Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-05-14 19:28

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-05-14 19:28

Ik eet zo goed als suiker, gluten en koemelkvrij, maar merk niet veel verschil in vergelijking met een aantal jaar geleden.

**Geplaatst**: 14-05-14 19:50

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-05-14 19:50

Ik geloof best dat het in sommige gevallen kan helpen .
Maar ik vind dat het momenteel een vreselijke hype is om alles maar op eet gewoonte te gooien !
Kijk alleen al naar die Goya bessen gebeuren :roll:

en ieder mag zijn mening/ervaring hierin hebben .

**Geplaatst**: 14-05-14 22:30

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-05-14 22:30

Volgens mij gaat het hierin ook niet zozeer over pijn, maar over stoffen die ons goed en gestrest doen voelen

**Geplaatst**: 15-05-14 07:47

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-05-14 07:47

Ik ben vanwege ervaringen niet gelovig geworden.
Ik snap best dat gluten de oorzaak kan zijn van darm problemen en dat suikers je kind met adhd drukker maken. Maar wat wij moesten doen inverband adhd vermijden in het dieet, om te elimineren. Heeft niks met drukke kinderen te maken.
Net zo als prikkeldarmstoornis geloof ik wel dat het met de gluten te maken kan hebben.

**Geplaatst**: 15-05-14 09:06

Geplaatst: 15-05-14 09:06

Hier staan ook wel wat interessante dingen tussen: http://www.optimalegezondheid.com/fibro ... n-voeding/ ook in de andere stukjes

**Geplaatst**: 15-05-14 09:08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-05-14 09:08

Staat deze link al in het topic ?
http://zorgkrant.zorgportaal.nl/index.p ... -fibromyal

**Geplaatst**: 15-05-14 12:34

Geplaatst: 15-05-14 12:34

sweetsox schreef:
Lig er aan wat je bedoeld met behandelen. Ik krijg gewoon flink op mijn donder van de manueel en zeg hoe ik dingen aan moet pakken. En wat ik verkeerd doet.

Triggerpoint zijn soort knopen in de spieren die behandeld kunnen worden op verschillende manieren.
Echt een aanrader. Hierdoor had ik minder pijn in spieren, gewrichten en was ik bewegelijker er niet zo stijf.

**Geplaatst**: 15-05-14 13:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-05-14 13:38

Weet niet wat voor behandeling je bedoeld. Helaas is dit mijn enigste mankementen aan mijn lichaam. Dus weet niet of dat kan bij mij

**Geplaatst**: 15-05-14 20:06

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-05-14 20:06

Ik heb ook goede verhalen gehoord over Triggerpoint-therapie. Ik zou je een naam kunnen geven van iemand die erg goed schijnt te zijn, maar het is niet in de buurt van Lelystad. Het schijnt in ieder geval verlichting te kunnen geven bij fibropatiënten, omdat wij vaak last schijnen te hebben van die bepaalde triggerpoints...
Maar ik heb er geen ervaring mee dus hoe de behandeling precies in zijn werk gaat weet ik ook niet.

Maar dan nog denk ik dat het één van de vele verschillende dingen is die effect zouden kunnen hebben -ik denk dat het voor iedereen anders is wat je als 'fijn' of 'verlichtend' ervaart-. Zo heb ik baat bij mijn infrarooddeken (voor meer info staat mijn PBbox altijd open). Maar ook dat moet je blijven doen, het is geen oplossing, alleen een kleine verlichting doordat ik mijn afvalstoffen eruit zweet.

**Geplaatst**: 16-05-14 07:34

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 16-05-14 07:34

die triggerpoint zijn heel erg bij mij en mijn manueel help me wel. maar komt ook misschien door mijn andere problemen dat het erger is dan normaal. warmte heb ik wel baat bij. En een bepaald ritme in mijn leven en elke dag zelfde belasting en zeker niet meer. Dus denk nu ook dat ik te veel doe, maar dat ga ik wel horen van hem. En wat ik het beste kan doen.

**Geplaatst**: 29-05-14 22:30

Geplaatst: 29-05-14 22:30

Hoe is het bij jullie ?

Hier beroerd , m'n thermodeken is dood .
Ik ben moe en m'n ritme is ver te zoeken .
Ook met m'n paard waardoor het nog beroerder gaat ...

Heb er even weinig zin in momenteel ( komt wel weer goed hoor)

**Geplaatst**: 29-05-14 22:36

Geplaatst: 29-05-14 22:36

ik meld me ook even weer, ik heb een hele poos havermout gegeten met bessen en weet ik veel wat voor gezonds er in en ik had élke ochtend diarree, na ongeveer 4 á 5 gehaaste toiletbezoeken ging het dan de rest van de dag wel weer goed, ik eet nu gewoon weer gevarieerd, dus zo nu en dan brood en meestal kwark of joghurt met cruesli, omdat ik dat erg lekker vind, de diarre is nu weer verdwenen en ik voel me er beter door, neemt niet weg dat ik nog steeds pijn heb, ik vind wel dat magnesium helpt, als ik het even niet slik krijg ik meer kramp

**Geplaatst**: 31-05-14 11:06

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 31-05-14 11:06

Ik kon bijna niet meer lopen en steeds meer hoofdpijn .
Nu weer een warm dekentje en alles is weer normaal ( uiteraard nog wel pijn , maar weer zoals normaal) $*\o/*$

**Geplaatst**: 04-06-14 21:15

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-06-14 21:15

Jeetje, eindelijk de 25 berichten gehaald. Nog best lastig, want in de informatievetopics lees ik liever mee dan dat ik mee ga praten.

Maar goed, een lange tijd geleden (was het topic al weer eventjes vergeten) las ik hier is wel wat mee. Dus vandaar dat ik me maar is meld.

Ik moet helaas ook leren leven met fibromyalgie, ik zal maar bij het begin beginnen. Ik ben Zowie en ik ben 16 jaar, om daar maar mee te beginnen haha. Toen ik in groep 4 of 5 van de basisschool zat, dat weet ik niet meer zo goed, had ik een ongelukje met een vriendin van een klemrek. Hierbij klapte ik met mijn hoofd naar beneden, kort ademloos, maar niet iets heel ernstigs. Alleen kreeg ik steeds meer last van mijn nek... en sindsdien werd het ook 'mijn nekblessure' genoemd, eerst werd ik via mijn huisarts (heb een een antroposofische huisarts, voor het geval dat interessant is om te weten) door verwezen naar een craniosacraal, dat is best lang geleden dus veel kan ik me daar niet meer van herinneren in hoe verre het hielp of dat er iets gevonden werd (behalve dat hij een lampje had met de kleuren van de dag gebaseerd op de kleuren van de planeten, dus dat veranderde steeds

). En naja, ik zal het maar kort houden. In al die jaren werd het steeds erger, het breidde zich als het ware uit tot aan mijn onderrug. Alle therapieën op een rijtje: nogmaals een craniosacraal, massage, een keer na laten kijken in het ziekenhuis (wat heel stom was, ik kwam daar voor mijn rugklachten, heb geen enkele label, ik werd nagekeken en er werd een foto gemaakt en het enige wat we hiervan als uitslag kregen was dat ik geen scoliose had?! Ja uh, en wat dan wel? :')

), accupunctuur, psycholoog, nogmaals massage en een psycholoog (de psycholoog met name omdat ik nogal kampte met woede in mezelf waardoor ik opeens momenten kon hebben dat ik gewoon weg moest uit de ruimte waar ik op dat moment was, en omdat de emoties mijn pijnklachten ook verergerde, deze emoties waren er niet altijd al hoor, ik heb geen woedeprobleem oid, het waren puur opgestapelde emoties), euritmie (daar heb ik na 2 sessies weer doei tegen gezegd) en weer massage. Ik bleef terug vallen op de massage omdat het wel verlichtend werkte. Maar goed, ik werd nogal moedeloos ervan, omdat niks hielp, ik nergens mee opschoot maar het wel erger bleef worden. Alleen al het afgelopen jaar is het ontzettend toegenomen, ik voel nu bijna maandelijks hoe het toeneemt. Wat ik op dit moment voel is constante druk op mijn nek en schouders, ik moet halverwege de dag altijd mijn ketting af doen die ik altijd gedragen heb omdat het gewoon te vervelend voelt, het midden van mijn rug en onderrug doet na een tijd zitten of stil staan pijn, en als ik dan begin met bewegen blijft het etteren. Als ik heel kort gebukt heb om iets op te rapen kan ik erna niet in een keer rechtop staan door de pijn, hoe langer ik gebukt ben hoe erger het wordt, na mijn veters strikken moet ik al een paar minuten wachten en heel langzaam steeds iets meer overeind komen. Als ik ga liggen moet ik eerst steeds heel licht wat adem laten ontsnappen tot ik helemaal kan ontspannen, in een keer ontspannen liggen gaat niet door de pijn in mijn rug. En sinds een jaar geleden begon het in mijn linkerbovenarm, een hele vervelende drukkende pijn die er af en toe heel lang was, en anders alleen met korte bewegingen of grote bewegingen. Maar dit hield dan een paar weken aan, en daarna was het weer weg. En sinds een paar maanden is het nu constant in beide bovenarmen, samen met krampjes die door trekken tot in mijn handen en vingers. Als ik een kwartier met een rugzak loop begin ik het zo erg te voelen in mijn armen dat ik 'm wel af moet doen.

Dat dus samengevat mijn klachten en therapieën. Nu dan maar is hoe ik bij de fibromyalgie terecht kwam. Ik ben een half jaar geleden over gestapt van huisarts, wel in dezelfde praktijk, maar voelde me niet meer serieus genomen door de man. Hij trok heel snel conclusies en walste dan opeens over me heen. De doorslag was toch wel toen ik in december was aangereden en de ambulance mij vertelde dat mijn neus enkel gekneusd was, en dat ik na een paar weken toch zeker wist dat er iets niet goed was, toen ging ik naar de huisarts, puur voor de zekerheid want aan een breuk zit je toch wel wat langer vast dan een kneuzing. Ging hij er van uit dat ik een neus correctie wou? Vertelde hij me dat ik daar wel even goed over na moest denken omdat hij niet echt schreef stond. Terwijl ik het woord correctie of veranderen niet eens in mijn mond had genomen. >;)

Toen kwam ik bij een hele vriendelijke vrouw terecht. Maar zij was niet degene die de diagnose stelde, mijn moeder kwam bij toeval op een site over firbomyalgie, en ze riep mij bij zich, en ik las de symptonen, en de verhalen, en alles viel gewoon op een plek. Niet alleen de pijnklachten, maar ook het vreselijk lichte slapen, zware menstruaties, onverklaarbare spierpijnen, vage krampjes overal en nergens, duizeligheid, stemmingswisselingen, nare hoofdpijn, koude handen en voeten (mijn voeten zijn standaard paars :')

) tintelende en prikkelende handen, weergevoeligheid. Ik vond het zo apart dat we nooit verder gekeken hebben naar andere klachten, maar van veel van deze klachten nam ik ze maar voor lief. Dacht dat ik er wel over heen zou groeien, dat mijn doorbloeding niet goed was, dat ik gewoon zwakke spieren had, puberteit etc.

Toen zijn we via de, nieuwe, huisarts door verwezen naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, nou ja, daar hadden we een beetje zelf voor gekozen omdat we een fijn artikel hadden gelezen over Hans Cats (geen idee of iemand van jullie bekend is met dit grappige en aardige mannetje). En daar was het al snel duidelijk, hij wou me nog nakijken maar zei vervolgens "ach laat ook maar, ik geloof je zo heus wel, het is helemaal duidelijk." :')

. En dan krijg je natuurlijk het leuke verhaaltje te horen over "er mee leren leven". Maar gelukkig hoefde je dat niet alleen! En wat was het heerlijk om eindelijk eens echt serieus genomen te worden, die man kon ook gewoon alles aanvullen wat betreft pijn en gevoel. Ik heb vorige week een in-take gesprek gehad voor een revalidatieprogramma van 8 weken, die na de zomervakantie van start zal gaan.

Ben heel benieuwd, aangezien het me best wel beangstigd als ik kijk naar hoeveel de pijn al is toegenomen in maar een paar maanden. Maar ik heb nu wel wat meer hoop dan eerst.

En jeetje, wat heb ik er een verschrikkelijk lang verhaal van gemaakt, heel veel excuses hiervoor. :')

Alvast hartelijk bedankt degene die het lezen haha.

**Geplaatst**: 04-06-14 22:43

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-06-14 22:43

Dat is zeker lang :')

ik ga het in de loop der tijd even rustig lezen als je het niet erg vind

Mijn concentratie is weer ver te zoeken namelijk.

Iig. Alvast welkom

sterkte met het verlies van een pijnloos leven

**Geplaatst**: 05-06-14 07:09

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 05-06-14 07:09

Neem vooral de tijd zou ik zeggen.

En bedankt haha

**Geplaatst**: 05-06-14 08:19

Geplaatst: 05-06-14 08:19

ZowieZo schreef:
...
Toen zijn we via de, nieuwe, huisarts door verwezen naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, nou ja, daar hadden we een beetje zelf voor gekozen omdat we een fijn artikel hadden gelezen over Hans Cats (geen idee of iemand van jullie bekend is met dit grappige en aardige mannetje). En daar was het al snel duidelijk, hij wou me nog nakijken maar zei vervolgens "ach laat ook maar, ik geloof je zo heus wel, het is helemaal duidelijk." . En dan krijg je natuurlijk het leuke verhaaltje te horen over "er mee leren leven". Maar gelukkig hoefde je dat niet alleen! En wat was het heerlijk om eindelijk eens echt serieus genomen te worden, die man kon ook gewoon alles aanvullen wat betreft pijn en gevoel. Ik heb vorige week een in-take gesprek gehad voor een revalidatieprogramma van 8 weken, die na de zomervakantie van start zal gaan.

Welkom. En veel succes met alles, ook met je revalidatie. Ik ben ook patiënte van dr. Cats en heb hetzelfde programma doorlopen als jij gaat volgen. Als je meer wilt weten mag je me altijd PBen!

**Geplaatst**: 05-06-14 22:06

Geplaatst: 05-06-14 22:06

JonneN schreef:
ZowieZo schreef:
...
Toen zijn we via de, nieuwe, huisarts door verwezen naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, nou ja, daar hadden we een beetje zelf voor gekozen omdat we een fijn artikel hadden gelezen over Hans Cats (geen idee of iemand van jullie bekend is met dit grappige en aardige mannetje). En daar was het al snel duidelijk, hij wou me nog nakijken maar zei vervolgens "ach laat ook maar, ik geloof je zo heus wel, het is helemaal duidelijk." . En dan krijg je natuurlijk het leuke verhaaltje te horen over "er mee leren leven". Maar gelukkig hoefde je dat niet alleen! En wat was het heerlijk om eindelijk eens echt serieus genomen te worden, die man kon ook gewoon alles aanvullen wat betreft pijn en gevoel. Ik heb vorige week een in-take gesprek gehad voor een revalidatieprogramma van 8 weken, die na de zomervakantie van start zal gaan.

Welkom. En veel succes met alles, ook met je revalidatie. Ik ben ook patiënte van dr. Cats en heb hetzelfde programma doorlopen als jij gaat volgen. Als je meer wilt weten mag je me altijd PBen!

Leuk om te horen! Ik zal het onthouden voor als ik een keer vragen heb, heel erg bedankt in ieder geval

Kreeg vandaag een telefoontje dat ik op dit moment ingeschreven sta, en krijg er nog een brief van. Vind het trouwens echt heerlijk dat ze het zo overzichtelijk en ook persoonlijk houden, eerst bellen, en daarna een brief waar alles nogmaals in staat.

Daarin staan 2 afspraken, 1 voor mijn moeder met een maatschappelijk werkster, en 1 voor mij met iemand die uitlegt wat er dan gaat gebeuren/wat ze voor mij in gedachte hebben met nog een psycholoog erbij. Dus ben benieuwd, het voelt in ieder geval wel heel goed allemaal.

**Geplaatst**: 06-06-14 10:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-06-14 10:38

Zowie , ik zie dat je 16 bent .
Dan kan ik je 1 mooi idee mee geven , het is wetenschappelijk bewezen dat hoe ouder je word hoe beter je pijn kan dragen .

En dat merk ik zelf ook , de pijn word steeds erger maar toch kan ik het net zo goed dragen .
Net of je uithoudings vermogen meer word zeg maar .

Iig. Veel succes met de revalidatie cursus , ik hoop dat je er veel aan hebt .

**Geplaatst**: 06-06-14 11:43

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-06-14 11:43

Ik meld me ook in dit topic

Heb jaren last van pijn/vermoeidheid/niet fit zijn/last van darmen etc gehad (en nog steeds). Meerdere keren bij de dokter geweest, bloedprikken etc maar er is nooit iets uitgekomen helaas. Toch dit jaar weer naar de dokter geweest, weer bloedprikken, fysiotherapie maar nog steeds geen baat. Doorverwezen naar het ziekenhuis en die zeiden vrij snel dat het waarschijnlijk een 'chronische pijn aandoening' was -O-

nog wel rontgenfoto's gemaakt en nog een keer bloedprikken en krijg ik volgende week geloof ik uitslag van. Maar ze hebben al praktisch toegezegd dat het waarschijnlijk fibro gaat zijn -O-

Gelukkig kan ik nog redelijk functioneren, al is het vaak flink doorbijten na een lange dag en kan ik dagen hebben waarbij ik écht flink pijn heb. Moet ook wel zeggen dat het echt in periodes gaat

**Geplaatst**: 06-06-14 17:44

Geplaatst: 06-06-14 17:44

Mijn moeder zit ook met dit probleem. Na jeren dokter aflopen en er bij haar fybromialgie vast gesteld. Zij heeft constant last van pijn en vermoeidheid. Huishoudelijke taken zijn dan ook vak niet mogelijk om te doen. De rest van het gezin (mijn vader, broer en ik) helpen dan ook dagelijks, maar dat valt soms zwaar. De pijn van mijn moeder word ook vaak niet serieus genomen door mensen van buiten af, zelf door familie soms. Er word dan weer gedacht, ze is zich weer aan het aanstellen. Maar hun beseffen niet dat er werkelijk iets aan de hand is. Mijn moeder zelf heeft het er ook zeer moeilijk mee. Vroeger (10 jaar geleden) kon zij op 1 dag heel het huis poetsen zonder problemen. Nu is enkel stofzuigen een hele opgave. Mijn broer en ik (18 en 17) zien niet altijd wat er nog moet gebeuren qua huishoudelijke taken en dan moet mama het zeggen. Wat voor haar commanderen is. Dat valt ook zeer zwaar, zij moet haar kinderen commanderen omdat ze hetzelf niet meer kan. Sinds kort gaat ze terug werken op Bewel, een fabriek voor mensen met een beperking. Daar knapt ze wel iets of wat van op omdat ze nu terug kan bezig zijn en haar gedachten op iets anders kan zetten. Maar toch zie ik aan haar dat ze haar serieus sterk moet houden. Ik zie dat mijn moeder niet meer gelukkig is, mede door de fybromialgie. Ik wil haar terug gelukkig zien, is er iemand die dingen weet die ik met haar kan doen, zonder dat die teveel fysieke inspanning vragen? Dat zou voor mijn moeder en mij echt helpen!!

**Geplaatst**: 06-06-14 19:54

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-06-14 19:54

Ja maak een rooster voor de huishoudelijke taken verdeelt over jullie 3en, en zorg dat je moeder meer rust en ontspanning krijgt. En zoek leuke dingen om met haar te doen, die haar niet veel energie kosten..kleine dingen. Verder is het een acceptatieproces...richt je op de dingen die ze nog wel kan.

**Geplaatst**: 06-06-14 20:18

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-06-14 20:18

Ik kijk meestal 1x per week minimaal samen een film of TV serie o.i.d.

Het zijn vaak de kleine dingen die het um doen .

**Geplaatst**: 07-06-14 12:09

Geplaatst: 07-06-14 12:09

cherell0 schreef:
Zowie , ik zie dat je 16 bent .
Dan kan ik je 1 mooi idee mee geven , het is wetenschappelijk bewezen dat hoe ouder je word hoe beter je pijn kan dragen .

En dat merk ik zelf ook , de pijn word steeds erger maar toch kan ik het net zo goed dragen .
Net of je uithoudings vermogen meer word zeg maar .

Iig. Veel succes met de revalidatie cursus , ik hoop dat je er veel aan hebt .

Dat is toch wel fijn om te horen, het beangstigde me namelijk best wel als ik al keek naar hoeveel erger het is geworden in de afgelopen maanden.

Al moet ik ook toegeven, sinds ik weet waar het vandaan komt en ik er de bevestiging voor heb gekregen, merk ik ook dat ik het nu veel meer toe laat. En door dat laatste is het waarschijnlijk ook in korte tijd zo veel erger geworden, omdat ik het nu toe laat er te zijn. Terwijl ik er voor gewoon echt niet wist wat het was, en ook afgeschreven werd als 'aansteller' of 'het zit in je hoofd' en werd ik niet serieus genomen, toen ramde ik juist door de pijn heen en trok ik me er zo mij mogelijk van aan. Dus tussen die 2 moet ik ook nog even een evenwicht vinden, het niet te veel toe laten en er in gaan zitten maar het ook niet compleet negeren en constant over mijn grenzen heen gaan.

**Geplaatst**: 07-06-14 12:54

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 07-06-14 12:54

Dat ga je precies leren tijdens je behandeling

Ik ben benieuwd hoe jij die gaat ervaren.

Ik vond in mijn geval dat er weinig aansluiting was op mijn situatie. Ik was veruit de jongste van de groep en had een super klik met de anderen, maar die werkten e.d.... dat was op mij allemaal niet van toepassing en op de studiesituatie waren ze niet echt ingesteld.
Ze waren toen der tijd bezig met een jongerengroep, omdat het steeds meer bij jongeren voorkomt. Ik weet niet of die er nu al is.

De hydrotherapie vond ik in elk geval errrg prettig, net als de ontspanningsgroep