Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-11-06 14:26

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 14:26

Cyntje schreef:
Een avondje op visite bij anderen vind ik ook zo vervelend!
Op mijn eigen bank kan ik gaan zitten, staan en liggen zoals ik zelf wil, op visite kan dat wat moeilijker en ben ik altijd stikstijf en pijn!

ja en dan doe je altijd je best om geen pijn te tonen! En je zo normaal mogelijk te gedragen. En dan als je terug thuis komt ben je gewoon dood

**Geplaatst**: 27-11-06 15:41

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 15:41

katiavl schreef:

kan je er zo naartoe?
Of wat moet je doen alvast bedankt !!!!!!

Via een verwijsbrief van de huisarts (Nederland) of rechtstreeks een afspraak maken (Belgie).

**Geplaatst**: 27-11-06 15:46

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 15:46

katiavl schreef:
Cyntje schreef:
Een avondje op visite bij anderen vind ik ook zo vervelend!
Op mijn eigen bank kan ik gaan zitten, staan en liggen zoals ik zelf wil, op visite kan dat wat moeilijker en ben ik altijd stikstijf en pijn!

ja en dan doe je altijd je best om geen pijn te tonen! En je zo normaal mogelijk te gedragen. En dan als je terug thuis komt ben je gewoon dood

Ik zit dan echt geheel te verkrampen op een stoel Verward

En constant te draaien en te doen...

**Geplaatst**: 27-11-06 16:19

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 16:19

Ze zitten bij mij ook te twijfelen....ik moet morgen bloed gaan prikken. En als daar wat uitkomt testen gaan doen, ik ben ook pas 24.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-11-06 18:48

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst door de TopicStarter : 27-11-06 18:48

wat een verhalen ineens allemaal
veel sterkte allemaal iig!!

Ik doe nu zittend werk, maar zelfs dan voel ik stijfheid??? heb dat ook met die reuma te maken?
als ik moet autolessen en dat is een uurtje , voel ik overal pijn in me liesen, me billen enz.
Maar de reuma zit in me handen en voeten
hangt dit nou samen ofzo???
wat eeen kl0te ziekte ook .....
heb vandaag bloed geprikt, en fotos laten maken
dus woensdag starten met me medicijnen.. ben benieuwd

**Geplaatst**: 27-11-06 19:06

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 19:06

Zo wat een veel mensen met reuma!
Toen ik vorig jaar ziek werd en ze maar niks konden vinden begn ik aan mezelf te twijfelen, gelukkig deden de artsen dat niet en kon ik binnen een dag bij een reumatoloog terecht, ik heb toen binnen 2 maanden 4 soorten medicijnen geprobeert, het hielp allemaal wel een beetje maar niet genoeg. tot 2 maanden geleden heb ik brufen retard 3x per dag 800 mg geslikt+plaquenyl en maagbeschermer.
Ik heb de reuma in mijn handen en voeten, maar kan ook niet lang in dezelfde houding zitten vooral op school op die houten stoeltjes Verdrietig

op school.
Hebben jullie ook wel is periodes dat je veel naar de wc moet (plassen) bij mij zeiden ze dat het erbij hoorden?

**Geplaatst**: 27-11-06 19:07

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 19:07

Als ik lang (stil) zit wordt ik ook erg stijf, zit dan ook bijna altijd te wiebelen merendeels omdat ik vaak niet weet hoe ik moet zitten.
Cyntje zei ook al dat ze daardoor stijf wordt en pijn krijgt, het heeft bij jou er denk ik dan ook mee te maken.

**Geplaatst**: 27-11-06 19:49

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 19:49

Ik krijg echt pijn als ik lang stilzit, nu heb ik adhd dus zit ik gelukkig nooit echt stil.

luckyboy28, van die burfen werd ik depressief Nagelbijten / Gniffelen

Best klote, want de pijn ging wel iets weg erdoor.

**Geplaatst**: 27-11-06 21:22

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 21:22

Dat je er in het begin extra moeite mee hebt, dat is logisch.
Je moet er mee leren leven, er mee leren omgaan en je moet het accepteren.

Dat is het eerste, als je daar alleen niet uitkomt kan je aan je reumatoloog vragen of hij/zij je wil doorsturen naar een reumaconsulente.

Ik hoop voor je dat je medicijnen krijgt die bij je aanslaan.

De wereld vergaat niet als je reuma hebt, je moet je leven er gewoon op aanpassen. Ik zeg niet dat het makkelijk is, maar je hebt geen keuze. Ga niet in een hoekje zielig zitten te kniezen, daarmee help je jezelf niet verder.

Geniet van je goede momenten en alle fijne dingen die er nog zijn in je leven.
Daarmee maak je het en voor jezelf en voor anderen om je heen een stuk makkelijker om mee te leven.

Ik weet nu 2 jaar dat ik reuma heb (Sjögren), in het begin heb ik het er heel moeilijk mee gehad, maar inmiddels gaat het geaccepteerd en ik heb het in m'n leven ingepast.

**Geplaatst**: 27-11-06 21:38

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 27-11-06 21:38

dit is wat mn broertje heeft.
hij werd elke x maar wegegestuurd door de dokter met de mededeling dat hij zich waarchijnlijk aanstelde.
als je hem nu op slecht dagen zietlopen is het net een oude man.

De ziekte van Bechterew is een chronische ontsteking van de gewrichten van wervelkolom en bekken, en van de gewrichten tussen bekken en wervelkolom. Deze gewrichten vergroeien daardoor uiteindelijk. Dat belemmert de beweeglijkheid van de rug ernstig. Een andere naam voor de ziekte is spondylitis ankylopoetica. De ziekte komt drie keer zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen.

De eerste verschijnselen kunnen zich op elke leeftijd openbaren, maar meestal tussen de twintig en veertig jaar. De toestand verergert met de tijd. In het begin is er sprake van een ontsteking (zwelling en pijn) van de bindweefselstroken (ligamenten) die langs de wervelkolom lopen en deze bij elkaar houden. Als de ontsteking afneemt, komt een proces op gang waarbij zich nieuw botweefsel tegen de wervels afzet. Waar het elastische weefsel van ligamenten of pezen door bot is vervangen, verandert de vorm van de wervels en vermindert hun beweeglijkheid. De terugkerende ontstekingen leiden steeds weer tot nieuw botweefsel. Op den duur kunnen de afzonderlijke botten van de wervelkolom met elkaar vergroeien. De verschijnselen van de ziekte van Bechterew lijken op die van reumatoïde artritis. De klachten beginnen met pijn in de onderrug, de billen, de achterkant van de dijen en verder naar beneden in de benen. Dit gaat gepaard met stijfheid. Vaak heeft de patiënt aan een kant van het lichaam meer pijn dan aan de andere kant. De pijn en stijfheid zijn het ergst in de vroege morgen en, in het algemeen, na een periode van rust. Rekoefeningen geven daarbij verlichting. Als ook de gewrichten tussen de ribben zijn aangedaan, kunnen patiënten hun borstkas niet helemaal uitzetten. Dat kan de ademhaling bemoeilijken. Sommige patiënten hebben in het begin last van hun ogen door ontsteking van de iris (iritis).

**Geplaatst**: 28-11-06 14:25

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 28-11-06 14:25

Ik kan niet lang stil zitten maar ook niet overmatig bewegen of rare houdingen...
Ik heb het ook regelmatig met auto rijden en heb net mijn rijbewijs, erg balen vind ik dat!
Laatst verkrampte mijn rechterbeen en gelukkig genieg kon mijn vriend het overnemen, daarom durf ik ook nooit lange stukken meer te rijden. Vooral snelwegen waarin ik constant in dezelfde houding zit zijn killing!
Daar heb ik 2 dagen daarna nog last van in mijn benen Boos!

En tja, ik heb dus ook pijn tijdens de sex Bloos

**Geplaatst**: 28-11-06 15:48

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 28-11-06 15:48

heel herkenbaar Cyntje,zowel het autorijden als dat andere.
maar ook daar word je creatief in Haha!

**Geplaatst**: 28-11-06 15:53

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 28-11-06 15:53

Ja maar het wordt allemaal wel moeizamer... Verward

**Geplaatst**: 28-11-06 16:01

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 28-11-06 16:01

is ook zo!
soms heb ik van die dagen dan den ik: " wat zeur ik nou,het gaat eigenlijk best goed,maar dan heb je weer dagen dat je niks kan doen,zonder veel pijn,en kun je wel gillen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-06 18:50

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-06 18:50

dat van dat autorijden heb ik ook!
ik les dan nog, en na een uur les kom ik als een versteent iemand die auto uit. vreselijk Scheve mond

morgen beginnen met medicijen, 4 tegelijk ik dacht methotrexaat ??? en dan de volgende dag een pil foliumzuur ofzo
ben benieuwd!

**Geplaatst**: 28-11-06 19:32

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 28-11-06 19:32

Methorexate.
Duurt ff voor het gaat werken , ik heb het ook gebruikt eerst in pilvorm wat jij hebt en naderhand omdat het niet goed werkte in injectie die ik elke donderdag deed zetten.

**Geplaatst**: 28-11-06 22:06

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 28-11-06 22:06

Mexx2 schreef:
is ook zo!
soms heb ik van die dagen dan den ik: " wat zeur ik nou,het gaat eigenlijk best goed,maar dan heb je weer dagen dat je niks kan doen,zonder veel pijn,en kun je wel gillen!

Ja en dan is de ´zin´bij mij ook ver te zoeken helaas...

**Geplaatst**: 30-11-06 10:50

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 30-11-06 10:50

ik voeg me hier ook even bij ...
ik heb erge last van mijn gewrichten al een heeeeeele lange tijd...
Ik ging naar de huisarts om te vragen of hij het wist en of er wat aan te doen was... hij vermoedde winterhanden/voeten wat niet zo heel gek was omdat ik destijds alleen daar last van had en met koud weer.. dus ik kreeg een vitamine D prik die moest helpen.. achteraf deed het alleen maar veel pijn en hielp het niet.
Omdat ik niet zo fan ben van de huisarts ben ik maar een beetje door blijven hobbelen totdat mijn moeder zei: We gaan weer op bezoek bij de huisarts..dit kan zo niet (ik moest stoppen met paardrijden van de pijn). Hij stuurde me op aandringen van mijn moeder door naar de reumatoloog en die liet bloedonderzoek doen en daar kwam helaas niks uit.... hij keek ook niet verder en ik mocht weer gaan.... Dit herhaalde zicht nog een keer: huisarts-reumatoloog-bloedprikken-helemaal niks... maar dit keer kreeg ik een pijnstiller voorgeschreven.. diclofinac (o.i.d) en vermoedde hij een overgevoeligheid voor warmte en kou (lees buiten erg koud en binnen 30 graden door alle kachels die aanstaan)... ik heb nu nog steeds erg last van mijn gewrichten en het wordt alleen maar meer en erger. Fibromyalgie kan een van de oorzaken zijn... alle symptomen zijn aanwezig..maar naar de huisarts heb ik even geen zin... dus ik ga maar dapper door... Vork

**Geplaatst**: 30-11-06 11:05

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 30-11-06 11:05

Weet je, veel mensen denken dat reuma en koud weer niet samen gaat, dat mensen met reuma dan last hebben. Dat is absoluut niet zo, mensen met reuma hebben met name last van weersomslagen, dus ook als het van 20 graden naar 30 graden gaat en extreem warm is hebben reumapatienten last.

En het grootste probleem vind ik de enorme vermoeidheid die ermee gepaard gaat, en die wordt door buitenstaanders niet gesnapt, die snappen alleen de klacht pijn.

**Geplaatst**: 30-11-06 11:16

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 30-11-06 11:16

Gister middag viel ik ook om van de slaap en toen was ik net 5/6 uur mijn bed uit.... ik heb niet het meeste last van vermoeidheid maar als ik vroeg opsta moet ik echt wel bijslapen! Want anders trek ik het niet savonds achter de kassa

**Geplaatst**: 30-11-06 19:23

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 30-11-06 19:23

Ik moet gewoon elke middag een tukkie doen van zo'n 1,5 uur.. Er is gewoon een moment dat ik echt niet meer kan, en moet dan even gaan liggen..

Dit doe ik echter heel bewust op de bank, omdat ik weet dat als ik op bed ga liggen, ik niet meer wakker wordt voor de avond, en dan in de nacht niet meer kan slapen (al heb ik het gevoel dat ik dagen zou kunnen slapen)... En op de bank is niet comfortabel en wordt ik vanzelf wakker na een uurtje of 1,5..

Ik zal hierin ook vast niet de enige zijn...

**Geplaatst**: 30-11-06 19:26

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 30-11-06 19:26

Overigens moet ik wel zeggen dat het me tot op heden nog mee gevallen is met de kouder wordende dagen.. Ik had er al iets meer last van verwacht.. In de winter kan ik soms nieteens met goed fatsoen in en uit een auto stappen, dan loop ik 5 minuten krom voordat alles weer iets soepeler gaat worden... Dit is zo ontzettend klote, maar ik moet het er maar mee doen..

**Geplaatst**: 30-11-06 19:32

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 30-11-06 19:32

Nou ik kan dus echt niet op de bank liggen want dan stik ik de moord van de pijn overal, meestal ga ik dan gewoon op bed liggen en zat dan gewoon mijn wekker.
Al rust ik meer, ik ben gewoon geen vaste slaper en das knap vervelend!

**Geplaatst**: 30-11-06 21:37

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 30-11-06 21:37

ik werk 4 dagen,wel halve ,maar eer ik thuis ben is het 14.00 uur,dan moet er in huis ook het een en ander gebeuren.
en mijn zoon komt om 15,15 van school,dus een uurtje rusten gaat eigenlijk niet,al heb ik het hard nodig.

**Geplaatst**: 30-11-06 22:44

Re: en dan hoor je dat je op 18 jarige leeftijd reuma hebt..

Geplaatst: 30-11-06 22:44

Ik wil ook graag wat meer werk maar ik kom er niet aan