Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-11-11 16:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-11-11 16:00

DDDMakkink hoe gaat het nu met je voet?

Gaat het niet vaker zo met weer een nieuwe behandelmethode? Zo van "dit is DE behandeling waar iedereen van geneest" Terwijl een handje vol wel baat bij heeft maar de rest niet.

**Geplaatst**: 02-12-11 18:57

Geplaatst: 02-12-11 18:57

Ik breek even brutaal in met een paar vraagjes, omdat 58 pagina's iets teveel zijn om even door te lezen en ik met zoeken op internet ook niet veel wijzer wordt....

1 als een behandeling niet aanslaat waardoor de pijn dus niet weggaat of in de meeste gevallen verbeterd, betekend dit dat je de rest van je leven ermee moet leren leven?
2 Gaat het nooit "vanzelf" over?
3 Betekend dit in de meeste gevallen een percentage van arbeidsongeschiktheid? Of doordat er nog niet heel erg veel over bekend is, krijg je alleen aangepast werk, eventueel in een andere branche, maar nog steeds wel 100% arbeidsgeschikt?

**Geplaatst**: 02-12-11 20:58

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-12-11 20:58

Ik kom even binnenvallen, speciaal voor Margo.

Ik heb 5 jaar (of 6?) jaar geleden mijn PWS over Dystrofie gedaan en dat is prima gelukt! Had een ruimvoldoende en veel meer begrip voor mijn situatie.

Succes!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-12-11 19:00

Geplaatst door de TopicStarter : 03-12-11 19:00

[***] schreef:
1 als een behandeling niet aanslaat waardoor de pijn dus niet weggaat of in de meeste gevallen verbeterd, betekend dit dat je de rest van je leven ermee moet leren leven?
A het is niet alleen pijn, ook het niet\ nauwelijks\verkeerd reageren van de dystrofie plaats
B Ik kreeg van artsen en therapeuten na 5 maanden bij de pijnpoli te hebben gelopen (3x per week) te horen dat IK niet wou genezen en dat ik er maar mee moest leren leven! Dit accepteerde ik niet en ben andere therapieën gaan volgen, helaas met weinig goed resultaat. Dus ja, ik moet er mee leren leven.

2 Gaat het nooit "vanzelf" over?
Bij de ene wel, de ander niet. Ligt erg aan welke vorm heb je en hoe is het verkregen. Koude dystrofie verkregen door een kneuzing schijnt de meest beroerde vorm te zijn en slecht geneesbaar.

3 Betekend dit in de meeste gevallen een percentage van arbeidsongeschiktheid? Of doordat er nog niet heel erg veel over bekend is, krijg je alleen aangepast werk, eventueel in een andere branche, maar nog steeds wel 100% arbeidsgeschikt?
Omdat ik dystrofie heb aan mijn (dominante) hand ben ik 100% afgekeurd. Er schijnt volgens de computer van de arbeidsdeskundige geen 1 handig werk te zijn. Mocht ik een werkgever vinden die mij in dienst wil nemen ben ik vrij omdat te doen, ik heb geen verplichting.

**Geplaatst**: 04-12-11 14:57

Geplaatst: 04-12-11 14:57

hoi aikon met mijn voet gaat het slecht de laatste tijd
meer pijn dan anders komt ook vanuit mijn knie
dus het gaat niet helemaal lekker

hoi [***]
even mijn antwoord op jou vragen
1) ik heb al vele behandelingen gehad en heb nog helemaal geen verbetering in mijn pijn
CRPS is iets waar je eigenlijk wel mee moet leren leven ja
2)ik ken niemand waarbij het vanzelf over is gegaan
3)ik ben momentel nog steeds 80-100% arbeidsongeschikt
in maart moet ik weer bij de UWV komen en dan hoor ik verder hoe of wat
ik heb zelf dustrofie in mijn linker voet
maar daar blijft het niet bij
het is een schakelreactie
omdatg ik pijn heb in mijn voet ga ik anders lopen omdat ik anders loop ga ik verkeerd lopen
omdat ik verkeerd loop ga ik verkeerde bewegingen maken die mijn spieren weer meer belasten en anders belasten dan de bedoeling is
en omdat mijn spieren het dus niet meer leuk vinden ga ik dat weer compenseren door minder of anders te bewegen
uiteindelijk is mijn hele lijf dus gewoon ''stuk''
mijn knieen,rug en nek doen altijd pijn
heb dagelijks hoofdpijn van soms een beetje tot soms behoorlijk zodat ik niet eens mijn dochter uit school kan halen of weg kan brengen
omdat ik links heel erg ontzie is rechts zo zwaar overbelast dat ik er ook vaak niet lekker door kan slapen
en omdat ik dan weer zo weinig slaap word ik chaggie en voel ik de pijn alleen maar meer
en zo blijf ik in een cirkel rond draaien en dat nu al 5 jaar lang
om nog maar te zwijgen over mensen die denken dat je het voor de lol doet en uit je nek loopt te l*llen
die geloven je gewoon niet

**Geplaatst**: 07-12-11 23:01

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-12-11 23:01

http://www.destentor.nl/video/article9742841.ece

Om iedereen weer een hart onder de riem te steken!
Jayeleigh heeft dus koude dystrofie gekregen door kneuzing!
Aankomend weekend doet ze voor het eerst mee in een grades wedstrijd, eigenlijk te moeilijk, maar wel leuk.

**Geplaatst**: 08-12-11 09:53

Geplaatst: 08-12-11 09:53

oh wat stoer ze staat in de krant $*\o/*$
echt bewondering voor dat kleine meiske

hier gaat het slecht
heb laatste weken veel meer pijn dan anders
moet eigenlijk ook weer deze maand terug komen naar het AMC maar ben gewoon zo klaar met dokters
tot nu toe geen een behandeling of medicijn die werkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-12-11 15:25

Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-11 15:25

ARhythmical, spannend en ik duim mee +:)+

. Laat wel even weten hoeveelste ze geworden is.

DDDMakking, :(:)

het weer slaat ook wel erg drastisch om. En het artsen beu zijn ken ik maar al te goed. Daarom ben ik ook gestopt, weinig hielp en had niet het idee dat artsen luisterden.

Hier gaat ie ook niet echt lekker, hand staat weer mooi in dwang dankzij het water koude weer

Krijg meer last van voet nek en bekken. Ik heb een skybroek gekocht en ik denk dat het mijn maatje word van de winter. Lekker warm aan de beentjes 8-)

Minder pijn en zelfs rijden met het ding aan wil, ondanks ritsen aan de binnenkant. 'S avonds gaat er nu standaard een ibuprofen 400 in. Ik wil wel kunnen slapen.

**Geplaatst**: 08-12-11 15:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-12-11 15:40

Ik heb even een vraagje voor jullie.

Ik ben in Juli ontslagen op mijn vorige werk, na 6 jaar. Ik dacht dat het vrij makkelijk zou worden om een nieuw baantje te vinden, dus heb nooit WW of iets dergelijke aangevraagd. Ook ben ik nooit in de ziektewet gegaan, omdat dit niet mogelijk was?? Door 0 urencontract??

Aangezien ik nog steeds geen baan heb, en geld ooit een keer op raakt, ben ik benieuwd wat ik nu moet doen.
Ik ga morgen of maandag langs het gemeentehuis, maar weet niet zo goed wat mijn mogelijkheden zijn.

Ik heb Dystrofie in mijn rechterhand/pols met soms wat uitstralingen naar m'n onderarm. Voor de rest nergens geen pijn. Ik ben zelf rechtshandig, dus voor mij ook een lastige situatie qua werk.

Heb ik ergens recht op? Ik heb dit jaar, 4 jaar na het ongeluk een schadevergoeding gekregen. Tellen ze dit ook als "inkomen"? Op internet lees ik veel verhalen, dat als je nog "genoeg" geld heb, dat je geen recht heb op uitkering e.d. Dus dan zou ik eerst al het geld van m'n schadevergoeding moeten opmaken, voor ik ergens recht op heb. En de laatste maanden werkte ik daar zo ontzettend weinig wegens moeilijkheden in dat bedrijf, dat ik soms nog geen 20 uren in de maand draaide!

Is het ook mogelijk om omscholing aan te vragen? Ik heb een diploma SPW, waar ik eigenlijk vrijwel niks meer aan heb, omdat je in de zorg zoveel met je handen moet doen.

Misschien dat jullie antwoord hebben op een paar vragen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-12-11 17:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-11 17:41

Neem eens contact op met je gemeente of het UWV. Zij kunnen je daar meer over vertellen. Ik moest alleen mijn arbeidsverleden op de aanvraag invullen. Met dystrofie is het wel moeilijker om tegenwoordig een baan te krijgen. Er zijn zat gezonde mensen werkloos. Met een 0 uren contract kan je gewoon een ww aanvragen. Ik werkte in de beveiliging op 0 uren basis en had een ww er naast, na wegvallen werk volledig. Dit was wel voor ik dystrofie kreeg.

**Geplaatst**: 08-12-11 17:48

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-12-11 17:48

Ja ik ga morgen eens langs de gemeente. Wordt ik daar niks wijzer, kan ik altijd het UWV nog bellen. Bedankt in iedergeval!!

**Geplaatst**: 08-12-11 18:19

Geplaatst: 08-12-11 18:19

Zo te lezen kan ik me bij iedereen aansluiten. Hier is het ook prut met peren.

Mijn been gaat zo slecht. 2 weken terug had ik nieuwe oefeningen gekregen van de fysio om mijn heup wat sterker te maken in de hoop dat dan het lopen iets beter zou gaan. Maar oef, het enige wat het deed was de dystrofie enorm activeren. Hiermee zijn we dus ook maar weer gestopt. Ik heb de eerste week extra pijnstillers en slaappillen nodig gehad om te kunnen slapen. Nu nog alleen extra pijnstillers.

En helaas begint mijn andere voet ook te rommelen _-:(

. Ik val ook steeds vaker als ik toch (hopeloos eigenwijs) een poging doe een stukje te lopen of iets te lang blijf staan. Mijn evenwicht en balans gaan achteruit. Vandaag de huisarts maar gebeld maar hij is zelf ook ziek en daardoor weinig aan het werk. Ik kon of snel terecht bij een vervanger of as woensdag bij hem zelf. Zeker met de dystrofie wil ik naar mijn eigen huisarts dus wacht ik het maar af tot woensdag.

en......... as dinsdag moet ik bij de gemeente bij de ggd-arts op keuring komen (het ultimatum dat gesteld was door de advocaat was eigenlijk morgen maar goed). Dit ivm het bezwaar van de afwijzing van de GPK. Ik heb gevraagd bij welke arts ik komen moet en het is bij de wasmiddel-arts -O-

. Afhankelijk van hoe de keuring verloopt en of ik de ballen heb om het te vragen zal ik een poging doen. Ik beloof niets

. Ik moet niet mijn eigen glazen ingooien natuurlijk. (alhoewel, volgens mij heb ik daar alleen nog maar scherven, zelfs de receptionistes herkennen mijn naam al)

**Geplaatst**: 08-12-11 22:53

Geplaatst: 08-12-11 22:53

ARhythmical schreef:
http://www.destentor.nl/video/article9742841.ece

Om iedereen weer een hart onder de riem te steken!
Jayeleigh heeft dus koude dystrofie gekregen door kneuzing!
Aankomend weekend doet ze voor het eerst mee in een grades wedstrijd, eigenlijk te moeilijk, maar wel leuk.

Ik blijf dat filmpje zo mooi vinden, heb echt respect voor Jayeleigh hoe goed ze het allemaal doet!

**Geplaatst**: 09-12-11 00:17

Geplaatst: 09-12-11 00:17

NatassJa schreef:
Ik heb even een vraagje voor jullie.

Ik ben in Juli ontslagen op mijn vorige werk, na 6 jaar. Ik dacht dat het vrij makkelijk zou worden om een nieuw baantje te vinden, dus heb nooit WW of iets dergelijke aangevraagd. Ook ben ik nooit in de ziektewet gegaan, omdat dit niet mogelijk was?? Door 0 urencontract??

Aangezien ik nog steeds geen baan heb, en geld ooit een keer op raakt, ben ik benieuwd wat ik nu moet doen.
Ik ga morgen of maandag langs het gemeentehuis, maar weet niet zo goed wat mijn mogelijkheden zijn.

Ik heb Dystrofie in mijn rechterhand/pols met soms wat uitstralingen naar m'n onderarm. Voor de rest nergens geen pijn. Ik ben zelf rechtshandig, dus voor mij ook een lastige situatie qua werk.

Heb ik ergens recht op? Ik heb dit jaar, 4 jaar na het ongeluk een schadevergoeding gekregen. Tellen ze dit ook als "inkomen"? Op internet lees ik veel verhalen, dat als je nog "genoeg" geld heb, dat je geen recht heb op uitkering e.d. Dus dan zou ik eerst al het geld van m'n schadevergoeding moeten opmaken, voor ik ergens recht op heb. En de laatste maanden werkte ik daar zo ontzettend weinig wegens moeilijkheden in dat bedrijf, dat ik soms nog geen 20 uren in de maand draaide!

Is het ook mogelijk om omscholing aan te vragen? Ik heb een diploma SPW, waar ik eigenlijk vrijwel niks meer aan heb, omdat je in de zorg zoveel met je handen moet doen.

Misschien dat jullie antwoord hebben op een paar vragen?

Die schade vergoeding moet los staan dat is puur om jou kosten te dekken
Zoals inkomen verlies en medische kosten
Volgens mij kan je ziektewet altijd aanvragen
UWV gaat dan kijken Naar wat je mankeert en werk verleden
Ik werkte net een maand voor mijn ex werkgever en kreeg toen een ongeluk op
Het werk ik kreeg 2 jaar lang ziektewet en nu krijg ik sinds 2009 WIA

**Geplaatst**: 09-12-11 22:46

Geplaatst: 09-12-11 22:46

Maris__ schreef:
ARhythmical schreef:
http://www.destentor.nl/video/article9742841.ece

Om iedereen weer een hart onder de riem te steken!
Jayeleigh heeft dus koude dystrofie gekregen door kneuzing!
Aankomend weekend doet ze voor het eerst mee in een grades wedstrijd, eigenlijk te moeilijk, maar wel leuk.

Ik blijf dat filmpje zo mooi vinden, heb echt respect voor Jayeleigh hoe goed ze het allemaal doet!

**Geplaatst**: 14-12-11 19:17

Geplaatst: 14-12-11 19:17

Hoe is het met iedereen, het is stil hier.

Hier gaat het niet zo goed -O-

Vanmorgen ben ik voor mijn "goede" voet bij mijn huisarts geweest. Helaas verdenkt hij deze ook van dystrofie. Ikzelf dacht het ook al maar als de dokter het dan met me eens is

.Echt balen _-:(

. Hij heeft me doorverwezen naar de specialist, maar gaf me weinig hoop op dat het iets anders is.

En gisteren ben ik bij de wasmiddelarts geweest. Het was een erg vijandig gesprek. Ik heb me nergens toe laten verleiden en heb braaf overal antwoord op gegeven. Wel viel het enorm op dat ze meer dan normale interesse had voor het psychologische deel van het revalidatiecentrum. Blijkbaar denkt ze nog steeds dat het psychisch is bij me. Aan het eind van het gesprek kwam de wasmiddelvraag bij me naar boven maar ik wilde het niet doen. Ik was zo hard mijn best aan het doen die vraag te onderdrukken dat het haar opviel.
Ze vroeg zelfs nog: wil je nog wat vragen?
ik: nee

Zij: zo ziet het er namelijk wel uit....
Nee echt niet O:)

Afwachten dus maar weer.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-12-11 19:30

Geplaatst door de TopicStarter : 14-12-11 19:30

Sommige leren het nooit hé, blijven het maar op psychisch gooien. Je zou ze _-:(

Ik ben weer eens met mijn neus op een feit gedrukt.

2 pony's op 1 dag rijden gaat niet meer. {:)-:(

Gooit veel roet in mijn planning voor toekomstige wedstrijden. Ik ga niet met MAAR 1 pony 1 onderdeel rijden per wedstrijd. Dus moet ik mezelf toch "trainen" om dat wel te kunnen. Dat word pijn lijden dus. Vandaag al begonnen met langer en meer te draven tijdens buitenrit. LANG LEVE DE PIJNSTILLERS

En sky pakken $*\o/*$

**Geplaatst**: 14-12-11 20:17

Geplaatst: 14-12-11 20:17

Ik kreeg van de week al zulke agressieve neigingen ~~}>

met deze afspraak in het vooruitzicht dat ik maar niet ben gaan werken. Sinds de afspraak staat ben ik uit mijn doen. Ik heb zelfs spierpijn van de spanning. Op mijn werk kunnen er wel eens adem-in-adem-uit-tel-tot-10-en-herhaal-dit-5-keer-situaties voorkomen, dat leek me niet handig met mijn bui. Gelukkig is mijn leidinggevende op de hoogte van alles en deed niet moeilijk toen ik vrij vroeg. is tenslotte ook voor zijn eigen veiligheid O:)

Over 2 weken ga ik voor 3 weken naar de zon, ik ben erg benieuwd hoe de dystrofie dat gaat vinden, en dan vooral het weer thuiskomen....

Oei aikon, dat klinkt ook niet fijn

. Heel voorzichtig en langzaam steeds iets uitbreiden kan misschien werken. Ik hoop het voor je. je hebt iig wel een mooi doel om naar te werken.

**Geplaatst**: 14-12-11 20:49

Geplaatst: 14-12-11 20:49

Ik volg dit topic ook even ga niet alle 59 paginas doorlezen haha
maar zal ze eens een beetje bekijken
me zusje heeft ook dystrofie ze is 16 jaar nu ook door een kneuzing in haar hand

veel ziekenhuis gezeur wisten niet wat ze ermee aan moesten veel aangemodderd niet doorsturen
Wel allerlei pijnstillers zelfs morfine pillen maar werd ze erg ziek van.
Ze heeft nu nog allerlei medicijnen

Eindelijk vorige week een gesprek in Hogeveen gehad over een paar weken haar eerste behandeling daar!
Het is ver weg maar hopen dat het wat invloed heeft.

Ze heeft nog veel meer lichamelijke klachten misschien dat ze daar ook beetje vanaf komt.
Ze heeft bv ook hart rimte stoornissen en pas deed haar ene been het even niet meer.
Ze heef took epilepsie.
Beetje van alles wat.
maar als de dystrofie al behandeld kan worden zou het super zijn!

Bij me zusje wilde ze ook dat ze met iemand ging praten dat het psychisch was.
Me moeder zei ondersteuning kan geen kwaad zodat ze leert omgaan misschien met de pijn maar ze moet niet voor gek verklaard worden.
Uit eindelijk niet gedaan omdat ze ook behandelingen stop kunnen zetten door het alleen daar op te gooien.

Maar nu daar in Hogeveen zal ze hele dagen begeleiding krijgen daar hebben we wel vertrouwen in.
Eerst gaat ze 1x in de week hele dag die kant op.

**Geplaatst**: 14-12-11 20:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 14-12-11 20:59

welke centrums zitten jullie dan?

**Geplaatst**: 15-12-11 10:24

Geplaatst: 15-12-11 10:24

helaas denken ze snel dat het tussen je oren zit
onzin vind ik het zelf
als dat zo was dan had ik na 5 jaar toch wel wat gevonden om er vanaf te komen
hulp om er mee leren om te gaan is nooit weg natuulijk
maar uiteindelijk moet je het zelf doen allemaal

ik ben van de week gebeld door het UWV
ik mag gelijk 2 januari komen voor een keuring
bij mij is dystrofie vast gestelt begin dit jaar nadat ik bij de UWV was geweest
heb ze wel per maillijst op de hoogte gehouden dus ben benieuwd hoe hun hier in staan
hebben jullie daar eigenlijk ervaring mee met het UWV en dystrofie??
ik heb echt geen idee wat ik kan verwachten van hun

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-12-11 18:30

Geplaatst door de TopicStarter : 17-12-11 18:30

Ik kan er nog niet over uit dat ik geen 2 knolletjes per dag aan kan

Weer speelt ook niet mee. Bah. Voor het ongelukje kon ik 4 op een dag intensief rijden.

Klóte dystrofie.

Ja, heb ff een groot dipje.

IK WIL DROOG WEER!!!!!!

Ga maar weer weg dromen bij dit schatje *moet toch iets doen

*

**Geplaatst**: 17-12-11 19:31

Geplaatst: 17-12-11 19:31

ik kan helemaal niet meer rijden
doet gewoon te veel pijn in mijn voet en been

**Geplaatst**: 17-12-11 23:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-12-11 23:23

Hier wordt ook niet meer intensief gereden. Het meeste wat ik doe zijn buitenritjes stappen, af en toe een drafje of galopje.
Vandaag is mijn nieuwe barebackpad binnengekomen. Zit veel beter dan met zadel, scheelt heel veel pijn.

@DDDmakkink: het UWV deed bij mij helemaal niet moeilijk sinds het moment dat ik wist dat het dystrofie is. Daarvoor, dezelfde klachten maar zonder naam deden ze verschrikkelijk moeilijk maar sinds de diagnose zijn ze 180 graden gedraaid.

**Geplaatst**: 18-12-11 10:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-12-11 10:26

Had berichtje geplaatst maar misschien niet gezien over me zusje

Waar en hoe worden jullie of zijn jullie behandeld?