Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-14 16:42

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-14 16:42

Hmm dat klinkt wel logisch Varekaj.

Jammer dat alles nog steeds zo blijft spelen Kath. Het zou fijn zijn als je lichaam zich even zou "gedragen". Je hebt wel genoeg voor je kiezen en dat het afbouwen niet gaat zoals zou moeten is gewoon niet leuk.

**Geplaatst**: 06-05-14 16:54

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 06-05-14 16:54

Varekaj: maar CU is toch juist je immuunsysteem die het slijmvlies van je darmen aan valt?

**Geplaatst**: 06-05-14 16:57

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 06-05-14 16:57

Ten eerste: Dokter Darm? Like wtf :')

Die man heet toch niet echt zo hoop ik?

Maar jeetje, wat balen dat je lichaam nog zoveel tegenwerkt. Je treft het niet zeg $:\$

**Geplaatst**: 06-05-14 17:27

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 06-05-14 17:27

Nee zo heet ie natuurlijk niet echt! :')

omdat het veel dokters werden en ik hun namen niet wil noemen heb ik ze maar naar hun werkgebied genoemd. _O-

anoniem maar duidelijk! :')

**Geplaatst**: 06-05-14 17:53

Geplaatst: 06-05-14 17:53

Yep, het valt het slijmvlies aan, dus iets dat lichaamseigen is. Maar voor je immuunsysteem is dat niet lichaamseigen maar "vreemd". Foutje in de communicatie zeg maar. Dat botluik is ook "vreemd" dus da's aanval nummer 2.

Denk dat je het beetje kan sorteren onder auto-immuunreactie.

**Geplaatst**: 07-05-14 10:34

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 07-05-14 10:34

Sorry, dat had ik inderdaad verkeerd begrepen.

Ik dacht eerder in de lijn van: omdat mijn immuunsysteem al actief is in mijn schedel, dat het daardoor ook "agressiever" is in mijn darmen... Beetje zoals soldaten gewoon op alles wat beweegt schieten wanneer ze "in het nauw" zitten zeg maar.

Maar ik weet natuurlijk niet of het zo werkt... Maar ik merk bv ook dat wanneer ik verkouden ben (en mijn immuunsysteem dus actief is) ik meer last heb van mijn darmen maar OOK van mijn piercings..

Vandaar dus dat ik ergens misschien (valse?) hoop koester, dat wanneer het botluik er uit is en het daar weer rustig is, het in mijn darmen ook rustiger gaat worden.

Medicatie zal ik er sowieso voor moeten blijven nemen maar misschien kunnen ze dan afbouwen of weet ik veel..

**Geplaatst**: 07-05-14 10:43

Geplaatst: 07-05-14 10:43

je hoop is best mogelijk hoor

het zal gewoon afhangen wat nu de trigger is. Kan ook dat je darmen ernstiger worden als het botluik weg is omdat ze daar dan niet meer tegen moeten knokken. Allemaal mogelijk.

Kan ook dat je lichaam gewoon zo gewend is aan de medicatie dat je nu ''afkick'' hebt door de verlaagde dosissen, maw je lichaam kan even de eigen aanmaak niet volgen op het tempo dat de medicatie afgebouwd wordt. Helaas heb jij geen jaren tijd om dat helemaal te gaan testen...

Je slechte slaap vreet ook energie maar je herstel ook. Dus dat gaat nu in golven, als het allemaal even lukt voel je dat nadien. Is gewoon duimen dat je lichaam zijn draai weer kan vinden.

**Geplaatst**: 07-05-14 10:48

Geplaatst: 07-05-14 10:48

Laten we daar inderdaad maar op hopen dat dat een keer gaat gebeuren.

Moet zeggen dat ik voor de afbraak in het botluik begon niet zo'n last had van mijn darmen als nu. Dus ik hoop dat mijn lichaam terug naar die "stand" wil gaan. :')

Ik weet dat het zo niet werkt maar het is wel genoeg geweest voor een tijdje en als het nog slechter wordt vrees ik dat ze aan operatieve ingrepen gaan denken en daar ga ik echt heel erg humeurig van worden.

**Geplaatst**: 07-05-14 11:11

Geplaatst: 07-05-14 11:11

ik heb nog 3 weken stage te doen op abdominale heelkunde en ik wens je echt geen ingreep toe aan je darmen. Hoewel je met een stoma vb perfect kan leven is het toch fiks aanpassen en njah, het is gewoon niet leuk.

**Geplaatst**: 07-05-14 11:14

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 07-05-14 11:14

een stoma is geen optie. Dan nog liever levenslang op een hoge dosis cortisonen.

**Geplaatst**: 07-05-14 18:21

Geplaatst: 07-05-14 18:21

Cortisonen hebben een veel slechter effect en veel meer risico's hoor. Dan gaat je levenskwaliteit vaak sneller en heftiger achteruit dan met zo'n kakzakje. Yep, als je 1 ding leert op abdominale heelkunde dan is het wel het leuke inzien van alles. Het is maar gewoon in hoeverre je het alles laat beïnvloeden maar goed, het blijft wel iets wat je niemand toewenst, want het is en blijft ingrijpend.

**Geplaatst**: 07-05-14 18:57

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 07-05-14 18:57

Ik betwijfel of ik dat positief zou kunnen zien.

**Geplaatst**: 07-05-14 19:50

Geplaatst: 07-05-14 19:50

Tegenwoordig kan dat perfect onder je kleren, ze zijn al in die mate ontwikkeld dat je ze ook niet door witte kleding heen zien schijnen, bij goed gebruik zijn ze lek- en geurdicht, makkelijk proper te houden. Er is een stel jonge meiden die ook een stoma hebben, die nu speciale accessoires hebben ontwikkeld zoals een brede "riem" in leuke motiefjes zodat je het helemaal niet meer ziet zitten.

Cortisonen zorgen voor veel meer schade in je lichaam. Als ik moest kiezen, dan ging ik voor een stoma. Daarmee wordt je immuunsysteem niet onderdrukt (dus geen verhoogd risico op infectie of ziekte), je sociale leven hoeft er niets van te merken, je zal veel langer mobiel kunnen blijven...
En hey, in de bios moet je geen stuk film meer missen als je dringend naar toilet moet

**Geplaatst**: 07-05-14 21:40

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 07-05-14 21:40

Nee maar met seks enz lijkt het me nogal een domper en het is wel een 'opening' die alsnog kan infecteren.

**Geplaatst**: 08-05-14 09:07

Geplaatst: 08-05-14 09:07

ja sex is wel beïnvloedbaar daardoor maar goed, is dat niet altijd iets wat nadeel ondervindt bij eender welke behandeling? In ieder geval is dat zeker bespreekbaar met verpleegkundigen en je arts hoor

zover is het allemaal nog niet, het lukt nog zonder extra gaten in je lijf

**Geplaatst**: 08-05-14 10:44

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 08-05-14 10:44

Nouhou zonder.... Inmiddels ben ik voorzien van een infuus.

"een uurtje?" "eh geen idé is de eerste keer..." "Oohh! Nee nee dan moet het trager!" _O-

Ze herkende me nog van het ijzer infuus. :')

Dacht dus dat ik het al gehad had. :')

Zit hier een oud koppel waarvan de vrouw voor een scan water moet drinken met contrast... Zo lief! Die man is echt haar moed in aan het praten enz. :+:

Een ander oud mevrouwtje huilt bij de infuus, zegt de verpleegster "is niet erg, je mag gewoon huilen, dat kan eens goed doen!"

Ze zijn echt super hier.

Dokter was positiever of ik.. Maar het kwam er op neer dat dit middel over zes maanden ook de immuran en al de rest moet vervangen. En als het aan slaat hopelijk over een paar jaar, als de ziekte "uit dooft" (en die neiging heeft ze naar het schijnt wel) dat ze zelfs dit proberen af te bouwen..

En ja, ik weet dat ze dat allemaal niet kunnen voorspellen, dokter zei ook dat er ook gevallen zijn die anders lopen, dus het is niet dat hij me een vals beeld schetst, maar ik zat in mijn hoofd met dat dit "de laatste poging" is zeg maar en als je op 23 al richting de laatste medicinale halte komt... Dus dat gevoel/idé werd me even te veel dinsdag.

Maar er is weer moed. Het is genoeg geweest en mijn lichaam gaat hier gewoon op reageren zoals hoort! (en zo niet dan dealen we daar dan wel mee, Nú moet ik geloven dat dit gewoon gaat werken!)

Hij zei overigens dat ze wel vaker zagen dat het op jonge leeftijd agressief was en dat het met ouder worden dan vaak juist kalmeerde...

Dús daar gaan we voor!

**Geplaatst**: 08-05-14 10:51

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 08-05-14 10:51

Go Go Go Go Go $*\%/*$

Moest je je vervelen, ik ben de jacht naar een nieuw rijjasje gestart.
Ik heb nu eentje van Harry's Horse, maar de mouwtjes zijn te kort om nog goed te zijn.
Grote kindermaat zou oké zijn, maar dan krijg ik 't bovenste knopje niet toe

Alleen heb ik geen zin om bvb 250.- uit te geven voor een simpel zwart jasje met witte rand (Spooks).

**Geplaatst**: 08-05-14 11:54

Geplaatst: 08-05-14 11:54

Opti toch

Breng dat HH jasje eens mee de volgende keer, misschien pas ik er wel in met mijn korte pootjes. Morgen ga ik op jacht naar een bruin jasje voor bij m'n oranje springset.

Een infuus is maar een gaatJE :')

Heb al een hele buik van boven tot onder opengeritst gezien waar ze dan een stoma overheen zetten voor de opvang van wondvocht en uitscheiding, dus voor mij is een gat al iets met de omvang van een golfbal.

Die producten met contrast zijn vies. En het is ook best veel om 1,5L te moeten leegdrinken op 1u tijd met zo'n vieze smaak erin. Helaas pindakaas maar dat contrast zorgt er wel voor dat alles in het lichaam veel beter zichtbaar is, dus als je haar wat moed wil geven mag je dat melden

Anders is er kans dat ze een 2e scan moeten krijgen (met product) omdat de 1e zonder geen goed resultaat gaf. Scheelt in stralingsbelasting.

**Geplaatst**: 08-05-14 11:57

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 08-05-14 11:57

Ze hebben alsnog niets kunnen zien blijkbaar.

**Geplaatst**: 08-05-14 12:06

Geplaatst: 08-05-14 12:06

Nou dat kan positief zijn als in "er zit niks, alles is safe" tot dat het veel dieper zit en er zijn meer intensievere onderzoeken nodig. Beetje dubbel.

**Geplaatst**: 08-05-14 12:08

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 08-05-14 12:08

Mja weet niet waar ze naar zoeken dus...

**Geplaatst**: 08-05-14 13:09

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 08-05-14 13:09

Zal ik doen V.
Moet er wel nog even mee doen want gaat druk seizoen worden.
Zal mogen sparen voor nieuwe wedstrijdset

Nuja nieuwe sporenbandjes heb ik al. _O-

OA op de site van couture/ boutique (?) hippique zitten kijken, de site van Annash.
Jasjes die vooraan op een pitteleer lijken en achteraan gewoon jasje zijn, MMMM

Prijskaartje, iets minder mmm

Alles ok met je infuus?

**Geplaatst**: 08-05-14 13:15

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 08-05-14 13:15

De eerste dosis is in gelopen zonder problemen. Bloeddruk is goed gebleven, verder geen misselijkheid oid.

Heb weer een hoofdstukje sociale psychologie kunnen samen vatten.

Ze zijn wel heul erg waakzaam (om het half uur en zelfs om het kwartier in het begin bloeddruk nemen enz) dus helemaal gerust zijn ze toch niet in dit middel ofzo.

Maar goed, de eerste is iig gelukt... 22 mei dosis twee en dan gaat gewoon weer mijn psychologie mee.

Doe'k wat nuttigs.

**Geplaatst**: 08-05-14 13:17

Re: Een bloemetje voor Ayasha... update op p30

Geplaatst: 08-05-14 13:17

$*\%/*$ $*\%/*$

Vind het echt heel bewonderend hoe je't allemaal combineert.
Ook nog eens een veulen erbij en wedstrijden. Hoedje af!

**Geplaatst**: 08-05-14 13:25

Geplaatst: 08-05-14 13:25

Helaas te vroeg gejuicht. Moet nog een uur na spoelen. :')

Dan nog maar een hoofdstukje doen. :')