Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-04-09 13:54

Geplaatst: 15-04-09 13:54

Rosalie__ schreef:
Oh dat is echt balen he, als je hoopt dat de dokter nou eindelijk eens met een verklaring komt waardoor je weer snel beter kan worden maar dat dan het hele riedeltje van 'we weten het niet zo goed kijk het nog maar even aan' weer komt..

Ik heb trouwens echt een rotdag vandaag.. Ben zo moe dat ik onwijs licht in m'n hoofd en slap in m'n benen ben en als ik ook maar iets doe (bijv. te snel overeind of stukje met de honden wandelen) dat ik dan last van m'n hart krijg. Heel de tijd ontzettend snel of onregelmatig. Word er niet goed van.

Heb je dan niet iets aan je hart als je dat regelmatig langer dan 2 slagen hebt?

**Geplaatst**: 15-04-09 13:57

Geplaatst: 15-04-09 13:57

Wat zien jullie trouwens als omslagpunt van 'normaal" en naar "vermoeid' incl alle klachten?
Griepje, infectie, operatie, stress?

**Geplaatst**: 15-04-09 14:32

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-04-09 14:32

Denk het niet, ben al naar de huisarts geweest en die kon niks bijzonders vinden. Mijn vader krijgt dat ook als hij helemaal uit conditie is en die is al op veel dingen daarvoor getest. Zal wel gewoon aan mijn uber slechte conditie liggen.

**Geplaatst**: 15-04-09 14:32

Geplaatst: 15-04-09 14:32

@MP; Ja ik wil wel naar Amsterdam... Maar ik moet even wachten wat deze nieuwe dokter ervan denkt, want die heeft natuurlijk het woord CVS nog niet laten vallen. Ik denk dat ik nu in plaats van wat denk je dat het is in plaats van 'Geen idee/vitamine B12 tekort', nu maar gewoon 'CVS/ME' zeg. Misschien dat ik zo wel op een verwijzing kan komen. Maarja, eerst maar naar de internist denk ik.
@Rosalie; Balen van je dag vandaag zeg. $:\$ Wat jij beschrijft heb ik als ik ook maar eventjes in de zon heb gelegen.

Wat ik als omslag punt zie? Longontsteking vorig jaar kerst. edit; niet afgelopen Kerst maar het jaar daar weer voor. Volgens mij was ik daarvoor ook al niet topfit maar dat is mij een beetje onduidelijk. Daarvoor was een periode dat ik heel veel ziek ben geweest, en toen kwam daar die longontsteking bovenop.
Operatie van de zomer heeft mij ook geen goed gedaan denk ik, had toen echt het idee dat ik nooit meer uit bed zou komen door de narcose.

**Geplaatst**: 15-04-09 15:13

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-04-09 15:13

Bij mij was het heel duidelijk Pfeiffer..
Ga nu snel bijles geven, lees vanavond verder bij!

**Geplaatst**: 15-04-09 15:41

Geplaatst: 15-04-09 15:41

Paula weet jij ook je B12 waarde?

**Geplaatst**: 15-04-09 19:48

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-04-09 19:48

Voor alle mensen die interesse hebben om naar het CVS centrum in Amsterdam te gaan, je hoeft geen diagnose te hebben om daar terecht te kunnen. Zij zijn gespecialiseerd in alles wat met vermoeidheid te maken heeft, Vermoeidheid is niet de ziekte, maar is een symptoom dat er iets helemaal mis gegaan is in het lichaam.

Ik ben gisteren weer in Amsterdam geweest,ik heb een till time table onderzoek gehad, daarmee kijken ze hoe snel of hoe langszaam het hart het bloed door het lichaam kan pompen, terwijl je ligt en terwijl je zit. 11 mei mag ik weer naar amsterdam voor een EEG (hartfilmpje) en een inspanningstest, daarna heb ik 27 mei een gesprek met de cardioloog en 3 juni een gesprek met de internist, allemaal verbonden aan het CVS centrum. Ik heb wel sterk het gevoel dat ze hier tot op het bot willen uitpluizen wat er nou met mij aan de hand is. Want ik heb ook nog steeds geen officiele diagnose.

**Geplaatst**: 15-04-09 20:05

Geplaatst: 15-04-09 20:05

Ik ben al bij veel mensen geweest in de hoop er iets aan te hebben, ik heb me er maar bij neer gelegd.

**Geplaatst**: 15-04-09 20:39

Geplaatst: 15-04-09 20:39

Issy schreef:
Voor alle mensen die interesse hebben om naar het CVS centrum in Amsterdam te gaan, je hoeft geen diagnose te hebben om daar terecht te kunnen. Zij zijn gespecialiseerd in alles wat met vermoeidheid te maken heeft, Vermoeidheid is niet de ziekte, maar is een symptoom dat er iets helemaal mis gegaan is in het lichaam.

Ik ben gisteren weer in Amsterdam geweest,ik heb een till time table onderzoek gehad, daarmee kijken ze hoe snel of hoe langszaam het hart het bloed door het lichaam kan pompen, terwijl je ligt en terwijl je zit. 11 mei mag ik weer naar amsterdam voor een EEG (hartfilmpje) en een inspanningstest, daarna heb ik 27 mei een gesprek met de cardioloog en 3 juni een gesprek met de internist, allemaal verbonden aan het CVS centrum. Ik heb wel sterk het gevoel dat ze hier tot op het bot willen uitpluizen wat er nou met mij aan de hand is. Want ik heb ook nog steeds geen officiele diagnose.

Nee, maar je moet wel zo goed als gezond verklaard worden omdat het 3e lijns is.
Oftewel.. juist zonder diagnose!

**Geplaatst**: 15-04-09 20:40

Geplaatst: 15-04-09 20:40

Issy schreef:
Voor alle mensen die interesse hebben om naar het CVS centrum in Amsterdam te gaan, je hoeft geen diagnose te hebben om daar terecht te kunnen. Zij zijn gespecialiseerd in alles wat met vermoeidheid te maken heeft, Vermoeidheid is niet de ziekte, maar is een symptoom dat er iets helemaal mis gegaan is in het lichaam.

Ik ben gisteren weer in Amsterdam geweest,ik heb een till time table onderzoek gehad, daarmee kijken ze hoe snel of hoe langszaam het hart het bloed door het lichaam kan pompen, terwijl je ligt en terwijl je zit. 11 mei mag ik weer naar amsterdam voor een EEG (hartfilmpje) en een inspanningstest, daarna heb ik 27 mei een gesprek met de cardioloog en 3 juni een gesprek met de internist, allemaal verbonden aan het CVS centrum. Ik heb wel sterk het gevoel dat ze hier tot op het bot willen uitpluizen wat er nou met mij aan de hand is. Want ik heb ook nog steeds geen officiele diagnose.

Spannend dus jij zit ook nog in de medische mallemolen!
Fijn!

**Geplaatst**: 16-04-09 12:44

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-04-09 12:44

@Marleen; nee geen idee, hoor ik maandag wel denk ik.
@Issy; wat fijn zeg dat ze je zo uitpluizen! Hopelijk komt er wat uit.

Vanacht wéér slecht geslapen. Benen stonden echt in de fik, ben uiteindelijk om 1 uur maar met ijsklontjes aan de slag gegaan om te koelen.

**Geplaatst**: 16-04-09 12:59

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-04-09 12:59

Jeetje wat vervelend Paula

Heb je dan flinke koorts of zit het echt alleen in je benen? Ik ken het helemaal niet, maar als ik jou zo hoor wil ik het niet kennen ook

Ik heb mn rijbewijs binnen! Dus vanavond scooter halen en dan was het vandaag voorlopig de laatste keer dat ik met mijn fiets naar school ben geweest

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-04-09 15:21

Geplaatst door de TopicStarter : 16-04-09 15:21

Dat is minder Paula!

Beter voor jou MP!! Nu kan je lekker rond gaan touren

Weet je waar je ook energie van krijgt. Die hele leuke ex tegen komen :Y)

**Geplaatst**: 16-04-09 16:03

Geplaatst: 16-04-09 16:03

@ MP: Gefeliciteerd

ben de laatste paar weken hier weinig geweest dus had het nog niet gezien, maar hartstikke fijn voor je! Is heerlijk hoor een scooter, ik kon daarna ook af en toe weer es bij een vriendin langs of naar de stad, wat ik op de fiets echt niet redde, en een beetje meer zelfstandigheid is altijd mooi meegenomen toch?

@ Paula: Heb je vaker last van je benen of alleen dat het af en toe heel warm wordt?

Hier niet zoveel nieuws, heb alleen super veel last van temperatuurverschillen.. Ene moment zweet ik me kapot, en 2 minuten later zit ik met 3 vesten aan omdat ik het zo koud heb, meer mensen die hier last van hebben? Heb het wel al vanaf het begin vaak koud, maar dat zweten is compleet nieuw voor me

**Geplaatst**: 17-04-09 06:57

Geplaatst: 17-04-09 06:57

Paula schreef:
@Marleen; nee geen idee, hoor ik maandag wel denk ik.
@Issy; wat fijn zeg dat ze je zo uitpluizen! Hopelijk komt er wat uit.

Vanacht wéér slecht geslapen. Benen stonden echt in de fik, ben uiteindelijk om 1 uur maar met ijsklontjes aan de slag gegaan om te koelen.

Wat is dat dan? Wat vervelend! Nu weer min of meer bekoeld?

**Geplaatst**: 17-04-09 07:00

Re: me/cvs

Geplaatst: 17-04-09 07:00

Gisteren internist geweest.
Niet veel aan gehad, had ik net zo goed naar de huisarts kunne gaan om bloed te prikken.
Enkel lichamelijk onderzocht (Standaard dingen) en daarna.... 2 uur moeten wachten op een gesprekje met de co en de internist.
Godsallemachtig, was er kwart over 1, liep er 10 voor 5 weer naar buiten. Kwas helemaal gesloopt.

Wel de uitslagen van 2007 laten uitprinten en meegenomen. Ik dacht... nu wil ik dat gewoon hebben.
Verhelderend, veel waardes ontzettend laag. Heeft Leeuwarden toch wel gelijk in. B12 161.

Geen verwijzing, dat moet de huisarts doen... Hooooow....
Wel ff de standaard dingen voor amsterdam laten prikken, behalve de ANA, lijkt me prima. a.s week uitslag.

Dus.. vd week naar huisarts. Voor verwijzing amsterdam, en ik wil graag geprikt worden op b12, en ik zag op het papier: cytomegalie ! (wist ik dat).

(durf ook zelf niet aan te kruizen).

**Geplaatst**: 17-04-09 07:01

Re: me/cvs

Geplaatst: 17-04-09 07:01

Gefeliciteerd MissPromiss!

**Geplaatst**: 17-04-09 07:35

Geplaatst: 17-04-09 07:35

@MP; Lekker dat je rijbewijs binnen is! Je scooter al uit geprobeert?

@Hannanas; Jeetje wat een wachttijden... Weer lekker rond de patiënt georganiseerd, ahum. En dan heb je nog niet eens een verwijzing gehad. Je B12 is wel echt laag zeg. Ben je positief getest op cytomegalie of bedoel je dat niet?

Als mijn benen in de fik staan, zit het echt alleen in mijn benen ja. Zo ontzettend warm gewoon, als ik mijn hand er opleg voel ik het pas echt. Net een soort koorts in je benen ja.
Ik heb vaker last van mijn benen, ze zijn de ene dag ook dikker dan de andere. Heb er ook heel veel pijn aan, maar weet niet of het met elkaar verband houdt.

Ik baal nu trouwens... Vandaag een belangrijke dag want vanavond hebben we open stal thuis. (nieuwe koeienstal gebouwd en dan is het de gewoonte dat je dan een feest organiseert zodat iedereen hem kan komen bezichtigen). Dus dat gaat allemaal laat worden en ik moet ook achter de bar staan. Dus al de hele week rekening mee proberen te houden maar ivm die benen en gedoe ging dat niet zo lekker. Maar nu voel ik me beroerd.

Hopelijk helpen de 2 paracetamols nog wat... Straks naar school. En nu moet ik morgen ook nog om 9 uur al weer in de auto zitten voor 1,5 uur rijles. Vroeg opstaan vind ik niet zo erg, moet toch ritme houden, maar wel het rijden zelf.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-04-09 07:43

Geplaatst door de TopicStarter : 17-04-09 07:43

Drukdruk dus Paula! Succes ermee, gaat vast wel goed komen!

**Geplaatst**: 17-04-09 07:57

Geplaatst: 17-04-09 07:57

Wat vervelend van je benen Paula, klinkt als een probleem in de doorbloeding.

Gefeliciteerd Miss Promiss, met het behalen van je rijbewijs...lekker op die scooter nu!

Hannanas: hebben ze Cytomegalie geconstateerd? of alleen erop getest, was deze uitslag negatief of positief? Want als dit positief is, zou dit een hoop verklaren.

Marilla, haha... ik moest erg lachen toen ik je zin las, weeet je waar je energie van krijgt, die leuke ex tegen komen _O-

Ik zit juist in de ontdekkingsfase van een nieuwe vlam....geeft ook energie

**Geplaatst**: 17-04-09 08:16

Re: me/cvs

Geplaatst: 17-04-09 08:16

Jeetje onvoorstelbaar gewoon Hannanas dat je dáár zo lang op moet wachten! Als je naar A-dam gaat zul je ws nog een keer alles moeten prikken; het mag niet ouder zijn dan 3 maanden en de wachttijd is ook zoiets namelijk

Kan amper typen, mn vingers zijn bevroren! Vanochtend vanaf mn vriend naar huis gescooterd (15 km) maar het was koud zeg!!! Scooteren is toch wel vermoeiender dan ik dacht, maar 100 keer beter dan fietsen!

Gaaf Issy

@Paula, die benen herken ik bij nader inzien een klein beetje: ik heb het in mn knieen! Helemaal vuurrood en echt heel heet..

Wel flink balen dat je dan vandaag zo'n lange dag hebt.. Normaal zou ik zeggen ga overdag even helemaal niets doen maar met rijles en school gaat dat ook niet

**Geplaatst**: 18-04-09 10:46

Geplaatst: 18-04-09 10:46

@Issy; Denk je dat je nieuwe vlam wat gaat worden?

@MP; Oei dat lijkt mij ook wel koud ja!

Nou ik heb het gisteren niet vol gehouden. Was dan al niet zo lekker en eigenlijk al de hele dag heel erg moe. Om een uur of 10 trok ik het dan ook écht niet meer. Zo'n pijn in m'n benen en zo moe. Heb nog een beetje gelegen op 2 stoelen maar ben toen toch maar naar bed gegaan. Baalde zó. Zoveel mensen en lekker gezellig bier tappen en dan kan ik het weer niet vol houden.
Vanmorgen nog beroerder wakker geworden, 10 minuten voordat ik rijles had staan overgeven... Rijles was dus ook een ramp, bij elke drempel kwam het allemaal weer heel hoog. Kan nu ook niets eten, het komt er allemaal weer uit. Voorlopig ook de laatste keer dat ik 's avonds wat ga doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-04-09 11:40

Geplaatst door de TopicStarter : 18-04-09 11:40

Ach, Paula, wat rot zeg! :(:)

Maar probeer positief te denken, je bent er in ieder geval bij geweest! Al was het maar eventjes.

Ik ga ook rustig doen vandaag. Gisteren was ik aardig moe en nu ook. Dus vanmiddag voetbal kijken en vanavond niet weg, lekker op tijd naar bed. Misschien morgen naar dierentuin, maar vriendlief had weinig tijd/geld. Erg jammer, want het zou schitterend weer ervoor zijn.

**Geplaatst**: 18-04-09 11:45

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-04-09 11:45

Vandaag voro het eerst dat ik het idee heb dat mn vriend me níet begrijpt.. We moeten op verjaardag het is 1,5 uur rijden en het begint om 3 uur.. Wil hij al om 1 uur weg want dan zijn we sowieso op tijd.. De middag is al lang genoeg voor mij! Normaal is hij altijd vrij laat weg, alles perfect qua planning en nu moet hij weer op tijd weg.. tuurlijk.. BLEGH! Sorry ik lees vanavond bij maar moet dit even kwijt

(Hoezo idioot dat ik over zoiets verdrietig wordt.. )

**Geplaatst**: 18-04-09 16:53

Geplaatst: 18-04-09 16:53

Dat ken ik wel hoor dat op tijd weg willen gaan,ik ben blij dat mijn man me begrijpt.Alleen nu na 15 jaar erg moe zijn gaat het mijn man op breken.Ik merkte al wel dat hij s,avond steeds vroeger naar bed ging,dus sprak hij het oppeens uit.Ja ik ben moe al een tijd eigenlijk,het gaat me gewoon opbreken allemaal maar daar wil ik jou niet mee lastig vallen.Ook hebben we met de kids steeds pech als het om gezondheid gaat.En dan heb je het soms even helemaal gehad dat begrijp ik best.