Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-12-15 17:42

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst: 25-12-15 17:42

Ik was ook blij dat we geen verhoogde kans hadden, nipt moet je hier in Oostenrijk echt zelf betalen en het risico van een punctie wilden we dan weer niet. Toch zou ik ook voor nipt gekozen hebben als er wel een verhoogde kans was geweest.

heel veel sterkte en hou je vast aan het feit dat de kans dat alles goed zit AANZIENLIJK groter is dan andersom.

**Geplaatst**: 25-12-15 18:31

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst: 25-12-15 18:31

Sterkte spullen, hopelijk straks met de nipt test beter nieuws zodat je echt kan genieten van je zwangerschap zonder extra zorgen.

**Geplaatst**: 25-12-15 20:23

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst: 25-12-15 20:23

Jemig Spullen dat is inderdaad een domper. Hebben ze op de echo ook extra goed gekeken naar het hartje?
Ik heb een nichtje met down en zij werd geboren met AVSD dit is een hartafwijking. Bij mijn zus was het de eerste en hadden ze geen testen gedaan. Zelfs na de bevalling was het een twijfelgeval. Ze had namelijk een apenlijn op d'r handje zoals ze dat noemen. Na 1,5 week kregen ze de uitslag van de bluedtest en had ze idd down.
Kan de bloedtest ook nog duiden op chromosoom 13 en 17?
Mocht je vragen hebben mijn pb staat open voor je.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-15 20:30

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-15 20:30

Hartje zag er super uit! Echo en nekplooi was helemaal goed. Alleen de bloedwaardes weken af. Ze zeiden dat de baby er voor Patau en Edwards al te goed uitzag. Dat wil zeggen dat bij die afwijkingen de baby kleiner blijft. Onze zat keurig in de groeicurve, dus het is echt alleen een verhoogde kans op Down.

Heb me vanmiddag ingelezen in de opties, we gaan eerst voor nipt en als die een afwijkende uitslag geeft wil ik een vruchtwaterpunctie. Naar wat ik las kan de placenta (vlokkentest) afwijkingen bevatten die de baby niet heeft.

We zitten nu bij kerstdiner en krijgen van de familie allemaal super schattige kleertjes. We blijven positief

het komt goed

**Geplaatst**: 25-12-15 21:31

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst: 25-12-15 21:31

Mijn zus heeft bij de tweede een vruchtwaterpunctie laten doen en dat brengt weer een verhoogd risico op een miskraam. Bij de derde hebben ze een nipt test laten doen omdat de risico's op een miskraam er niet zijn en de test betrouwbaarder is (zo is het haar uitgelegd tenminste).
Dat het hartje goed is is wellicht ook een klein lichtpuntje. Veel kindjes met down hebben een afwijking.

Verder praat er goed samen over.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-15 21:47

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-15 21:47

Nipt is niet perse betrouwbaarder hoor, het ligt ongeveer gelijk. De kans op een miskraam is ook ongeveer 1:200 of Zelfs nog iets minder bij vlokkentest of vwp.

We hopen gewoon op een goede NIPT uitslag, dan hoeven we er verder niet over na te denken. We gaan duimen +:)+

**Geplaatst**: 25-12-15 21:54

Geplaatst: 25-12-15 21:54

Spullen dat is schrikken!
Heel veel sterkte en ik ga ook hard voor jullie duimen!

**Geplaatst**: 25-12-15 22:55

Geplaatst: 25-12-15 22:55

Spullen dat is minder nieuws! Hopelijk is het toch allemaal goed 99,5% is heel veel goede kans! Knuffel
Ik duim voor jullie

**Geplaatst**: 26-12-15 07:14

Geplaatst: 26-12-15 07:14

He spullen dat is schrikken, maar gelukkig is de kans groot dat het meevalt.
Ik heb bewust gekozen om niet verder te kijken bij een kans van 1:800. Ook geen nekplooimeting meer laten doen, kindje was hier zo gewenst dat het echt een ernstige afwijking had moeten hebben had ik het willen stoppen. Ons meisje was wel dysmatuur maar helemaal gezond. Woog bij de geboorte 2545 en was 41 cm lang bij een zwangerschap van 39+2. Behoolrijk klein dus, maar dat had ze met 8 weken al ingehaald

**Geplaatst**: 26-12-15 13:58

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst: 26-12-15 13:58

Hier was de kans 1:700 bij de combitest. Ondanks dat ik vanwege mijn leeftijd (40) en ivf toch hoger risico zou lopen niet verder getest. Als we wel verhoogd risico zouden hebben volgens de combitest zouden we ook voor de nipt test zijn gegaan.

**Geplaatst**: 26-12-15 20:12

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst: 26-12-15 20:12

Mocht ik in jullie schoenen staan had ik inderdaad ook zoiets van, tenzij het zeer ernstig is, maar dan zou ik ook niet verder gaan met metingen, doe zoveel moeite elk kindje is gewenst

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-15 20:26

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-15 20:26

Ik kan nog niet zeggen wat we doen als het wel Down blijkt te hebben. Ik heb atijd gezegd dat ik dat niet wil en eigenlijk sta ik daar nog steeds achter. Maar ik ga niet op de zaken vooruit lopen. Eerst die tests afwachten, we will cross that bridge when we come to it...

**Geplaatst**: 26-12-15 23:23

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst: 26-12-15 23:23

Een kindje met down is wel een speciaal kindje niet iedereen heeft ze. Ik kan altijd met ze lachen.

**Geplaatst**: 26-12-15 23:32

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst: 26-12-15 23:32

Ligt er wel aan in welke mate kinderen down hebben. Nu in de media zie je mensen met dien die verre van representatief zijn. Maar ongeveer 10% van de mensen met down is zoals bij doen met dummies.
Een hoop mensen met down hebben lichamelijk ook zware problemen, veel agressie problemen etc.

**Geplaatst**: 26-12-15 23:35

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst: 26-12-15 23:35

Ja natuurlijk ligt het aan hoever.
Maar een 'normaal' doen kindje zoals bij syndroom nee zie ik geen reden waarom er dan een stop gezet moet worden.

**Geplaatst**: 26-12-15 23:41

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst: 26-12-15 23:41

Probleem is alleen dat je vaak van te voren niet weet hoe ernstig de problemen zijn bij een kindje met een afwijking.
Kindje kan op de echo volledig gezond lijken maar toch een heel zware hartafwijking hebben en qua verstandelijk vermogen kun je al helemaal niks zeggen adh van echo's etc.
Imo is het dan ook een grote gok om bewust een kindje met een dergelijke afwijking geboren te laten worden, al zal ik niet zeggen je moet aborteren of mensen veroordelen op hun keuzes hierin.

De broer van Britt zei in seizoen 1 van Down voor Dummies toen z'n vriendin zwanger was dat zij de nipt(?) ging laten doen en bij down de zwangerschap zouden beëindigen, juist omdat ze weten hoe zwaar het is om een kindje met Down te hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-15 23:48

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-15 23:48

Dat is ook waarom ik denk ik zou afbreken. Ze kunnen niet zeggen in welke mate een kindje Down heeft. En wat Lor en Lautje ook zeggen, vaak hebben die kinderen ook ernstige andere problemen.

Maar nogmaals, ik weet niet wat ik zou doen. We weten nog niks zeker. Eerst de tests afwachten en daarna nemen we samen een beslissing. Wat de rest van de wereld daar dan van vindt is hun probleem.

**Geplaatst**: 26-12-15 23:52

Geplaatst: 26-12-15 23:52

Ja ik heb ook een oom met een geestelijke beperking en ik weet wat voor invloed dat heeft op een compleet gezin en het volledige leven van het kind zelf, ouders en andere kinderen. Want wat veel mensen niet realiseren is dat heel vaak deze mensen verschrikkelijk lijden. Zowel lichamelijk als geestelijk. En daarmee lijdt het complete gezin ook mee.

Juist omdat wij weten hoe het is, is voor ons de keuze heel welbewust om het dan te beëindigen. Hoe zeer het kindje ook gewenst is en hoeveel moeite het ons ook heeft gekost.

**Geplaatst**: 27-12-15 00:54

Geplaatst: 27-12-15 00:54

De media geeft momenteel wel een nogal rooskleurig beeld bij mensen met syndroom van down. Als je zelf meer ermee te maken hebt gehad bijvoorbeeld vanuit een hulpverleningsfunctie kijk je er toch ietsje anders tegenaan denk ik.
Hoewel je nooit echt zeker weet welke keuze je maakt als je ervoor komt te staan hadden wij ook in principe de keuze staan om de zwangerschap af te breken.

Maar goed de kans is heel klein dus dat soort afwegingen zou ik nu ook niet teveel bij stil staan Spullen.

**Geplaatst**: 27-12-15 01:09

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst: 27-12-15 01:09

Bij mijn nichtje wisten ze het dus niet. Bij de tweede en derde hebben ze het laten testen. Als het niet goed zou zijn hDden ze het af laten breken. Twee met down is erg zwaar.

Zelf heen we het bij beiden ook laten testen. Ook op de andere twee chromosoomafwijkingen 13de en ?? chromosoom. We hadden van te voren afgesproken als het down zou hebben lieten we het komen. Bij de andere twee zullen we het afbreken want dan haalde ze vaak het eerste levensjaar nog niet eens.
Erge is ook het blijft altijd een kansberekening.
Mijn nichtje zit trouwens op gewoon basisonderwijs en nu in groep 3 en wat is ze trots op het "lezen" en "schrijven".

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-12-15 12:59

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-15 12:59

Eén ding weet ik zeker, ik laat nooit meer een combinatietest doen. Ga bij een eventuele volgende meteen een NIPT laten doen.

Ben blij dat ik morgen actie kan ondernemen, dit wachten is ook niks...

**Geplaatst**: 27-12-15 13:01

Geplaatst: 27-12-15 13:01

Bij de nekplooimeting testen ze nu standaard op afwijkingen aan de chromosoom 13, 18 en 21. Heb je een verhoogd risico dan krijg je de keus om het verder te laten onderzoeken. De NIPT die nu ook aangeboden wordt is het veiligst. Er wordt namelijk bloed geprikt bij de moeder en dat wordt onderzocht. Er is dus geen verhoogd risico op een miskraam wat bij de punctie en vlokkentest wel is. Uit het bloed kunnen ze ook het dna halen van het ongeboren kindje en van daaruit kunnen ze de chromosomen (13, 18 en 21) bekijken. Men noemt de test in NL voor 99 % zeker, maar dat komt omdat de NIPT nog niet heel veel gedaan is in Nederland. In belgie bijv wordt de test al langer gedaan en daar is het ook gewoon een 100% uitslag.

Als je voor de NIPT kiest en daar komt ook een afwijking uit dan gaan ze verder voor een vruchtwaterpunctie of vlokkentest.

Heb je in je directe familie bijv een down persoon dan kom je in aanmerking voor de NIPT en hoef je niet eerst de nekplooimeting te doen. De NIPT kan vanaf 10 wkn zwangerschap worden uitgevoerd en binnen 2 wkn heb je uitslag.

Gezien de kansberekening bij TS en het feit dat de nekplooi er goed uitzag en er ook geen hartafwijking is waargenomen lijkt het voor haar goed uit te vallen. Ik snap echter wel dat de stress er goed inzit. Ik heb echter heel veel verhalen gehoord (ook van dichtbij) waarbij het kindje gewoon gezond bleek te zijn. Bij ons worden de testen voor de NIPT op dinsdag gedaan.

Sorry voor het inbreken maar misschien schept dit duidelijkheid.

**Geplaatst**: 27-12-15 14:36

Re: Als zwanger raken geen vanzelfsprekendheid is...

Geplaatst: 27-12-15 14:36

Lief van je Egnie je reactie. Er is idd nog veel onduidelijk over de NIPT.
Mijn zus heeft bijv een down kindje en wij moesten eerst een nekplooimeting omdat we niet in aanmerking komen voor NIPT volgens de vk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-12-15 15:08

Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-15 15:08

En idd bedankt voor je reactie Egnie! Ik hoor van veel kanten dat goede echo en hartje belangrijker is. Dus we houden hoop. Alleen jammer dat we het pas over 2 weken weten.

Ik begrijp niet dat ze in NL zo moeilijk doen over die NIPT. De resultaten zijn veel zekerder dan bij een combinatietest, wat voor de ouders fijn is.

@mywayzidane: je kan zelf naar België om die NIPT te laten doen he? Weet niet of ik in jouw geval vertrouwen zou hebben in de combinatietest (Nou ben ik die sowieso kwijt, dat scheelt).

**Geplaatst**: 27-12-15 15:29

Geplaatst: 27-12-15 15:29

SternPhoto schreef:
Mocht ik in jullie schoenen staan had ik inderdaad ook zoiets van, tenzij het zeer ernstig is, maar dan zou ik ook niet verder gaan met metingen, doe zoveel moeite elk kindje is gewenst

Ook als dat een kindje is dat altijd ziek is? Of vaak geopereerd moet worden? Syndroom van Down is zoveel meer dan die schattige jongeren waar Chris Zegers en Johnny de Mol mee optrekken op tv. De keuze om een zwangerschap af te breken kan ook uit liefde zijn, je behoedt een kind voor iets.

Spullen, houd je vast aan die extreem kleine kans. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed zit, jullie hebben dit zo hard verdiend!