Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-10-24 11:05

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 12-10-24 11:05

Ik besef mij ook wel heel goed hoe bevoorrecht ik ben met een vrij grote sociale kring en mijn partner die altijd vrij kan nemen... dat ik mij nog geen moment eenzaam of alleen in het proces gevoeld heb en er altijd naar elke afspraak of chemo iemand mee is. Want dat is zeker niet vanzelfsprekend!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-10-24 11:13

Geplaatst door de TopicStarter : 12-10-24 11:13

Maar dat is voor jou iig wel heeel fijn. En dat gun ik eigenlijk iedereen wel.

Mag er bij jou iemand bij zijn tijdens chemo? Bij mij mocht dat enkel de eerste keer.

Hoe gaat het nu met je SansaS?

Ik heb trouwens nu wat aften in mijn mond gekregen
Bik ga zeker om een waterijsje vragen donderdag.

**Geplaatst**: 12-10-24 11:33

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 12-10-24 11:33

Ja hier mag iedereen 1 iemand er bij hebben de hele tijd heel fijn

Het gaat best goed! Ik heb vanmorgen al even boodschappen gedaan zelf. Hou me de rest van de dag dan wel beetje koest misschien vanmiddag nog even stukje lopen. Maar niet de grens over gaan zoals de vorige keer.

Ik zou zeker ijsje proberen ja! Ik heb , klopt heel hard af, nu nog altijd geen mond of smaakproblemen.

Ik las dat kamillosan zou helpen voor aften enzo. Ik heb het wel in huis maar nog niet gebruikt. Maar die tip werd veel gegeven in een Facebook groep.

**Geplaatst**: 12-10-24 11:45

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 12-10-24 11:45

Kamille is ontsmettend en natuurlijk denk ik. Dus als je daar niet aan kunt komen gelijk kun je het bestellen en beginnen met spoelen met kamille thee en ook doorslikken.
Rozemarijn is de natuurlijke antibiotica, dus als je dat in de tuin hebt is ook goed met bv tijm en wat honing.
Een beetje oma's truukjes bij klachten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-10-24 23:22

Geplaatst door de TopicStarter : 12-10-24 23:22

Ik heb vandaag weer een goede wandeling gemaakt van bijna 10km
Er hingen prachtige luchten

Ik heb nog haar maar ik heb al ligte uitval dus ik verwacht dat het niet heel lang meer duurt voor ik de tondeuse erop zet. Hopelijk wel pas na de tweede kuur (dat had ik me zo voor genomen)

Afbeelding

**Geplaatst**: 13-10-24 07:42

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 13-10-24 07:42

Mooie foto's!

**Geplaatst**: 13-10-24 07:48

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 13-10-24 07:48

Fijn dat je je nu zo goed voelt!

Bij mij viel het de dag na de 2e kuur grotendeels uit. Maar achter op mijn hoofd zit nog steeds wel haar. Maar heb wel alles op millimeter geschoren toennde helft eruit viel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-24 09:31

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-24 09:31

Ja precies.
Ik denk dat als het moment daar is ik dat ook wel meteen doe. Best een raar idee hoor. Maar natuurlijk het minste alleen wordt het dan duidelijk voor de buitenwereld (buren etc) ook dat er dan iets is en dat is.

**Geplaatst**: 13-10-24 09:51

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 13-10-24 09:51

Klopt dat had ik toen ook! Al moet ik zeggen dat bij mij mensen dus naar mijn kale hoofd amper kijken alsof het zo hoort. Als ik een muts op heb kijken ze wel.

**Geplaatst**: 13-10-24 10:34

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 13-10-24 10:34

Mooie foto's BeFunny.
Je wandelt "gewoon" nog even 10 kilometer.
Die mindset waarmee jij omgaat met jouw situatie is iets waar je zoooo trots op mag zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-24 10:53

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-24 10:53

Sinds donderdag voel ik me echt goed. Dan is het ook goed om in beweging te blijven.
Voor de hondjes ook leuk.
Anders zit je ook maar zo thuis te zitten.

**Geplaatst**: 13-10-24 11:08

Geplaatst: 13-10-24 11:08

Ja heel fijn je je goed voelt en dan gewoon je ding doen is echt goed! Dat raden ze ook enorm aan. Op de goeie dagen loop ik ook weer stukken hard of inderdaad langer wandelen of fietsen of paardrijden. Heerlijk!

Wanneer moet jij weer voor de kuur dinsdag?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-24 11:30

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-24 11:30

Dinsdag bloedprikken en gesprek oncoloog. Donderdag chemo.
Woensdag trainen bij de sportschool.
Hardlopen nog niet gedaan, zou wel lekker zijn weer al is het run en hike. Gister begon het wel te kriebelen zeg maar. Vrijdag had ik ook wat boodschappen gehaald en gefietst naar het dorp waar toen nog medicijnen lagen voor mij dus dat was even lekker. Misschien dat ik dan morgen even de running shoes aantrek maar het is al even geleden weer want door de stress had ik er de mindset even niet voor maar wat zou het lekker zijn heey.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 13-10-24 11:33, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 13-10-24 11:32

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 13-10-24 11:32

Hopelijk zijn je bloedwaarden goed en kun je er weer tegen aan donderdag

**Geplaatst**: 13-10-24 11:33

Geplaatst: 13-10-24 11:33

Petpa schreef:
Mooie foto's BeFunny.
Je wandelt "gewoon" nog even 10 kilometer.
Die mindset waarmee jij omgaat met jouw situatie is iets waar je zoooo trots op mag zijn.

Zo mee eens. En ik hoop dat je imanand hebt waar je jouw Verdriet over de hele gang van zaken kwijt kan, op momenten dat dit aan de oppervlakte en nodig is.

**Geplaatst**: 13-10-24 15:24

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 13-10-24 15:24

Je moet ook lekker gewoon doen wat goed voelt! En ook niet te gek.

Ik heb vanmorgen even op mijn paard gezeten weer

alleen uitgestapt hoor maar he! De vorige kuur was ik op deze dag helemaal uitgeteld dus alweer een verbetering.

Je leert gelukkig het ook wel iets beter aan voelen. Ik probeer nu de grens niet op te zoeken in die 1e week na de kuur. Dat gaat beter

Afbeelding

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-24 15:37

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-24 15:37

Oo heerlijk, daar ben ik wel jaloers op haar haha. Maar dat moet je gewoon blijven doen hoor.
Je paard is ook een soort uitlaatklep.
Ik heb mijn hondjes weer.

**Geplaatst**: 13-10-24 16:14

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 13-10-24 16:14

Ik vind ook dat je er goed mee omgaat BF! Wat een heerlijke wandeling ook.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-24 16:46

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-24 16:46

SansaS schreef:
Hopelijk zijn je bloedwaarden goed en kun je er weer tegen aan donderdag

Ja. Nou daar ga ik wel gewoon van uit hoor. Moet gewoon

**Geplaatst**: 13-10-24 16:48

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 13-10-24 16:48

Ik duim voor je! Het viel mij tegen hoe laag die witte bloedcellen kunnen worden ondanks die prik

Zat er eerst zwaar onder. Maar de dag voor de kuur was het gelukkig goed!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-24 17:26

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-24 17:26

Oo het wordt mijn eerste keer bloedprikken sinds de kuur.
Maar ik denk zelf zo "als ik me weer goed voel zal dat wel zo zijn"
En het is ook twee dagen voor de kuur dus hopelijk is dat ook echt zo. Stel je voor dat ze het moeten uitstellen nu al.
Ik heb wel wat vragen nu voor de oncoloog dus ga weer net een briefje om die niet te vergeten.

O.a over waarom ze nu toch willen dat ik tijdens de kuren chemo. Antihormoon blijft gebruiken. Voelt voor mij echt dubbel op. En in AVL had ze nog uitgelegd dat Lucrin na de chemo helemaal niet meer nodig zou zijn. Letrozole wel maar dat zou na chemo vervolgd gaan worden dus ik moet hier even heel duidelijke vraag in stellen en ook heel duidelijk benoemen dat ik dat toch echt heb gehoord zo in AVL dat gesprek heb ik opgenomen en even terug geluisterd. Dus ik ben wel benieuwd waarom hun dat anders zien.

**Geplaatst**: 13-10-24 17:37

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 13-10-24 17:37

Goed dat je navraag gaat doen

Bij mij was het zo dat alles automatisch platgelegd was na de chemo. Bij heel veel vrouwen blijft dat ook zo, en dan is de Lucrin niet (meer) nodig. Bij mij kwam er na een jaar ofzo verandering in en toen moest ik wel aan de Lucrin. Heb toen iets van 3 injecties gehad maar de bloedwaardes gaven toen aan dat het niet genoeg werkte en moest er alsnog een operatie (eierstokken) aan te pas komen.
Maar er zijn dus ook vrouwen waarbij dat allemaal niet nodig is.

Waarschijnlijk zit daar ook het verschil in. Als het ene ziekenhuis zegt dat de Lucrin waarschijnlijk niet meer nodig is, en het andere ziekenhuis vergeet het woordje 'waarschijnlijk', dan hebben ze beiden gelijk, maar voor jou voelt het als totaal anders.

**Geplaatst**: 13-10-24 17:41

Geplaatst: 13-10-24 17:41

Gewoon vragen ja! Kan ik niet over meepraten ik kon lucrin optioneel krijgen om te proberen of de eierstokken dan beter de chemo zouden overleven. Maar daar heb ik niet voor gekozen. De chemo an sich is al heftig zat.

Maar ik heb natuurlijk triple negatief dus wat anders.

Ja dat is dus het verraderlijke. Je slecht voelen van hb te laag of te lage rode bloedcellen merk je. Maar te lage witte bloedcellen merk je dus helemaal niks van je hebt dan alleen geen weerstand. Dag 7-10 is dat bij deze kuur het laagste. Ik ben toen geprikt per ongeluk, was ook te vroeg en toen waren ze 1,9. Ze moeten 3 zijn om je kuur te mogen hebben. 4 dagen later weer geprikt en toen waren ze 4,3 en afgelopen keer 5.0!

Dus komt vast goed! Maar ik had totaal geen rekening gehouden met het feit dat het ook kon gebeuren dat niet goed zou zijn dus had daar toen 4 dagen lang ook een kater van :))

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-24 17:42

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-24 17:42

Ja daar had de oncoloog het ook over.
Het was ook de oncoloog van avl was op de hoogte van mijn vraag naar eierstok verwijderen dat had ik meermalig gevraagd. Maar de oncoloog in ghz "oude oncoloog" had in de brief naar AVL gezet dat ik dat geweigerd had. Hoe verzon ze het. Maar ik geloof dat de oncologie verpleegkundige dit heeft door gegeven aan AVL want ze was op de hoogte van dat.

In eerste instantie zou ik dus moeten stoppen met Lucrin en als het toch weer op gang komt heb ik zelf de keuze Lucrin of verwijdering eierstokken. Zo legde de oncoloog in AVL het uit.

Maar nu slik ik iig letrozole en staat in November de Lucrin injectie gepland. En ik wil eigenlijk nu wel stoppen met antihormoon en na de chemo wel weer beginnen want ik moet gewoon 10 jaar letrozole.

Ps het gaat mij dus om dat ik tijdens mijn chemo traject antihormoon door slik en injecties krijg. Na de chemo zou ik letrozole dus sowieso gelijk weer krijgen en omdat de eierstokken "waarschijnlijk" plat liggen helemaal geen Lucrin meer. Maar na de chemo als ze weer werken is mijn keuze absoluut eruit.

Hier ben ik duidelijk in geweest en hebben ze mij ontnomen in het GHZ. hier is de oncoloog van AVL en mijn huidige verpleegkundige ook duidelijk in. Als ik ze eruit wil hebben gaan ze eruit klaar. Als ze dat niet willen teek ik aan de bel bij AVL.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-10-24 17:31

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 14-10-24 17:31

Na een regenachtige start werd het toch nog goed weer vandaag.
Saartje had er niet veel zin in dus niet een groot rondje maar toch even een frisse neus gehaald. Ik had een hoofdband om gedaan om alvast te wennen aan iets op mijn hoofd.

Afbeelding