Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-06-07 08:31

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-06-07 08:31

Hadden jullie als kind er al last van, van vaker spierpijn dan je klasgenoten bv.Ik had vroeger abnormale spierpijn, maar mijn dochter heeft dat ook.

**Geplaatst**: 15-06-07 08:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-06-07 08:32

als ik er aan terug denk had ik meer last van spierpijn dan klasgenoten enzo

**Geplaatst**: 15-06-07 09:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-06-07 09:41

Lastig zo'n trap met te hoge treden.
Dat wordt een hijbalk of stoeltjeslift laten plaatsen Haha!

.

Ook bij mij beginnen er nu puzzelstukjes op hun plek te vallen.

Ga zo naar het UWV.
Zal mij benieuwen. Zit nog volop in de onderzoeken.

**Geplaatst**: 15-06-07 09:52

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-06-07 09:52

succes luuntje.

Zit jij momenteel in de ziektewet dan als ik vragen mag?

Ik hoor rond 11 uur of ik doorverwezen wordt

**Geplaatst**: 15-06-07 09:57

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-06-07 09:57

luuntje schreef:
Lastig zo'n trap met te hoge treden.
Dat wordt een hijbalk of stoeltjeslift laten plaatsen .

Ook bij mij beginnen er nu puzzelstukjes op hun plek te vallen.

Ga zo naar het UWV.
Zal mij benieuwen. Zit nog volop in de onderzoeken.

haha
ik zie mezelf al
daar gaat oma corina in de stoeltjeslift *LOL*

moet ff wennen denk ik Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 15-06-07 10:05

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-06-07 10:05

Ach, wen je vanzelf aan Haha!

Door jou moest ik aan gisteravond denken.

Ik stap altijd op mn paard met een krukje. Maar moet over 2 maanden een paard rijden die 1.80m is. Dus ze vroeg zich af hoe ik dan op haar paard kom.

Nu hebben we zo'n installatie staan op de manege om de gehandicapten op het huifbed te krijgen. Dus dan laat ik me wel optakelen Haha!

**Geplaatst**: 15-06-07 10:40

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-06-07 10:40

hahahahahahahahahaha :__
ROFL

ja das ook een idee Huilen van het lachen

maar 1,80 wat een joekel Bloos!

(ik heb dan ook maar een Hafje van 1.43 Nagelbijten / Gniffelen

)

**Geplaatst**: 15-06-07 16:50

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-06-07 16:50

Altijd makkelijk toch zo'n lift om op je paard te komen.
Wel graag foto's maken en hier neerzetten.

Ik zit momenteel in de ziektewet.
De prognose is dat ik niet beter ga worden. Sterker nog het zal gaan verslechteren (als het ehler-danlos is).

UWV wacht de nieuwe onderzoeken in de maand juli af.

**Geplaatst**: 15-06-07 16:57

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-06-07 16:57

@ luuntje, als het zover is, dan laat ik een foto maken Haha!

Is het zo ernstig bij jou Ach gut

Hoe staat het UWV er tegen over? Die zijn niet altijd bereid om makkelijk met dit soort dingen om te gaan toch?

Ik heb zojuist een pittig gesprek gehad met de dokter..
Hij was boos....
Hij denkt dat ik niks van hm wil aannemen en dacht toch alles uitvoerig met hm gesproken te hebben.
Dgg dat ik begreep van de assistente dat nav het bloedonderzoek waar niets uit kwam, ik klaar was. Zo werd het mij verteld en daarom heb ik gezegd dat ik er dan op sta om doorverwezen te worden naar de reumatoloog omdat ik idd zelf wat heb rondgezocht en mezelf herken in fibromyalgie. Maar dat ik geen dokter ben.........

Dat kon ie dan ook wel weer begrijpen....
Zijn idee was om overleg te plegen met mij en daarna contact op te nemen met de reumatoloog en internist.
Hij is van mening dat de kramp die ik heb niet in het plaatje fibromyalgie past en daarom me niet direct naar een reumatoloog wilt sturen.
En me om die reden ook niet heel het ziekenhuis af wilt laten gaan.
Hij beweerde weer dat de term/diagnose fibromyalgie een afvalbak is voor klachten die nergens onder vallen en hij wil me dat niet aan doen.
Ook wordt ik er niet gelukkiger van, omdat er niets tegen is ( medicijnen oid).
Hem verteld dat ik zeker wil weten wat het is, en tuurlijk zal het even slikken zijn, maar voor mijn acceptatie en bijv mn werk is het wel nodig om te weten wat ik heb.
Tuurlijk moet je oppassen dat je niet alles gooit op je 'ziekte' en dat je ook realistisch moet blijven en dat ook niet alle klachten die op de site vermeld staan dat ik die heb.
Ik wil gewoon weten wat er aan de hand is... dan pas kan je het accepteren en ermee om gaan.

Hij gaat het nu voorleggen aan de internest en reumatoloog, en dan kan ik volgende week woensdag weer terug bellen.

Ik word er aardig moedeloos van

**Geplaatst**: 15-06-07 19:07

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-06-07 19:07

pfff
fijn, huisartsen Lips are sealed

en dit is voor filerijden -> Hamer

au

**Geplaatst**: 16-06-07 08:36

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-06-07 08:36

Liesje ik kan niet wachten op de foto Haha!

.
Overigens wilde mijn huisarts ook niet aan fibro.
Ik heb hem overtuigd door te zeggen "wat heb je te verliezen, als de reumatoloog niks vindt ben jij van mijn gezeur af".

Overigens ben ik met mijn zoontje eerst naar een kinderfysio geweest (geen verwijsbrief nodig) om hem te laten screenen op hypermobiliteit. Vervolgens een verwijsbrief gehaald voor kindermensendieck (hij is hypermobiel net als ik).
Ach ja soms moet je dingen via een omweg doen om je doel te bereiken Clown

.

MissToseland, filerijden is echt waardeloos.
Ik heb het grote geluk dat mijn werkgever (voor de 4 uur die ik werk) op 5 minuten fietsen is.

Even wat meer info over Ehler-danlos (wordt bij mij aan gedacht, met als secundaire aandoening fibro)

Syndroom van Ehlers-Danlos

Citaat:
Korte beschrijving
Het EDS is een zeldzame, erfelijk bepaalde aandoening. De belangrijkste kenmerken zijn een zeer rekbare huid, overstrekbare gewrichten, met als mogelijk gevolg het sneller ontstaan van slijtage van de gewrichten en het vaker optreden van blauwe plekken. De huid ziet er over het algemeen normaal uit, maar voelt vaak wat 'fluweelachtig' aan. Bovendien neemt de huid na uitrekking weer volledig de uitgangspositie aan. Er kunnen ook afwijkingen zijn aan de darmwand of de wand van de grote lichaamsslagader, hierdoor kunnen er scheuren in de wand ontstaan. Er zijn momenteel 10 subtypen, van elkaar te onderscheiden op basis van de klachten, die sterk kunnen variëren, de wijze van overerven en de aard van de verandering in het erfelijk materiaal.

**Geplaatst**: 19-06-07 11:10

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 19-06-07 11:10

Iedereen aan het genieten van de zon?

**Geplaatst**: 19-06-07 11:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 19-06-07 11:16

oei luuntje, dat EDS klinkt niet fijn!

nou inet echt aan het genieten van de zon
3 fotoshoots die ik verwerken moet Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 19-06-07 12:36

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 19-06-07 12:36

Fotoshoots.
Van jezelf of van anderen die jij hebt gemaakt?

**Geplaatst**: 19-06-07 12:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 19-06-07 12:39

Van paardjes Lachen

Zaterdag in Wijdewormer van 2 paarden
gister van een haflingerveulen
ff spammen Tong uitsteken

http://i201.photobucket.com/albums/aa68 ... border.jpg

**Geplaatst**: 19-06-07 14:12

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 19-06-07 14:12

Mooie foto MissToseland.
Zo te zien maak jij vaker foto's.

**Geplaatst**: 19-06-07 15:43

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 19-06-07 15:43

vandaag bezoekje gebracht aan de reumatoloog. Ik ben dus hypermobiel. Moet medicijnen slikken tegen de pijn en over 3 maanden terug komen om te kijken of het helpt en of er verder onderzoek gedaan moet worden.
Verder ook in de tussentijd afspraak met fysio maken en onder begeleiding weer gaan sporten.

**Geplaatst**: 20-06-07 12:30

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-06-07 12:30

Dat is vervelend Thats_Me.
Duurt wel lang voordat je de volgende afspraak hebt bij de reumatoloog.

**Geplaatst**: 20-06-07 13:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-06-07 13:41

@ thats me, balen zeg Ach gut

Wat zou jij met sporten kunnen bereiken? Krijg je dan niet meer last?
Ik ben gewoon nieuwsgierig hoor.

Ik ga zo de huisarts bellen of hij al wat weet nav overleg met internist en reumatoloog.....

**Geplaatst**: 20-06-07 17:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-06-07 17:39

En Liesje weet je al iets meer?

Bij hypermobiele mensen proberen ze om een goed spiercordon aan te leggen. Dit moet dan de klappen (bewegingen) opvangen.

**Geplaatst**: 20-06-07 17:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-06-07 17:42

Vandaag met de reumatoloog gesproken, ik krijg een bloedonderzoek voor mijn darmen en een röntgenfoto voor mijn onderrug.

Ben benieuwd,...

**Geplaatst**: 20-06-07 17:46

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-06-07 17:46

Inderdaad, door te sporten zou ik mijn spieren moeten opbouwen en daardoor minder pijn te hebben. Alleen ik ben juist gestopt met fitnessen omdat ik meer pijn kreeg...

Dus tja ik heb nu een sportschool gevonden met particuliere fysio erbij. Dus ga kijken of ik daar zowel kan fysioen als onder begeleiding kan sporten, en dan maar zien of het helpt.

**Geplaatst**: 20-06-07 17:58

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-06-07 17:58

Hallo iedereen,

ik heb me nog niet eens gemeld!!
Eens kijken hoe dit bevalt! Tong uitsteken

Ik weet sinds 1 jaar dat ik FM heb. (ik ben nu 16) (sommigen vinden dit jong, maar ik heb zoiets: je wordt er toch mee geboren?? Zelfs de fisio wilde me eerst niet geloven, maar nadat ik vertelde dat mijn moeder het ook had, ineens wel??) Mijn moeder heeft het ook. Zij was ook degene die het al zag opvallen aan mij, maar ze heeft het zo lang mogelijk verzwegen omdat ze eerst dacht dat het ook groeipijnen konden zijn. Uiteindelijk kwamen de problemen op school (3de klas). Veel ziek (waarschijnlijk door altijd maar doorgaan en tja, spierpijn), gym verknalde ik altijd en had altijd de dag na gym veel pijn, enz. enz. (al met al had ik al veel met mijn moeder gepraat en waren we erachter dat FM misschien ook wel bij mij voorkwam. Dit geloofde/wilde ik eerst niet) Mijn leraren wilde mij niet geloven en zeiden dat ik mij niet aan moest stellen. Toen ben ik met mijn moeder naar de dokter geweest en die heeft het bevestigd. Sindsdien begrijpen de leraren/leraressen mij wel iets beter.

Ik zit nu in een niet zo goede periode. (gelukkig is het bijna vakantie!!!!! Geen druk, stress, enz. van school!!!) Veel pijn, vaak moe, school gaat door concentratieproblemen niet zo heel goed. Sommigen zeggen dat dit kan komen omdat ik in de groei, pubertijd enz. zit. Iemand hier ook ervaring mee? (heb niet alles doorgelezen dus misschien is dit ook al aan de orde geweest).

Verder heb ik natuurlijk mijn goede dagen en ik geniet nog heerlijk van paardrijden en met de beesjes bezig zijn!! Beesten/dieren zijn echt mijn toevlucht!!

Begrip is erg verschillend. De ene keer wel, de andere keer denk ik weleens..... O help!! Maarja, men weet niet beter. Mijn vriendengroepje is nu ook een beetje verdeeld. Heb nu 1 goede vriendin die mij goed begrijpt en de andere vinden helaas vaak dat ik mij aanstel, mezelf ziek maak enz. enz.

Maargoed, kort over mij! Tong uitsteken

Als jullie vragen/verhalen/iets kwijt moeten, mijn PB-box staat altijd open!!! Tong uitsteken

Ik zal proberen up-to-date te blijven!! Iedereen: Houd je taai!!!!!!!!!! Tong uitsteken

**Geplaatst**: 21-06-07 09:44

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-06-07 09:44

Welkom Vernon.
Je stuit inderdaad op onbegrip van je omgeving. Er is toch niks te zien.
Enige wat je kan doen is naar je lijf luisteren. Jij weet hoe je je voelt. Anderen niet.
Probeer op tijd rust te nemen (lukt mij maar zelden).

@Thats_Me er zijn goede sportscholen waar je onder begeleiding van een fysio kan sporten. Dit is beter dan een gewone sportschool.

@Cyntje je gaat dus verder onderzocht worden. Weet je al wanneer?

Ik heb gisteren het onkruid/struiken van de buren wat in mijn tuin groeit weggehaald. Ik heb nu een hele zere rechterarm.
Wilde eigenlijk nog gaan schilderen vandaag maar dat vindt manlief geen goed idee.

**Geplaatst**: 21-06-07 09:57

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-06-07 09:57

Ik ben gister een uur wezen skaten. Heb nu wel iets vermoeide benen, maar heb er verder helemaal geen last van. Ik ga echt al een aantal weken supergoed!!!! Haha!