Mensen met de ziekte ME?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
marleen_usar

Berichten: 25135
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-06 12:26

Waar ik het meeste moeite mee heb is dat als ik veel werk ik geen energie heb om iets leuks te doen, ik werk voor mijn paard maar mijn verzorgster heeft er het meeste plezier van.Vandaag om 8 uur de deur uit om half 1 kwartier pauze en weer naar de volgende baas, om 4 uur omkleden en naar paard die ik eigenlijk moet bereiden vandaag maar zie dat niet zitten.Hij moet de trailer in en is dan altijd hyper dus moet eerst beweging. Vaak denk ik wel eens waar werk ik nou nog voor, mijn kinderen hebben ook aandacht nodig maar ma is vaak te moe daar voor.

superwoman

Berichten: 18768
Geregistreerd: 04-11-04
Woonplaats: zuidholland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-06 12:31

Als ik een mindere peride heb, dan ga ik juist effe weg,met m'n vriend. De stad in of een winkel....
Das vermoeiend, maar op tijd rusten enzo en ik word dan vrolijker.
En als je vrolijk bent, is dat beter voor je genezing.

superwoman

Berichten: 18768
Geregistreerd: 04-11-04
Woonplaats: zuidholland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-06 09:56


Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-06 10:05

Maar mensen die nooit in aanmerking zijn gekomen?
Hebben die ook wat aan die petitie?

superwoman

Berichten: 18768
Geregistreerd: 04-11-04
Woonplaats: zuidholland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-06 10:22

Lijkt mij wel....

Het is gewoon niet goed dat je van 1 persoon afhankelijk bent voor je keuring....

Ik heb al aan sjoert gevraagt of ik de link ergens anders mag neerzetten....Duidelijker...

Of misschien wil jij dat doen met een leuk verhaaltje?

superwoman

Berichten: 18768
Geregistreerd: 04-11-04
Woonplaats: zuidholland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-06 10:45

Ik zet 'm op [ln]

PolitieTed

Berichten: 847
Geregistreerd: 13-11-03
Woonplaats: Delft

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-06 14:18

Mijn vermoeidheid begon nu bijna 2 jaar geleden. Na ongeveer 3 maanden toch maar naar de huisarts bloedprikken. Er kwam toen uit dat ik een pfeiffer infectie had gehad (zo konden alleen niet zeggen wanneer natuurlijk). Nu, bijna 2 jaar later, ben ik nog steeds erg moe. Ben pas weer terug geweest bij de huisarts en die kon niets voor me doen. Heb me door laten verwijzen naar een internist. Die heeft me helemaal binnenstebuiten gekeerd, maar kon ook niets vinden. Waarschijnlijk ook ME dus.

Ik wil nu wat alternatieve geneeswijzen proberen. Hebben jullie hier ervaring mee? Kunnen jullie mij iets aanraden? Een vriendin van mij was bij een orthomoleculaire (weet niet of ik het goed schrijf) arts geweest en zij heeft daar veel baat bij gehad. Dus misschien dat ik dat eens wil proberen.

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-06 15:20

Politieted
ik laat me nu binnenstebuiten keren door een ietwat alternatieve arts (ben zelf ook van die hoek) in nieuwegein... ik kan je evt het adres geven?

PolitieTed

Berichten: 847
Geregistreerd: 13-11-03
Woonplaats: Delft

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-06 16:50

Wat voor arts is dat precies? Kun je me wat meer info geven? En helpt het bij jou?

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-06 17:48

http://www.drpekelharing.nl/

ik kan er nog niet veel over zeggen,
ik ben er pas een keer geweest. ondertussen wel bloed laten prikken en andere onderzoeken gedaan. moet er binnenkort heen voor verdere uitslagen. en dan weet ik wat meer.

marleen_usar

Berichten: 25135
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-06 20:25

Zijn er meer mensen die iets hebben gevonden dat werkt? Bv een suplement of een bepaalde therapie.

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-06 20:31

Helaas niet.

Morrie

Berichten: 22537
Geregistreerd: 08-07-03
Woonplaats: 't Gooi

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-06 20:40

bij een leerling van me heeft de gedragstherapie die ze in het Radboutiekenhuis toespassen goed geholpen, maar zij was er heel snel bij, heeft niet jaren lopen tobben zoals de meesten hier.

Ik heb veel profijt bij het SouthBeach dieet, maar ik moet wel in fase 1 blijven, zodra ik over ga naar fase 2, gaat het weer fout, dus absoluut géén suiker en koolhydraten

Hobby

Berichten: 1408
Geregistreerd: 16-05-05

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-06 21:27

Ik kan absoluut niet tegen vet, zoals in friet of chocolade. Zelfs als ik het nu eet, heb ik voor een dag of drie een enorme terugval (dan slaap ik zelfs weer overdag). Een collega van mij heeft veel baat gehad bij een bezoek aan een mesoloog. Ik heb eventueel een websiteadres voor geïnteresseerden.

PolitieTed

Berichten: 847
Geregistreerd: 13-11-03
Woonplaats: Delft

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-06 22:02

GillyZidane schreef:
http://www.drpekelharing.nl/

ik kan er nog niet veel over zeggen,
ik ben er pas een keer geweest. ondertussen wel bloed laten prikken en andere onderzoeken gedaan. moet er binnenkort heen voor verdere uitslagen. en dan weet ik wat meer.

Heb even op de site gekeken en ziet er wel interessant uit. Zo te zien hebben ze daar ervaring met erg veel verschillende alternatieve geneeswijzen, dus dat is wel gunstig. Kun je ons even op de hoogte houden hoe het gaat?

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-04-06 22:32

Tuurlijk!
en makkelijk in de buurt voor je

animals
Berichten: 3343
Geregistreerd: 14-08-03
Woonplaats: 't Harde

Re: Mensen met de ziekte ME?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-06 14:45

CKdamour schreef:
Zijn er op bokt mensen met ME? Hoe combineer je dit met paardrijden of misschien een eigen paard?


Mijn moeder heeft deze ziekte en het word steeds erger... Mijn moeder heeft het paardrijden opgegeven omdat ze het niet meer aankan ze is helemaal kapot.

Ze had een eigen paard maare is nu van eigelijk van mij omdat ike r alles mee doe zij knuffelt zo nu en dan en daar houd het mee op.

Alles wat met kracht zetten te maken heeft is voor ME-mensen vaak heel vermoeiend.

Anoniem

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-06 16:07

Citaat:
Alles wat met kracht zetten te maken heeft is voor ME-mensen vaak heel vermoeiend


Dat klopt.

Heel stom voorbeeld, zo vind ik het bed verschonen zo zwaar.

Nu in de winter zitten er 2 dekbedden in die hoes.
OP de een of andere manier krijg ik dat er nooit goed in en hou ik de punten vast en sla/wapper het dekbed er dan in.
Maar dat vind ik maar zwaar.
Heb daarna dan ook spagetti armen.

Dekens van het paard wisselen en dan op het dekenrek hangen.
Dat moet ik ook niet van een paar paarden achter elkaar doen.

Dat zijn van die dood normale dingen, waar niemand bij stil zal staan, dat het voor een ander zwaar kan zijn.

TeuntjeK
Berichten: 893
Geregistreerd: 26-06-05
Woonplaats: Overschie

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-06 16:25

ik ben bezig met onderzoeken,, het word elke x maar gegooit op vijver en postvirale moeheid ofzo dat is dat je een virus hebt gehad en daar de namoeiheid van hebt maar dan duurt dat wel lang minstens anderhalf jaar..
Ik word er helemaal moe van want zelfs mn moeder zegt dat ik me niet zo aan moet stellen en de dokter moet geloven.. mn leraren geven me met moeite een kans om te slagen voor mn mbo..
Gelukkig heb ik wel een hele lieve baas die het begrijpt dat ik gewoon te moe ben om soms te werken ik heb mn ritme nu al wat beter onder controle en ik kan met genoeg slaap wel gewoon werken maar door omstandigheden slaap ik erg slecht.
Dan gaat het erg moelijk maar ik zet door. Mn paard doe ik wel elke dag zelf maar rijden doen, we helaas niet vaak omdat ik te moe ben 1 x in de maand springles en er komt straks 1 x in de 2 weken een gewoon lesje bij om het weer op te bouwen.
Meestal longeer ik hem en stap dan wel op hem uit en rij zo'n 2 x per week maar niet altijd intensief en op zondag naar het park stappen. mn paard geeft mij de energie om door te zetten als ikniet naar school ga of niet ga werken lig ik als een kasplantje in bed.
Ik heb ook vaak last van mn keel/longen/luchtwegen,gewrichten, hoofdpijn en duizelingheid tot dat ik erbij neerval en mn baas zegt dat ik maar naar mn bed moet gaan. waarom begrijpen sommige mensen je zo goed die niet dichtbij je staan en de mensen die achter je horen te staan geloven de dokter en steunen je niet mn leraren die denken ook maar dat ik spijbel en voor de tv hang. Wat een wereld

Sorry beetje lang verhaal

marleen_usar

Berichten: 25135
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-06 16:45

Eergisteren sinds jaren weer rijles gehad,de dag erna flink geoefend en vanmorgen onderweg naar mijn werk begeefd mijn scooter het. Moest ik echt ver lopen om weer thuis te komen en die dingen zijn erg zwaar, dus ik weet wat ik het weekend kan doen gewoon hheeeeeeellll weinig dus.

animals
Berichten: 3343
Geregistreerd: 14-08-03
Woonplaats: 't Harde

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-06 17:11

runningkawa schreef:
Citaat:
Alles wat met kracht zetten te maken heeft is voor ME-mensen vaak heel vermoeiend


Dat klopt.

Heel stom voorbeeld, zo vind ik het bed verschonen zo zwaar.

Nu in de winter zitten er 2 dekbedden in die hoes.
OP de een of andere manier krijg ik dat er nooit goed in en hou ik de punten vast en sla/wapper het dekbed er dan in.
Maar dat vind ik maar zwaar.
Heb daarna dan ook spagetti armen.

Dekens van het paard wisselen en dan op het dekenrek hangen.
Dat moet ik ook niet van een paar paarden achter elkaar doen.

Dat zijn van die dood normale dingen, waar niemand bij stil zal staan, dat het voor een ander zwaar kan zijn.


zo stom is dat niet hoor... zelfs het huishouden doet gewoon zoveel moeite.
Het klinkt heel raar, maar mijn moeder is toen ook in de WAO terecht gekomen, maar omdat deze ziekte nog niet echt bekend is in nederland zien ze het niet als een erkende ziekte. En daarom is ze pas weer gekeurd maar het is zo moeite om te werken (en paar uurtjes kan ze net aan maar geen 40 uur bijwijze van spreken) en nu is ze gekeurd en moet ze weer gaan werken omdat deze ziekte nog niet erkent is als echte ziekte.

Renske_

Berichten: 20558
Geregistreerd: 12-10-02
Woonplaats: het zonnige zuiden van NL

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-04-06 21:44

Bij mij gooien ze het nogsteeds op ME/CVS maar het gaat inmiddels wel wat beter
heb het uitgaan volledig geschrapt en iedere dag een vast ritme en geen alcohol&bijna geen suikers meer

een extra drukke of lange zware dag betekend een dag letterlijk niet mn bed uit kunnen
en dat heb ik er niet voor over, ik deel mn dagen steeds ongeveer hetzelfde in, en uitgaan doe ik amper, alleen als ik 2 dagen erna vrij heb
nu is zondag mn enige vrije dag waarin ik echt tij voor de paarden heb
dagen dat ik werk kan ik niet ook nog fanatiek paardrijden
dus zondag is mn paardendag en dat verpest ik niet door zaterdags te gaan stappen
sommige mensen snappen dat niet maar die hebben pech, met mn vaste ritme gaat het goed met me dus daar hou ik me aan

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-04-06 17:24

Floris schreef:
ik ben bezig met onderzoeken,, het word elke x maar gegooit op vijver en postvirale moeheid ofzo dat is dat je een virus hebt gehad en daar de namoeiheid van hebt maar dan duurt dat wel lang minstens anderhalf jaar..

postviraalsyndroom, heb ik idd ook gehoord van mijn internist. maar ik heb er geen goed gevoel bij , dus zijn we door gaan zoeken.

TeSzZz
Berichten: 1775
Geregistreerd: 17-02-05
Woonplaats: Leeuwarden

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-05-06 10:16

ik vroeg me af of een van jullie misschien ervaring heeft met cognitieve gedragstherapie?
Heb ruim een maand terug een gigantische terugval gehad, inmiddels weer bloedonderzoeken enz gehad waar (zoals gewoonlijk) niks uit kwam. Vandaag nog even langs de huisarts geweest en die gaat kijken of cognitieve gedragstherapie eventueel wat voor mij is en of dat ook mogelijk is (in de VU in a'dam)

superwoman

Berichten: 18768
Geregistreerd: 04-11-04
Woonplaats: zuidholland

Re:

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-05-06 11:00

Ik heb dat bij m'n psycholoog gehad....
iig geprobeerd
Het is met je lichaam omgaan en je grenzen voelen...
Nu had ik dat al onder de knie, dus kon ze me niet verder helpen...

Als jij steeds over je grens gaat, dan moet je dat zeker gaan doen.

Ik heb ook nog wel terugvallen hoor. Maar dat komt niet door teveel doen....
(door mindere weerstand heb ik snel last van invloeden van buitenaf...)

Wat ik wel fijn vond bij de psycholoog is dat ik er eerst nog wat moeite mee had dat ik in de ziektewet zit en nog wel soms kan paardrijden ofzo.

Je moet egoistisch zijn om beter te worden..wanneer ik ga werken, hou ik geen energie meer over . Ik word daar steeds slechter van. Maar door dingen te doen die ik leuk vind, word ik sterker.... mentaal en lichamelijk. (dan beweeg ik ook meer maar langzamer)

Bij mijn werk moet ik me teveel concentreren, zodat daar al mijn energie naar toe gaat - terwijl ik me dan nog niet eens nuttig voel....
Effe snel wat doen is er voor mij niet meer bij, terwijl ik zo altijd werkte....