Bokt.nl

**Geplaatst**: 31-10-11 16:01

Geplaatst: 31-10-11 16:01

ik moet in december weer terug ga van de week maar alvast een afspraak maken
helemaal geen zin meer in
zalf werkte ook super

deed vooral erg veel pijn maar hielp niet om de pijn in mijn voet minder te maken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-10-11 17:22

Geplaatst door de TopicStarter : 31-10-11 17:22

Kaatjemuts, dat is beter nieuws. Wel hopen dat de pijn dan over is. Suc7.

dOnnaa_dan, vreemd ik heb 5 maanden lang 3x per week therapie gehad in de pijn poli kliniek. Werd alleen maar slechter.

Judith, aanpakken die hap }:)

Zijn ze nu helemaal

Weet die muts dan niet meer dat jaren geleden ze het al verloren heeft? Van welk pak wasmiddel heeft zij haar dokterdiploma gehaalt?? :list:

Voor wie het opvalt dat ik weer vaker op bokt ben, ik heb weer beschikking over een computer. In de keet op stal staat eentje waar ook mobiel internet op kan $*\o/*$ Dus ben ik weer vaker on line

**Geplaatst**: 31-10-11 17:29

Geplaatst: 31-10-11 17:29

van welk pak wamiddel ze haar dokters diploma heeft _O-

die is goed
soms vraag ik me dat ook wel eens af ja

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-10-11 17:32

Geplaatst door de TopicStarter : 31-10-11 17:32

Ik wil gewoon weten welk pak wasmiddel ik moet kopen om ook zo"n diploma te halen. *zegt ze heel onschuldig <<)

* Dom praten kan ik wel, is nie moeilijk nie.

**Geplaatst**: 31-10-11 17:33

Geplaatst: 31-10-11 17:33

oh nee dom praten is juist goed want dan komen ze niet met moeilijke vragen _O-

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-10-11 17:48

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 31-10-11 17:48

Dat bedoel ikke, kan ik ook nog goed verdienen. Die gasten weten wel wat rekeningen schrijven is. (vooral in hun voordeel) Dus...... welk wasmiddel wast?????

**Geplaatst**: 31-10-11 18:54

Geplaatst: 31-10-11 18:54

Als je daar achter bent laat je me het dan weten?

**Geplaatst**: 31-10-11 20:02

Geplaatst: 31-10-11 20:02

As donderdag belt als het goed is de directeur weer, dan zal ik het vragen. => Willem, wij, ik en mede dystrofielotgenoten zouden graag willen weten bij welk pak wasmiddel mevr X haar diploma heeft gekregen. Ik hoop dat ik die zin uit mijn strot krijg zonder de lachstuipen te krijgen.

Ik zweer je, het is dat ze ingeschreven staat in het BIGregister, anders had ik nooit geloofd dat ze arts is. Juist dat ze de zaak 3 jaar geleden verloren heeft is denk ik de oorzaak van dit gedoe. Ze wil het niet toewijzen maar durft het ook niet af te wijzen. Als ze het nu toewijst erkent ze dat ze er 3 jaar geleden naast zat. En daarvoor heeft ze last van een te groot ego. En afwijzen wordt weer een hoorzitting, welke ze niet aandurft.

Ja, dom banketstaaf kan ze wel, maar ik ook. Ze wijst de boel momenteel alles mondeling (dus onofficieel) af, niets schriftelijk. Over de scootmobiel gaat het ook al zo grappig. Tis triest dat ik het grappig noem maar wat moet je anders. Ik banketstaaf hun argumenten elke keer met gemak van tafel.
Eerst zaten ze al moeilijk te doen of ik het rijden wel zou kunnen leren, want remmen op een scoot is een hendeltje loslaten, terwijl je bij een auto een rempedaal hebt. Ikke: als mijn opa van 86 het kan leren dan zal het mij toch ook wel lukken zeker 8)7

Afkeur rede 1: ik was te jong voor een scootmobiel. Ikke: volgens mij ben ik ouder dan 16

.
Afkeur rede 2: ik rij paard. Ikke: ten eerste is het paard degene die loopt, niet ik :)*

. Ten tweede, ik mag met mijn paard de C1000 niet in

.

Ik heb de directeur dan ook beloofd dat als de boel wordt afgewezen, ik het bezwaar persoonlijk te paard in kom dienen, in het gemeentehuis. Want tja, ik zal dan gaan moeten uitproberen of mijn paard winkelmak is (en ik weet zeker van niet), en om nou de C1000 met de zooi op te zadelen vind ik ook weer zo onaardig. Nee, dan is het gemeentehuis een mooie plek om te oefenen ~~}>

.
En als ze dan mak is, dan krijgt ze zo'n hesje voor hulppaard

. Je moet toch wat tenslotte.

**Geplaatst**: 31-10-11 20:25

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-10-11 20:25

Pffff, wat vervelend allemaal! Hoop voor je dat het gauw opgelost wordt, niet serieus genomen worden in het meest frustrerende wat er is.

Aikon; mij is verteld dat ze maar max. eenmaal pijntherapie geven en dan 6 behandelingen. Slaat het dan niet aan, dan slaat het nooit aan en is het nutteloos om het door te zetten en zo was er ook iets met het doorbehandelen wanneer het wel aanslaat... Weet 't fijne er niet meer van, is alweer een tijdje terug.
Bij welk ziekenhuis loop jij? Mijn revalidatie-arts gaf direct aan dat zij qua opvattingen er heel anders tegen aan kijken dan de overige ziekenhuizen (ik loop/liep in Amersfoort).
Nijmegen werd direct aangewezen als specialist (ook door mijn docenten op school), maar of dat nou zo positief is? Iemand hier ervaringen? Zou voor mij ongelooflijk veel reistijd zijn, en dat is momenteel niet zo handig met m'n studie.. maar pijn is ook niet bevordelijk voor de concentratie..

**Geplaatst**: 31-10-11 22:24

Geplaatst: 31-10-11 22:24

judith_irene schreef:
As donderdag belt als het goed is de directeur weer, dan zal ik het vragen. => Willem, wij, ik en mede dystrofielotgenoten zouden graag willen weten bij welk pak wasmiddel mevr X haar diploma heeft gekregen. Ik hoop dat ik die zin uit mijn strot krijg zonder de lachstuipen te krijgen.

Ik zweer je, het is dat ze ingeschreven staat in het BIGregister, anders had ik nooit geloofd dat ze arts is. Juist dat ze de zaak 3 jaar geleden verloren heeft is denk ik de oorzaak van dit gedoe. Ze wil het niet toewijzen maar durft het ook niet af te wijzen. Als ze het nu toewijst erkent ze dat ze er 3 jaar geleden naast zat. En daarvoor heeft ze last van een te groot ego. En afwijzen wordt weer een hoorzitting, welke ze niet aandurft.

Ja, dom banketstaaf kan ze wel, maar ik ook. Ze wijst de boel momenteel alles mondeling (dus onofficieel) af, niets schriftelijk. Over de scootmobiel gaat het ook al zo grappig. Tis triest dat ik het grappig noem maar wat moet je anders. Ik banketstaaf hun argumenten elke keer met gemak van tafel.
Eerst zaten ze al moeilijk te doen of ik het rijden wel zou kunnen leren, want remmen op een scoot is een hendeltje loslaten, terwijl je bij een auto een rempedaal hebt. Ikke: als mijn opa van 86 het kan leren dan zal het mij toch ook wel lukken zeker
Afkeur rede 1: ik was te jong voor een scootmobiel. Ikke: volgens mij ben ik ouder dan 16 .
Afkeur rede 2: ik rij paard. Ikke: ten eerste is het paard degene die loopt, niet ik . Ten tweede, ik mag met mijn paard de C1000 niet in .

Ik heb de directeur dan ook beloofd dat als de boel wordt afgewezen, ik het bezwaar persoonlijk te paard in kom dienen, in het gemeentehuis. Want tja, ik zal dan gaan moeten uitproberen of mijn paard winkelmak is (en ik weet zeker van niet), en om nou de C1000 met de zooi op te zadelen vind ik ook weer zo onaardig. Nee, dan is het gemeentehuis een mooie plek om te oefenen .
En als ze dan mak is, dan krijgt ze zo'n hesje voor hulppaard . Je moet toch wat tenslotte.

De C1000 opzadelen is ook zo een leuke woord speling
Ik heb even dubbel gelegen om jou stukje
Al is het wel een serieuze zaak natuurlijk
Maar humor heb je zeker

Nijmegen heb ik vaker voorbij horen komen en Hoogeveen
Is ook allemaal te verweg voor mij

**Geplaatst**: 01-11-11 01:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-11-11 01:08

Is ook weer een tijd geleden dat ik hier ben geweest!

Ga nog steeds 2x per week naar de fysio, en die man heeft echt wonderhanden. (En hij is nog very cute ook)

Het is nu redelijk te doen. Heb wel erger meegemaakt, maar ik juich niet te vroeg.
Het koude weer moet nog komen. Hoe erg ik er ook naar uit kijk! Maar niet op "dystrofie-vlak".

Geen medicatie en rotzooi meer, werd ik alleen maar dikker van en kreeg meer complicaties, dan dat het werkelijk iets deed. Dit is de 1e winter zonder troep. Hoop dat ik het "overleef", met alleen fysiotherapie.

**Geplaatst**: 01-11-11 09:07

Geplaatst: 01-11-11 09:07

ik heb zelf ook geen medicatie meer
had een zalf maar die is op
en werkte ook niet
fysio kom ik nog eens in de maand
moet op de sportschool zelf aansterken om zo goed mogelijk mijn spieren te gaan gebruiken
en eens per maand bespreken we dan hoe of wat
en wat ik verder moet doen
meer kan hij niet voor mij doen

**Geplaatst**: 01-11-11 16:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-11-11 16:26

zo ok ik kan weer online, laptop was gevallen, stuk dus.

jeetje wat is er weer veel gebeurd, zo te lezen helpt wonderzalf dus niet, jammer anders was je heel rijk geworden.

@judith mocht je zo ver zijn dat je met het paard het gemeente huis in gaat, geef ff een gil daar heb ik wel een reis voor over hihihi zal hier in het gemeente huis niet zo makkelijk gaan, we hebben een draaideur, past geen paard in.

hier nog steeds geen geld, ze rekken en rekken en rekken................. moedeloos wordt je ervan

ik heb nog steeds 2 keer per week fysio, net ups en downs, al moet ik bekennen pijn is vrij stabiel, alleen nu wordt het weer kouder en dat merk ik wel weer, ook mede dankzij syndroom van raynaud. ik loop en fiets al weken met handschoenen.

**Geplaatst**: 01-11-11 20:25

Geplaatst: 01-11-11 20:25

Draaideuren

, das een hele goeie opmerking. Geen idee of ze die hier hebben. Zover had ik nog niet nagedacht, ik ging eigenlijk uit van die automatische schuifdeuren.
Die enkele keer dat ik er kom ga ik via de parkeergarage, die heeft een eigen ingang. Maar in die lift gaat mijn paard zeker weten niet passen. Nouja, ze zullen anders toch nog wel een zijingang hebben

. Is misschien sowieso makkelijker om de beveiliger te omzeilen. Heb zo'n flauw vermoeden dat hij moeilijk zal gaan doen.
eerst maar blijven hopen dan heb gewoon niet nodig is. Een mens mag hoop houden toch?

DDDM: tja, het is zo triest voor woorden dat het grappig begint te worden. Ik baal hier dan ook van als een stekker maar ik ben niet het persoontje om bij de pakken neer te gaan zitten. Voor mij is het kiezen tussen woest of sarcastisch worden.
Jammer dat je hebt moeten stoppen met zwemmen. Normaal gesproken kom ik het water wel uit. Niet via de trap maar afzetten vanaf de bodem/richel en dan met mijn kont op de kant landen. van daaruit me aan de trapleuning omhoogtrekken terwijl ik om mijn goede voet sta. Maar nu lukt dat afzetten niet en dan is het een behoorlijke klim. De waterweerstand kan ik meestal wel hebben.

phillien: ik laat het je weten als ik ga. Je bent dan niet de enige die komt kijken hoor, half Alphen rukt uit. Stelletje sensatiezoekers.

**Geplaatst**: 02-11-11 09:17

Geplaatst: 02-11-11 09:17

als toch iedereen komt kijken dan hou ik me ook wel aanbevolen
we zullen ze eens laten weten dat er met ons niet te spotten valt

oh nee ik kom niet meer overeind als ik op mijn kont zit
dan heb ik echt hulp nodig hoor

**Geplaatst**: 03-11-11 19:57

Geplaatst: 03-11-11 19:57

$*\o/*$

$*\o/*$

Daarnet ben ik gebeld door de directeur. 3 van de 4 aanvragen zijn goedgekeurd. Alleen de verlenging van de gehandicaptenparkeerkaart is afgewezen -:(-

. Maandag krijg ik het officiele bericht en dan hoor ik hoe verder.
Er gaat sowieso een hoorzitting komen voor de afwijzing van de gpk. Dit is er 1 die ik echt niet begrijp

. Om in aanmerking te komen voor de gpk moet je rolstoelgebonden zijn of aan tig andere criteria voldoen. Aan de andere criteria voldoe ik al jaren, en daar is nu de rolstoel bij gekomen. Volgens de regels voldoe ik nu vanuit meerdere oogpunten aan de criteria en nu wordt hij afgewezen 8)7

.
Ik hoef niet lang na te denken waarom, deze voorziening heeft deze arts mij 3 jaar geleden ook afgewezen, de rede van de hoorzitting toen. Zal gezellig worden op de komende zitting. Het enige nadeel is dat dit een traject is van maanden. Ik ik aan het einde van de maand zonder kom te zitten. Hopelijk kan de scootmobiel een en ander compenseren, iig de winkels.

B-)

speciaal voor aikon heb ik de directeur DE vraag gesteld. Ik heb het uit mijn strot gekregen. Het ging ongeveer zo (letterlijk citeren mag niet) Ik heb nog 1 vraag, waarover ik heel serieus ben, en ik dan ook echt een antwoord op wil hebben. Ik en een aantal mede-dystrofie-lotgenoten vragen ons af, bij welk pak wasmiddel mevr. X haar diploma heeft gekregen? Aangezien wij ook best dom kunnen banketstaaf maar het met een artsendiploma een stuk meer geld oplevert zijn wij toch benieuwd _O-

.
Hij moest lachen en hij gaat het navragen, begin volgende week belt hij me terug met het antwoord. En daar ga ik hem zeker aan houden.

**Geplaatst**: 03-11-11 21:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-11-11 21:45

wat fijn dat er in iedergeval 3 zijn goed gekeurd, eindelijk, ik hoop snel voor je dat de 4de ook goed gaat, en je meer rust krijgt.

o gewledig dat je die vraag hebt kunnen stellen, hahhahaa. mijn huisarts kreeg het vast bij een pakje boter hihihihih

**Geplaatst**: 03-11-11 23:28

Geplaatst: 03-11-11 23:28

Ja mooi he. Ik moest eerst wel even heel diep ademhalen en de opkomende lachstuip onderdrukken maar het is me gelukt :))

.
Een vriendin van me bedacht al dat je toendertijd hiervoor kon sparen met de douwe egberts punten

De GPK zal echt wel goed gaan komen. Daar ben ik van overtuigd. 3 jaar geleden had de gemeente al geen poot om op te staan, laat staan nu. Het enige jammere is dat het zolang gaat duren. 3 jaar terug heb ik in oktober het bezwaar ingediend en is de hoorzitting in februari geweest, 4 maanden later.
:)*

de gemeente doet gewoon aan 4-maanden-politiek.

**Geplaatst**: 04-11-11 08:18

Geplaatst: 04-11-11 08:18

judith_irene schreef:
$*\o/*$ $*\o/*$

Daarnet ben ik gebeld door de directeur. 3 van de 4 aanvragen zijn goedgekeurd. Alleen de verlenging van de gehandicaptenparkeerkaart is afgewezen . Maandag krijg ik het officiele bericht en dan hoor ik hoe verder.
Er gaat sowieso een hoorzitting komen voor de afwijzing van de gpk. Dit is er 1 die ik echt niet begrijp . Om in aanmerking te komen voor de gpk moet je rolstoelgebonden zijn of aan tig andere criteria voldoen. Aan de andere criteria voldoe ik al jaren, en daar is nu de rolstoel bij gekomen. Volgens de regels voldoe ik nu vanuit meerdere oogpunten aan de criteria en nu wordt hij afgewezen .
Ik hoef niet lang na te denken waarom, deze voorziening heeft deze arts mij 3 jaar geleden ook afgewezen, de rede van de hoorzitting toen. Zal gezellig worden op de komende zitting. Het enige nadeel is dat dit een traject is van maanden. Ik ik aan het einde van de maand zonder kom te zitten. Hopelijk kan de scootmobiel een en ander compenseren, iig de winkels.

speciaal voor aikon heb ik de directeur DE vraag gesteld. Ik heb het uit mijn strot gekregen. Het ging ongeveer zo (letterlijk citeren mag niet) Ik heb nog 1 vraag, waarover ik heel serieus ben, en ik dan ook echt een antwoord op wil hebben. Ik en een aantal mede-dystrofie-lotgenoten vragen ons af, bij welk pak wasmiddel mevr. X haar diploma heeft gekregen? Aangezien wij ook best dom kunnen banketstaaf maar het met een artsendiploma een stuk meer geld oplevert zijn wij toch benieuwd .
Hij moest lachen en hij gaat het navragen, begin volgende week belt hij me terug met het antwoord. En daar ga ik hem zeker aan houden.

Die GPK gaat idd wel goed komen, lijkt mij (misschien dat die arts bij tzelfde soort pakje boter zijn diploma heeft gehaald?

), jammer dat t nu weer meer tijd kost....

Helemaal geweldig dat je dat hebt gevraagd!! $_/-\o_$ _O-

**Geplaatst**: 04-11-11 08:30

Geplaatst: 04-11-11 08:30

Ik struin ff over bokt heen,
en kom langs dit topic.

Ik heb zelf geen dystrofie, (& weet er dan eigenlijk ook nikst van

)
maar ik ken wel iemand die spierdystrofie heeft gehad.
Zij heeft in de krant gestaan,
misschien leuk om te lezen

http://www.destentor.nl/regio/vechtdal/ ... ziekte.ece

**Geplaatst**: 04-11-11 09:55

Geplaatst: 04-11-11 09:55

is dat niet het zelfde meisje waarvan de mama hier ook in het topic zit??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-11-11 14:38

Geplaatst door de TopicStarter : 04-11-11 14:38

Judith: geweldig _O-

kom niet meer bij. *droogt ff de oogjes* De reactie van die man was wel een beetje van "dat wil ik eigenlijk ook wel eens weten"

Hier rijden genoeg mensen rond met zo"n parkeerkaart zonder dat ze veel mankeren, goed zielig doen helpt <<)

Bij deze gemeente dan. Wel mooi dat je die andere aanvragen er door hebt.

**Geplaatst**: 04-11-11 14:48

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-11-11 14:48

en als je bejaard ben mag je zowiezo op invalide plekken staan, tenminste dat vinden die bejaarden hier wel, helemaal bij het zh

**Geplaatst**: 04-11-11 17:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-11-11 17:35

Goed he van mij

. Als ik zeg dat ik iets doe, dan doe ik het ook. Ik moest echt heel diep ademhalen van te voren, en in 1 x doorrratelen maar het is gelukt

Ik ben dan ook heel erg benieuwd naar het antwoord volgende week.

Ik wordt ook door de oudjes raar aangekeken als ik op een invalideplek ga staan, daarna kijken ze altijd naar mijn voorruit om vervolgens weer raar naar mij te kijken.
Tis een invalideplek, geen ouderenplek. En nee, dit zijn geen synonymen van elkaar 8)7

.

@Ekeif96: Dat is de dochter van ARhythmical hier op bokt. Mooi stukje om te lezen en een mooi filmpje.

**Geplaatst**: 04-11-11 21:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-11-11 21:27

dus toch, ik dacht al dat zij de dochter was, plaatsnaam, ziekte en kampioen dat kon er maar 1 zijn.

ik zou ook dolgraag invalide plek willen (noem het altijd imbecielen plek) zware tassen dragen is er niet bij, maar goed ik mankeer verder niks aan mijn benen (al is het met mijn autoimuun ook niet fijn, snel moe) mijn vader heeft ook een invalide pas, ben blij als hij mee gaat scheelt vaak lopen ihihihihi