Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-11-11 20:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-11-11 20:04

Ik zou graag even een vraag willen stellen.. Dystrofie en spierdystrofie zijn toch twee totaal verschillende dingen?

**Geplaatst**: 17-11-11 20:27

Geplaatst: 17-11-11 20:27

ja

Wij hier hebben posttraumatische dystrofie. Maar omdat het zo'n mond vol is korten we het af tot alleen dystrofie.

Dit is niet hetzelfde als spierdystrofie.

**Geplaatst**: 17-11-11 20:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-11-11 20:32

Oke thanks! Ik wil mijn profielwerkstuk houden over (posttraumatische) dystrofie doen, mede doordat een van mijn beste vriendinnen het heeft.. Maar vergiste me en heb spierystrofie gezegd.. Zal er morgen gelijk even achter aan gaan..

**Geplaatst**: 17-11-11 20:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-11-11 20:40

, er mag best wat meer bekendheid over deze ziekte komen.

Als je vragen hebt, kom maar op.

Sowieso zal je in dit topic ook al wel vrij veel kunnen vinden.

**Geplaatst**: 17-11-11 20:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-11-11 20:45

Ja vind ik ook.. Super dat jij me eventueel wil helpen

Ik weet jullie te vinden iig, zal ook het topic verder lezen

**Geplaatst**: 17-11-11 21:23

Geplaatst: 17-11-11 21:23

beantsje schreef:
Nieuws gevolgd?

Bethesda zkh Hoogeveen hebben nu de conclusie getrokken dat hun onorthodoxe aanpak van posttraumatische dystrofie in 80-90% van de gevallen sterke verbetering geeft. Veel patiënten genezen helemaal, onder hen zelfs mensen die al in het amputatie-traject zaten.

http://www.rtvdrenthe.nl/nieuws/68798/hoogeveense-doorbraak-in-behandeling-dystrofie

http://www.bethesda.nl/hoofdmenu/patienten/onderzoeken-en-behandelingen/posttraumatische-dystrofie-crps

voor mensen met koude dystrofie werkt dit niet, dat is de ongeneselijke variant, warme dystrofie heeft meer kans op genezen.

ik behoor ook tot de koude variant.

@margoooo vraag maar raak als je wilt

@judith wat fijn dat je zo snel een afspraak kon maken, duimden dat je arts idd net zo goed en snel mee werkt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-11-11 14:36

Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-11 14:36

Jup, bij mij werkt ut ook nie.

Heb ook de koude vorm -O-

Judith, flauw dat hij niet wou vertellen welk wasmiddel het is, ik gebruik alleen groene zeep (ivm allergie) en daar zit ie niet bij

Heb het nog gevraagd in de winkel "bij welk wasmiddel zitten diploma's? Het liefst die van een arts" Ze kennen mij daar al langer. *gelukkig* Vonden het leuk, *heeeel zere neus* "wij houden het voor je in de gaten, als we er een vinden bellen we je"

Margooo, weest welkom en help ons met het bekent maken van dit probleem. Er staan her en der links naar andere site's die ook de moeite waard zijn om door te spitten. En vragen kan je gewoon stellen, of je antwoord krijgt is een 2e ~~}>

**Geplaatst**: 18-11-11 14:57

Geplaatst: 18-11-11 14:57

@aikon:

Wat ik nog vergeten ben te vertellen. De directeur vond mij een beetje flauw omdat ik zo'n probleem maakte van het feit dat die ene aanvraag afgewezen was, de andere 3 waren toch goedgekeurd dus ik moest ipv zo zeuren maar eens tevreden zijn met de andere 3 _-:(

. Waar haalt hij het vandaan

.

Vanmorgen een gesprek gehad met de reva-arts. De woorden waarvoor hij de gemeente uitmaakte kan ik hier niet neerzetten, die komen niet door de boktcensuur

.
Hij staat volledig achter me en geeft zijn volledige medewerking +:)+

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-11-11 15:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-11 15:53

Goed zo, aanpakken die gasten.

**Geplaatst**: 18-11-11 17:06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-11-11 17:06

o wat fijn van je arts, dat geeft veel hoop, tenminste een paar mensen die volledig achter je staan. (ik wou dat ik zon reva arts had, maar die van mij kent alleen het woordt depresief(en dan alle varianten)

**Geplaatst**: 19-11-11 02:59

Geplaatst: 19-11-11 02:59

Allemaal bedankt dat jullie mijn vragen willen beantwoorden

Ik zoek nog goede informatieve boeken, weet niet of iemand hier nog een goede titel weet?

En ik moet voor mijn hoofdvraag het liefst twee dingen vergelijken.. Ik dacht zelf aan 2 soorten behandelmethoden ofzo maar wie weet hebben jullie nog een boeiend idee

**Geplaatst**: 19-11-11 03:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-11-11 03:37

Hier nog een(ex) dystrofie patient.
12 jaar geleden ( toen ik zelf twaalf was) Mijn pols gebroken, in het gips maar savonds werd mijn hele hand blauw en deed erg pijn. Gelijk teruggegaan naar het ziekenhuis.
Daar dachten ze dat het kwam doordat het gips te strak zat. Nieuw gips erom en ze vertelde me dat het ook door de breuk kon komen dat ik er zo'n last van had.
Ik bleef last van mijn pols houden meerdere keren naar de huisarts geweest en die gaf aan dat dat door de breuk kwam en dat ik er meer tijd voor moest uittrekken ( klachten waren: pols werd dik, handen verkleurden, slechtere bloeddoorstroming en pijn).
Toen ik eindelijk een second opinium had( na twee jaar..) brak ik op dezelfde dag mijn pols voor de tweede maal.
In het ziekenhuis mijn hele verhaal verteld en er werd me verteld dat het gips er nu langer om moest om zeker te weten dat de breuk goed zou helen.
Ik moest nog een keer terug voor controle maar mijn pols was soepel dus alles was volgens hun prima.

Ik bleef last houden en de pijn en klachten had zich inmiddels uitgebreid naar mijn arm en schouder.
Gelijk weer naar de arts en toen ben ik doorgestuurd naar de pijnbestrijding in het Erasmus MC. Daar heb ik verschillende onderzoeken gehad en kwamen ze tot de conclusie dat ik (een lichte vorm van ) dystrofie had.
Ze hebben verschillende medicijnen en methoden uitgeprobeerd maar zonder resultaat.
Inmiddels zat de dystrofie door heel mijn lichaam maar vooral aan de rechterkant. Ik kreeg steeds meer last van mijn enkels en knieen en zakte wel eens door mijn benen heen. Ik heb fysio gehad en bindweefsel massage allebei zonder resultaat.

Toen ik was uitbehandeld in het Erasmus ben ik doorgestuurd naar het revalidatiecentrum.
Hier hebben ze de situatie in kaart gebracht en kwamen ze eigenlijk tot de conclusie dat ze niet veel meer voor me konden doen en dat ik moest gaan proberen er het beste van te maken, maar idd wel bewegen maar alles gedoseerder. Ik was toen vijftien nou dat kwam behoorlijk hard aan.
Het revalidatiecentrum heeft mij doorgestuurd naar een manueel therapeut.

Hier kom ik nu al negen jaar en die heeft er voor gezorgd dat mijn situatie een heel stuk verbeterd is!
Ik moet nu nog wel elke twee weken gekraakt en nagekeken worden, moet rekening houden met wat ik doe, genoeg rust nemen en vooral naar mijn lijf luisteren.
Ik heb vandaag een uur paardgereden en nu voel ik mijn knie gelijk dus heb weer teveel gedaan.

Maar ik doe sinds drie jaar ( op eigen tempo en doe niet opdrukken etc) zelfs kickboksen dus niets is onmogelijk

**Geplaatst**: 19-11-11 10:15

Geplaatst: 19-11-11 10:15

Margoooo schreef:
Allemaal bedankt dat jullie mijn vragen willen beantwoorden

Ik zoek nog goede informatieve boeken, weet niet of iemand hier nog een goede titel weet?

En ik moet voor mijn hoofdvraag het liefst twee dingen vergelijken.. Ik dacht zelf aan 2 soorten behandelmethoden ofzo maar wie weet hebben jullie nog een boeiend idee

Of er echt boeken over zijn weet ik niet. Wel heeft de posttraumatischedystrofie vereniging op hun website een aantal brochures.

Qua vergelijken is het eerste wat mij binnen schiet is de vergelijking koude en warme dystrofie.

**Geplaatst**: 19-11-11 11:30

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-11-11 11:30

Oké ja ik heb in de bieb gezocht en heb enkele boeken over chronische pijn gevonden die PD wel noemen maar niet meer.. Dan houd ik het maar voornamelijk bij internet

Mijn leraar zei dat de hoofd vraag ook wel ontstaat tijdens het schrijven, dus wie weet kom ik spontaan op een goede.. Warm/koude klinkt wel goed

**Geplaatst**: 19-11-11 15:58

Geplaatst: 19-11-11 15:58

Fijn dat de rev. arts achter je staat judith_irene!

Margooo, welkom! Ik zie in je onderschrift dat je in 6VWO NG/NT zit, en mijn eerste vraag was; weet je wel zeker dat je dit als onderwerp wilt?
Er is namelijk nog zeer weinig over bekend, en aangezien ik zelf een jaar geleden eindexamen heb gedaan (Gymnasium met N&G) en dus ook een PWS heb moeten maken, weet ik hoe lastig het is om 60 uur te vullen met een onderwerp waar nog zo weinig over te vinden is...

Welke vakken heb je erbij gekozen?

Aan de andere kant, met motivatie en goedkeuring van de docenten kom je al een heel eind, maar weet wel wat je jezelf op de hals haalt met zo'n lastig onderwerp!!

Eliana, welkom.
Hoe hard het aan kan komen heb ik inderdaad ook ervaren... Gelukkig is de pijn voor jou nu dragelijk

**Geplaatst**: 19-11-11 19:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-11-11 19:35

dOnnaa_dan, bedankt! Ik ben nu flink wat informatie aan het zoeken en zie wat je bedoeld.. Ik vind veel sites met 'beknopte' informatie maar nergens iets met meer diepgang.. Ik moet er nog maar eens goed over na denken...

Ik moet dus dingen vergelijken, ik dacht misschien aan de verschillende theorieën over het ontstaan.. Maar dit is denk ik echt niet te doen... Ik doe het met biologie!

Mijn docent heeft het nog niet gekeurt, ik had per ongeluk spierdystrofie gezegd en dat vond hij goed.. Dus misschien moet ik dat dan maar doen, vind ik ook wel interressant... Want je hebt wel gelijk, ik heb er tot nu toe geen specifieke boeken over gevonden, en op internet zeggen alle sites zo'n beetje hetzelfde..

**Geplaatst**: 19-11-11 19:43

Geplaatst: 19-11-11 19:43

Ah, wij moesten het met twee vakken doen.
Voor een normaal werkstuk zou het prima zijn, maar 60 uur vullen met zo weinig informatie... dan zou spierdystrofie een vervanger kunnen zijn inderdaad.

Wij hadden voor de ziekte van Alzheimer gekozen (icm. scheikunde en biologie), ook niet heel bekend en dat is nog best tegen gevallen toen. Al vonden wij het onderwerp zo ontzettend leuk dat het helemaal goed gekomen is, maar als ik 't over moest doen had ik voor iets gekozen wat al verder is qua ontwikkeling.

Moeten jullie ook zelf een onderzoek uitvoeren? Dan zou ik daar in je onderzoek ook rekening mee houden, een doelgroep kiezen waarbij dit mogelijk is. Bij spierdystrofie-patienten zou je dan kunnen denken aan een enquete of bezoek aan rev.arts. Bij ons lag dit ook wat moeilijker omdat we een lastige doelgroep hadden...

Hopelijk heb je er wat aan!

**Geplaatst**: 19-11-11 19:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-11-11 19:46

Wij moeten zelf onderzoek uitvoeren idd, in de zin van een enquete oid.. Maar ik ben veel te laat begonnen en heb nog maar 3 weken voor mijn hele profielwerkstuk

Ik heb dit http://www.cbo.nl/Downloads/349/rl_crps_2006.pdf net gevonden, over dystrofie.. Maar ik vrees dat je gelijk hebt, dit gaat hem niet worden.. Denk dat ik me dan maar ga richten op spierdystrofie idd, daar kan ik ook wel wat mee! Bedankt voor je tijd hihi

**Geplaatst**: 19-11-11 20:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-11-11 20:23

als je een fysio email of beld voor een enquete en idd revalidatiecentrum. ik denk als je wilt is er wel veel te zoeken, maar 3 week tijd zal krap zijn

**Geplaatst**: 19-11-11 20:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-11-11 20:32

ps intresante link, die had ik nog niet eerder gevonden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-11-11 15:01

Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-11 15:01

Weer een dag dat de wereld klein is. Gister wel een keer goed kunnen rijden op de jongste, er was niks om naar te kijken

Mist heeft dan wel z'n voordeel. Aan het werk knul ~~}>

Ik heb ook een paar nieuwe huisdieren

grijs en piept, de krengen hebben een gat langs de afvoerbuis geknaagd in de vloer -:(-

en koud dat het nu op de vloer is. Mijn pootje is daar niet blij mee

Paps komt binnen kort het gat dicht maken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-11-11 15:11

Geplaatst door de TopicStarter : 23-11-11 15:11

Hoe gaat het hier?? De wereld is hier nog steeds gehuld in misssst

Niet erg bevorderlijk voor dystrofie.

**Geplaatst**: 25-11-11 09:50

Geplaatst: 25-11-11 09:50

heb even die links gelezen idd
dat gaat om de PEPT methode
erg barbaars pijnarts die ik had wou me daar ook voor puchen
maar orthopeet zegd dat het niet slim is ivm de schroeven die ik heb
ergens vind ik het helemaal niet erg
gisteren per ongeluk een schop gehad tegen mijn voet en dat was echt niet leuk
heb zitten huilen als een klein kind

**Geplaatst**: 25-11-11 09:58

Geplaatst: 25-11-11 09:58

DDDMakkink schreef:
heb even die links gelezen idd
dat gaat om de PEPT methode
erg barbaars pijnarts die ik had wou me daar ook voor puchen
maar orthopeet zegd dat het niet slim is ivm de schroeven die ik heb
ergens vind ik het helemaal niet erg
gisteren per ongeluk een schop gehad tegen mijn voet en dat was echt niet leuk
heb zitten huilen als een klein kind

denk idd om de pept, ik heb gehoord dat iemand zei dat deze behandeling helemaal niet goed is voor iemand die een operatie in dat gebied heeft gehad.
Ik heb de pept behandeling dus wel gehad (terwijl ik dus een operatie heb gehad en ze alleen maar een vermoeden hadden dat ik dystrofie had, blijk het dus niet te hebben) en ik heb er een doof plek in mijn kuit aan over gehouden, en dit al na 2 behandelingen!

edit: typefouten

**Geplaatst**: 25-11-11 12:06

Geplaatst: 25-11-11 12:06

ik heb vlak aan de buitenkant die schroeven zitten
en de arts zij dat het dan extra pijn zal doen
en het zou zelf kunnen dat het weer breekt omdat er dan teveel spanning op komt te staan
niet dat die kans groot is maar het zou wel kunnen
dus ik ga dat risico niet aan
als het echt zo goed is waarom behandelen ze dan niet 100 mensen per dag???