Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-02-08 12:53

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-02-08 12:53

Toen in dit topic starte ging het mij voornaamlijk om de ziekte van crohn en aanverwante ziektes

Erg jammer vind ik dat er dus heel veel mensen met PDS reageren
Ik snap ook best dat deze mensen hun verhaal kwijt moeten maar zover ik weet staat deze ziekte los van crohn en zijn aanverwanten

Erg jammer vind ik het ook dat ik gewoon genegeert wordt als TS

**Geplaatst**: 20-02-08 13:01

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 20-02-08 13:01

Misschien moet je eens kijken naar de titel van je topic.
Volgens mij valt PDS gewoon onder andere maag/darm problemen.
Vind het erg jammer dat je hier nu mee komt, dit is ondertussen een erg 'gezellig' topic geworden, als je maag/darm problemen gezellig kan noemen. In ieder geval heb ik wel steun eraan.
Ook heb ik jou bijna niet zien reageren in dit topic, hoe kan je iemand negeren die geen berichten plaatst?
Kunnen we niet gewoon met z'n allen praten en elkaar steunen over meerdere darm/maagproblemen...

**Geplaatst**: 20-02-08 13:02

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 20-02-08 13:02

Hoe is de stand van zaken nu bij jou Verana? Ben je uit de onderzoeksfase en is de diagnose crohn nu helemaal vastgesteld? Ik hoop dat de medicijnen goed aan zullen slaan bij je. Haal jij ondanks het ziek zijn ook veel energie uit met je pony omgaan e.d.?

**Geplaatst**: 20-02-08 13:03

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 20-02-08 13:03

Def schreef:
Misschien moet je eens kijken naar de titel van je topic.
Volgens mij valt PDS gewoon onder andere maag/darm problemen.
Vind het erg jammer dat je hier nu mee komt, dit is ondertussen een erg 'gezellig' topic geworden, als je maag/darm problemen gezellig kan noemen. In ieder geval heb ik wel steun eraan.
Ook heb ik jou bijna niet zien reageren in dit topic, hoe kan je iemand negeren die geen berichten plaatst?
Kunnen we niet gewoon met z'n allen praten en elkaar steunen over meerdere darm/maagproblemen...

gezellig inderdaad,... maar als PDS niet onder darmproblemen valt bij jou dan ben ik weg!

tabeé Doei, doei

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-02-08 13:12

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-02-08 13:12

Def en Cyntje zoals ik al zei ging het mij voornaamlijk om de ziekte van crohn en aanverwanten mischien toen der tijd de naam niet goed gekozen.
En ja als je veel onderzoeken krijgt in een zeer korte tijd dan ben je niet gigantisch veel online.

Hoefnageltje Vrijdag heb ik nog een onderzoek van de dunne darm en als het meezit is dat de laaste
Alles wijst nog steeds op Crohn want mijn dikke darm is ontstoken en heb poliepen in de dikke darm
Zit nu dus nog aan de morfine voor de pijn en heb verder nog niet andere medicijnen

Helaas heeft paard nu min of meer op vakantie, af en toe pakt een stalgenootje hem erbij maar voor de rest komt die gewoon lekker los.

**Geplaatst**: 20-02-08 13:18

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 20-02-08 13:18

Wat vervelend allemaal Verana, staat je leven ineens een beetje op z'n kop. Ik kan er helaas over meepraten, mijn hele dikke darm is ook ontstoken door de cu. Goed dat je paardje even vakantie heeft, hoef je je daar even niet druk over te maken. Succes vrijdag igg.

**Geplaatst**: 22-02-08 17:06

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 22-02-08 17:06

Cyntje schreef:
Def schreef:
Misschien moet je eens kijken naar de titel van je topic.
Volgens mij valt PDS gewoon onder andere maag/darm problemen.
Vind het erg jammer dat je hier nu mee komt, dit is ondertussen een erg 'gezellig' topic geworden, als je maag/darm problemen gezellig kan noemen. In ieder geval heb ik wel steun eraan.
Ook heb ik jou bijna niet zien reageren in dit topic, hoe kan je iemand negeren die geen berichten plaatst?
Kunnen we niet gewoon met z'n allen praten en elkaar steunen over meerdere darm/maagproblemen...

gezellig inderdaad,... maar als PDS niet onder darmproblemen valt bij jou dan ben ik weg!

tabeé

Ik ook!!! Erg jammer want vond het net zo gezellig hier.... En al wat goeie tips gekregen.
En Verana ik snap dat jouw leven even op zijn kop staat, ik vind het heel vervelend voor je, maar zo'n reactie was naar mijn mening nou ook weer niet nodig. Knipoog

**Geplaatst**: 23-02-08 00:52

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 23-02-08 00:52

hey
ik zag dit topic en kwam even kijken.
Bij mij hebben ze al onderzoeken gedaan sinds ik 6 weken oud was. Nu, bijna 24 jaar later, houden ze het nog steeds op "een spastische darm".
Ik heb net de symptomen opgezocht van de ziekte van crohn, en veel dingen kloppen toch wel Bloos

Ik heb vaak heel erge buikkrampen. Ben lang ook te mager geweest. Nu de laatste maanden is mijn gewicht eindelijk normaal. (51 kg voor 1m65) De laatste weken ben ik ook extreem moe. Heb nog eens zo'n periode gehad toen ik nog vrij jong was (11).
Vind het wel "fijn" dat ik niet alleen ben.
Wanneer zijn ze eigenlijk zeker dat je Crohn hebt? Ik heb al een aantal keer röntgenfoto's laten nemen, maar daar vonden ze nooit iets op.

**Geplaatst**: 04-03-08 01:41

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 04-03-08 01:41

Ik heb mijn verhaa; net gedaan op [MW] Ziekte van Crohn? , maar meld me ook hier nog aan. Gelukkig hebben ze bij mij binnen 2 maanden de diagnose kunnen stellen. Ik ben mijn huisarts ook heel dankbaar, omdat zij er vrijwel meteen aan dacht.

Edit: bij mij zijn ze uiteindelijk door middel van een endoscopie tot de definitieve conclusie gekomen dat ik de ziekte van Crohn heb. Ze zeiden mij dat röntgenfoto's alleen laten zien dat er misschien iets is (geeft nooit 100% zekerheid). Bij een endoscopie kunnen ze ook weefselmonsters nemen voor onderzoek.

**Geplaatst**: 04-03-08 10:06

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 04-03-08 10:06

Vervelend Stybba. Wat is nu het vervolg qua behandeling of onderzoeken?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-08 13:36

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-08 13:36

Stybba fijn dat er blijkbaar toch nog artsen zijn die er vaart achter zetten, moet je nu ook aan de medicijnen of zitten ze bij jouw aan een operatie te denken?

Bij mij is afgelopen donderdag CU vast gesteld dat is een broertje van crohn en ook alleen via endoscopie vast te stellen
Bij mij hadden ze er gelukkig ook vaart achter gezet dus ik wist het ook binnen 6 weken.

Opdit moment zit ik aan de medicijnen en hopen ze het zo stabiel te krijgen.

**Geplaatst**: 04-03-08 16:21

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 04-03-08 16:21

@Abrahams: bij mij zijn er na de endoscopie geen vervolgonderzoeken gedaan, alleen 1x in de zoveel tijd bloedonderzoek om te kijken hoe hoog de ontstekingswaarden zijn ter controle, dat gebeurt bij iedereen denk ik wel.

@verana: ik zit nog een aantal jaren aan medicijnen en zijn ze gelukkig niet over een operatie aan het denken. Ik ben inderdaad blij dat ze er bij mij snel achter kwamen wat ik had, ik voel me nu gezond.
Bij mij hebben ze het uiteindelijk stabiel gekregen door 1,5 week prednison via het infuus en daarna nog een paar maanden met prednison pillen. Ik slikte daarbij nog pentasa omdat ik deze medicijnen als onderhoudsmedicatie na de prednison ook zou moeten gaan slikken.
Ik hoop dat het snel beter met je gaat...

**Geplaatst**: 04-03-08 16:31

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 04-03-08 16:31

@ verana: goed dat je eindelijk duidelijkheid hebt. Ik hoop dat ze de CU onder controle kunnen houden bij je. Welke medicijnen krijg je nu?

@ Stybba dat klinkt ook heftig allemaal, mooi dat het nu stabiel is. Had jij ook zo'n last van bijwerkingen van de prednison? Ik werd helemaal hyper, lag snachts liedjes te zingen in bed en was heel agressief tegen iedereen.

De remicade gaat langzaam zijn werk doen bij mij, dat werd tijd. Afgelopen zaterdag voor het eerst sinds september een nacht doorgeslapen zonder dat ik steeds naar de wc moest rennen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-08 17:24

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-08 17:24

Hoefnageltje dat ken ik van naar de wc rennen
Overdag heb ik geen ontlasting en s'nacht om de haverklap kan ik het bed uit Verward

Stybba ik voel me nu al aardig goed Lachen

Ben vandaag weer voor het eerst naar school geweest en heb net mijn paard weer eens kortgewiekt wat hij zag er niet meer uit Bloos

Moet wel zeggen dat ik nu wel moe en dus daarom ook even rust.

Ik zit nu aan de prednison en pentasa met als extra tramadol voor de pijn.
Moet wel zeggen dat ik wel wat last heb van de bijwerkingen van de prednison Bloos

**Geplaatst**: 04-03-08 17:36

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 04-03-08 17:36

van tramadol krijg je ook last van je darmen ik gebruikt ze voor me reuma.

**Geplaatst**: 04-03-08 18:04

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 04-03-08 18:04

@hoefnageltje: het viel allemaal wel mee, maar je leven word wel helemaal omgegooid. Ik denk dat veel mensen dat wel zullen herkennen. Maar doordat je je zo ineens moet aanpassen had ik snel het gevoel dat het allemaal normaal was. Na een paar maanden diarree en elke dag 10x naar de wc moeten wist ik niet anders, en zo zat het wel met meer dingen. Ik had het allemaal snel geaccepteerd omdat ik wist dat het toch wel zou gebeuren of ik het nou wel of niet zou willen. Het ziekenhuis viel allemaal heel erg mee, omdat ik alleen medicatie nodig had. Ik mocht de hele week alleen maar brood eten en nutridrink drinken, dus geen warme maaltijd. Ik zat niet vast aan zo'n stang met infuuszakje dus kon gewoon naar beneden, naar buiten, kon overal bezoke ontvangen de hele dag door etc. Ik denk dat als je je situatie niet kan accepteren dat het allemaal moeilijker is.

@verana: ik was ook veel moe, dat herken ik wel. Heb jij met rijden ook veel last van je buik?

**Geplaatst**: 04-03-08 18:07

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 04-03-08 18:07

Ik kreeg trouwens wat ik me kan herinneren bij prednison een wat dikker gezicht, kwam weer behoorlijk aan (Ben nu bijna weer op mijn gewicht waar ik zat voordat ik ziek werd). Hyper werd ik niet echt, maar had wel slaapproblemen.
Als pijnstiller had ik buscopan. Werkt heel goed voor darmkrampen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-08 14:57

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-08 14:57

[quote="Stybba]@verana: ik was ook veel moe, dat herken ik wel. Heb jij met rijden ook veel last van je buik?[/quote]

Helaas rijd ik nog niet op dit moment
Paard heeft een tijdje vakantie gehad en die wordt nu weer opgepakt door instructrice zodat het makkelijker is voor mij straks want juist stress en spanning/druk maken zijn erg slecht met deze ziektes en omdat ik best een heet paard heeft met een wat moeilijk karakter kan het nog wel eens erg botsen Bloos

Voor dat het trouwens werdt vastgesteld heb ik nog wel gereden en moet ik zeggen dat ik eigelijk weinig hinder er toen van ondervond maar ja hoe het nu zou moeten zijn weet ik natuurlijk niet Knipoog

**Geplaatst**: 24-03-08 01:28

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 24-03-08 01:28

Ik ook al veel dingen geprobeerd maar heb nu wat nieuws, ik weet nog niet of het werk maar misschien een tip voor mensen met crohn/pds enz. Colostrum pillen of poeder. Google ff of het wat voor je is. Baat het niet dan schaat het niet toch?

**Geplaatst**: 24-03-08 10:32

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 24-03-08 10:32

Ik heb even gekeken, maar zie dat het van koemelk is. Mijn darmen gaan echt al na 1 glaasje koemelk totaal over de zeik. Laat even weten of het werkt bij jou!

**Geplaatst**: 24-03-08 12:12

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 24-03-08 12:12

ik drink elke ochtend melk en heb daar geen last van. Ik kan alleen geen sinaasappelsap drinken

**Geplaatst**: 11-04-08 11:26

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 11-04-08 11:26

Ik kwam dit topic tegen via de zoekfunctie..

Bij mij is waarschijnlijk ook crohn geconstateerd...maar mijn vraag is: Wie heeft er crohn en ook steeds terugkerende blaasontstekingen???

**Geplaatst**: 13-04-08 16:08

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 13-04-08 16:08

Beste Texas1,
Veel sterkte ermee! Zelf heb ik geen crohn maar cu. Ik kijk wel eens op crohnsite.be, er staat daar veel informatie over crohn en misschien heb je daar wat aan mbt je vraag?

**Geplaatst**: 14-04-08 01:05

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 14-04-08 01:05

Verana, ik heb 5 jaar CU gehad. Veel onderzoeken en medicatie.
Ik ben in 2006 geopereerd, maar als je vragen hebt, stel ze maar. Ik had een hele fijne MDL arts en heb het nodige meegekregen over crohn en CU.

Hoe oud ben je? Bij pred kreeg ik wel nog iets voor de botten en maag.

Tramadol, beetje mee oppassen als je zonder kan, want je kan er behoorlijk suf van worden ook.

Je ziet trouwens wel vaak dat de darmziekte's hun kop opsteken in een stress tijd of net daarna. En stress is heel slecht als je de ziekte al hebt. Als ik een opvlamming had, wa het eerste wat de arts vroeg of ik zorgen had.
Stress slaat snel op je darmen of het nou een spastische darm is of een van de andere ziekte's.

Moe zijn en tekorten hebben zoals hb komt ook voor. Maar als het goed is, heb je zeer regelmatig bloedonderzoek. Bij dat moe zijn zal je je helaas moeten neerleggen. Je kan alleen zo gezond mogelijk leven en de dagen goed indelen.

Je darm is wat stuk en doet het wat slechter, kort gezegd. Zorg dus voor veel kleine afwisselende hapjes. Met een dieetist praten via je MDL arts is echt een goeie, want je reageerd soms op bepaalde dingen sneller. Zo leer je wat je wel kan en moet nemen en beter kan laten staan. Daarnaast wordt niet alles goed opgenomen, dat kom je tekort. Bij sommigen irriteren bepaalde dingen juist de darm. Crohn en CU kunnen wel compleet anders zijn. Crohn onderling kan al enorm verschillen, maar cu is in veel dingen wel echt anders.

Paardrijden kan erg lastig zijn. Sinds de CU heb ik deze pony, maar die heeft al eens een tijdje vakantie gehad, dat is wel lastig.

Ik ben nu geopereerd, maar daar ga ik het nog niet uitgebreid over hebben, want dat is pas na een langere ziekte periode ter sprake en niet iets om bang voor te zijn. Ik was en ben ermee geholpen.

Je mag me pb-en

ps er is ook een crohn en CU site etc etc. Ik moest er eerst niks van weten, maar na 5 jaar had ik toch wat gelezen eindelijk. En met anderen gesproken. Aan de ene kant wel fijn, maar aan de andere kant zijn mensen daar vaak alleen aanwezig als het slecht gaat en dus negatief. Onthou dat mensen vaak ook langere tijden met juiste medicatie en soms beetje aangepast leven stabiel zijn en dan hoor je die meestal niet snel. Als je er wel wat aan hebt, moet je gewoon gaan kijken.

**Geplaatst**: 14-04-08 01:23

Re: Mensen met ziekte van crohn of andere maag/darmproblemen?

Geplaatst: 14-04-08 01:23

ik meld me ook, ze hebben bij mij ook gedacht dat ik wel eens crohn kon hebben. Ik heb het niet, maa heb wel behoorlijke spastische darmen wat behoorlijk pijnlijk kan zijn. Een goede vriendin vam me heeft overigens wel crohn