Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-11-10 17:42

Geplaatst: 14-11-10 17:42

Rapido... mijn B12 is al ruim 1,5 jaar niet meer meetbaar,boven de 1400 wordt niet meer gemeten.Dat je geen B12 meer mag omdat je waardes te hoog zijn is de grootste lariekoek die ze kunnen verzinnen $:\$
Ik prik om de 4 dagen,als ik daarmee stop crash ik...

Dat je waardes hoog zijn is absoluut geen probleem,binnen 24 uur verlaat de niet gebruikte B12 je lichaam.B12 is oplosbaar in water en het teveel wordt dus gewoon afgevoerd

Je arts moet beter weten maar helaas is B12 net zo'n ondergeschoven kindje als Lyme $:\$

**Geplaatst**: 14-11-10 18:47

Geplaatst: 14-11-10 18:47

Tinky12 schreef:
Rapido... mijn B12 is al ruim 1,5 jaar niet meer meetbaar,boven de 1400 wordt niet meer gemeten.Dat je geen B12 meer mag omdat je waardes te hoog zijn is de grootste lariekoek die ze kunnen verzinnen $:\$
Ik prik om de 4 dagen,als ik daarmee stop crash ik...

Dat je waardes hoog zijn is absoluut geen probleem,binnen 24 uur verlaat de niet gebruikte B12 je lichaam.B12 is oplosbaar in water en het teveel wordt dus gewoon afgevoerd Je arts moet beter weten maar helaas is B12 net zo'n ondergeschoven kindje als Lyme $:\$

Goed dat je het zegt! Ik ben trouwens weg bij de arts die mij eerst B12 gaf en later niet meer. Nu zit ik bij een abng arts die mij weer B12 wilt geven

Zij heeft er dan gelukkig wel verstand van. Hoelang slik jij het al? Als je geen B12 slikt, heb je dan ook zo'n 'raar' gevoel in je hoofd. Kan het niet zo goed uitleggen, een soort mist in je hoofd waardoor je ook niet helder na kan denken.

**Geplaatst**: 14-11-10 19:19

Geplaatst: 14-11-10 19:19

Ik slik niet,ik prik

Dankzij een vriendin met chronisch B12 tekort werd ik hierop geattendeerd

Mijn B12 zat maar net binnen de waarden en had idd enorme last van "brainfog" (is de officiële term) en nog nog een x testen had ik met mijn HA afgesproken om te gaan prikken als het niet boven de 800 was.
Nu hadden ze in de praktijk een schema 2 weken 2x p/w en daarna 1x in de 2 weken...ik ben toen gecrashed en binnen een half uur na injectie voelde ik mij beter maar crashte een paar dagen later.Ik heb toen een bijsluiter meegenomen naar mijn HA waarin stond dat de opstart dosering 10 ampullen is in 5 weken en je bij neurologische problemen hiermee langer door mocht gaan.Bv 2 jaar of langer...

Ik heb met haar afgesproken dat ik contact op zou nemen met mijn internist omdat dit gewoon net even buiten haar kennis ging,als hij het geen probleem vond mocht ik ermee doorgaan.Mijn internist had er absoluut geen problemen mee omdat je de B12 eigenlijk veilig kunt gebruiken,alles wat teveel is voor je lichaam,verlaat het lichaam binnen 24 uur.
Wel is het zo dat mijn B12 waarden zo hoog zijn dat het niet meer te meten is.Ik mag zelf bepalen wanneer ik prik en heb geprobeerd af te bouwen...helaas kwam een berg klachten terug en ben dan ook nog een paar x gecrashed.

Crashen houd in dat ik weer een "brainfog" krijg,hondsberoerd word,tril over mijn lichaam,zwart voor de ogen en bijna niet meer overeind kan komen.Globaal gezien

Ik prik dus elke 4 dagen en momenteel voel ik mij daarbij het beste...met de LBA kon je al wat afwijkende bloedcellen zien en dit was op de 4e dag,langer wachten zou meer afwijkende bloedlichaampjes geven en dus ook meer problemen.

Doe eens gek en laat je vit.D ook eens prikken,die was bij mij schrikbarend laag.Hoort tussen de 50 en de 150 te zitten,bij mij was het 24,5.In onze toestand is rond de 100 wenselijk omdat je erg veel verbruikt.Je reserves die je voor de winter opbouwd zijn eigenlijk in het najaar al op...

**Geplaatst**: 14-11-10 20:27

Geplaatst: 14-11-10 20:27

Ik meld me ook weer even.

Tinky jou verhaal en dan met name het crashen komt me bekend voor :(:)

Zal eens aan mijn vriend vragen of hij wel eens op b12 is getest.
Eerdaags krijgt hij iig een goede bloedtest voor lyme! Dus daar zijn we al erg blij mee

Iedereen weer beterschap in dit topic!

**Geplaatst**: 15-11-10 08:34

Geplaatst: 15-11-10 08:34

Rianneke...B12 is ook een heel verhaal hoor.Sommige artsen doen er nogal spastisch over en weigeren...zelfs als het beneden de waarden is.De waarden verschillen per lab.
Zelfs al zijn de waarden binnen de norm,dan nog kun je een tekort hebben...

**Geplaatst**: 15-11-10 12:48

Geplaatst: 15-11-10 12:48

He Tinky, welkom hier!

Rapido, goed dat je naar de abng arts bent gegaan, zij zal je dus na de 6 weken door behandelen, en dat is toch nodig. Je reguliere medicatie die zij voorschrijft zal gewoon vergoed worden en via de apotheek leverbaar zijn (zoals antibiotica en evt reguliere cystekillers) echter de supplementen moet je zelf betalen, kan je hooguit via de belasting declareren (een deel dan).

Ik ben net als Juud op de NVLP (lymevereniging) dag zaterdag geweest. Ik heb geen nieuwe info daar gehoord, ik vind de NVLP wat teveel regulier gericht en teveel CBO gericht.
Wat wel leuk was om wat medelymies te ontmoeten die ik of via bokt of via de hyves ken en me mail, maar nu dus in het echt gezien. Dat was erg gezellig en je hebt echt maar een half woord nodig om elkaar te begrijpen, dus ook hartverwarmend.
Zo'n dag kost wel wat inspanning dus lag gisteren voor halfdood, begin nu weer wat op te krabbelen.

**Geplaatst**: 15-11-10 14:01

Geplaatst: 15-11-10 14:01

Tinky12, ik ben sinds vandaag weer begonnen met B12. Vitamine D ga ik er ook bijslikken. Ook iets voor mijn stofwisseling, B1, B3, B5, vitamine C, groentecapsules (hou niet zo van groente

), iets voor m'n zenuwstelsel, hersenen, lever en nog een paar dingen.

De arts gaat morgen de huisarts bellen om te vragen of ze wil testen op co-infecties. Via de huisarts wordt het dan wel vergoed.

Issy, wat lieten ze eigenlijk precies zien in die film op de lymedag?

**Geplaatst**: 15-11-10 16:01

Geplaatst: 15-11-10 16:01

De film heet Ongehoord lijden. Het volgt onder andere een jongentje die al 15 artsen heeft gehad, uiteindelijk in NL wil geen reguliere arts hem meer behandelen, dus gaat hij naar Duitsland. Dan lijkt hij op te knappen komt zelfs uit zijn rolstoel, voelt minder pijn etc. Echter een jaar later weer een enorme terugval, weer terug in de rolstoel kan niet meer buiten komen want de wind doet al pijn aan zijn hoofd, ouders radeloos. Vervolgens zie je een neuroloog, een abng arts (van Montfort) wiens vrouw lymepatient is/was, een psychiater tevens lymepatient en microbioloog tevens lymepatient , een schrijver tevens lymepatient en een amrikaanse arts die bij de ilasds zit, allen geven aan hoe patienten van het kastje naar de muur worden gestuurd en door de CBO richtlijnen niet serieus genomen worden. Dat de CBO richtlijn achterhaald is en dat artsen die ervanaf wijken toch aangepakt worden en daardoor niet durven af te wijken naar een iladsrichtlijn of eigen behandelmethoden. Het gaf een goed beeld van de werkelijkheid, maar ook schokkende beelden, als je ziet dat het jongentje zo achteruit gaat.

De film wil men verkopen aan een TV producer (om zo nog wat geld terug te verdienen) zoadt heel nederland hem kan zien. Echter probeert men dit al een jaar en kennelijk is niemand geinteresseerd. De film is tot dat gelukt is niet beschikbaar op DVD en internet (helaas)

**Geplaatst**: 16-11-10 07:45

Geplaatst: 16-11-10 07:45

Ik was al aan het zoeken... niet interessant genoeg blijkbaar $:\$

**Geplaatst**: 16-11-10 10:44

Geplaatst: 16-11-10 10:44

Ik denk dat je alleen zo'n film gaat kijken als je of zelf lyme hebt of in je directe omgeving iemand kent met lyme,. Dus de doelgroep is nu nog te klein om als omroep zo'n film te kopen en te vertonen. Beetje stom dat men daar niet eerder aangedacht heeft bij het maken van de film, want er is een hoop geld ingestoken en men dacht dit makkelijk terug te verdienen (inschattingsfoutje).

**Geplaatst**: 16-11-10 10:45

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 16-11-10 10:45

Tink heb je toch een stukje gestuurd ervan

?

**Geplaatst**: 16-11-10 15:01

Geplaatst: 16-11-10 15:01

Klopt Juudii...maar wilde de rest ook zien,een jochie in tranen zegt mij niet zoveel.Wilde graag weten wat er allemaal speelde dus ben gaan zoeken of ik de rest van de docu kon vinden.

Issy...vrees dat de doelgroep groter is dan wij denken,alleen weten ze het nog niet

**Geplaatst**: 16-11-10 15:07

Geplaatst: 16-11-10 15:07

Officieel komen er per jaar 22.000 geregistreerden patienten bij. ga maar na, 1,5 miljoen tekenbeten per jaar in NL (dan hebben we het nog niet over andere steekbeesten) van de teken is 1 op de 4 besmet met Borrelia en 1 op de 2 besmet met 1 of meerdere co-infecties.
Dus minstens een kwart miljoen patienten per jaar erbij die niet eens weten dat ze patient zijn. Die komen er dan weer jaren later achter, of krijgen een verkeerde diagnose zoals MS, reuma, psychisch, CVS etc.

**Geplaatst**: 16-11-10 15:11

Geplaatst: 16-11-10 15:11

En dan nog niet eens degene gerekend die niet weten dat ze gebeten zijn...zoals ik

maar gelukkig zijn er een hoop psychiaters en veel CGT dus daar ligt de redding

**Geplaatst**: 16-11-10 16:45

Geplaatst: 16-11-10 16:45

Ja waar zouden we zijn zonder CGT _-:(

**Geplaatst**: 16-11-10 17:46

Geplaatst: 16-11-10 17:46

Geen flauw idee...misschien bij iets wat wél helpt

**Geplaatst**: 16-11-10 19:00

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 16-11-10 19:00

hahaha...
lekker weer hoor

**Geplaatst**: 16-11-10 19:13

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 16-11-10 19:13

Ik ben naar de dokter geweest. Hij is wel tevreden, met name omdat ik een paar neurologische klachten kwijt ben. Ik heb al heel lang ontzettend pijnlijke voetzolen als ik opsta. Dat schijnt een neuropathie te zijn en die is weg. Net als de constante piep in mijn oor. Ik maak me drukker over spieren die het niet doen, maar dat schijnt het laatste te zijn dat eventueel (niet altijd) kan opknappen.

Heb i.i.g. weer een nieuw recept ab en plaquenil. Januari terugkomen.

**Geplaatst**: 16-11-10 19:24

Geplaatst: 16-11-10 19:24

Anya, goed dat je van je neurologische klachten af bent!

Ik ben nu helemaal gesloopt maar dat komt omdat ik vanmiddag rijles had. Ik had een tussentijdsetoets en ik ben geslaagd

Ik ben echt blij, is er toch nog iets dat wel goed gaat. Nu nog een paar korte lessen en dan mag ik in december afrijden.

**Geplaatst**: 16-11-10 20:15

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 16-11-10 20:15

Niet alle neurologische klachten hoor... Maar wel een paar zeer irritante.

Gefeliciteerd!

**Geplaatst**: 17-11-10 09:23

Geplaatst: 17-11-10 09:23

Wat goed Rapido +:)+

Anya...durf het bijna niet te zeggen...wat ben ik blij te horen dat er nog iemand is/was met pijnlijke voetzolen

Ik heb het idee alsof ik met mijn blote voeten op een scherp rooster sta,of in glas sta te trappelen ..is net hoe de wind wapperd

**Geplaatst**: 17-11-10 10:53

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 17-11-10 10:53

Oh wat goed rapido!

**Geplaatst**: 17-11-10 10:58

Geplaatst: 17-11-10 10:58

Rapido, super zeg, gefeliciteerd meid! $*\o/*$

**Geplaatst**: 17-11-10 11:22

Geplaatst: 17-11-10 11:22

Sorry dat ik binnen val, maar ik heb her en der gehoord dat de ziekte van lyme een aandeel kan hebben bij dystrofie. Is hier bij een van jullie daar wat bekent van? Ik heb namelijk dystrofie opgelopen na een zeer zware kneuzing.

Ben in mijn leven meermalen gebeten door teken, met tot gevolg ronde vlekken (tot 3 cm) soms uitlopend in een kring. Wel daar mee naar ha geweest, conclusie was ontstoken haar zakjes? Weet zeker dat ik op die plekken teken had verwijderd. Die vlekken waren niet erg, als ze groter werden dan 15! cm moest ik weer komen, dan was het een besmette teek.

Ik loop al jaren met verscheidene lichamelijke klachten waar ha geen oorzaak voor kan vinden. Zo'n lijst van klachten van een lyme site heb ik ingevuld en mee genomen naar ha (bijna overal stond "ja/vaak"), er is een lyme test gedaan ik had het niet. Van tijd tot tijd worden de klachten erger en zakken na een tijd weer.Krijg steeds te horen dat ik het rustig aan moet doen, ik doe niet veel, dat het stress is.

**Geplaatst**: 17-11-10 12:01

Geplaatst: 17-11-10 12:01

Dank jullie wel!

Ik moest van de abng arts mijn temperatuur iedere ochtend opmeten. Nu drie dagen achter elkaar gedaan en het is steeds te laag. Gemiddeld 35,6 graden. Hebben jullie dit ook of ben ik de enige die het altijd zo koud heeft?

@ Aikon. Je hebt zeker weten de ziekte van Lyme. De testen zijn onbetrouwbaar en daarom kan het ook een negatieve uitslag geven terwijl je toch echt Lyme hebt. Zoek een abng arts bij jou in de buurt: http://www.abng.nl/01c1b198f50e5a03f/index.html en vraag om antibiotica.