Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-06-14 08:50

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 11-06-14 08:50

Ja op een gegeven moment moet je wel wat he...alle medicijnen kunnen verslavend zijn denk ik, een verslaving is ook mijn angst.

Maar ik begrijp dat je dus eerst naar de huisarts/reumatoloog moet voor de medicinale wiet? of kun je ook naar de coffeeshop?
Ik las ook over een vaporizer dan hoef je het niet te roken...

zwemmen werkt bij mij trouwens ook heel ontspannend..

**Geplaatst**: 11-06-14 09:00

Geplaatst: 11-06-14 09:00

Voor medicinale cannabis moet je naar de reumatoloog, is alleen op recept verkrijgbaar, echter die van de coffeeshop is goedkoper en een betere werking tegen de pijn..
Een vaporizer is een idee, maar in aanschaf gruwelijk duur, 2 jaar geleden ong 450 euro....

Zwemmen gaat bij mij helaas niet, teveel druk.
Gisteren uitslag foto's gehad en artrose in nek en knieën

**Geplaatst**: 11-06-14 10:03

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 11-06-14 10:03

Dat is niet leuk...sterkte...

Ik volg hydrotherapie in extra verwarmd water...daar heb ik wel echt baat bij. Moet ook niet teveel zwemmen dat is dan weet te zwaar.

Hm lijkt me makkelijker om het dan bij de coffeeshop te halen eigenlijk..

**Geplaatst**: 11-06-14 11:45

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 11-06-14 11:45

Dit warme weer is aan de ene kant een heel groot voordeel, maar aan de andere kant voor mij een heel erg nadeel ook. Doordat mijn doorbloeding zo slecht is, heb ik altijd koude voeten en handen. Mijn voeten staan er ook zeer bekend om, om altijd paars/blauw te zijn. :')

Eigenlijk alleen net na het slapen heb ik warme voeten, na het douchen/badderen (overigens geen pretje in het begin, want mijn voeten gaan dan altijd zo verschrikkelijk erg tintelen en opzwellen). En als ik gewandeld heb in mijn hele fijne en niet lelijke schoenen, die ik ook altijd aan heb, want alleen als ik die aan heb zijn mijn voeten warm op een niet vervelende manier.
Maar wat ik dus krijg in dit warme weer zijn dus warme handen en voeten, vooral als ik bezig ben met schoolwerk/achter de computer zitten. Normaal zijn mijn handen en voeten gewoon koud als normaal, maar door dit weer dus niet. En ze gaan dan zo verschrikkelijk pijn doen, vooral mijn handen eigenlijk omdat mijn voeten het wel gewend zijn in de loop van de dag warm te zijn door mijn schoenen. Maar ik krijg dan zulke vreselijke krampen, tintelingen en jeuk in mijn handen dat ik echt zwaar de neiging krijg om ze tegen ijs aan te houden. Want zolang ze koud zijn, voel ik niks.

Dat was even mijn ergerpuntje van de afgelopen heerlijke zonnige dagen.

Wat ik nu trouwens ook probeer is genoeg drinken, normaal drink ik veels te weinig. Nu loop ik constant met een flesje van een halve liter rond en drink ik nu 2 tot 3 flesjes water. Het resulteert wel in vaker naar de wc moeten, maar voor mijn gevoel helpt het ook wel wat tegen de spierspanningen in mijn rug. Omdat je dan dus beter de afvalstoffen weg kan spoelen.

**Geplaatst**: 11-06-14 13:08

Geplaatst: 11-06-14 13:08

Water spoelt idd lekker. Wat ik regelmatig doe is een leemkuur. Dat doe ik in mijn drinken (meestal water). Trekt ook lekker afvalstoffen mee.
Dat icm blijven sporten en mijn infrarooddeken gebruiken (dus veel zweten) spoelt schoon en dat merk ik.

**Geplaatst**: 11-06-14 16:45

Geplaatst: 11-06-14 16:45

En bedankt dat je me een verslaafde noemt Goof.

Sorry hoor maar wat een simpele kortzichtige reactie. Ooit weleens iets gelezen over medicinale wiet ? Vooroordelen en veroordelen noemen ze dat. Raak ik zwaar geirriteerd door. >;)

**Geplaatst**: 11-06-14 16:50

Geplaatst: 11-06-14 16:50

Bassenqua schreef:
En bedankt dat je me een verslaafde noemt Goof.

Sorry hoor maar wat een simpele kortzichtige reactie. Ooit weleens iets gelezen over medicinale wiet ? Vooroordelen en veroordelen noemen ze dat. Raak ik zwaar geirriteerd door.

DAT zegt ze helemaal niet, ze zegt dat ze (zelf) geen verslaving erbij wil.. dat zegt iets over wat zij niet wil en niet dat jij dat bent..
Kennelijk ligt het gevoelig maar je leest in dit geval toch echt meer dan dat er staat..

**Geplaatst**: 11-06-14 17:00

Geplaatst: 11-06-14 17:00

Bassenqua schreef:
En bedankt dat je me een verslaafde noemt Goof.

Sorry hoor maar wat een simpele kortzichtige reactie. Ooit weleens iets gelezen over medicinale wiet ? Vooroordelen en veroordelen noemen ze dat. Raak ik zwaar geirriteerd door.

Hoho, ik bedoel het niet tegenover jullie, maar naar mezelf

Ik weet van mezelf dat ik voor zulke dingen verslavingsgevoelig zou zijn. Als ik het relaxt zou vinden zou ik gerust de rest van mijn leven blijven blowen en om die reden begin ik er niet aan.

Was vroeg vanmorgen, heb het wellicht niet zo tactisch geformuleerd

**Geplaatst**: 11-06-14 17:01

Geplaatst: 11-06-14 17:01

Bassenqua schreef:
En bedankt dat je me een verslaafde noemt Goof.

Sorry hoor maar wat een simpele kortzichtige reactie. Ooit weleens iets gelezen over medicinale wiet ? Vooroordelen en veroordelen noemen ze dat. Raak ik zwaar geirriteerd door.

Hoho, ik bedoel het niet tegenover jullie, maar naar mezelf

Ik weet van mezelf dat ik voor zulke dingen verslavingsgevoelig zou zijn. Als ik het relaxt zou vinden zou ik gerust de rest van mijn leven blijven blowen en om die reden begin ik er niet aan.

Edit; idd fargo, je zegt het goed.

Was vroeg vanmorgen, heb het wellicht niet zo tactisch geformuleerd

**Geplaatst**: 11-06-14 21:26

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 11-06-14 21:26

Heb je daar geen medicijnen voor Zowiezo? Dat klinkt als Raynaud en ik slik daar oa Adalat Oros voor (nifedipine).

**Geplaatst**: 11-06-14 22:36

Geplaatst: 11-06-14 22:36

KarinvdM schreef:
Heb je daar geen medicijnen voor Zowiezo? Dat klinkt als Raynaud en ik slik daar oa Adalat Oros voor (nifedipine).

Voor de pijn in mijn handen? Nee, daar heb ik geen medicijnen voor. Want wat is dat dan eigenlijk?

**Geplaatst**: 12-06-14 07:28

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-06-14 07:28

Dr Cats dacht van mij ook dat ik Reynaud had. Dat is het syndroom waar koude/pijnlijke handen en voeten bij horen, ik meen door te weinig bloedtoevoer. Hij kan het je precies uitleggen en zien of je het hebt. Wellicht een idee om het even op te schrijven en persoonlijk aan hem te vragen tijdens je programma? Hij komt iig 1x zelf langs om uitleg te geven en vragen te beantwoorden.

**Geplaatst**: 12-06-14 17:29

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-06-14 17:29

Dat van te weinig bloedtoevoer wist ik inderdaad al, dat het daardoor kwam. Dankje voor de tip! Ik ga het zeker opschrijven.

**Geplaatst**: 12-06-14 17:46

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-06-14 17:46

Google maar even, dan herken je het wel als je het hebt.

**Geplaatst**: 19-06-14 13:23

Geplaatst: 19-06-14 13:23

https://www.facebook.com/pages/Leven-me ... 9084790358

Ik heb zelf geen fibromyalgie, maar een vriendin van mij wel. Onlangs heeft zij deze facebookpagina aangemaakt om zo met lotgenoten in contact te komen en tips uit te kunnen wisselen. Natuurlijk mag deze pagina ook gedeeld worden om zo de bekendheid te vergroten

**Geplaatst**: 19-06-14 16:50

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-06-14 16:50

Leuk die facebookpagina..ik vraag me alleen af hoe het zit met de privacy als ik daar lid van wordt? niet al de mensen op fb hoeft namelijk alles van me te zien.

**Geplaatst**: 19-06-14 17:05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-06-14 17:05

ik ga het navragen

**Geplaatst**: 19-06-14 17:08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-06-14 17:08

Heb bij het ziekenhuis te horen gekregen dat ik vooral moet gaan bewegen.
Dus fitnessen onder begeleiding etc.
Hebben mensen hier ervaring mee?

**Geplaatst**: 19-06-14 17:59

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-06-14 17:59

Dankje Rinta!

Ik heb ervaring met hydrotherapie..dat is fysiotherapie in warm water en dat bevalt me goed. Verder moet ik zowiezo veel rustig bewegen op een dag tegen de pijn.

**Geplaatst**: 19-06-14 18:43

Geplaatst: 19-06-14 18:43

Elisa2 schreef:
Dankje Rinta!

Ik heb ervaring met hydrotherapie..dat is fysiotherapie in warm water en dat bevalt me goed. Verder moet ik zowiezo veel rustig bewegen op een dag tegen de pijn.

Arts vertelde mij dat ik gewoon 2 a 3 keer in de week naar de sportschool moet en dan 3 kwartier/uur fitnessen enzo...

**Geplaatst**: 19-06-14 18:49

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-06-14 18:49

Arts geen ervaring met fibro

Gelijkmatig belasten juist, tegen je grenzen aanleunen absoluut, maar vanuit het niets fors aan de slag gaat je opbreken.

Daarnaast heb je niks terug gekregen voor de pijn, etc. Pak pony, hond van de buren, wat voor excuus dan ook en ga dagelijks stukje wandelen/fietsen. Zon (vit.D) en frisse lucht helpen al een stuk, nut en noodzaak van het bewegen helpt met volhouden en door de langdurige routine gaat je lijf zich er op instellen. Van daaruit kan je gaan uitbouwen of andere oefeningen toevoegen.

**Geplaatst**: 19-06-14 19:01

Geplaatst: 19-06-14 19:01

VisibreTeam schreef:
Heb bij het ziekenhuis te horen gekregen dat ik vooral moet gaan bewegen.
Dus fitnessen onder begeleiding etc.
Hebben mensen hier ervaring mee?

Ik heb dit een tijd gedaan ja, 2x in de week onder strakke begeleiding fitnessen. Kijken of ik mijn uithoudingsvermogen kon verbeteren en wat sterker kon worden.
Het putte me echter uit en sterker werd ik ook niet. Ik was er echt kapot en doodmoe van, dus ben er mee gestopt.

Ik loop veel met de hond en probeer regelmatig te skaten, het gaat bij mij al jaren ok op deze manier.
Werk in het onderwijs en we zijn nu bezig met de laatste loodjes die altijd enorm hectisch zijn waar ik weer stress van krijg. En dat heeft wel een heel negatief effect; ik slaap slecht dus wordt mijn lichaam weer gevoelig tot pijnlijk.

**Geplaatst**: 19-06-14 19:13

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 19-06-14 19:13

Wandelen en fietsen etc doe ik enorm veel, dat gaat best lekker, maar teveel inspanning levert gelijk enorm veel pijn op dus durf ook eigenlijk niet te gaan sporten...

Wil best wat dingen en oefeningen doen om mijn lijf sterker te maken, want de arts zegt dat het vooral sterker worden is zodat mijn lijf de pijn beter kan dragen. Ik ga het maar gewoon proberen, maar als ik bergafwaarts ga stop ik dus wel.

**Geplaatst**: 20-06-14 10:46

Geplaatst: 20-06-14 10:46

VisibreTeam schreef:
... Ik ga het maar gewoon proberen, maar als ik bergafwaarts ga stop ik dus wel.

Dan ben je eigenlijk al te laat *bloost*

Wat ik heb geleerd is een reeks simpele oefeningen om belangrijke spiergroepen te trainen (een fysio kan je deze oefeningen op een goede manier aanleren). Je begint dan met je basisniveau te meten (samen met je fysio is het beste denk ik) en van daaruit ga je met kleine stapjes uitbreiden. Volgens mij is dat de enige manier waarop wij fibrootjes op een haalbare manier onze belasting kunnen vergroten en kunnen behouden. Want pats boem 2-3x in de week naar de sportschool om onder begeleiding eens te gaan fitnessen, terwijl je dat waarschijnlijk nu niet doet? ... Hmm, is ineens wel heel veel extra belasting. Dit werkt overigens niet alleen zo met die oefeningen, maar met alle dingen die we doen.

Wat je ook kiest, ik wens je veel succes!

**Geplaatst**: 20-06-14 18:31

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 20-06-14 18:31

Mee eens, dat geven mijn fysiotherapeuten ook steeds aan dat je bij fibro echt heeeeel voorzichtig moet opbouwen.