Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-02-17 13:05

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-02-17 13:05

Gianti. ja helaas wel. en dan is het moeilijk om niet saggo te worden van mezelf.
Sterkte ermee. snappen je vrienden wel waarom je langs de zijlijn staat?

**Geplaatst**: 14-02-17 20:18

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-02-17 20:18

Dat zijn de momenten waarop je er ineens mee geconfronteerd wordt Gianti.

Iemand hier ervaring met hepatitis b enting? Ik heb een frozen shoulder aan de ene schouder en pees / slijmbeurs/ verkalking in de andere schouder. Ben als de dood om er een spuit in te krijgen maar voor werk is het verplicht.

**Geplaatst**: 15-02-17 01:04

Geplaatst: 15-02-17 01:04

Dat is altijd rot Gianti als je langs de zijlijn moet blijven staan, heel confronterend is dat. Hopelijk zijn je vrienden wel begripvol.

Ik heb deze inenting al gehad en totaal geen last gehad maar ik heb dan ook geen problemen met mijn schouder.

**Geplaatst**: 15-02-17 13:00

Geplaatst: 15-02-17 13:00

Pijnlijk moment Gianti! :(:)

Maar ja ik ken het wel. Nu ik een revalidatie traject volg wordt het steeds erger. Ik hou mezelf voor de gek. Ik ben niet chronisch ziek, ik heb een aandoening. Maar die aandoening hoeft me niet ziek te maken. Bladiebla. Maar ik ben wel chronisch ziek. En dat drammen ze erin bij het revalideren.
Ze hield laatst een presentatie over chronische pijn. Informatie die ik al ken. En op een gegeven moment zei ze. "Ik heb geen pijn dus ik hoef geen energie te steken in pijn". En ineens werd ik kotsmisselijk.
De fysio is ongeveer mijn leeftijd. We zijn even fit. Ik kijk wel tegen haar op en vind haar tegelijk heel aardig. En ineens zag ik het verschil..

**Geplaatst**: 15-02-17 13:07

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 15-02-17 13:07

Gelukkig zeker wel begrip!

@mendel: heel bekent komt het voor!! Idd voel ik mij ook niet echt chronisch ziek.. ik heb iets wat soms even belemmert ofzo

natuurlijk is van jou heel wat gradaties heftiger en beperkende!

Maandag overleg met huisarts om naar revalidatie arts te gaan!

Komt misschien mensen bekent voor dat als je stoot op bijvoorbeeld knieën of ellebogen dat het echt extreem veel pijn doet.. meer dan in verhouding staat

**Geplaatst**: 15-02-17 13:14

Geplaatst: 15-02-17 13:14

Ja dat laatste heeft echt met chronische pijn te maken.

Alle pijntjes worden geregistreerd in je hersenen. De plek zelf doet eigenlijk niet pijn maar je hersenen geven her signaal dat het pijn doet. En dat heeft ook een functie. Als je door je enkel gaat ben je een tijdje voorzichtiger zodat je het niet erger maakt.
Maar als je constant pijn klachten hebt komen die signalen veel sneller door. Ze worden niet meer geremd. Dus je hebt constant een gevoel van pijn, zonder duidelijke aanleiding. En dingen kunnen ook veel erger zijn dan ze werkelijk zijn. Omdat het systeem in je hersenen helemaal van slag is.

Ik heb veel last van botten. Mijn ribbenkast doen bijvoorbeeld pijn. Een echo is al vervelend. Het lijf geeft meteen een signaal af terwijl dat helemaal niet nodig is. Dat zie je ook veel bij fibromialgie. Geen duidelijke oorzaak of ontsteking maar wel pijn.

In principe is revalidatie daar heel geschikt voor maar tot nu toe is het vooral kennis. Ik vraag me af of je het pijncentrum er ook mee kunt her programmeren. Daar zijn wel bepaalde therapieën voor maar die zijn alternatief.

**Geplaatst**: 15-02-17 14:19

Geplaatst: 15-02-17 14:19

Herkenbaar, laatst had ik dat ook bij het intakegesprek voor het revalidatietraject. Er werden vragen gesteld over wat allemaal moeilijk gaat en dan zeg je dat dingen als knoopjes open en dichtdoen, doppen openmaken en in flessen knijpen lastig is. Dat is toch wel confronterend.

Volgens mij las ik laatst hier ook dat je slechter slaapt als je pijn hebt, dat was voor mij wel een eye-opener. De vermoeidheid door de chronische pijn in mijn handen (en last van de rest van mijn lijf soms) is iets waar ik moeite mee heb om het toe te geven, ook aan mezelf. Bij het intake-gesprek heb ik zelfs nog gezegd dat ik niet vermoeider ben dan normaal. En achteraf denk ik, dat klopt niet wat ik heb gezegd.

Succes Gianti!

Ik heb een verwijzing gekregen voor de reunatoloog, daar ga ik begin maart heen. Volgende week naar de revalidatie-arts.

**Geplaatst**: 15-02-17 20:53

Geplaatst: 15-02-17 20:53

Ja dat klopt zeker. Sowieso kost het hebben van pijn energie.

Maar als je lichaam niet helemaal fit is, of er zit ergens een ontsteking, dan ben je een deel van de nacht bezig met herstellen. En dus niet met rusten. Uiteindelijk slaap je wel maar wordt je niet uitgerust wakker want je lichaam is bezig geweest. Daar kun je vrij weinig aan doen maar enorm balen.

Ik wordt altijd vermoeider wakker dan dat ik naar bed ga.

**Geplaatst**: 16-02-17 23:10

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 16-02-17 23:10

Even een vraag. Ik ben hypermobiel, scoor gemakkelijk 8 uit 9 op de Beighton Score. Vrijwel elke nacht schiet mijn kaak uit de kom en mijn heup subluxateert een a twee keer per dag. Zojuist stond ik op uit een stoel en schoot er een enorme pijn in mijn knie en zat deze ook vast in een positie zoals wel vaker met mijn heup. Na een beetje een lichte schoppende beweging is deze weer losgekomen en is de pijn eigenlijk wel weg. Mijn knie is wel nu twee keer zo dik en ook heel warm.

In principe heb ik een afspraak voor volgende week woensdag bij de huisarts maar twijfel nu eigenlijk of ik niet morgen even langs moet. Ik heb nog nooit zo'n probleem gehad met mijn knie en omdat de pijn weg is en ik mijn knie weer normaal kan bewegen twijfel ik of het snel moet of eigenlijk prima kan wachten. Misschien dat een ander hypermobiel persoon mij advies kan geven over wat zij zouden doen in zo'n situatie? Ik heb geen plannen voor het weekend en kan dus ook prima rustig aan doen.

**Geplaatst**: 17-02-17 11:35

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 17-02-17 11:35

Ik ben aan janken

slaap al week Max 2 uurtjes van de pijn.. ben absurd snel dus door mijn temazepam heen.. dus ik bel naar huisarts of ik nieuwe Mag voor weekend... weigert hij mij op bel lijst te zetten van de huisarts

moet nu na het weekend wachten

**Geplaatst**: 17-02-17 13:09

Geplaatst: 17-02-17 13:09

Forbiddenpie schreef:
Even een vraag. Ik ben hypermobiel, scoor gemakkelijk 8 uit 9 op de Beighton Score. Vrijwel elke nacht schiet mijn kaak uit de kom en mijn heup subluxateert een a twee keer per dag. Zojuist stond ik op uit een stoel en schoot er een enorme pijn in mijn knie en zat deze ook vast in een positie zoals wel vaker met mijn heup. Na een beetje een lichte schoppende beweging is deze weer losgekomen en is de pijn eigenlijk wel weg. Mijn knie is wel nu twee keer zo dik en ook heel warm.

In principe heb ik een afspraak voor volgende week woensdag bij de huisarts maar twijfel nu eigenlijk of ik niet morgen even langs moet. Ik heb nog nooit zo'n probleem gehad met mijn knie en omdat de pijn weg is en ik mijn knie weer normaal kan bewegen twijfel ik of het snel moet of eigenlijk prima kan wachten. Misschien dat een ander hypermobiel persoon mij advies kan geven over wat zij zouden doen in zo'n situatie? Ik heb geen plannen voor het weekend en kan dus ook prima rustig aan doen.

Ik vraag me af of een huisarts hier iets mee kan. Het hoort er nu eenmaal bij. Het enige wat ze kunnen 3n doen is pijnbestrijding en eventueel ontsteking remming. De banden zijn opgerekt en daardoor geïrriteerd. Het kan wel een paar dagen duren voor dat weer rustig is. Je zou een band om je knie kunnen dragen. Die hebben ze bij de apotheek maar ook wel bij de action. Dat heeft meer steun, dus de banden hoeven minder te werken, en je bent zelf ook meteen wat voorzichtiger. Ik vind ze heel prettig.

Als je er echt mee zit zou ik gewoon de huisarts bellen. Maar mijn evaring is dat je er vaak weer teleurgesteld weg gaat. Ze hebben veel algemene kennis maar weinig diepgang.

Voltaren emulgel helpt bij mij wel een beetje. Daar zit diclofinac in. Pijnstillend en ontstekingsremmend.

Gianti.. Wat balen zeg. Hoe komt het dat je nu ineens zoveel last hebt? :(:)

**Geplaatst**: 17-02-17 13:20

Geplaatst: 17-02-17 13:20

Ik weet het niet

er is niets geks gebeurd maar echt heel veel pijn vanuit mijn lies die echt mijn heup intrekt.. ben echt beetje "wanhopig" hoe ik dit weekend moet doorkomen zonder slaaptwbletten... ik zit nu best hoog aan tramadol en als bijwerking van tramadol slaap ik niet en zonder tramadol slaap ik van pijn nirt

**Geplaatst**: 17-02-17 16:01

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 17-02-17 16:01

@mendel. Ik had de dokter gebeld, het gebeurde vanochtend namelijk weer en die zei dat ik even naar het ziekenhuis moest. Daar net vandaan en ik heb een prima brace gehad en wat fysio afspraken en een orthopedie afspraak voor volgende week en nu even lekker uitrusten. Thanks in elk geval voor de reactie!

**Geplaatst**: 17-02-17 17:04

Geplaatst: 17-02-17 17:04

Ik denk hier al een keertje gereageerd te hebben. In ieder geval lees ik mee. Ik ben immers hypermobiel in bekken en lage onderrug. Nu staan er binnenkort 2 infiltraties gepland, infiltraties in de bekkengewrichten. Heeft iemand hier ervaring mee? Zelf sta ik er huiverachtig tegenover omdat ik anderhalf jaar terug een epidurale in mijn onderrug heb gekregen en dit niets (integendeel, ik deed een reactie op de infiltratie) heeft bijgebracht. Dus ik ben benieuwd naar jullie ervaringen.

**Geplaatst**: 17-02-17 18:34

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 17-02-17 18:34

Sterkte allemaal. Ook ik heb beduidend meer last laatste maanden, maar vergeleken bij jullie mag ik niet klagen denk ik.

**Geplaatst**: 22-02-17 18:20

Geplaatst: 22-02-17 18:20

Lante schreef:
Sterkte allemaal. Ook ik heb beduidend meer last laatste maanden, maar vergeleken bij jullie mag ik niet klagen denk ik.

Ook jij mag klagen en balen!! Er is altijd erger.. maakt dat van jou niet minder

Ik zit weer in rolstoel

**Geplaatst**: 15-03-17 22:53

Geplaatst: 15-03-17 22:53

Er zijn nieuwe criteria voor eds bekend gemaakt! Ben erg benieuwd wat er in staat

**Geplaatst**: 15-04-17 15:31

Geplaatst: 15-04-17 15:31

Circa 4 weken geleden heb ik te horen gekregen dat ik ook hypermobiel ben. En wanneer je echt klachten ervaart, ze het, het hypermobiliteits syndroom noemen.
Mijn klachten zijn met name vermoeide spieren. De fysiotherapeut schrok er van dat mij dit door andere fysiotherapeuten waar ik in het verleden ben geweest, nooit zo duidelijk is verteld. Er is wel eens gezegd dat ik in bepaalde gewrichten een beetje extra bewegelijk ben, maar daar konden mijn klachten volgens de eerdere fysiotherapeuten niet vandaan komen. De fysiotherapeut die ik nu heb, is heel duidelijk in zijn conclusie en zegt dat ik in de mate waar in ik het heb, wel degelijk last van kan hebben.
Voor mij vielen er een heleboel dingen op de plaats, waar van eerst niemand wist hoe ik aan die klachten kwam.
Maar nu.. het echte fanatieke (kracht)sporten kan ik wel vergeten. Ik mag wandelen en fietsen en zwemmen. Wandelen met de hond doe ik genoeg, maar fietsen is niet zo mijn ding. Het zwemmen wil ik wel gaan oppakken.. ik hoop dat de tijd laat zien dat het zwemmen mij goed doet.

Hebben jullie verder nog tips voor bijvoorbeeld ondersteunende voedingssuplementen? Of andere tips om de spieren/gewrichten te ondersteunen?

**Geplaatst**: 15-04-17 23:15

Geplaatst: 15-04-17 23:15

Gianti schreef:
Er zijn nieuwe criteria voor eds bekend gemaakt! Ben erg benieuwd wat er in staat

Hier heel erg blij met de nieuwe criteria, nu hopen dat zsm door alle artsen in NL nageleefd word.

**Geplaatst**: 20-04-17 12:46

Geplaatst: 20-04-17 12:46

ItsMe2 schreef:
Circa 4 weken geleden heb ik te horen gekregen dat ik ook hypermobiel ben. En wanneer je echt klachten ervaart, ze het, het hypermobiliteits syndroom noemen.
Mijn klachten zijn met name vermoeide spieren. De fysiotherapeut schrok er van dat mij dit door andere fysiotherapeuten waar ik in het verleden ben geweest, nooit zo duidelijk is verteld. Er is wel eens gezegd dat ik in bepaalde gewrichten een beetje extra bewegelijk ben, maar daar konden mijn klachten volgens de eerdere fysiotherapeuten niet vandaan komen. De fysiotherapeut die ik nu heb, is heel duidelijk in zijn conclusie en zegt dat ik in de mate waar in ik het heb, wel degelijk last van kan hebben.
Voor mij vielen er een heleboel dingen op de plaats, waar van eerst niemand wist hoe ik aan die klachten kwam.
Maar nu.. het echte fanatieke (kracht)sporten kan ik wel vergeten. Ik mag wandelen en fietsen en zwemmen. Wandelen met de hond doe ik genoeg, maar fietsen is niet zo mijn ding. Het zwemmen wil ik wel gaan oppakken.. ik hoop dat de tijd laat zien dat het zwemmen mij goed doet.

Hebben jullie verder nog tips voor bijvoorbeeld ondersteunende voedingssuplementen? Of andere tips om de spieren/gewrichten te ondersteunen?

Waarom kan je niet meer sporten?
Ik ben ook hypermobiel maar sport wel om mijn belastbaarheid zo hoog mogelijk te houden

**Geplaatst**: 20-04-17 16:37

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 20-04-17 16:37

Ik kan wel sporten, maar andere sporten dan dat ik eigenlijk wil of die ik deed (crossfit/hardlopen). Dit omdat te belastend is voor mijn gewrichten.
Ik heb inmiddels het zwemmen opgepakt, en dat bevalt goed.

**Geplaatst**: 20-04-17 16:50

Geplaatst: 20-04-17 16:50

ItsMe2 schreef:
Ik kan wel sporten, maar andere sporten dan dat ik eigenlijk wil of die ik deed (crossfit/hardlopen). Dit omdat te belastend is voor mijn gewrichten.
Ik heb inmiddels het zwemmen opgepakt, en dat bevalt goed.

Wat gek, ik kreeg toen ik gediagnostiseerd werd juist mee dat ik alles mocht blijven doen omdat ik t niet stuk kon maken, en rijd ook nog steeds paard en loop af en toe hard. Misschien is dit dan per persoon verschillend. En is tapen niet een optie waardoor je toch kan hardlopen? Dit werkt bij mij erg goed om pijn te voorkomen

Wel fijn dat het zwemmen iig goed bevalt!

**Geplaatst**: 20-04-17 17:11

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 20-04-17 17:11

bij mij ook gelijk dat ik enorm moest uitkijken met krachttraining en stoppen met hardlopen

ik moest blijven sporten, maar niet dat soort sporten

**Geplaatst**: 20-04-17 17:14

Geplaatst: 20-04-17 17:14

Merelll schreef:
ItsMe2 schreef:
Ik kan wel sporten, maar andere sporten dan dat ik eigenlijk wil of die ik deed (crossfit/hardlopen). Dit omdat te belastend is voor mijn gewrichten.
Ik heb inmiddels het zwemmen opgepakt, en dat bevalt goed.

Wat gek, ik kreeg toen ik gediagnostiseerd werd juist mee dat ik alles mocht blijven doen omdat ik t niet stuk kon maken, en rijd ook nog steeds paard en loop af en toe hard. Misschien is dit dan per persoon verschillend. En is tapen niet een optie waardoor je toch kan hardlopen? Dit werkt bij mij erg goed om pijn te voorkomen

Wel fijn dat het zwemmen iig goed bevalt!

Ik zou ook niet weten waarom paardrijden niet kan. Ik rij nu veel minder paard dan dat ik voorheen deed, dus als ik weer ga rijden, merk ik duidelijk de dag erna (spierpijn ;-)

) welke spieren ik gebruikt hebt. Vooral mijn buikspieren en die zijn zo belangrijk in het dagelijkse leven!

Bij mij werd krachttraining (het liefste onder begeleiding) juist aangeraden om de belastbaarheid omhoog te brengen. Nu ben ik met fysio bezig met specifieke oefeningen (zonder gewichten) om mijn spieren te trainen. Volgens mijn fysio ben ik flinke stappen aan het maken, maar dat voel ik nog niet. Zeker omdat ik bijna altijd heel vermoeid ben. Dus daarvoor ga ik komende maandag naar een sport-diëtist om te kijken of ik met mijn voeding (de brandstof voor je lichaam) daar de oplossing voor mijn vermoeidheid kan vinden.

**Geplaatst**: 20-04-17 19:05

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 20-04-17 19:05

Ik mag ook een hoop sporten niet meer. En tapen/braces vinden ze helemaal een no go, omdat het dan nog slapper wordt. Nu moet ik eerlijk zeggen dat bij mij het sporten/krachttraining onder begeleiding ook niet goed ging, mijn gewrichten kunnen de oefeningen niet aan, zelfs niet op laagste niveau of zonder gewichten. En dan kan je zeker wel schade aan brengen. Ik krijg dus mijn spieren niet zo ver om het over te nemen, omdat alles dan alweer tig keer uit de kom geschoten is. Met hardlopen blesseer ik mijn knieen en enkels en daardoor ga ik compenseren en belast ik heupen/si gewricht weer verkeerd

En dan lig ik in 1 keer op straat omdat het ff niet goed ging. :')

Paardrijden hebben ze jaren geleden al afgeraden, maar ik merk zelf dat dat met het juiste paard en juiste zadel een hele goede manier is om op dit niveau te blijven. Tussendoor ben ik een aantal jaar gestopt en nu weer net begonnen. Ik red het nu ongeveer 15 minuutjes. Ik kan alleen niet meer op elk paard en elk zadel stappen, wat ik vroeger wel kon.