Bokt.nl

Tieneke schreef:

Je ziet het verschil niet met de voorbeelden die je aangeeft? Waarom het hier moeilijker te bepalen is? Je laat de goede momentjes die ze wel nog heeft voor het gemak er even buiten? Dan heeft een verdere discussie voor mij geen zin.

DuoPenotti schreef:

Welke goede momentjes?
Een filmpje kijken?
Een mini glimlach na daarna huilen als de persoon weg gaat?
Ze kan niet continue iemand om zich heen hebben.
Een gezond kindje gaat zelf kleuren oid. Zij kan dat niet.
Liggen wachten tot er weer iemand is..

Kinke schreef:

rare vergelijking petpa. Het gaat over dit specifieke kindje

Mars schreef:

In zulke discussies vind ik het fascinerend te zien dat er zovelen zijn die de dood zien als het ergste dat iemand kan overkomen. Dat is niet zo bij uitzichtloos lijden zoals in geval van dit kindje. Ze heeft duidelijk veel pijn/ongemak, kan zich niet verwoorden of aangeven wat ze wil. Ze kan alleen maar ondergaan wat anderen met haar doen en voor haar beslissen. Dat lijkt mij veel erger dan de dood, in dit geval is de dood een verlossing en het einde aan lijden. Dat de ouders dat zelf niet zien is hartverscheurend

Petpa schreef:

DuoPenotti schreef:

Welke goede momentjes?
Een filmpje kijken?
Een mini glimlach na daarna huilen als de persoon weg gaat?
Ze kan niet continue iemand om zich heen hebben.
Een gezond kindje gaat zelf kleuren oid. Zij kan dat niet.
Liggen wachten tot er weer iemand is..

Dit geldt voor nog meer kinderen die met een spierziekte (en ook endere aandoeningen) geboren worden.
Deze dan ook maar allemaal een spuitje geven?

Zoolgangster schreef:

secricible schreef:

Waarbij euthanasie icm met dementie nog steeds ontzettend ingewikkeld is, juist door wilsonbekwaamheid.

Het actief eindigen van een leven heeft een totaal andere status dan het stoppen of niet starten van een medisch zinloze behandeling met het overlijden tot gevolg.

We proberen vaak om medisch zinloze handelingen al te bespreken voordat het zo ver is. Juist omdat niet starten makkelijker is dan stoppen.
Als dietist ligt er een mooi document daarover rondom sondevoeding bij een cva: niet starten om staken te voorkomen.

Dat niet starten bij cva protocol veroorzaakte 3 wekenlang honger en uitdroging van een dement familie lid . Zoiets hopen we nooit meer mee te maken, ze kreeg zelfs niet 1 dagje sondevoeding terwijl ze dus duidelijk fysiek niet aan sterven toe was, kon zelfs nog even praten. Haar man had blind vertrouwen in witte jassen en had dus toegestemd in niet behandelen. Oftewel versterven.


Of wat denk je hiervan: een comateuze man zou niet meer beter worden, was opgegeven, nierfalen. Protocol: geen voeding, geen vocht.
En dan gebeurt er een wonder: midden in de nacht ontwaakt hij, met enorme dorst. Vraagt water. Krijgt hij niet, want volgens protocol mag dat niet. Smeekte, maar nee. Protocol he, kun je op je hoofd staan, maar mag niet.
Uiteindelijk een verpleegkundige die hem haar mobiele telefoon leent, zodat hij zijn vrouw kon bellen. Die komt meteen, en uiteindelijk krijgt meneer vocht. Hij leefde jaren later nog. Patiëntenvereniging heeft verhaal gecheckt.

Dit maakt dat ik jeuk krijg van protocollen. Soms zorgen juist protocollen ervoor, dat er over mensen heen gewalst wordt en lijden vergroot wordt.
Dat het geval van het ziekenhuis meisje schrijnend is, ja. Ik zou ook tegen zinloos rekken zijn, vooral gezien de achteruitgang.
Maar ja, dan gaat ze dus stikken, als de stekker eruit gaat. En dan is dan is ze wel adequaat verdoofd, terwijl ze blijkbaar al resistentie tegen pijnstillers ontwikkeld heeft?

Petpa schreef:

Waar ik op duid is dat dit kindje niet uniek is.
Er zijn meer kinderen die om fysieke redenen in eenzelfde situatie verkeren.

_San87_ schreef:

Maar dit gendefect is toch niet vergelijkbaar met polio?

_San87_ schreef:

imaudy schreef:

Er zijn mensen die nu nog in een ijzeren long liggen. Flinke ademhalingsproblemen als gevolg van een verlamming van de ademhalingspieren.
Ik vind het heftig dat de beademing van het meisje gestopt wordt, we weten niet of dat is wat het meisje wil. Als de ziekte zo snel gaat zou je zeggen, geef ze nog een paar maanden. Dit is mijn hele persoonlijke mening en we zien het meisje natuurlijk niet.

In 2024 ligt 1 persoon in een ijzeren long.

We weten inderdaad niet wat het meisje wil, experts weten wel dat ze enorm veel pijn heeft die ze niet kunnen stillen, pijn die erger wordt, ze grote gezondheidsisico's loopt, niet alleen n.a.v. de ziekte, maar ook door de medische handelingen die nu nodig zijn, en dat de ziekte progressief is. Moet je dat meisje 10 jaar laten lijden, als ze dat al volhoudt, om haar op haar 13e te vragen of ze nog wil leven?

Dorine92 schreef:

Ja maar wij komen er al niet uit. En wij denken oke jij jouw mening ik mijne, even goede vrienden.
Wat denk je wat die ouders denken. Die denken bemoei je lekker met je eigen zaken, dit is ONS vlees en bloed. Jullie je mening, maar dring hem niet op aan ons. Want dat is wat er feitelijk gebeurt. De verpleging wil dat hun mening afgedwongen en uitgevoerd wordt via de rechter. Dat is nogal een inbreuk
Als er hier een staleigenaar, instructeur, bijrijder, dierenarts of peut/laat denkt iets over ons paard te kunnen bepalen, is het land te klein. Terwijl wij ook enorm verschillen. De ene laat zn paard die al 6x hoefbevangen is geweest, toch weer in de wei "want daar geniet hij zo van", de ander jast er een spuit in en zegt, zo, ik heb hem een hoop lijden bespaard. En alle tussenvormen. Maar ze bepalen het wel zelf. Moet je je eens voorstellen dat een rechter gaat bepalen wanneer het genoeg is met jouw paard