijke gedeelte. Ik heb door de EDS wel andere klachten waar ik wel onzekerheid over heb, omdat ik daar de grens niet weet en niet kan houden.

Dus de diagnose was aan de ene kant een opluchting, maar geen verklaring voor mijn ergste klachten en dan blijft die onzekerheid wel weer.

Ik heb trouwens mijn kaak gesloopt. :')

Daar loop ik nu voor bij de kaakfysio, dat is wel nieuw, had ik eerst nooit last van, maar nu bij harde of taaie dingen.

**Geplaatst**: 11-08-17 19:49

Geplaatst: 11-08-17 19:49

MyWishMax schreef:
Ik snap dat wel 11afotograaf. De hypermobiliteit heb ik in principe geen 'last' van, dat is bekend, ik weet wat ik kan en wat niet. Soms ga ik wel over grenzen heen, maar daar heb ik geen onzekerheid over. Dat is het makkelijke gedeelte. Ik heb door de EDS wel andere klachten waar ik wel onzekerheid over heb, omdat ik daar de grens niet weet en niet kan houden.

Dus de diagnose was aan de ene kant een opluchting, maar geen verklaring voor mijn ergste klachten en dan blijft die onzekerheid wel weer.

Ik heb trouwens mijn kaak gesloopt. Daar loop ik nu voor bij de kaakfysio, dat is wel nieuw, had ik eerst nooit last van, maar nu bij harde of taaie dingen.

High five, same here :')

Met gapen kan ie ook alle kanten op en knakt het.

**Geplaatst**: 11-08-17 20:04

Geplaatst: 11-08-17 20:04

Ja! En ik loop nu net ook bij tandarts haha, mond open en dat gaat amper :')

**Geplaatst**: 11-08-17 20:40

Geplaatst: 11-08-17 20:40

Deijs schreef:
MyWishMax schreef:
Ik snap dat wel 11afotograaf. De hypermobiliteit heb ik in principe geen 'last' van, dat is bekend, ik weet wat ik kan en wat niet. Soms ga ik wel over grenzen heen, maar daar heb ik geen onzekerheid over. Dat is het makkelijke gedeelte. Ik heb door de EDS wel andere klachten waar ik wel onzekerheid over heb, omdat ik daar de grens niet weet en niet kan houden.

Dus de diagnose was aan de ene kant een opluchting, maar geen verklaring voor mijn ergste klachten en dan blijft die onzekerheid wel weer.

Ik heb trouwens mijn kaak gesloopt. Daar loop ik nu voor bij de kaakfysio, dat is wel nieuw, had ik eerst nooit last van, maar nu bij harde of taaie dingen.

High five, same here
Met gapen kan ie ook alle kanten op en knakt het.

+ 1. Altijd al last gehad. Drie weken geleden een kies moeten laten trekken met als gevolg een kaak die 3x gesubluxeerd is. Knak, knak auw.... ze deden het erg voorzichtig maar een beetje druk was al te veel. Moet het nu rust geven en dan kijkt de fysio over nu 3 weken wat we kunnen doen om het weer sterker te maken.

**Geplaatst**: 06-09-17 12:27

Geplaatst: 06-09-17 12:27

Ik vraag mij heel erg af hoe mensen het accepteren dat ze door de hypermobiliteit niet altijd alles (in een korte tijd) kunnen wat ze wel willen en een 'gezond' iemand makkelijk vol kan houden.
Ik heb maandag en dinsdag teveel gedaan, waardoor ik vandaag echt moe /op ben. Ik kan daar zo van balen.. iemand tips om hier wat beter mee om te leren gaan?

**Geplaatst**: 06-09-17 12:34

Geplaatst: 06-09-17 12:34

ItsMe2 schreef:
Ik vraag mij heel erg af hoe mensen het accepteren dat ze door de hypermobiliteit niet altijd alles (in een korte tijd) kunnen wat ze wel willen en een 'gezond' iemand makkelijk vol kan houden.
Ik heb maandag en dinsdag teveel gedaan, waardoor ik vandaag echt moe /op ben. Ik kan daar zo van balen.. iemand tips om hier wat beter mee om te leren gaan?

Focussen op wat wel gelukt is. Dat werkt voor mij het beste en al als feit zet dat ik erna moe ben en pijn hebt en valt dat mee, dan heb ik een extra "geluksmkment"

Spoiler:
en eens in de zoveel tijd keihard janken en wereld haten :'l)

**Geplaatst**: 06-09-17 12:48

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 06-09-17 12:48

Hier hetzelfde alleen ik zet dan soms zo lekker jank film op.

**Geplaatst**: 06-09-17 14:00

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 06-09-17 14:00

Ik zit nog te wachten op revalidatie.

Ik heb daar ook moeite mee, vooral omdat ik eigenwijs dus wel sommige dingen ga doen of blijf doen. Zoals vorig weekend en dan trekt mijn lichaam de rem aan door aantal dagen hoge koorts. Vreselijk. Ik ben ook wel heel kieskeurig waar ik mijn energie insteek.

**Geplaatst**: 06-09-17 14:04

Geplaatst: 06-09-17 14:04

ItsMe2 schreef:
Ik vraag mij heel erg af hoe mensen het accepteren dat ze door de hypermobiliteit niet altijd alles (in een korte tijd) kunnen wat ze wel willen en een 'gezond' iemand makkelijk vol kan houden.
Ik heb maandag en dinsdag teveel gedaan, waardoor ik vandaag echt moe /op ben. Ik kan daar zo van balen.. iemand tips om hier wat beter mee om te leren gaan?

Niet..
Ik heb nu 3 maanden revalidatie achter de rug (incl. Psychische begeleiding) maar het blijft moeilijk. Ik blijf kwaad op m'n eigen lijf ook al kan ik nu meer dan 3 maanden geleden, het blijft voelen alsof je telkens tegen jezelf vecht..

**Geplaatst**: 06-09-17 14:47

Geplaatst: 06-09-17 14:47

ItsMe2 schreef:
Ik vraag mij heel erg af hoe mensen het accepteren dat ze door de hypermobiliteit niet altijd alles (in een korte tijd) kunnen wat ze wel willen en een 'gezond' iemand makkelijk vol kan houden.
Ik heb maandag en dinsdag teveel gedaan, waardoor ik vandaag echt moe /op ben. Ik kan daar zo van balen.. iemand tips om hier wat beter mee om te leren gaan?

Kost veel moeite voor mij iig.
Ik accepteer het redelijk maar moet toch echt weleens janken van frustratie.

Vooral nu ik de griep heb, dan doet elk gewricht in m'n lichaam nog even extra pijn.

**Geplaatst**: 06-09-17 16:06

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 06-09-17 16:06

Bedankt voor alle tips! Het blijft gewoon lastig. Zoals maandag en dinsdag heb ik dus teveel gedaan, gevolg: een dag het gevoel net of ik griep heb.. maar dat herkennen een aantal van jullie dus wel..
Voor mij is die herkenning bij jullie wel fijn (uiteraard gun ik het niemamd hoor!! Wou dat er een behandeling/medicijn voor was) Maar in mijn omgeving loop ik zoveel tegen onbegrip aan. Zelfs tot opmerkingen: het zal allemaal wel tussen je oren zitten.. Die mensen geef ik vaak even de tip om te Googlen

**Geplaatst**: 06-11-17 23:08

Geplaatst: 06-11-17 23:08

Schop dit topic weer even omhoog. Met de kou is mijn pijn en stijfheid weer verdubbeld. Eigenlijk zou ik terug dagelijks pijnstilling willen pakken maar ik was juist zo goed bezig dat ik dat eigenlijk niet zo zie zitten maar zo de winter door is ook niks. Misschien toch maar terug met iets homeopatisch starten, maar wat he? Heb al zoveel dingen geprobeerd ondertusen.

Helaas vorige week een mri laten maken van de nek. Ze dachten eerst het carpaaltunnelsyndroom maar aangezien de behandelingen daarvoor niet aanslaan en de metingen wat afwijkte, vermoeden ze dat het ergens anders van komt. En aangezien ik heel veel nekklachten heb, kan het daar wel eens vanaf komen. Hopen dat het meevalt.
Hoe is het met de rest hier?