Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-04-09 19:16

Geplaatst: 06-04-09 19:16

@MP; Lekker zeg zo'n scooter! Kun je weer makkelijker ergens heen.
@HWK; goed zeg, dat is dan al 2x zolang als de vorige keer. Ik zie echt helemaal niets in de zon. Heb dan ook buiten altijd een pet op/zonnebril. 'S morgens op de fiets ben ik ook een gevaar op de weg. (in de auto ook maar dat is een ander verhaal. :')

)
@Hannanas; Eindelijk naar de internist! Succes er mee!

Ik heb mijn stage erop zitten! $*\o/*$ Eindgesprek gehad en alleen maar positieve feedback gehad, dus meer dan gehaald!

Gewoon in hun straatje praten en ze vinden je helemaal geweldig heb ik wel gemerkt. Als ze eens wisten wat ik eigenlijk denk tijdens zo'n gesprek kon ik mijn stage wel overnieuw gaan doen.

Nu duik ik zo mijn bed in, en kom er vooloprig niet meer uit. Ook nog rijles gehad en echt heel druk geweest afgelopen weekend dus het is wel nodig. Zie ook scheel van de hoofdpijn nu.
Alhoewel, volgens mij heb ik morgenvroeg een afspraak bij de dokter. $:\$ Gadsie... maarja dan hebben we dat ook maar weer gehad.

**Geplaatst**: 06-04-09 19:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 06-04-09 19:27

Ookal ben ik niet iedere dag online, ik volg jullie nog wel hoor! Hier ook een paar dipdagen.....moe, misselijk, slechte nachten......maar ik ging als een paar weken best goed, dus een terug slag zat er een keer aan te komen.
Sterkte allemaal!

**Geplaatst**: 07-04-09 07:46

Geplaatst: 07-04-09 07:46

Marilla schreef:
Leuk Hannanas!!
Laat je je bloed ook prikken op candida en je lever? Ik ben van plan dat te laten doen, want ik krijg eigenlijk steeds meer symptomen dat m'n lever niet goed werkt.

Zeer zeker, heb ook een aanvullende lijst vanuit Leeuwarden.
Uit leeuwarden blijkt dat mijn lever en nieren het zwaar te verduren hebben.
Tevens wil ik wel iets van een onderzoek naar de cmv en idd de candida.

Hebben jullie trouwens het ledenblad al van de me stichting gelezen?
Best heftig, wordt je niet blij van.

Vannacht zeer slecht geslapen, veel nachtzweten.
Nu hoofdpijn, wazig, dof gevoel, weinig kracht, halverwege de trap van het station deden mijn benen pijn van de verzuring.
Althans zo'n pijnlijk verzuurd gevoel. Maakt dat ik iedere keer weer denk " dit is niet normaal" , en daar sta ik voor.
Laat mij niet meer afschepen.
En dat vergeleken "echte' bedlegerige me-ers die 20 uur per dag liggen en bijna niet kunnen lopen. Als je als zo'n persoon ook niet serieus wordt genomen.. erg hoor.

**Geplaatst**: 07-04-09 07:51

Geplaatst: 07-04-09 07:51

Oja... het veulen is niet goed.
Pracht van veulen, echt een knuffelbeertje, groot en zal zeer donker met spierwitte manen worden.
Ik heb hem van top tot teen gekriebeld, dat bekkie van 'm, hij geniet er zeer van en is ontzettend nieuwsgierig.

Hij mist 1 hoef..... Hij heeft t/m de kroonrand.
Het is de vraag of de hoef gaat groeien en ontwikkelen en of hij nu/straks een hoefbeen heeft. Het voetje is nu ingezwachteld met een dikke laag watte om het niveauverschil te compenseren.
Ze kijken het zoiezo 1 maand aan....
Triest hoor. Echt een domper.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-04-09 09:42

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 07-04-09 09:42

Aah, wat sneu voor dat veulen!
Ik krijg het ledenblad niet, dus niets gelezen ook.
Uit testen bij een of andere arts kwam bij mij ook uit dat mijn lever niet goed werkte. En ook mijn witte bloedlichaampjes niet. Zit nog steeds te denken of ik het laat testen bij een specialist..

Ik ben nu ook totaal niet lekker. Buikpijn, misselijk, moe. Dan weer koud, dan weer zweten. Vermoed dat dat komt door de maandelijkse periode. Normaal niet zo'n last van, nu helaas wel.
Daarbij komt ook nog eens dat ik gisteren m'n voet verkeerd neer heb gezet en nu veel pijn heb bij lopen. Gisteren ging nog wel, wel pijnlijk, maar het ging. Nu doet het veel meer pijn. *Zucht*

**Geplaatst**: 07-04-09 09:54

Re: me/cvs

Geplaatst: 07-04-09 09:54

Ik krijg dat ledenblad ook niet, las het via mecvs.net

oei ik zou je lever dan zeker laten testen, is toch een belangrijk orgaan.

Sterkte met je voet, lekker hoog houden?

**Geplaatst**: 07-04-09 12:16

Geplaatst: 07-04-09 12:16

Hannanas schreef:
Ik krijg dat ledenblad ook niet, las het via mecvs.net
http://www.meab.be/ME-Radar.htm

oei ik zou je lever dan zeker laten testen, is toch een belangrijk orgaan.

Sterkte met je voet, lekker hoog houden?

of deze: http://www.meab.be/Documenten/Voorlicht ... ebsite.pdf

Laatst bijgewerkt door Hannanas op 07-04-09 12:33, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-04-09 12:21

Geplaatst door de TopicStarter : 07-04-09 12:21

Pff, dat was winkel nummer 7 waar ik een brief naartoe gestuurd heb, waar ze mensen zochten, en waar ze dan tegen mij zeiden 'je past niet in ons profiel' of 'we zitten helaas al vol'. Wordt er een beetje moedeloos van!

Valt het op dat ik m'n dag niet heb vandaag?

**Geplaatst**: 08-04-09 10:44

Geplaatst: 08-04-09 10:44

@Issy; balen van je terugslag. Sterkte! :(:)

@Hannanas; wat sneu van dat veulen zeg... Echt balen. Ik heb ook geen ledenblad (gelezen). Zal zo eens kijken.
@Marilla; hoe gaat het nu met je?

Ik merk bij mij nu dat alle opgekropte moeheid eruit komt. Gisteren een slechte dag, vandaag niet veel beter. Knapt hopelijk snel weer wat op.

Vermaak me nu wel met wat filmpjes kijken, internet en veel liggen.

**Geplaatst**: 08-04-09 11:04

Geplaatst: 08-04-09 11:04

Citaat:
Al deze afwijkingen kunnen objectief worden vastgesteld door middel van
bloedonderzoek. De patiënt heeft recht op een degelijke behandeling van zijn klachten en
heeft alle belang bij een vroegtijdige diagnose, zodoende de schade in het lichaam zoveel
mogelijk te beperken. Er is dus vanuit de overheid nood aan erkenning van deze feiten en
de communicatie ervan naar artsen, specialisten, hulpverleners, verzekeringsartsen,
RIZIV en mutualiteiten.

Citaat:
- verhoogd aantal cytotoxische T-cellen
o Total T Cellen: CD3+
o Helper Cellen: CD4+
o Suppressor cellen: CD8+ gereduceerd
- abnormale CD4+/CD8+ ratio (Helper / Suppressor Ratio)
- Activatie T Cellen: CD3+CD26+ & CD3+HLA-DR+
- Subtypes van T Suppressor Cellen : CD8+CD38+
- CD8+HLA-DR+ & CD8+CD11b+
- laag aantal Natural Killer Cellen: CD3-CD16+CD56+
- verhoogde immuuncomplexen
- atypische lymfocyten-aantallen
- verhoogde CD38 marker
- verhoging van cytokines en immunoglobuline tekorten
- RNase L verhoogde activiteit en dysfunctie van het 2-5A RNase-L antiviraal
mechanisme in lymfocyten. De ontregeling van het Rnase-L mechanisme
onderbouwt zeer sterk de hypothese dat virale infectie een rol speelt bij de
pathogenese van ME. Tussen 80 à 94.7% van de patiënten heeft een
overgeactiveerd 2-5A antiviraal mechanisme.
- Epstein Barr Virus: (EBV) Viral Capsid (VCA) IgG & IgM,
- Early Antigen (EBEA) Diffuse & Restricted & Nuclear Antigen (EBNA)
- Cytomegalovirus (CMV) IgG & IgM
- Human Herpes Virus 6 (HHV6) IgG
- Erythrocyten Sedimentatie (ESR) : ongewoon lage sedimentatie (bezinking) van
de rode bloedcellen (<5mm/u)
- Insuline niveau en Glucose Tolerantie Tests

Wie zou hierop moeten testen? De internist? Dus je kunt echt met deze lijst op hem af stappen en eisen dat je daarop getest wordt?
Verder een eng artikel... Enige wat bij mij niet overeenkomt is toch dat slecht werkende imuunsysteem. Vorig jaar was ik wel om elk wissewasje ziek, maar dat heb ik nu niet meer. Ik wordt wel vaak wakker met het gevoel alsof ik ziek ben, maar dat trekt meestal geleidelijk aan wel weer weg. Ik krijg dan ook wel elke dag een dosis aan ontstekingsremmers binnen door mijn pufje (die ik vorig jaar nog niet had), maar of het daaraan ligt...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-04-09 12:19

Geplaatst door de TopicStarter : 08-04-09 12:19

Ik zit heerlijk met m'n enkel omhoog en ben nog niet fit.
Ik had vandaag afgesproken met een vriendin, maar moest afzeggen en kwam weer terecht op onbegrip..
Maar ik heb me inmiddels geleerd dat ik me daar niet meer druk om ga maken. Als mensen er geen begrip voor hebben en boos worden dan is dat hen probleem. Hoewel het stiekem nog wel een beetje pijn doet, probeer ik er toch boven te staan.

**Geplaatst**: 08-04-09 16:44

Geplaatst: 08-04-09 16:44

Ik ga morgen naar de arts acupuncturist en zei kijkt of ik een B12 injectie nodig heb? Dus ik ben benieuwd en hoop ergens wel dat ik een shot krijg.

**Geplaatst**: 08-04-09 17:50

Re: me/cvs

Geplaatst: 08-04-09 17:50

Marleen - B12 moet je echt regulier even laten prikken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-04-09 18:26

Geplaatst door de TopicStarter : 08-04-09 18:26

Ik ben totaal niet bekend met B12 etc.

Ik heb even jullie advies nodig, ook al gaat het niet over me/cvs. Ik heb een vriend en door hem heb ik een groep nieuwe vrienden en vriendinnen gekregen. Verder heb ik m'n 3 goede vriendinnen uit mijn eigen dorp nog. Nu is het zo dat de laatste maanden ik een aantal verjaardagen had en daardoor met die vriendinnen uit mijn eigen dorp niet naar die fdorpsfeesten kon die toevallig die avonden waren.
Dus nu is het komende zaterdag weer dorpsfeest en m'n vriendinnen vroegen of ik daar mee naartoe ging. Dus ik had ingestemd, maar nu kwam mijn vriend met de mededeling dat zijn beste vriend jarig is zaterdag en dat 's avonds viert.. Of ik alsjeblieft mee wilt. Mijn eigen broertje is morgen jarig en viert dat ook zaterdagavond en mijn vriend is ook uitgenodigd.Dus mijn vriend leek het een erg leuk idee om dan samen naar die 2 verjaardagen te gaan. Maar mijn vriendinnen willen dat ik met hen mee ga, omdat ik hen al zo weinig ziet wegens verjaardagen en feestjes. Dus ik zit nu een beetje te twijfelen wat ik moet doen..
Geen sociaal leven is niets, maar een goed sociaal leven blijkt dus ook niet alles te zijn

**Geplaatst**: 08-04-09 18:59

Geplaatst: 08-04-09 18:59

Marilla, vier eerst met je vriend samen de verjaardag van je broertje, en daarna gaat hij naar zijn vriend en jij naar je vriendinnen. Zo start je de avond gezamelijk, zie je elkaar toch, en kun je ook met je vriendinnen het contact onderhouden.

**Geplaatst**: 08-04-09 19:04

Re: me/cvs

Geplaatst: 08-04-09 19:04

Paula, als het goed is ben je op de meesten dingen al getest bij je huisarts en anders kan het zeker bij de internist. Echter het
R Nase L, enzym schijnt een patent op te zitten en kan niet door iedereen zomaar op geprikt worden. maar ook gewone bloedbeeld, waardes en bezinking, en suiker in het bloed staan er tussen, dus de lijst is niet abnormaal hoor.

Voor het CVS centrum in Amsterdam krijg je ook een hele lijst waar je van te voren bloed op moet laten prikken. De meesten komen ook op jouw lijst voor.

het lijkt een nieuwe lijst omdat de latijnse benamingen gebruikt worden, zo staat het epstein barr virus er tussen, maar dit is dus pfeiffer. Z

**Geplaatst**: 08-04-09 19:13

Geplaatst: 08-04-09 19:13

Balen van je vriendin Marilla. Heel vervelend als die je zelfs niet begrijpen. Ik zou inderdaad doen wat Issy zegt, eerst samen en dan apart.

Bedankt dat jij nog wel even de moeite neemt om op een ander te reageren, Issy.

Dan neem ik wel die lijst van het CVS centrum mee naar de dokter om even na te vragen of ik daar al op geprikt ben, want hier kan ik zo geen wijs uit worden door die andere benamingen. Moet namelijk toch weer bloedprikken voor de waardes van mijn vitamines. Kan dat er eventueel ook wel weer bij.

**Geplaatst**: 08-04-09 20:28

Geplaatst: 08-04-09 20:28

Sorry dat ik op dit moment zo weinig reageer, het is absoluut niet zo dat ik de moeite niet wil nemen maar het zijn hier toch vaak wat langere verhalen en op dt moment ben ik aan het einde het begin alweer vergeten (en met lang is dat nu bijvoorbeeld al het laatste bericht van Marilla)

Ik hoop straks toch echt weer wat meer te kunnen reageren

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-04-09 07:05

Geplaatst door de TopicStarter : 09-04-09 07:05

Nou Paula, de reden dat ik op jouw bericht niet reageerde was dat al die waardes en alles mij helemaal niets zeggen. Ik kom nooit verder dan de Vitamines

Bovendien weet ik echt niet wie wat waar prikt.

MissPromiss, ben je alweer beetje opgeknapt? Heb je je scootertje al?

**Geplaatst**: 09-04-09 07:23

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-04-09 07:23

Ik bedoelde eigenlijk niet op mijn eigen bericht, maar het viel me nogal op dat er vaak een 'Ik verhaal' is en dan weer weg. Dat vind ik jammer.

Net de dokter gebeld, althans de assistente. Mevrouw wilde mij niet op een afspraak laten komen, mag het bloedprikformulier ophalen en gaan prikken op alleen vitamines...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-04-09 07:39

Geplaatst door de TopicStarter : 09-04-09 07:39

Owja, ik snap wat je bedoelt!

Maar wat raar dat dat niet mag zeg. Ik bedoel, een assistent mag je toch niet weigeren een bezoek aan de dokter te brengen?
Moest je vertellen waarom je wilde komen?

**Geplaatst**: 09-04-09 07:46

Geplaatst: 09-04-09 07:46

Ze vroeg de standaart zin; 'Mag ik vragen wat er aan de hand is?'. Dus ik zeg dat ik een maand lang vitamines moest slikken en daarna weer een afspraak moest maken en bloedprikken. En dat die maand nu allang voorbij was. Toen ging ze druk aan het typen en zag ze het al ofzo, en dat ik alleen bloed moest prikken en daar dan de uitslag van afwachten. Dus ik geef aan dat de klachten precies hetzelfde zijn en ik sowieso graag weer een afspraak zou willen, maar dat vond ze nog niet nodig. Eerst prikken. Nouja prima, prik ik morgen wel, bel voor de uitslag en kom op afspraak.

**Geplaatst**: 09-04-09 07:49

Geplaatst: 09-04-09 07:49

Wat een onzin zeg! Moet toch niet gekker worden dat een assistente gaat bepalen of je op afspraak mag komen of niet

Ik heb mn scootertje nog niet, vandaag moet ik mn theorie doen en vanavond kan ik hem halen! Dan nog een weekje op mn handen zitten omdat ik mn rijbewijs natuurlijk pas een week later heb

Binnenkort moet ik ook weer aan de bloedtap, het lijstje voor Amsterdam! Duurde ook even voor ik dat er door had, dat wilden ze dus ook niet doen in eerste instantie!
Edit: Zie net dat Paula alweer gereageerd heeft

Nou inderdaad als het zo moet.. maar eigenlijk is het natuurlijk te zot voor woorden

**Geplaatst**: 09-04-09 07:54

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-04-09 07:54

Mijn schoonzusje had ook een keer een keelontsteking en toen wilde de assistente haar ook niet laten komen tot 2x toe. Omdat het vanzelf wel over zou gaan... Dus volgens mij om erge drukte te voorkomen moeten ze wel selecteren. Maar dan moet een dokter mij geen afspraak 'beloven', als vervolgens zijn assistente mij niet laat komen. Het lijkt wel of alles langer moet duren. Hier gaat ook wel weer ruim een week overheen, want voordat ik volgende week op die afspraak kan komen...

Succes met je theorie! Waarom wilde ze niet bloedprikken eigenlijk? Was dat bij de HA?

**Geplaatst**: 09-04-09 08:08

Re: me/cvs

Geplaatst: 09-04-09 08:08

Ja tuurlijk moeten ze selecteren dat snap ik wel maar ook voor niet-spoed dingen moet je een afspraak kunnen maken, desnoods voor volgende week dinsdag oid! Dat is bij ons tenminste wel.. als je op de dag zelf belt (tussen 8 en half 10 oid) en het is niet spoed vragen ze je inderdaad wel van zou je ook morgen/overmorgen/na het weekend kunnen.. maar als je een afspraak wilt krijg je die gelukkig wel!

In eerste instantie wilden ze niet bloedprikken omdat ze vonden dat dat de taak van het CVS-centrum was.. Als zij die bloedwaarden willen hebben moeten zij dat op een labformulier zetten (heeft iets met kosten/verzekering te maken).. Maar uiteindelijk bleek dus dat ik dan helemaal niet naar Amsterdam kon, omdat geen van beiden dus wilde prikken en toen heeft de HA toegezegd gelukkig