Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-08-11 12:20

DDDM: wat zit het jouw toch tegen. Echt verschrikkelijk als je niet kan slapen van de pijn, en vervolgens weer meer pijn hebben omdat je te weinig slaapt.
Nou moet ik ook zeggen dat ik overdag zelden pijnstillers neem maar savonds voor ik naar bed ga wel. Goed slapen is echt een must. Mocht ik dan nog niet kunnen slapen neem ik een (homeopatisch) slaapmiddel. Anders ga ik de vicieuze cirkel in die jij nu ook hebt.

Afgelopen donderdag is bij mij thuis iemand van de gemeente geweest ivm de rolstoelaanvraag. Ik ben gelijk voor alles gegaan en heb ook een scootmobiel erbij gevraagd en huishoudelijke hulp. Scootmobiel ivm boodschappen doen. Ik kom de supermarkt niet meer rond, is te lang staan en lopen. Winkelcentra kom ik al helemaal nooit meer. Huishouden idemdito. de kleine dingen lukken nog wel maar de grote dingen (badkamer, ramen zemen ed) kan ik niet meer.
Van de gemeente gaan ze nu dingen opvragen bij het revlidatiecentrum en daarna wordt er beslist of en wat ik toegekend krijg. Hopelijk zijn ze een beetje goedgezind

Inmiddels heb ik mijn paard zover dat ik haar voor 95% zittend kan borstelen. Sinds deze week houd ze ook haar hoofd op commando netjes naar beneden zodat ik haar hoofd en hals/manen zittend kan doen. Benen, hoeven en buik lukten al. Alleen haar rug is te hoog, daar kan ik zittend niet bij. Echt ideaal dat ze zo meewerkt. Voor de rest staat ze op een volpensionstal dus dat scheelt behoorlijk.

Hoe is het met de rest?

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-08-11 19:30

@judith o wat goed van je dat je gelijk een scootmobile hebt aan gevraagd super hoor!!! heel goed, en huishoudelijke hulp ook, dat wil ik ook zo graag dat zou zoveel pijn schelen, al is het alleen al goed stofzuigen en dweilen. maar aangezien mijn man gezond is moet die het maar doen, ondanks dat hij vaak ook avonden werkt( 1 inkomen) maar dat vinden ze eigen keus, hun vinden 40 uur normaal en meer dan genoeg, stelletje PIEP

wat super dat je paard zo goed mee werkt, heel lief van haar

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-08-11 20:22

phillien, ik heb hiermee idd het "geluk" dat ik alleen woon, anders vinden ze idd dat je partner het kan doen.
Hoe is het inmiddels met je kat?

En qua aanvragen heb ik mezelf maar eens over de drempel geschopt. Nu gelijk maar alles, dan heb ik het maar gehad. Hopelijk werkt de gemeente ook een beetje mee.
Gisteren kreeg ik een brief van de gemeente (andere afdeling) dat ik een eigen parkeerplaats voor de deur krijg. Deze had ik ook aangevraagd. Jaja, ik ben op dreef.

Irene is echt een superpaard. Het heeft wel een paar weken gekost om het hoofd-omlaag-commando erin te krijgen maar ze doet het nu netjes terwijl ze er een hekel aan heeft om haar hoofd te laten borstelen. Als ik het zittend vraag doet ze het zelfs beter dan wanneer ik sta, alsof ze dan begrijpt waarom ze haar hoofd laag moet doen. Ik mag echt niet klagen met haar meewerkendheid.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-08-11 20:49

ah ja alleen wonen heeft nu even zijn voordeel(nouja soms wel vaker) wat fijn dat je voor je eigen deur mag parkeren (wij hebben de luxe van een grote oprit waar eventueel 4 autos op kunnen als we ze strak parkeren)

phillien had ik ook wel zover gekregen, alleen die had me dan ook geregeld wel omgegooid door aan me te schuren. hihihihi (wat mis ik haar toch...)

met de kat gaat het nu iets beter , heb gisterochtend pijnstilling opgehaald (novacam=metacam voor de kat) hij heeft de hele dag liggen slapen, vanochtend was hij gelukkig stukken beter, dus mocht hij even naar buiten, vanmiddag weer opgesloten en pijnstilling gegeven, hij slaapt alweer de hele middag en avond.
eet niet goed, twijfel of ik hem morgen gewoon naar buiten moet doen, maar aan de andere kant het is een echte buitenkat, van binnen zitten wordt hij niet gelukkiger.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-08-11 21:02

ik ga het ook zeker met de huisarts bespreken of donderdag met de pijnpoli
want word er gek van dat ik niet kan slapen

oh wat fijn dat alles nu in werking is gezet voor hulp en rolstoel en gelijk een scootmobiel
dat zou echt fijn zijn als het goed gekeurd word
scheelt een hoop ellende en frustratie

arme kat :(:)
hopelijk is hij met een dag of 3 weer helemaal beter
ik moet morgen ochtend vroeg weer terug met de hond naar Utrecht voor zijn oog
ben zo benieuwd wat ze er van gaan zeggen

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-11 22:05

2 dagen wezen sporten en dat valt echt niet mee
heb toch wel behoorlijk veel pijn en het is dik en blauw/paars
maar goed ik moest afvallen van de arts omdat dat beter is voor mijn gewrichten
en helaas gaat dat dus niet van zelf
baal er wel van want de TENS werkt ook niet en daar heb ik ook meer pijn van gehad en vind de behandeling zelf ook pijnlijk
donderdag weer terug en kijken wat we ermee kunnen doen
maar ik baal er echt van kan straks niks meer zonder met pijn bezig te zijn
was al wel een beetje het geval maar word gewoon met de dag erger

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-11 11:48

:(:) Het zit jou de laatste tijd ook niet mee he.
Wat een gedoe. Ik hoop dat ze morgen wel iets voor je kunnen betekenen.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-11 17:13

@ddd dikke knuf, hoop dat je snel minder pijn krijgt

ik ben gestopt met diflonac kreeg hartsteken, en ik wil geen tyrax verminderen ben al moe genoeg.
wel heb ik op dit moment blaasontsteking dus daar krijg ik antibiotica voor.

met de kat gaat het gelukkig heel goed, loopt alweer vrolijk te dartelen buiten, krijgt elke dag pijnstillers en dat gaat super (novacam=metacam)

ik ga er een paar dagen tussen uit als jullie me zoeken ik zit op texel

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-11 18:14

wat fijn dat het goed gaat met de kat
en lekker naar Texel
hopelijk heb je droog weer

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-11 17:39

TENS behandeling is gestopt
het deed me pijn en ik had ook meer pijn
en ik gaf teveel tegen druk waardoor hij steeds uit ging
nu moet ik de 12de terug komen om te zien wat we verder kunnen/gaan doen

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-08-11 15:36

Hallo allemaal, ik ben er wel maar kan niet via mobiel inloggen. Heb nog geen andere computertje, die van mij is defenitief dood. -O- Y;( Zit nu in de bieb. Ik leef met jullie mee. Hier gaat het, door het weer, niet zo lekker. Te paard gaat het beter, de jongste rij ik nu ook op *\o/* in stap, maar als ik er af kom is het dik naatje. Sterkte voor wie het goed kan gebruiken, ik blijf mee lezen.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-08-11 20:48

@ddd wat balen dat het te veel pijn deed, ik hoop dat ze de 12de iets anders voor je kunnen doen voor je pijn.

@aikon fijn dat je nu ook op de jongste rijd.


hier gaat het niet zo lekker met de kat, gistermiddag terug gekomen van texel (was erg leuk en weer was goed te doen) savonds keek ik in de bek is de boel ontstoken, vanochtend heeft de da (had weer een ander) nog botresten weg getrokken, arm beest, hij vond onze joep wel erg stoer omdat hij het toe liet.
nu moet ik 2 keer daags zijn gaten (past een wattenstaafje in) reinigen met waterstof peroxide, volgends de da doet het geen pijn (kan het me niet voorstellen) arm beest.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-11 10:50

aikon dat is balen dat de computer niet langer levens vatbaar is

phillien arme kat
bent er dus ook druk mee
hier ook nog druk met de hond en zijn oog
hij is nu wel verzekerd (op zijn ogen na)
dus mocht er in de toekomst wat anders gebeuren dan hoef ik me geen zorgen te maken om geld
dat scheelt wel moet ik zeggen

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-11 14:38

ik heb nog gelukkig een spaarpotje voor ze, alle fooien die ik met het trimmen heb gekregen zitten in die pot, dat is voor de beesten voor grote operaties.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-11 22:02

nou wij hadden ook een aardige spaarpot maar we hebben 3 zieke dieren gehad dit jaar
waarvan 1 bijna een week bij de DA heeft gelegen
en dan de hond afgelopen maand dus spaarpot is nagenoeg leeg
als er nu wat gebeurt hebben we het gewoon niet meer
moet eerst weer aanvullen
heb zo iets van die 38 euro per maand maar dan is hij wel super verzekerd
zeer uitgebreid
krijg zelf voor 110 euro entingen en ontworming vergoed per jaar
dus dat is ook leuk

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-11 22:26

ja dat is idd leuk, vrijdag ook met de hond heen, die stond (sprong) op en gilde, kreupel aan 1 poot waar hij vaker kreupel aan is geweest, al ging het de laatse weken goed, maar vorige week weer begonnen met flybal, denk dat er iets niet goed zit in de poot, zucht........
maar goed heb een leuke da die me veel uitlegt (ook handig als je zelf altijd in de hondenwereld heb gewerkt) en me ook medicaties gewoon mee geeft. alleen nu is hij op vakantie heb heb al 2 verschillende gehad dat vind ik minder.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-11 22:27

ps ik lees dat je in lelystad woont, ik ben daar geboren ! heb altijd in de tjalk gewoont en op school gezeten (t/m groep 4) en nog steeds heinwee

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-11 09:09

oh dat gaat ook niet lekker met jou hond
wat is dat toch met die dieren lijkt wel alsof ze allemaal ziek worden nu
ja klopt ik ben zelf geboren in Amsterdam en mijn man in Utrecht
maar toen wouden we een huis kopen 8 jaar geleden en was Lelystad het meest aantrekkelijk
ik zou nu ook niet meer weg willen hoor heb het prima naar mijn zin
wij wonen in de waterwijk

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-11 19:39

hoe gaat het hier met iedereen? @ddd hoe was het bij de pijnpoli?

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-11 08:51

ben gestopt met de TENS maandag moet ik bij de pijnarts terug komen
en dan gaan we horen hoe of wat eventueel verder te doen
heb sinds vorige week pijn in mijn hele been en straalt uit naar mijn onderrug
kon er niet eens van slapen
dus dat zal ik ook even op tafel gooien maandag
ik moet daarna door naar de fysio kijken of die iets kan vinden waar het aan kan liggen

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-09-11 21:27

ddd: hoe was het vandaag bij de pijnpoli?

Ikzelf hobbel rustig verder. De laatste weken gaat het met mijn been (krampen) ietsje beter, het is minimaal maar er zit een klein beetje vooruitgang in. Mijn fysio vind het maar matig maar toch. Vandaag moest ik terug komen bij de sportarts. Hij heeft nogmaals flink onderzoek gedaan met zijn handen (auw!). Met gevolg dat ik vanmiddag echt weer een prutdag heb, inclusief een nieuwe kramp. Hij gaat iig mijn fysio opbellen om samen het behandeltraject door te spreken.
Van de gemeente heb ik helaas nog niets gehoord. Afwachten dus.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-11 09:19

dat was een beetje vreemd
weet niet zo goed wat ik ervan moet denken
volgens deze arts (had ik nog niet gehad)
heb ik geen dystrofie heb nu een zalfje gekregen voor mijn litteken en dan zou de pijn weg moeten gaan :j
_O- _O- _O-
had toevallig gisteren middag ook een afspraak bij mijn fysio (daar kom ik al jaren)
die vertelde ik het verhaal en die moest wel even lachen
er zijn zoveel mensen geweest die zeiden dat het dytrofie is en nu beweert hij dat het niet zo is
en dat zonder ook maar even te kijken/voelen naar mijn voet
nu wou hij weer het hele traject opstarten van medicatie ik gehad heb |o
dat wertke toen niet dus waarom nu wel?
vond het eerder zonde van mijn tijd eigenlijk
heb sinds vorige week ook pijn in mijn knie (die slaat steeds terug)
en fysio wijd dat aan mijn voet
hij heeft het ingetapet maar werkt niet echt
ik sla nog steeds door maar moest het toch even aankijken
hij is bang dat als ik zo door ga dat mijn banden en kraakbeen en miniscus er aan gaan in korte tijd
maar hij kan zo weinig voor me doen behalve wat oefeningen meegeven
dus weet niet meer zo goed wat ik nu moet
het ging al niet zo lekker maar nu zit ik echt even in een dip
ik moet over 2 maanden weer terug naar de arts

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-11 09:23

jeetje wat een piep vent, klinkt haast als mijn revalidatie arts(domme wijf)
nou begrijp heel goed dat je in een dip zit, dikke virtuele knuf daarvoor.

als het aan je litteken lag deed het alleen daar pijn, en niet je hele been en zeker niet zoveel pijn.
heb je je Ha al gebeld? en kan je fysio niet iets doen? arts bellen/mailen?
sterkte

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-11 09:35

nou hij denkt dat die creme de zenuwen uitschakelt en dan zou de pijn weg gaan
toch apart dat de TENS dat niet gedaan heeft dan
volgens hem kan dystrofie ook niet uitbreiden
dat vind ik ook wel apart maar goed
mijn fysio zei dat ik de creme gewoon moet proberen en over 2 maanden terug moet
hij zegd als hun het zo willen moet je het gewoon doen
hij verwacht ook niet dat het beter zal gaan
maar we gaan het zien ben nu wel voor 2 maanden even klaar met het ziekenhuis
ook wel even lekker

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-09-11 13:04

wat ik heb gelezen kan dystrofie zich degelijk uitbreiden, maarja zoals mijn ha zo hard roept altijd HIJ heeft ervoor gestudeerd, en wij niet (oftewel wij zijn dom)
Geluukig heb je wel een goede fysio