Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-04-06 21:40

Re:

Geplaatst: 03-04-06 21:40

Citaat:
Ik ben 17, en dacht dat iedereen zo rond de 30 zat. (Is ook wat mij verteld is)

Ik was een jaar of 16 toen het begon...de diagnose kreeg ik toen ik 21 was..
Soms duurt het ontzettend lang voor iemand een diagnose krijgt...
Ik weet nog wel dat ze bij het revalidatiecentrum mij te jong vonden om fibro te hebben....ik had immers nog "geen leven"achter de rug..hoefde niks te doen want woonde nog thuis..bla bla bla...

**Geplaatst**: 03-04-06 21:59

Re:

Geplaatst: 03-04-06 21:59

ja ja ... dat verhaal krijg ik ook te horen... ik heb alleen nog op school gezeten en een paar uur in de week in de supermarkt gewerkt. Maar die 4 jaar op het SPW liep ik ontzettend veel stage en op een zorgboerderij en kwekerij, dus was vaak toch wel zwaar... en daarbij nog huiswerk....

**Geplaatst**: 03-04-06 22:19

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 03-04-06 22:19

door_ schreef:
Is er hier trouwens iemand die ervaringen heeft met fibro en zwangerschap?

Ik ben nu dik 16 weken. De klachten aan mijn knieen en heupen zijn veel en veel minder. Heb wel ongelofelijk last van mijn bekken. Ik las iets op internet dat fibropatienten eerder last krijgen van bekkeninstabiliteit?

**Geplaatst**: 04-04-06 12:44

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 04-04-06 12:44

Ik heb een vraagje aan jullie

Ik heb zo'n 10 jaar geleden een ongeluk gehad met een paard. Dat leverde een fikse Chronsiche Whiplash op. Ik heb ontzettend veel dokters en ziekenhuizen gezien. Maar Whiplash wordt net als fibro niet echt erkend. En is ook vaak van het zit tussen je oren. 6 jaar geleden kreeg ik er opeens ook twee hernia's bij. Tijdende de Revalidatie kwam ik met iemand in contact die Fibro hadt. kende de ziekte niet. maar ze wees me erop dat ik veel van die symptomen had. Heb dat voor gelegt aan de arts maar die zei dat dat niet kon. Woon inmiddels in Duitsland maar de klachten worden erger inplaats van beter. Was hier begonnen met werken bij een Dierenarts en toen ging het bergafwaarts.
Ik zal de klachten eens beschrijven die ik heb. Misschien dat jullie er iets mee kunnen. Want ik heb het gevoel van kastje naar de muur te worden gestuurd. Een whiplash is dan wel chronisch maar zou naar zoveel jaar toch niet moeten verergeren.

- De gehele dag heb ik hoofdpijn. Als ik me druk maak over gaand in Migraine
- Duizelig
- Van alles laten vallen of denken dat ik iets vast pak en dan mis grijpen
- Ergens antwoord op geven maar totaal niet doorgedrongen op wat.
- Concentrtie stoornissen.
- Veel schrijf fouten maken en woorden niet kunnen herinneren. Vooral als ik moe ben.
- Vreselijke spierpijn in mijn schouders en nek. Spieren zijn ook zo dik dat je ze als bulten kan zien zitten. Mijn man masseert me elke dag de schouders maar buiten dat het heel zeer doet. Helpt het maar even.
- Spierpijn en pijn in mijn bekken.
- lage rugpijn, vermoedelijk door de hernia's
- Uitval en doofgheids gevoel in de benen.
- Moe gevoel en af en toe het gevoel van koorts en een pijnlijke gevoelige huid.
- Vaak last van diaree of half om half

en buikkrampen.

Dat was het wel zo ongeveer. Ik wil binnenkort hier maar eens naar de arts. Maar durf niet zo goed daar vaak de eerste reactie is je ziet er goed uit ( dikke laag foundation anders spierwit) en je bent nog zo jong (25). Hier kan je wel vaak direct naar een specialist. Ik zou dan denk ik naar een reumatoloog moeten (ben ik nog noooit geweest) of naar een neurolooog.

Sorry voor het lange verhaal

**Geplaatst**: 04-04-06 13:32

Re:

Geplaatst: 04-04-06 13:32

IK denk dat je idd naar een reumatoloog moet. Je hebt wel veel fybro verschijnselen.

**Geplaatst**: 04-04-06 14:56

Re:

Geplaatst: 04-04-06 14:56

ik heb ook veel fibroklachten en verschijnselen, spastische darm, oorsuizen, hoofdpijn als de pijn erger wordt...tja uhm tintelende vingers, het ineens erg warm of heel koud krijgen. Vooral als ik het koud heb lig ik in een fleecehuispak (erg warm), met een dik dekbed en daarover heen nog een fleece deken op bed, maar ik krijg het in geen mogelijkheid warm...
Tja ik heb de laatste tijd ook het idee dat ik tijdens het gesprek in een keer niet meer weet waar ik het over heb enzo...
Ik doe gewoon zo min mogelijk... dan heb ik bijna geen last... maar ik hoef maar iets te doen... en het is er weer...ik had een vloerkleed ... dat heb ik eruit gegooid want het kostte me te veel moeite omdat te stofzuigen. Ook ben ik morgen jarig

en dan wil ik blokjes kaas op tafel, die laat ik door de supermarkt voor snijden want ik kom daar bijna met een mes met geen mogelijkheid doorheen en mocht het lukken heb ik de rest van de dag last van mijn armen...

**Geplaatst**: 04-04-06 15:11

Re:

Geplaatst: 04-04-06 15:11

Hebben julie dat ook? Dat als je het eenmaal koud hebt niet meer warm wordt? Ik zit dan voor de houtkachel te bibberen met meerdere dekens. Ook loop ik in de winter met 3 truinen rond en in de zomer vaak ook een trui. Ook slapen doe ik een warme trui.

**Geplaatst**: 04-04-06 15:11

Re:

Geplaatst: 04-04-06 15:11

IK zit nu te wachten op de uitslagen van bloed, urine en foto's. Word tussen 15 en 17 uur gebeld door de reumatoloog. Als daar niks bij gevonden is,is het dus fybro

**Geplaatst**: 04-04-06 15:12

Re:

Geplaatst: 04-04-06 15:12

Xox schreef:
Hebben julie dat ook? Dat als je het eenmaal koud hebt niet meer warm wordt? Ik zit dan voor de houtkachel te bibberen met meerdere dekens. Ook loop ik in de winter met 3 truinen rond en in de zomer vaak ook een trui. Ook slapen doe ik een warme trui.

Sind ik een waterbed heb, heb ik daar minder last van. Maar op mijn werk heb ik het altijd koud, Werk met 3 truien aan.

**Geplaatst**: 04-04-06 15:32

Re:

Geplaatst: 04-04-06 15:32

Misschien heb je er iets aan..hij is al een tijdje niet ge-update maar er staan wel wat handige dingen op : http://nl.msnusers.com/jongerenmetfibromyalgie

groetjes keetie

**Geplaatst**: 04-04-06 16:43

Re:

Geplaatst: 04-04-06 16:43

Xox schreef:
Hebben julie dat ook? Dat als je het eenmaal koud hebt niet meer warm wordt? Ik zit dan voor de houtkachel te bibberen met meerdere dekens. Ook loop ik in de winter met 3 truinen rond en in de zomer vaak ook een trui. Ook slapen doe ik een warme trui.

Ja, ik het net boven je beschreven

**Geplaatst**: 04-04-06 16:54

Re:

Geplaatst: 04-04-06 16:54

Uitslag van de onderzoeken waren goed. Klachten passen bij Fybro, dus nu weet ik het zeker.

**Geplaatst**: 04-04-06 16:57

Re:

Geplaatst: 04-04-06 16:57

Cyntje schreef:
Xox schreef:
Hebben julie dat ook? Dat als je het eenmaal koud hebt niet meer warm wordt? Ik zit dan voor de houtkachel te bibberen met meerdere dekens. Ook loop ik in de winter met 3 truinen rond en in de zomer vaak ook een trui. Ook slapen doe ik een warme trui.

Ja, ik het net boven je beschreven

Sorry Cyntje. Heb ik over het hoofd gezien.

**Geplaatst**: 04-04-06 16:59

Re:

Geplaatst: 04-04-06 16:59

nou sterkte jokeomar, ik denk dat ik maar aan een 2nd opinon ga beginnen!

**Geplaatst**: 04-04-06 21:41

Re:

Geplaatst: 04-04-06 21:41

Ik heb bij mijn 2e reumataloog bij het 1e onderzoek alles bevestigd gekregen, dus wie weet Cyntje

**Geplaatst**: 04-04-06 22:34

Re:

Geplaatst: 04-04-06 22:34

daarop zowat alles wijst erop... en als ik op bepaalde tenderpoints druk doet dat toch erg pijn!

**Geplaatst**: 05-04-06 08:38

Re:

Geplaatst: 05-04-06 08:38

ik heb gister dat verhaal op die fibro site voor jongeren gelezen en dat komt in zon 90% overeen met mijn verhaal! Nu heb ik gister het 1 en ander opgeruimd ivm mijn verjaardag en ja hoor, ik moet vandaag nog het 1 en ander doen en mijn benen doen nou al pijn, net 2 paracetamols op dus hoop het nog ff te trekken... anders moet ik vanmiddag nog maar ff een tukkie doen ... als dat lukt...

**Geplaatst**: 05-04-06 12:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-04-06 12:32

Haihai...ook ik heb Fibro...net als mijn zusje "keetieee"...hier op bokt...
Ik heb de diagnose zo'n 14 jaar geleden gekregen...inmiddels ben ik 26...Toen nog een vrij onbekende ziekte...Toch was mijn huisarts degene die met de diagnose kwam...Hij had er een tijdje ervoor over gehoord tijdens zijn bijscholing...Daarna dus meteen doorgestuurd naar de reumatoloog...die heeft allerlei onderzoeken gedaan...Toen kreeg in officieel de diagnose Fibromyalgie...
Door een andere aandoening heb ik ook al vele onderzoeken gehad in het kinderziekenhuis...daar konden ze ook niets vinden...Ik was dus erg blij dat mijn huisarts mij zeker serieus nam en doorstuurde...

Verder heb ik ook klachten als HMS...CVS...Spanstische darm...ook heb ik een te traag werkende schildklier...Doordat ik het al zo lang heb...weet ik er redelijk goed mee om te gaan...Zo kan ik me meer op bepaalde dingen concentreren...dus 2 dagen rust en dan grote boodschapjes doen...Als ik dat niet doe, doet niemand het...

Verder ben ik op mijn 18de afgekeurd voor 45/55%...voor de WaJong...Trouwens 3 jaar op de beslissing gewacht...Ik heb een tijdje voor 16-20 uur gewerkt...Dit ging helaas de afgelopen jaren niet meer...Nu ze iedereen ineens opnieuw gaan keuren ben ik ook goed gekeurd...De arbeidsdeskundige vertelde mij dat ik niet lang mag zitten...niet lang mag staan...geen verantwoordelijkheden...geen deadlines...geen frontoffice...geen telefoonwerk (dit alles komt op stress aan)...geen trillend werk (bv naaimachine) Zeer licht werk...Nou deed ik dat dus al ik was administratief medewerkster (post sorteren en invoeren in pc...en verzenden) Geen zwaar werk en door hun goedgekeurd als gechikt werk met mijn klachten...Dit ging dus al niet meer...Mijn onslagvergunning is aangevraagd en goedgekeurd door diezelfde arbiedsdeskundige omdat ik idd dat werk niet meer zou kunnen doen...Maar hij kan me niet afkeuren omdat hij met die regeltjes van de regering zit...
Hij zei me ook letterlijk dat er voor mij niets anders op zat dan naar de sociale dienst te gaan om een uitkering aan te vragen...Zag mij dus ook niet werken...Ook wil hij een PGB (persoonsgebondenbudget) aanvragen om op die manier vrijwilligers werk te kunnen gaan doen...Hoe of wat weet ik nog niet precies...moet er vrijdag heen...naar de vrijwilligerscentrale...

Conclusie dus...goedgekeurd met tegenzin van de arbeidsdeskundige...het is tenslote relatief...hoe erg zijn pijnklachten...het is niet aantoonbaar....en daar kunnen ze je niet op afkeuren...Hij kon dus niet anders dan mij goedkeuren...terwijl ik dus wel afgekeurd ben om die voorgeschreven (door hun) baan uit te voeren...Mijn ontslagaanvraag is door hem dus goedgekeurd...
Vreemd he....en wat moet je er nou mee...???

Afwachten maar weer...

**Geplaatst**: 05-04-06 12:49

Re:

Geplaatst: 05-04-06 12:49

Is dat eerste verhaal op die fibro site van jou Chichiba? Dat meisje was ook 13 toen de klachten er waren?

**Geplaatst**: 05-04-06 13:06

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-04-06 13:06

Nee...mijn verhaal staat op de 4de pagina van 'mijn verhaal'...Maar is al een paar jaar niet aangevuld...onder Barbara...

Zo zie je maar dat vele verhalen toch erg op elkaar lijken...

De site is trouwens van mijn zusje en mij...Alleen is er al een tijdje niets gedaan omdat het gewoon niet lukte...Dus als er mensen zijn die de site weer actief willen maken...door met andere mensen hierover te praten...

**Geplaatst**: 05-04-06 17:19

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-04-06 17:19

Hallo allemaal.

Ik kreeg deze link door gestuurd van mijn bijrijdster.

Heb het allemaal eens door zitten lezen en dat heeft me wel goed gedaan.

Ik heb 4 weken geleden te horen gekregen dat ik Fibromyalgie heb.
Na 5 jaar door allerlei mallemolens te zijn gedraait kreeg ik in een kwartier tijd te horen dat ik het had. Vond dit erg raar. Ben bij Fysio, neuroloog, Psycholoog, manuele arts, Osteopaat, cecartherapie, Mensendieck, Bowentherapie en als laatste bij de Chiropracter geweest en niemand die op het idee was gekomen dat het wel eens Fibromyalgie zou kunnen zijn. Mijn huisarts heeft me uiteindelijk naar de reumatoloog gestuurd omdat hij mijn klachten veel te lang vond duren. Hij was eigenlijk ook een beetje boos dat ik niet eerder naar hem was gekomen. Kom nl bijna nooit meer bij een dokter want het zit vaak toch tussen je oren. Dat heb ik na al die jaren wel geleerd. Ze hebben altijd gedacht dat t in mijn ruggewervels zat. Ook heb ik een Whiplash. Ook heb ik de laatste jaren veel voor mijn kiezen gekregen dus je raad het al, het waren allemaal spanningen.

Zelf heb ik altijd nog hoop gehad dat het inderdaad mijn rug was en dat als al mijn wervels weer recht boven elkaar zouden staan dat de klachten dan minder zouden worden. Maar helaas die hoop is nu even weg.

Ben nu veel aan het lezen over Fibromyalgie en herken zoveel dingen.

Ben wel blij dat ik nu weet wat ik heb, zodat ik dat ook tegen mensen kan vertellen. Ook al is er nog steeds wel onbegrip.

Ook las ik hier veel over zwanger zijn of worden. Als ik een hele slechte dag heb zeg ik wel eens tegen mijn man: " ik wou dat ik weer zwanger was". Ik heb erg weinig klachten gehad tijdens mijn zwangerschap. Wat ik heel raar vond want je draagt toch heel wat mee. Maar dat zijn dus echt je hormonen. Tenminste dat zeiden ze tegen mij. Dus bij mij was de zwangerschap geen probleem. Maar de klap kwam dubbel en dwars na de zwangerschap. ik kreeg een prachtige dochter maar t was wel een huilbaby. Dat heeft 4 maanden geduurd. Dat was erg zwaar en veel tillen. Verder is mijn dochter een lekkere volle baby geweest dus dat tillen ging echt steeds zwaarder. Ze is nu twee en doet gelukkig al veel zelf. Dus het begint nu wat lichter voor me te worden. Maar alles bij elkaar zou ik ze voor geen goud meer willen missen. Ze geeft me juist de energie om door te gaan. Ze is mijn zonnetje in mijn zware dagen.

Verder zit ik al zeker 3 jaar bijna niet meer op mijn paardje. Ik heb een geweldige bij rijdster die heel veel voor mij en mijn paard doet. Als ik haar niet had gehad, had ik haar denk ik moeten verkopen. Soms als ik een goede dag heb stap ik der lekker even uit nadat zij gereden heeft. Verder knuf ik lekker veel met der. Want poetsen gaat ook moeilijk.

Ook heb ik 26 april een afspraak met de reuma consulente. Heeft iemand hier ervaring mee?

Sorrie dat het zo'n lang verhaal is geworden, maar het is soms fijn om alles even van je af te schrijven en zeker naar mensen die je begrijpen.

Groetjes Tonke.

**Geplaatst**: 05-04-06 17:23

Re:

Geplaatst: 05-04-06 17:23

Mijn moeder en mijn zusje hebben het. Bij mijn zusje is het een paar maand geleden geconstateerd.
Ze is nog maar 15 dus ik vind het heel erg.
Zelf heb ik ook iets met mijn spieren maar niet in deze richting.
Ik weet wel dat ik het een rotziekte vind en wil iedereen er veel sterkte mee wensen.

**Geplaatst**: 05-04-06 18:32

Re:

Geplaatst: 05-04-06 18:32

ja tis ook goed om het van je af te schrijven! Paarden poetsen heb ik ook moeite mee, rijden doe ik niet want ik men...maar dan heb ik ook last van mij armen...

**Geplaatst**: 12-04-06 14:05

Re:

Geplaatst: 12-04-06 14:05

Heb net een briefje binnen gekregen van de reumatoloog dat mijn D3 (vitamine) te laag is.
Ik moet nog een keer langskomen om te laten prikken.
Er gaat dan getest worden op Parathyroid hormoon/Calcium en Fosfaat.

Iemand die mij hier meer over kan vertellen?

**Geplaatst**: 13-04-06 19:49

Re:

Geplaatst: 13-04-06 19:49

Ik weet niet of je een beetje thuis bent in de vitamines e.d. maar goed: Vitamine D1 bestaat uit een combinatie van vitamine D2 ( = ergocalciferol) en vitamine D3 ( = colecalciferol). Vitamine D is noodzakelijk voor de opname van calcium ( = 'kalk') in de darmen. Hierdoor wordt het calcium- ( = hypocalciëmie) en fosfaatgehalte ( = hypofosfatemie) in het bloed te laag, waardoor de botvorming wordt verstoord.

Bij gezonde mensen worden de serumspiegels van calcium en fosfaat door een samenspel van het parathyroid hormoon (PTH) en calcitriol (actief vitamine D) op peil gehouden. Een te hoog fosfaatgehalte in het bloed leidt namelijk tot een te laag calciumgehalte. Hierdoor wordt de vrijgifte van het bijschildklierhormoon PTH en de aanmaak van calcitriol gestimuleerd. PTH stimuleert de uitscheiding van fosfaat door de nieren en calcitriol leidt tot een verhoogde afgifte van calcium uit de botten en een verhoogde opname van calcium in de darmen. Hierdoor ontstaat er bij gezonde mensen weer een evenwicht tussen calcium en fosfaat.

Even samengevat en in ''normaal'' Nederlands, wat ik hier uit kan op maken is dat de kans bestaat dat je hyperfosfatemie krijgt/hebt.
Dat betekent dat je een te hoog gehalte aan fosfaat in je lichaam hebt, waardoor de calcium opname vermindert wordt.

Mocht je hier niet uitkomen, wil ik het best helemaal uitgebreid uitleggen.