Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-09-11 13:53

Geplaatst: 13-09-11 13:53

soms zijn de reacties van artsen zo bot
iedereen zegd het is dystrofie
het ziet er uit als dystrofie maar volgens hem was dat het niet
want dan moet het rood/blauw en dik zijn en warm etc
nou de meeste dingen die hij opsomde klopte ook wel met wat ik heb
maar goed als hij zonder te kijken kan zeggen dat het niet zo is wie ben ik dan om er tegen in te gaan?
word er ook moe van want hij had mijn dosier voor zijn neus liggen dus hij kon zo terug lezen wat zijn collega vorige keer
heeft genoteerd en wat haar bevinden waren
zij zei zelf al dat het alle tekenen van dystrofie is
me man zij al ,als die creme werkt dan kan je rijk worden

**Geplaatst**: 13-09-11 15:24

Geplaatst: 13-09-11 15:24

ja dat moet haast wel wonder creme zijn,
doe mij dan ook maar een potje of tube zou ik heel blij mee zijn

**Geplaatst**: 13-09-11 19:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-09-11 19:45

ja ik wil die creme ook!!!!! kom maar op, gaat dat ook extreme haar groei tegen?? door die stomme dystrofie in mijn armen en handen groeid daar meer haar

**Geplaatst**: 13-09-11 21:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-09-11 21:14

Hier nog 1 die wel een potje/tube creme wil!!

**Geplaatst**: 14-09-11 09:21

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 14-09-11 09:21

@ddd zo te horen ga je rijk worden hihihi

**Geplaatst**: 14-09-11 10:09

Geplaatst: 14-09-11 10:09

nou bestelling geplaatst hoor haha
ik werd gebeld door de apotheek dat ze de verkeerde creme hebben gegeven
dus moet straks even omruilen
hoop dat het helpt maar lijkt me stug an alles wat ik al geprobeerd heb tot TENS aan toe maar wie niet waagd ....

**Geplaatst**: 14-09-11 11:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 14-09-11 11:16

o lekker kan je ook were terug. ik moest net medicatie ophalen, had de domme doos van assistente totaal verkeerde medicatie besteld bij de apotheek, kon ik alsnog lang wachten............

**Geplaatst**: 14-09-11 18:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 14-09-11 18:41

Toevallig DMSO creme? Die heb ik ook gekregen toen mijn pd net gediagnosticeerd was.

**Geplaatst**: 15-09-11 09:01

Geplaatst: 15-09-11 09:01

nee het heet capsaicine

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-09-11 14:24

Geplaatst door de TopicStarter : 27-09-11 14:24

Ik ben ook wel toe aan een wonderzalfje. *zit weer ff in de bieb* Op mijn beide polsen groeien ook dikkere zwarte haren, zegt rev. arts "ja maar je huid heeft veel te lijden gehad van exceem daar komt het door" Ja ja, waarom zit ik dan niet van top tot teen onder de zwarte haren?????

Hopelijk gaat het beter met de zieke dieren hier, met die van mij gaat het eindelijk weer goed.
Heb mijn pony's weer verhuist (3e x in een jaar), ze werden erg dun/mager en als ik er wat van zei kreeg ik te horen dat er niks aan ze te zien was en dat bij de oudste er nog wel wat af mocht!!!! De ribben kon je al tellen. De jongste zijn rugspieren verdwenen en je kon piano spelen op zijn ribben. Ik sta nu bij een boer in de buurt met eigen buitenbak EN eigen weidje, ze kunnen nu elke dag lekker naar buiten, kon daar ook niet. En een zuipkeetzolder als prive kantiene

$*\o/*$ Mijn kerels zijn mooi aangekomen, mijn zadel past ook weer. En de jongste doet het erg goed onder het zadel. Binnen kort mijn eerste priveles sinds jaren, mijn spieren gillen nu al :')

**Geplaatst**: 27-09-11 18:22

Geplaatst: 27-09-11 18:22

ik heb het ook hoor maar dan met mijn nagels
die veranderen nu
haar groei valt nog mee moet ik zeggen het lijtk wel sneller te gaan maar niet anders van kleur
dus iets vaker met de scheermes er over heen

hier is de hond alweer opgeknapt gelukkig

oh jeetje dat is niet goed hoor
gelijk heb je dat je ze verhuisd heb
als ze zo dun zijn dan is het niet goed
en lekker spierpijn kweken is nooit weg
ik ga morgen weer bodyshapen
en dat is ook erg pittig ben altijd blij als ik weer thuis ben

**Geplaatst**: 27-09-11 19:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-09-11 19:39

hier ook zwarte dikke haren op mijn armen en handen, zelfs op mijn vingers, heb haast meer haar op mijn armen dan mijn man, en krome nagels (lepenagels) in mei voor de bruiloft heb ik het een keer geharst, kreeg wel ractie (gezwolle armen) maar het blijft langer kaal dan met scheren, dat groeid veel sneller aan.
als het weer lang genoeg is, ga ik het toch weer harsen.

@aikon fijn dat ze nu weer wat gewicht hebben, spannend dat je weer gaat rijden, ik mis het zo vreselijk.
merk wel nu ik 3 jaar amper bij een paard in de buurt ben geweest ik wat huiverig wordt, raar he!
ik mis phillien elke dag, helemaal nu het herfst wordt dan krijgt ze een mooie lange vacht (fjord) dat is zo lekker om in te kroelen. haar warme neus .........
soms denk ik ik ga gewoon weer rijden, maarja de pijn erna ik sta in princiepe alleen voor mijn dochter en honden (heb wel een man maar die werkt veeeeeel)

@ddd werkt het wonderzalfje al?? wil het graag hebben, afgelopen zondag aan het stoeien met mijn man op de bank, pakte hij mijn pols(auw) maar drukte perongeluk zijn vinger tussen 2 spieren, AAAAAAAAAAAAUWWWWWWWWW, liep gelijk te huilen van de pijn. zondag de rest van de dag ijskoud gehad en de hele middag liggen slapen, bah bah. dat terwijl het schitterend weer was en we zouden gaan motor rijden met vrienden, eindelijk konden we allemaal en dan dit.
gisteren met fysio erg veel pijn gehad, mocht minderen, maar ben dan ook zo koppig om door te gaan.
vandaag ook weer veel pijn, bah ben het zo zat

o en ook wat goed nieuws, er zit eindelijk schot in de zaak kwa uitkering, als mijn aov verzekering mee werkt dan heb ik over 3 week uitkering. de rechtsbijstand had via een onafhankelijk bureau alles laten nakijken en een beoordeling laten schrijven, ik sta volledig in mijn recht YES.
nu hopen dat ze voor de afgesproken datum ook werkelijk gaan uit betalen (mag ook gauw geld is op op op op, en dat met de komende maanden, sint en verjaardag van de kleine)

**Geplaatst**: 29-09-11 21:18

Geplaatst: 29-09-11 21:18

aikon: wat fijn dat het met jouw paardjes weer lekker gaat. Dat geeft je vast een hoop positieve energie.

DDDM: merk je al iets van je wonderzalf?

phillien: wat fijn dat je uitkering eindelijk (zo goed als) rond is. Hopen dat bij jou de pijn ook iets meer onder controle kan komen.

Hier helaas een ziek dier erbij. Mijn paard is weer kreupel en valt verschrikkelijk af. Woensdag naar de dierenarts geweest en ze blijkt de ziekte van Lyme te hebben. Gelukkig is er nog geen neurologische schade en heeft de dierenarts goede hoop dat de borrelia uit te roeien is. Het wordt alleen de vraag hoeveel onomkeerbare schade er is. Dat is nu niet te bepalen, de tijd zal het leren.

Met mijzelf gaat het redelijk. Ik kan er niet te veel over uitwijden op dit moment op internet. De gemeente stelt de beslissing voor de rolstoel/scootmobiel aanvraag elke keer opnieuw uit met steeds een ander flauw smoesje _-:(

. Schiet niet op dus. As woensdag heb ik hierover een afspraak met de revalidatiearts, misschien kan hij er een beetje druk achter zetten.

Gisteravond heb ik voor het eerst meegedaan met rolstoeldansen =:)

. Wat is dat gaaf zeg

. Zeker het linedancing vond ik geweldig (wilde ik vroeger altijd al gaan doen maar kon niet door de dystro). Het was wel heel erg pittig voor mijn schouders en buikspieren. Ik had niet gedacht dat het nog zo intensief zou zijn. Ook nog een stukje stijldansen gedaan, van alles wat eigenlijk om een goede indruk te krijgen. Na afloop wel aardig last van mijn dystro-arm gehad. Ik ben ook veel te hard van stapel gelopen, nu hopen dat die arm aan deze belasting kan wennen. 2 november gaan ik weer.

Vanmorgen heb ik weer gezwommen terwijl mijn favoriete badmeester er was. Hij heeft zich de laatste weken enorm verdiept in de dystrofie met het gevolg dat we soms meer aan het praten waren dan ik aan het zwemmen was. Maar het is de moeite waard geweest. Hij heeft me vanmorgen geholpen met de schoolslag. Die kon ik niet meer met mijn benen. Doordat hij nu precies weet wat ik wel en niet kan en waarom wilde hij de uitdaging aan gaan om mij toch aan de schoolslag te krijgen. Door zijn privéles vanmorgen heb ik uiteindelijk 5 banen schoolslag gezwommen, zonder krampen. Ik ben zo blij hiermee, toch weer een lichtpuntje om ook mijn been te trainen.

**Geplaatst**: 30-09-11 07:45

Geplaatst: 30-09-11 07:45

wonder zalf is helemaal niks
het doet vreselijk pijn het lijkt net of mijn litteken weer open ligt het brand als een gek
heb het voorgeschreven gekregen om mijn litteken kwa aanrakingspijn te verminderen maar die is alleen maar erger geworden _-:(

dus heb het maar weer aan de kant gelegt en ga bellen voor een afspraak en dan geven ze maar wat anders

oh rolstoel dansen lijkt me echt heel zwaar voor je armen
maar dan krijg je wel mooie gespierde armen natuurlijk
balen van je paard zeg gelukkig ben je er nog optijd bij dan
zwemmen heb ik ook moeite mee en daarom ook gestopt met zwemmen
kon ook niet goed meer weg komen met mijn been die zwabberde er altijd achter aan
zwem nu alleen nog op zaterdag een uurtje met mijn zoontje

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-10-11 16:22

Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-11 16:22

Hallo iedereen, is al weer een tijdje geleden dat hier gereageerd is.

Hier gaat het redelijk, ben gestopt met dry needling. Ik ben er nu een jaar mee bezig en er is geen verbetering, op minder spanning in de spieren en pijn na dan.

Ik rij nu ongeveer 4 tot 5 x per week op mijn paardjes en dat is pittig, kom kreupeler van het paard dan dat ik er er op ga

Vooral na een buitenrit (ongv. 2 uurtjes 90% stappen) moet ik me er voorzichtig af laten glijden en een paar minuten staan voor ik een stap verzet. Ik neem het ongemak voor lief, het rijden en bezig zijn geeft ontspanning. En buik en rugspier training

Iets wat ik jullie niet wil onthouden is dit: ik kwam al wandelend met mijn hondjes een vrouw tegen en het gesprek kwam uit op dystrofie. Volgens mevrouw bestaad dystrofie helemaal niet, het is een illusie van de hersenen _-:(

Ik vroeg haar beleefd hoe ze dan kan verklaren dat ik zie dat mijn hand in een dwangstand staat maar het gevoel me zegt dat de vingers gespreid in een klouw houding staan. Dit lag aan mijn denken. Ik dacht (volgens haar) dat mijn hand anders stond dan het werkelijk was. Ik dacht serieus dat ze spychologen voer was. Ze bleef maar volhouden dat dystrofie niet bestaat. Toch maar gevraagt waar ze diew wijsheid van had, mevrouw blijkt spychiater te zijn _O-

Dus...... dystrofie bestaat niet, het ligt aan onze hersenen. Allemaal zijn we rijp voor de spych.

**Geplaatst**: 30-10-11 16:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 30-10-11 16:40

Nou aikon, dan ben jij zeker de ggd-arts van mijn gemeente tegengekomen. Ik ben al maanden bezig met een aantal aanvragen maar volgens haar is het psychisch en heb ik geen dystrofie.
Ik wilde dat ze gelijk had, 3 sessies bij de psychiater en we zijn genezen!

Voor de rest reageer ik vanavond even, moet nu weg.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-10-11 16:52

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-11 16:52

Dan was ze wel een heeeeeelllll eind uit de buurt met haar hondje. Balen dat je zo een tegen komt bij aanvragen waar je om zit te spingen. sterkte er mee.

**Geplaatst**: 30-10-11 19:18

Geplaatst: 30-10-11 19:18

oh ja tuurlijk ik heb mij laten vertellen dat dystrofie nog vrij nieuw is en ze eigenlijk geen van allen weten wat ze er mee moeten
het staat nog in de kinderschoenen
ze zijn nog druk met onderzoeken etc
mijn psycholoog gaf wel toe dat het dystrofie is en dat het wel een fout is in je zenuwen en hersens maar dat is niet iets wat je zelf in de hand heb
de een zegd dit en de ander weer dat bla bla bla puntje bij paaltje hebben wij dystofie met alle nare ongemakken die erbij horen _-:(

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-10-11 19:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-11 19:29

Ik vraag me af of al die rotzooi die in ons eten verwerkt word er debet aan is. Een aantal stoffen, E nummers zouden (in grote hoeveelheden, al weet niemand hoeveel) schadelijk zijn voor het zenuwstelsel. Straling zit ik ook aan te denken. Weet iemand toevallig of dystrofie alleen in westerse maatschappij voorkomt? Of over de hele wereld? Ik kan er niks over vinden.

**Geplaatst**: 30-10-11 19:34

Geplaatst: 30-10-11 19:34

ik heb geen flauw idee aikon
dystrofie is in mijn ogen iets wat je overkomt
waarom zou iemand in in een ander land er geen last van kunnen hebben?
het is een soort fout in je zenuwen die de pijn waarnemen
en lijkt mij niet dat het alleen in westerse landen voorkomt dan

**Geplaatst**: 30-10-11 20:47

Geplaatst: 30-10-11 20:47

Tja, die ggd-arts is om gek van te worden 8)7

. Inmiddels heeft ze van 3 behandelende artsen (huisarts, anesthesioloog, revalidatiearts) en een fysiotherapeut informatie gekregen met de diagnose dystrofie maar nog steeds vind ze dat het geen dystrofie is maar psychisch. Waar ze het op baseert mag joost weten want ze heeft mij nog helemaal niet gezien of gekeurd. Ja 3 jaar geleden heeft ze mij even gezien en toen had ze mijn aanvraag ook afgekeurd om dezelfde reden. Dat is toen een hoorzitting geworden en die heb ik gewonnen. Echter nu blijft ze de beslissing maar uitstellen, steeds weer vind ze dat er nieuwe aanvullende informatie moet komen. Ook nu wachten we op de 2de ronde informatie van de revalidatiearts.
En het ergste is, dit is allemaal binnen de regeltjes van de wet. Inmiddels zijn er al ruim 4 maanden verstreken en ze mag er nog tot de kerst over doen om te beslissen. Het enige wat zij niet mag en wat wel doet is zelf een diagnose stellen, en hiervoor ben ik inmiddels met het medisch tuchtcollege bezig ~~}>

. De wethouder die over de WMO gaat heb ik ook al op zijn vingers getikt en het enige wat daaruit voorgekomen is, is dat ik elke week wel een keer de directeur van de uitvoerende instantie aan de lijn heb. Niet dat hij wat zinnigs te melden heeft, tis voor het idee zullen we maar zeggen -:(-

. Het hele gedoe zorgt voor veel frustratie, alsof ik een rolstoel aangevraagd heb omdat ik te lui ben om te lopen

.

Verder gaat het bij mij niet goed. De laatste tijd waren de krampen wel iets minder maar het lopen bleef slecht. En helaas anderhalve week geleden heb ik mijn teen gebroken + gescheurde gewrichtsbanden van mijn goede voet. Lopen en staan ging al slecht maar nu is het helemaal drama. Mijn gebroken teen voet is nog steeds mijn beste been het doet alleen zo'n verdomde pijn om erop te staan. Om over mijn evenwicht maar te zwijgen. Ik heb zo veel moeite met mijn balans, waar zo'n klein rotteentje al niet voor kan zorgen. Mijn halve voet zit ingetaped en uiteraard mag dat niet nat worden.
Ik heb toch de dokter even verteld dat ik wel blijf zwemmen, aangezien dit het enige is waarmee ik mijn conditie op peil kan houden en ik nogal gehecht ben aan deze conditie. Nu heb ik de afspraak dat ik wel mag zwemmen en als de tape losgelaten heeft dat ik langs kan komen voor nieuw tape. En ik probeer de fysio nu na het zwemmen te plannen, dan kan hij hem opnieuw tapen. En op zondag is er een fysio bij de stichting dus dan kan het ook. Al met al een hoop geregel maar ik kan blijven zwemmen $*\o/*$ .
Al valt het zwemmen nu niet mee. Afzetten van de muur lukt nu met allebei mijn voeten niet en eruit komen is ook vrij lastig. Op zondags niet, daar heeft de stichting een lift om mee het water uit te komen maar de andere 2 x moet ik het zelf doen.

Of dystrofie over de hele wereld voorkomt weet ik niet. In de VS is de afkorting RSD, maar meer weet ik er ook niet van.

**Geplaatst**: 30-10-11 21:17

Geplaatst: 30-10-11 21:17

Dat is ook een rede dat ik gestopt ben met zwemmen uit het water komen was niet grappig
En de weerstand van het water vond ik ook niet meer fijn

**Geplaatst**: 31-10-11 00:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-10-11 00:23

Van zo'n psych zou ik me niet al te veel aan trekken. Het mag dan een idiote actie van je zenuwstelsel zijn, de gevolgen zijn toch gewoon tastbaar? Ik heb sinds twee maanden een nieuwe fysio omdat de mijne zelf geopereerd moest worden. Deze meid heeft een keer mijn enkel loei strak ingetaped, en toen ik kon paardrijden zonder zware gevolgen. Nu heb ik 18 november een afspraak om een brace voor paardrijden aan te laten meten, ik hoop dat die het zelfde effect heeft. Want het zou kei fijn zijn om na vier jaar weer "gewoon" te kunnen paardrijden en de dag erna ook normaal naar je werk te kunnen gaan.

**Geplaatst**: 31-10-11 08:27

Geplaatst: 31-10-11 08:27

ik heb een 2nd opinion aangevraagd. Ik heb bij mij altijd getwijfeld dat ik dystrofie (ook door het lezen van jullie verhalen). Bovendien zei mijn orthopeed dat mijn enkel scheef stond en ik daardoor bepaalde bewegingen niet mocht maken en de revalidatiearts zei dat dat hleemaal niet waar was. Vooral de PEPT behandeling was een eyeopener, volgens de behandelende fysio was ik een aansteller..
Ik ben dus naar het AMC in amsterdan gegaan en daar is vastgesteld dat ik waarschijnlijk een scheur in een pees heb, kraakbeenbeschadiging en littekenweefsel... Hij was het met me eens dat ik niet echt de symptomen had een dystrofie, volgens hem kwam het meer door de peesbeschadiging.
hij had 5 minuten nodig voor deze diagnose, terwijl mijn orthopeed uitbehandeld was....
Volgende week moet ik een MRI om te zien hoe groot de schade is en dan volgt waarschijnlijk (weer) een operatie, maar dan is er wel een grote kans dat ik pijnvrij door t leven kan $*\o/*$

**Geplaatst**: 31-10-11 09:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-10-11 09:53

Ik heb ook altijd van de revalidatie-arts gehoord dat het een foutje van de zenuwen/hersenen is.
Daarom heb ik toen de pijn-therapie gehad, en dit sloeg verbazingwekkend goed aan!

Helaas is er weer een trigger geweest (joost mag weten wat...) en dat in combinatie met de dalende temperatuur zorgt weer voor veel klachten.
Ben precies een jaar uit 't ziekenhuis en heb nu weer opnieuw een verwijskaart aan moeten vragen.

Ga dus opnieuw weer naar de arts, afwachten wat hij nog voor me kan betekenen (pijntherapie is maar eenmalig en dan 6 behandelingen) en anders door naar Nijmegen.

Baal er echt ontzettend van, maar als ik jullie verhalen hier zo lees heb ik nog niet veel te klagen..