Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-06-14 19:41

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 20-06-14 19:41

Tsja, mijn ouders vinden nog steeds dat ik me aanstel en vinden dat ik maar gewoon naar de sportschool moet omdat de arts dat heeft gezegd.... (mijn moeder heeft trouwens ook fibro, dus vind het zo heerlijk dubbel....)

**Geplaatst**: 20-06-14 20:10

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 20-06-14 20:10

Ook dat is helaas erg herkenbaar en jammer. Maar het is wel jouw lijf en jij voelt wat je aan kan en wat niet. Ik kan alleen maar vertellen wat mijn ervaring is, en voor jou hopen dat je de voor jou beste weg gaat vinden om je doel te bereiken

Frustrerend als je daarin niet wordt gesteund door je familie is het wel... keuzes, keuzes... veel succes!!!

**Geplaatst**: 21-06-14 15:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 21-06-14 15:38

Je weet zelf t beste wat je belastingscapaciteit is, en wat de reactie van je lichaam is als je deze overschrijdt... Dat kan niemand anders je vertellen, fysio, dokter, ouders, wie dan ook, alleen jij...

**Geplaatst**: 22-06-14 13:45

Geplaatst: 22-06-14 13:45

Goede fysiotherapeut zoeken met ervaring met fibro, zo ben ik 3 maanden geleden ook vanaf punt 0 begonnen. En het werkt wel, mijn conditie is beter en ik heb meer kracht. De pijn in mijn handen blijft helaas onverminderd maar doordat ik sterker ben overbelast ik nu minder snel mijn armen, nek en rug daardoor.

**Geplaatst**: 27-07-14 12:05

Geplaatst: 27-07-14 12:05

Ik meld me hier ook. Loop nu een paar jaar met klachten (sinds 2008 rugpijn en sinds 2012 handen/voeten/eigenlijk m'n hele lijf). Ben wel uiteindelijk bij een reumatoloog terecht gekomen, maar die heeft geen diagnose gesteld. Als ik zo zelf eens rondkijk komen mijn klachten toch een heel eind overheen met de fibro-klachten.
Aan de ene kant zou ik graag nog eens naar een reumatoloog gaan om toch een diagnose te krijgen. Maar aan de andere kant vraag ik me ook af wat voor zin dat heeft. Als het inderdaad fibro is, gaat een diagnose of een arts daar toch niets aan kunnen veranderen.
Op dit moment heb ik vakantie en heb ik alle tijd om eens rustig het e.e.a. uit te zoeken. Ten eerst zou ik graag iets aan mijn voeding willen veranderen. Meer fruit en groente eten, minder vlees en minder suiker. Daarnaast wil ik na de vakantie ook weer beginnen met pilates-oefeningen, om m'n lichaam hopelijk wat sterker te kunnen maken.
Hopelijk houd ik het door dit topic wat langer vol, zodat ik niet opgeef als er niet direct voelbaar resultaat is. Tips zijn dus altijd welkom!

**Geplaatst**: 29-07-14 19:42

Geplaatst: 29-07-14 19:42

Oh wat vervelend voor je, ik hoop voor je dat je er vrede mee kunt krijgen en toch op een fijne manier kunt blijven leven.
Ik heb heel lang met hetzelfde dilemma gezet als jij... wat voor zin heeft het? De enige zin die het voor mij heeft gehad is dat ik bevestiging heb dat ik niet iets kapot maak wanneer ik over mijn grenzen ga (en dat vind ik erg prettig om te weten). Dat gebeurt bij bijvoorbeeld reuma of artrose wel.
Het eten van minder (of geen) suiker kan ik je zéker aanraden. Ik ben sinds een tijd suikervrij gaan eten en het doet mij erg goed. Geen hoofdpijn meer, veel minder last van vermoeidheid en vermoeide spieren, krampen... 's nachts beter slapen in plaats van onrustig te zijn. Pilates heeft mij ook erg goed geholpen mijn spierkracht weer op te bouwen. Zelfs zo goed dat ik nu elke week 2x aan zumba doe en zelfs graag naar 3x zou gaan

Heel veel succes met je plannen en laat je vooral ook niet te snel tegenhouden!

**Geplaatst**: 29-07-14 21:48

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 29-07-14 21:48

Hoi Edelweis,
That's the spirit!

Enne: er zijn nogal wat zaken die zin hebben en helpen bij fibro (niet alleen: de pijn stillen, maar ook de aandoening zelf aanpakken) !

**Geplaatst**: 03-08-14 10:30

Geplaatst: 03-08-14 10:30

Iemand hier toevallig ervaring met een paar keer in de week baantjes trekken in het zwembad? Het schoot me opeens te binnen, en zwemmen is wel heel goed voor je spieren, het werkt ontspannend en is ook nog is goed voor spieropbouw/conditie.

Ik vind het vooral zo vreselijk dat ik totaal niet meer train. Ik deed eerst fanatiek karate, deels was dit heel goed voor me maar deels ook weer niet. Ik merkte dat ik te moe werd en bij sommige oefeningen verkrampte ik heel erg snel. Halve lessen meedoen kan ik niet haha, als ik eenmaal bezig was deed ik ook gewoon de hele les mee. Maar ik merk dat ik nu, zonder wekelijkse zware trainingen, me eigenlijk ook alleen maar ellendig voel. Wat doen jullie aan trainingen/spieropbouw (als een van jullie dat doet) (en dan geen paardrijden, fietsen naar school en wandelen met de honden haha, dat doe ik ook al standaard)? Ik wil het sowieso gaan voorleggen bij mijn multidisciplinair revalidatieprogramma die na de zomer van start gaat. Ik wil niet zelf er mee gaan klungelen en daardoor iets overbelasten oid.

Ik doe trouwens 1x in de week hangmatyoga (was ik even helemaal vergeten door de vakantie :')

), wat ook vrij zwaar is maar wel heerlijk ontspannend en ik kan altijd aangeven wanneer het te veel is. Maar ik vind het toch te weinig haha, en het is ook eigenlijk wel te weinig om er op langere termijn iets van te merken. 1 uurtje in de week wat ook grotendeels bestaat uit fijne gesprekken en gelach, tja.

**Geplaatst**: 03-08-14 11:49

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-08-14 11:49

Ik heb pony's op eigen huurweide, dus aan mijn workout kom ik wel.

**Geplaatst**: 03-08-14 11:57

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-08-14 11:57

Ik zwem ook regelmatig. De ene keer heb ik er veel baat bij maar soms krijg ik er ook juist veel last door, dat maakt het zo moeilijk. Soms ben ik de eerste 10 minuten echt wel aan het worstelen om los te komen, dan ineens ben ik erdoorheen en dan gaat het prima maar het kan ook zo zijn dat het alleen maar erger wordt.
Dat vind ik zo moeilijk aan deze ziekte, ik kan er geen peil op trekken wanneer het bij mij erger of juist minder wordt, is iedere keer weer anders.
Paardrijden gaat ook niet meer zo best, veel last van mijn rug daarna.
Mijn paard is ouder en minder aan het worden maar op dit moment zal het denk ik niet eens maar aan zijn lichamelijke toestand liggen of we gaan stoppen met rijden of niet. Ban bang dat ik eerder moet zeggen dat ik het niet meer doe..

**Geplaatst**: 03-08-14 12:45

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-08-14 12:45

Ik kan alleen zwemmen in warm water. Baantjes trekken in zo'n groot sportbad is garantie voor enorme krampen en verzuring. Daar kan ik nog niet eens een baantje trekken. Helaas zijn alle warme baden niet geschikt om op fitnessbasis baantjes te trekken omdat ze allemaal te smal/klein etc zijn.

**Geplaatst**: 03-08-14 13:26

Geplaatst: 03-08-14 13:26

ik kan niet sporten helaas, heb heel veel aan sport gedaan, maar toen begon ik artrose te krijgen en veel pijn aan mijn heupen, over 4 weken krijg ik een nieuwe linker heup dus ik hoop dat ik daarna weer beter kan lopen en fietsen, dat deed ik ook heel graag, mijn conditie is gedaald naar 0,0 en de fibro geeft meer problemen nu, zoals de orthopeed al zei, een nare combinatie van aandoeningen, want als je heup vervangen is zul je nog pijn hebben van de fibro -O-

**Geplaatst**: 03-08-14 13:37

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-08-14 13:37

Ik vond het altijd heerlijk om hard te lopen en dit voorjaar ben ik dat ook weer op gaan bouwen. 2x in de week, gezellig met m'n pony ernaast. Die vond het ook geweldig, dus dat was voor mij weer een extra motivatie om te gaan. Maar naar mijn idee wordt m'n conditie er niet beter van, of maar heel langzaam. En ik krijg er weer meer last door (meestal nadien pas). Dat maakt het inderdaad moeilijk, je kan er geen pijl op trekken en bij mij komt het altijd pas een paar uur achteraf...

M'n "dieet" is nog niet gestart. Heb nog een week vakantie, die ik vier bij m'n ouders. Dus 't is nu veel te moeilijk om van al dat lekkers af te blijven ;-)

. Vrijdag ga ik weer naar huis en dan ga 'k echt beginnen!

**Geplaatst**: 03-08-14 22:57

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-08-14 22:57

Ik ben dan wel weer iemand die sporten wel echt gewend is. Ik kan makkelijk uren lang lopen en flink wat kilometers te fiets afleggen (fiets 10 km naar hangmatyoga heen en terug, daarbij binnenkort ook nog is 2x in de week 11 km naar verzorgpony waarschijnlijk en daarnaast nog naar school etc). Ook kan ik hierbij mijn ademhaling en ontspanning, ritme en temperatuur goed onder controle houden. Daarom denk ik dat zwemmen best goed voor me kan zijn. Daarom vind ik het zo stom dat het zo stil is gaan staan, omdat ik wel weet dat ik het kán en het goed voor me is. Hardlopen heb ik ook een tijd geprobeerd, dat ging dan wel weer wisselend goed of slecht. Het aparte is dat ik geen last van mijn benen kreeg, maar van mijn armen. :')

Die pijn omschrijf ik altijd alsof er een beer in mijn schouder bijt en er maar aan blijft rukken, echt vreselijk. Maar dat heb ik ook wel is met paardrijden, daardoor ben ik er achter gekomen dat dat betekend dat ik mijn schouders te verkrampt hou, al doe ik dat bij hardlopen heel snel automatisch. Hardlopen ga ik nu ook niet meer aan beginnen, schoenen zijn te klein en vind mezelf er niet soepeler van worden, eerder verkrampt. Maar misschien zwemmen dan maar is proberen! Het idee bevalt me wel namelijk, nu nog kijken of ik er tijd voor kan vinden haha.

Balen zeg @Vala, dat je geen grip erop kan krijgen wanneer je wel en niet last hebt en waar je grenzen zijn! Ik heb dit deels heel goed geleerd met hangmatyoga en toen het überhaupt geconstateerd werd, de fibro, ben ik er extreem erg op gaan letten. Natuurlijk is het bij mij ook dagelijks wisselend, maar wel met een bepaalde structuur erin. Al sta ik wel is op met de gedachte "hé verdikke, is het zo'n dag weer", en dan kom ik ook niet echt ver.

**Geplaatst**: 04-08-14 07:44

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-08-14 07:44

In warm water zwemmen is heerlijk! ik heb een hele tijd hydrotherapie gedaan in het water en hoewel ik er erg moe van werdt, had ik er wel heeeeel veel baat bij. Voor de rest kom ik helaas niet verder dan wandelen...

**Geplaatst**: 04-08-14 08:45

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-08-14 08:45

Ik vind in warm water zwemmen ook heerlijk .
Helaas krijg ik wel last als ik dan weer uit het water kom ( koudere bovenlucht) .

**Geplaatst**: 04-08-14 20:53

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-08-14 20:53

Ik kan wel zwemmen, maar mijn nek en schouders kunnen het niet aan, evenals veel andere sporten. Loop en fiets wel veel. Kan geen onverwachte bewegingen hebben op m'n nek, dus paardrijden of überhaupt met een paard lopen gaat niet meer, en dat vind ik t ergste..
Ik heb dan een combinatie van fibro en artrose in m'n nek.
De voor mij ideale sport heb ik nog niet gevonden.

**Geplaatst**: 04-08-14 21:46

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-08-14 21:46

Vandaag per ongeluk een klap van MN paard tegen MN arm gehad , licht gekneusd .
Maar niks in vergelijking met fybro .
Maar die klap lijkt wel de fybro door heel MN lijf te verergeren

Heel raar

MN thermodeken dan ook maar een standje hoger gezet ( stond bijna uit)
Dan heb ik morgen ook minder last van MN arm

**Geplaatst**: 04-08-14 22:22

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-08-14 22:22

Oh dat heb ik ook altijd @cherell0, vooral de dag erna, echt vreselijk. -O-

Vooral bij van die stompzinnige acties, stoot ik mijn hoofd, volgende dag extra pijn in mijn schouders. Kneus ik mijn voet, begint mijn heup te etteren. :')

Een keer was het zo ernstig dat ik gewoon dagen in bed ben blijven liggen, zelfs omdraaien was afschuwelijk. En dan zeggen ze wel 'bewegen is goed voor je', maar op dat moment vond ik een uitstapje voor een heet bad per dag wel genoeg. :')

Die pijn had ik ook wel verwacht trouwens, was na mijn aanrijding. Ik werd met een rotvaart van mijn fiets afgeslingerd door een scooter (die doorreed!), klapte met mijn gezicht recht op het asfalt. Gebroken neus, bloeduitstortingen, schaafwonden over mijn hele gezicht en 4 tanden die ik er in principe zo uit kan trekken. Maar die pijn was NIETS vergeleken met de pijn die ik de dagen erna in mijn lichaam had. Terwijl ik op het moment zelf niets aan de rest van mijn lichaam voelde, op mijn gezicht na en geschaafde handen en ellebogen.

**Geplaatst**: 04-08-14 23:25

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-08-14 23:25

Oké ik heb dus geen ''bijsluiter symptomen''

( uitleg : er zijn mensen die symptomen krijgen door het lezen van een bijsluiter . puur de gedachtegang zeg maar ).

**Geplaatst**: 05-08-14 07:55

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 05-08-14 07:55

Maar dat komt ook door de adrenaline die je dan aan maakt denk ik zowiezo.

Op het moment dat ik mezelf pijn doe of pijn krijg voel ik ook niks..maar de dagen erna en vooral hoe meer ik ontspan en hoe beter ik slaap, hoe erger de pijn wordt. Maar bij een ongeluk oid maakt je lichaam altijd adrenaline aan waardoor je weinig voelt in eerste instantie.

**Geplaatst**: 05-08-14 09:29

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 05-08-14 09:29

Ja dat zou goed kunnen .

**Geplaatst**: 05-08-14 14:45

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 05-08-14 14:45

@Elisa2, ja vlak na de aanrijding wel. Maar ook op de momenten dat ik al ontspannen op de bank een soepje naar binnen slurpte, of in de auto op weg naar de noodtandarts zat, viel het echt ontzettend mee. Ook nog 2 keer gedoucht die avond (direct toen ik thuis kwam wou ik douchen, dus toen ontspande ik eigenlijk al min of meer omdat ik toen ook gewoon onder de douche op de grond ging zitten en het allemaal even liet bezinken).

**Geplaatst**: 06-08-14 09:27

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-08-14 09:27

Pff.. ik werd vanochtend wakker met pijn in m'n rug. 't Lijkt wel spierpijn, maar geen idee wat ik "verkeerd" gedaan zou moeten hebben :(:)

Ben ook nog niet met m'n "dieet" en pilates begonnen. Des te meer motivatie om er wel mee te beginnen. Maar nu in de vakantie, zonder vast ritme en dergelijke, is dat toch wel moeilijk...

**Geplaatst**: 06-08-14 13:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-08-14 13:38

ritme n regelmaat helpen idd. al een heel stuk , ook kwa vermoeidheid .