Bokt.nl

**Geplaatst**: 29-04-14 15:39

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 29-04-14 15:39

Volgens zowel mijn reumatoloog als internist en revalidatiearts is er weinig van waar.
Zij weten in ieder geval van niets, dus binnen de medische wereld is er niets over bekend. Alleen daarbuiten, ik zie het op FB regelmatig langskomen.

**Geplaatst**: 29-04-14 15:58

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 29-04-14 15:58

Klopt. Ik heb het nagevraagd aan mijn eigen reumatoloog toen der tijd. Hij zei dat het waar zou kunnen zijn, maar dat er nog veel meer (eigen) onderzoek naar nodig is om dat te kunnen bevestigen. En als het al waar blijkt te zijn, is het maar iets kleins wat je kunt optellen bij heel veel andere factoren.

**Geplaatst**: 06-05-14 08:57

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-05-14 08:57

Ik las een artikel in het FES magazine over dr. Soema. Hij doet aan bioresonantietherapie. Het artikel is geïnitieerd door iemand die hier baat bij heeft gehad. Ik ben op zoek naar meer ervaringen om te kijken of ik dit wil proberen.
Zijn er nog meer fibrolijders die hier ervaring mee hebben?

**Geplaatst**: 06-05-14 11:02

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-05-14 11:02

Nog nooit van gehoord .
En gezien de omstandigheden ga ik ook niks meer proberen , ben het spuug zat ziekenhuis hier therapeut daar foto zus pilletje zo .

Ik heb geaccepteerd er mee te moeten leven .

**Geplaatst**: 06-05-14 12:50

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-05-14 12:50

Wat bij mij wel heel veel helpt is het behandelen van mijn triggerpoints.
Heb hierdoor wat minder last.

Iemand interesse. Specialist die dit bij mij doet woont in Duitsland. Net over de grens bij Twente.

**Geplaatst**: 06-05-14 13:16

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-05-14 13:16

ik heb een therapeut naast de deur: het is heerlijk ivm mn epilepsie. veel minder spanning.
schoonmoeder is weer depri: moest laatst een mri maken en paste alweer niet in de mri scan.
ze gooit t op dr knieen(net 2 nieuwe knieen gekregen), die doen zon pijn. maar aangezien ze niet in beweging te krijgen is en na een paar meter al spaans benauwd is(denk aan:van de wc naar de woonkamer). wij zien haar aftakelen. komt echt vast te zitten meer en meer.
hoe lossen we dit op?

**Geplaatst**: 06-05-14 14:30

Geplaatst: 06-05-14 14:30

Miekje23 schreef:
ik heb een therapeut naast de deur: het is heerlijk ivm mn epilepsie. veel minder spanning.
schoonmoeder is weer depri: moest laatst een mri maken en paste alweer niet in de mri scan.
ze gooit t op dr knieen(net 2 nieuwe knieen gekregen), die doen zon pijn. maar aangezien ze niet in beweging te krijgen is en na een paar meter al spaans benauwd is(denk aan:van de wc naar de woonkamer). wij zien haar aftakelen. komt echt vast te zitten meer en meer.
hoe lossen we dit op?

Bij ons in de revalidatiegroep voor de fibro hadden we ook iemand die niet bewoog, en na het half jaar 'therapie' deed ze ineens van alles. Wellicht het proberen waard?

**Geplaatst**: 06-05-14 18:28

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-05-14 18:28

Ik heb positieve ervaringen met bioresonantie en met triggerpoint behandeligen! Ik zou zeggen Doen!

**Geplaatst**: 12-05-14 12:56

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-05-14 12:56

Iemand hier ook last van restless legs op het moment dat je lekker wilt rusten?
Heb slapeloze nachten de laatste tijd en rustig filmpje kijken op de bank gaat niet meer zonder pijnstillers.
Iemand tips om alles wat rustiger te hebben?

**Geplaatst**: 12-05-14 15:35

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-05-14 15:35

Kan ik ook hebben op het moment dat ik al ver,ver over m'n grens gegaan ben...als de boel al zo verkrampt is krijg ik ook restless legs...

Enige tip die ik dus heb...let op je grens..

**Geplaatst**: 12-05-14 23:10

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-05-14 23:10

let op je grens en bouw rustig af .
bijv. ga niet na een km. hartlopen vervolgens op de bank zitten , nee ga eerst nog een blokje om met de hond en daarna rustig zitten o.i.d.

verder geen ervaring mee (geloof ik) dus ook geen advies .
vond wel dit .
http://www.rlstest.nl/

**Geplaatst**: 13-05-14 22:09

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 13-05-14 22:09

Het stomme is dat ik niet veel gekke dingen doe.
Als ik mijn paard rij, doe ik het rustig aan en vaak maar halfuur tot 3 kwartier.
langer houd ik niet vol.

Ik heb inderdaad ook RLS, maar ging de laatste paar maanden juist hele goed, maar nu niet meer.

Ben bang dat ik weer aan de medicijnen moet, terwijl ik het zo fijn vond dat ik zonder kon.

Neem nu 400gr magnesium per dag en helpt me de spieren wel iets ontspannen.

**Geplaatst**: 13-05-14 22:17

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 13-05-14 22:17

Voor wie dit interessant vind: een mogelijke factor mbt. fybromyalgie is benoemd: DPP-IV; dipeptyl peptidase IV – het is niet uit te spreken....
Idealiter maakt je lichaam zelf voldoende DPP-IV aan, zodat zogeheten exorfinen netjes worden afgebroken.
Exorfinen zijn stoffen die gevormd worden uit gluten, melkeiwit, soya en spinazie, en die een opiumachtige werking hebben - net zoals endorfinen. Alleen: exorfinen kunnen de werking van endorfinen verstoren. (De exorfine bindt tijdelijk aan een endorfinereceptor, geeft even een relatief grote 'high', gevolgd door een vrij heftige 'low', zodat iemand acuut gaat verlangen naar meer exorfine bevattend voedsel.)
Als het gaat om hormonen, blijkt een tekort aan DPP-IV samen te gaan met te weinig serotonine, te weinig dopamine (beiden met depressie geassocieerd) te veel cortisol (stresshormoon) verder is er sprake van opstapeling van verschillende toxines.
In termen van diagnose: het gehalte aan DPP-IV is verlaagd bij: mensen met diabetes 2, depressie, astma, chronische vermoeidheid en... fybromyalgie.
Mogelijk oplossingen: er schijnt een voedingssupplement in de handel te zijn op basis van gefermenteerde schimmel dat extra DPP-IV geeft.
Uiteraard valt het ook uit te proberen wat er zoal gebeurt als je op een verantwoorde manier alle gluten, melkeiwit, soya en spinazie uit je menu weglaat.

**Geplaatst**: 13-05-14 22:39

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 13-05-14 22:39

Heb je dit gekopieërd of zelf geschreven?
Een onderzoeksrapport waarin de naam fibromyalgie al niet correct geschreven is lijkt me namelijk niet erg betrouwbaar.

**Geplaatst**: 13-05-14 22:39

Geplaatst: 13-05-14 22:39

Nou weer terug van weggeweest zal ik maar zeggen. Maar op dit moment gaat het niet zo lekker.
mijn keel ontsteking is alweer een tijd over maar door de fym heb ik meer allergieen gekregen. Zat dus benauwd te wezen en moest weer aan de astma pompjes. grrr zo'n hekel aan.
Pony deed niet wat ik wilde tot vandaag die lijk nu opeens meer vertrouwen te hebben dus ik hoop dat het rare gedrag over is. les ging super goed. maar jeetje ik heb zo veel pijn in mijn lijf dat ik morgen echt mijn manueel therapeut moet bellen. Met mijn lijf is het weer super mis. Wervels staan weer verkeerd en mijn bekken ook. dus veel meer pijn in mijn schouders en mijn hoofd.
En daar komen ook nog andere fym klachten die erger zijn geworden. mijn handen en voeten doen zeer krijg niet mijn singel vast door de pijn. en mijn tenderpoint mag niemand in de beurt komen.
nou weet ik dat ik een hoge pijn grens heb door meerdere gevallen maar dit is niet leuk.

ben heel eigenwijs met de medicatie gestopt omdat ik al die pillen zat ben. en vooral erg bang ben voor me te goed voelen. had weer een keer een goede dag en die heb ik misbruikt en daarom nu nog steeds zo'n pijn. Volgens mij leer ik het ook nooit.

**Geplaatst**: 13-05-14 23:06

Geplaatst: 13-05-14 23:06

KarinvdM schreef:
Heb je dit gekopieërd of zelf geschreven?
Een onderzoeksrapport waarin de naam fibromyalgie al niet correct geschreven is lijkt me namelijk niet erg betrouwbaar.

...ik ben een snelheidsmaniak. De samenvatting is van mijn hand, ja

Kijk bijv hier:
(ik zal mijn best doen)

Whitley, P. Haracopos, D. Knvisberg, A.M. et al, The Scan Brit Randomized, Controlled, single.blind study of a gluten- and casein-free diet intervention for children with autism spectrum disorder
Nutritional Neuroscience, 13 April 2010, (2), pp 87 - 100

Millward, C. Ferriter, M., Calver S., et al, Gluten- and casein-free diets for autistic spectrum diorder, Cochrane Database of Systematic Review, 16 April 2008, (2), CD003498

(Waaruit je zou kunnen concluderen dat fybromyalgie niet erg "verkoopt" als onderzoeksonderwerp en autisme wel. En sommige onderzoeken gaan dus in de richting, dat verschllende ziektebeelden, waaronder fybro, een (of meer...?) gezamenlijke factor(en) hebben.)

**Geplaatst**: 14-05-14 08:53

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-05-14 08:53

Sorry maar ik geloof echt niet dat gluten of zo te maken heeft met autisme. Heb 24/7 te maken met autistische mensen, net zoals de adhd is dit volgens mij een hype om dat alle mensen eraf willen. Maar helaas is dit door dit echt niet mogelijk. Heb het met mijn ernstige adhd geprobeerd en hielp niet.

**Geplaatst**: 14-05-14 09:33

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-05-14 09:33

Ik vindt het wel een interesant onderzoek, ik geloof wel dat dit een mogelijke factor is!

**Geplaatst**: 14-05-14 10:56

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-05-14 10:56

Ik geloof er ook niet zo in ...
Ik heb tenslotte geen route zitten verorberen tijdens de zwangerschap ( mijn moeder eet altijd glute arm)
En toch ben ik als autist geboren .
En mijn moeder en ik hebben bij de fibro .

**Geplaatst**: 14-05-14 11:18

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-05-14 11:18

Volgens mij bedoelt Janneke ook niet dat je het kunt voorkomen/genezen door gluten e.d. weg te laten uit je eetpatroon, maar wel dat het een factor kan zijn die van invloed is op de mechanismen die zorgen dat wij ons minder goed voelen dan 'gezonde' mensen en vaak ook veel stress ervaren. Dat wil niet zeggen dat als je geen gluten e.d. eet, je geen kans hebt om autisme/fibro/diabetes type 2 e.d. te krijgen.

Ik vind het heel aannemelijk klinken dat het bijdraagt aan het feit dat wij ons zo moe en futloos voelen. Ik denk zeker dat er gezamenlijke factoren kunnen zijn en al helemaal dat fibromyalgie niet 'verkoopt'. Het is een ondergeschoven kindje en dat is jammer. Want als we zouden weten hoe het komt, zouden we er ook beter mee kunnen leven en wellicht zouden er oplossingen voor te vinden zijn die er nu (nog) niet zijn.

**Geplaatst**: 14-05-14 12:16

Geplaatst: 14-05-14 12:16

Strikt genomen gaat wetenschap in de verste verte niet over geloof.

En deze onderzoeken spreken ook niet uit dat er een 1-op-1 relatie is tussen gluten (en soja en....) eten, die niet kunnen verteren en vervolgens te maken krijgen met hetzij fybro, hetzij astma etc.
Maar het gaat er over, dat er een verband kan worden aangetoond. "Een verband" is tamelijk zwak, het is geen harde uitspraak dat dit dus geldt en moet en zal gelden voor iedereen (niemand uitgezonderd!) die te maken heeft met autisme, fybro, etc.
Maar voor wie het interessant vindt: het valt uit te proberen en *wellicht helpt het* - er is een mogelijkheid dat dit effect speelt bij *een* mens met fybro, net zo goed als dat er de mogelijkheid bestaat dat het bij *een* mens met fybro niet aan de orde is.

En voor wie wel en wie niet zou ik maar een manier kunnen noemen: uitproberen. Sweetsox weet dat het haar niet hielp. Dat is balen! Maar dat ontkracht op zichzelf deze onderzoeken niet - het gaat over een complexe aandoening en qua oplossing is het waarschijnlijk 'sprokkelen'. "Dit" kan een stukje oplossing zijn, "dat" kan een factor zijn, "zus" is voor sommigen belangrijk, "zo" speelt weer bij anderen - enzovoorts.

**Geplaatst**: 14-05-14 12:32

Geplaatst: 14-05-14 12:32

sweetsox schreef:
Nou weer terug van weggeweest zal ik maar zeggen. Maar op dit moment gaat het niet zo lekker.
mijn keel ontsteking is alweer een tijd over maar door de fym heb ik meer allergieen gekregen. Zat dus benauwd te wezen en moest weer aan de astma pompjes. grrr zo'n hekel aan.
Pony deed niet wat ik wilde tot vandaag die lijk nu opeens meer vertrouwen te hebben dus ik hoop dat het rare gedrag over is. les ging super goed. maar jeetje ik heb zo veel pijn in mijn lijf dat ik morgen echt mijn manueel therapeut moet bellen. Met mijn lijf is het weer super mis. Wervels staan weer verkeerd en mijn bekken ook. dus veel meer pijn in mijn schouders en mijn hoofd.
En daar komen ook nog andere fym klachten die erger zijn geworden. mijn handen en voeten doen zeer krijg niet mijn singel vast door de pijn. en mijn tenderpoint mag niemand in de beurt komen.
nou weet ik dat ik een hoge pijn grens heb door meerdere gevallen maar dit is niet leuk.

ben heel eigenwijs met de medicatie gestopt omdat ik al die pillen zat ben. en vooral erg bang ben voor me te goed voelen. had weer een keer een goede dag en die heb ik misbruikt en daarom nu nog steeds zo'n pijn. Volgens mij leer ik het ook nooit.

Dit is zo herkenbaar. Zelfde hier.
Laat jij je triggerpoints al behandelen?

**Geplaatst**: 14-05-14 13:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-05-14 13:38

Lig er aan wat je bedoeld met behandelen. Ik krijg gewoon flink op mijn donder van de manueel en zeg hoe ik dingen aan moet pakken. En wat ik verkeerd doet.

over gluten en melk allergie kan wel te maken hebben met darmen. Geloof namelijk dat ik tegen tarwe niet goed tegen kan. Dat ben ik een beetje aan het onderzoeken.

verder vind ik het een stom verhaal over adhd, autisme etc. Ik vermoed dat je er gewoon mee geboren word, heb dit al sinds puberteit. Werd totaal niet geloofd door verschillende artsen en dan loop je er twintig jaar er mee door. Daar kan geen gluten iets aan doen.
in mijn ogen kan gluten er niks aan doen dat mijn bindweefsel zeer doen en dat ik astma heb en zo. Had vroeger bronchitis en nu heet het astma kan me wel voorstellen dat als je door een ziekte/ afwijking in je lichaam meer allergieën kan ontwikkelen. Vind het weer een hype echt sorry. Had vroeger epilepsie straks kom dat ook nog door gluten. Hahaha

**Geplaatst**: 14-05-14 15:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-05-14 15:38

Beetje kortzichtig...

Ik ben wel degelijk opgeknapt na het weglaten van gluten, melkallergie had ik al dus dat liet ik al weg. En dat soja niet even gezond is wist ik ookal.
Ieder mens is anders, dus het puzzeltje bij ieder mens ook.

**Geplaatst**: 14-05-14 17:58

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-05-14 17:58

Ik geloof alleen niet dat ik minder pijn ga krijgen van minder gluten. Qua darmen geloof ik het wel