Geplaatst: 01-09-08 13:16 chance schreef:TeSzZz schreef:Ik volg zelf een revalidatieprogramma in 't Roessingh (enschede) en ik krijg zelf juist een paar andere tips. Vaste tijden naar bed en opstaan is daar wel ook heel belangrijk, maar overdag slapen vinden ze juist helemaal geen goed idee, terwijl liggen wel mag.
Ook leren we wel naar ons lichaam te luisteren, maar niet naar de dingen als moeheid en pijn, juist omdat die signalen onbetrouwbaar zijn geworden. Ik ben 24/7 moe en heb altijd last van mijn spieren, door de laatste 4 jaar daarnaar te luisteren was me conditie helemaal niks meer en zat ik al ruim 2 jaar thuis, terwijl ik nu sinds juni met dit programma bezig ben en alweer 20-25 minuten kan fietsen (kon hiervoor meestal niet eens heen en weer naar de supermarkt), een hele middag de stad in kan zonder daar dagen ziek van te zijn, weer ben gaan paardrijden (ik reed nog maar heel af en toe) en weer enigzins normaal met vriendinnen af kan spreken (zelfs weer een keer mee uitgeweest).
Wat we ook leren, is weer veel meer af te wisselen. Zijn maar kleine dingetjes, bijv ff een rondje lopen nadat je een spelletje heb gespeeld of je een film hebt gekeken, gewoon om je hoofd ff leeg te maken en je lichaam weer een beetje actief te krijgen.
Denk dat alle programma's anders werken, en ben heel benieuwd of het voor jou werktIk heb nog een paar weken te gaan in enschede en ze geven zelf aan dat ze je alleen een opstapje kunnen geven en dat je zelf nog heel lang daarna door moet blijven werken om je beter te voelen, maar so far ben ik wel behoorlijk tevreden
Je hebt idd diverse soorten therapieen en diverse soorten cvs. Ik merk idd bijv wel dat als ik thuis een film kijk savonds dat ik al halverwege een film al slaap. Fietsen gaat best wel goed (soms slechte dagen). paardrijden is voor mij nog heel vermoeiend en drukke omgeving ook bijv veel herrie en mensen.
Paardrijden was voor mij ook heel vermoeiend vandaar dat ik 2-2.5jaar maar heel weinig gereden heb. Maar heb nu een leuk bijrijdpaard, staat op een rustige stal en ik heb de hele dag de tijd, dus dan is het wel te doen
Kreeg gelukkig ook bij het revalidatiecentrum de kans om daar op de aangepaste manege wat lessen te volgen van een half uur zodat ik het gewoon rustig op kon pakken.Slechte dagen zitten er altijd tussen, ik heb ook nog steeds dagen dat ik de trap niet eens af kan komen, en ook tijdens de revalidatie gaven ze aan dat dit iig nog een tijd zo zal blijven, en misschien nooit helemaal zal stoppen, maar ik ben allang al blij dat ik weer iets kan doen ipv de hele dag thuis zitten en tv/films kijken of computer spelletjes spelen.
Ik ben nu net klaar in enschede (als iemand meer info wil kan je altijd pb-en, ze nemen gewoon nog aanmeldingen aan en er is geen superlange wachtlijst) maar bij ons in de groep was bijna iedereen overgevoelig voor prikkels. Ik bijv voor veel mensen, dus drukte, en warm/koud verschillen, maar anderen voor geluid, licht, aangeraakt worden en nog wat dingen.
Diverse soorten CVS was ook daar heel veel verschil in, we zaten in een groep van 6 waarvan er 1 geen cvs had maar een andere ziekte waar wel vermoeidheid bij zat, maar de andere 5 hadden allemaal CVS. Hier zat nog heel veel variatie in, een meisje lag al meer dan een jaar alleen nog maar, die kon helemaal niks meer, ik zat ook volledig thuis maar kon nog wel iets, maar er waren er ook die nog naar school gingen, uitgaan, werken. Van iedereen werd een persoonlijk activiteitenniveau berekend en daaruit keken ze of ze ons moesten helpen met opbouwen, afremmen of juist stabiliseren, dus dat was wel heel fijn omdat het wel op ons allemaal persoonlijk afgestemd was.
