Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-05-25 10:19

Geplaatst: 16-05-25 10:19

Een vriendin van mij heeft spierreuma en heeft een jaar meegedaan aan een onderzoek naar een nieuw medicijn.
Wat zij als voordeel heeft ervaren, is dat ze af en toe een afspraak had met de arts onderzoeker, aan wie ze al haar vragen kon stellen over de ziekte en medicatie. Een huisarts weet er weinig van.
Het was wel jammer dat ze uiteindelijk in de placebo groep zat (denken wij), maar ze heeft het als positief ervaren.

**Geplaatst**: 16-05-25 10:51

Geplaatst: 16-05-25 10:51

Ik snap de zorgen van bokkers, dus vind het goed dat ze je er op attenderen. Maar niet alle werkgevers zijn zo. Ik heb promotie gekregen terwijl ik op 100% ziek stond (en langdurige verwachting). In de periode daarvoor stond ik al meer dan 6 maanden op 30% ziek. En het was nog een glazen plafond situatie ook

.

Qua onderzoeken zou ik denk ik ook mee doen. Ik doe nu ook met alles mee in mijn situatie, maar de onderzoeken zijn wel minder heftig. Geheel begrijpelijk dat je er even over na moet denken! Ik hoop zelf altijd dat ik vooral andere er mee help en zij hopelijk minder ellende hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-25 10:59

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-25 10:59

Nou dat. En ik wil toch meewerken aan een onderzoek van een ziekte die ik zelf heb?
Maar ik zie er wel tegenop natuurlijk.

Edit: zou ik gewoon mijn spijkerbroek aan kunnen na de biopt? Of zou die te strak zitten? Dan neem ik mijn joggingbroek mee.

**Geplaatst**: 16-05-25 11:33

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 16-05-25 11:33

Lymfebiopt denk ik wel, bij beenmergpunctie zou ik het niet doen. Dan moet je broek ook glijden over de beurse plek met aantrekken als je begrijpt wat ik bedoel. Zou zorgen voor iets lossers. Of een rok of jurk bijv (alleen als je jurk omhoog kan en dit mag, anders lig je wel weer bloot zeg maar)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-25 11:35

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-25 11:35

Ik bedoel eigenlijk voor de spierbiopt, dinsdag.

Dan heb ik een snee met hechtingen van ongeveer 4 cm in mijn bovenbeen.

**Geplaatst**: 16-05-25 11:37

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 16-05-25 11:37

Ik zou voor een jogginbroek gaan, denk dat je je toch wel een beetje beurs zal voelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-25 11:39

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-25 11:39

Dan neem ik die iig mee. Overleg ik daar ook even met de arts wat slim is.

**Geplaatst**: 16-05-25 11:40

Geplaatst: 16-05-25 11:40

Oh ja dat kwam eerst :')

Idem, zou geen spijkerbroek doen. Dan glij je over de snee en die spier zal ook wel spierpijn voelen vermoed ik. Maar dat is gevoel, ik heb heel wat biopten gezien, maar een spierbiopt nog niet

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-25 11:40

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-25 11:40

Diddykong schreef:
Oh ja dat kwam eerst
Idem, zou geen spijkerbroek doen. Dan glij je over de snee en die spier zal ook wel spierpijn voelen vermoed ik. Maar dat is gevoel, ik heb heel wat biopten gezien, maar een spierbiopt nog niet .

Jij werkt niet toevallig in het AMC?

**Geplaatst**: 16-05-25 12:48

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 16-05-25 12:48

Nope, werk overal maar nog nooit in het AMC :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-25 13:07

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-25 13:07

Dat is nou jammer.

**Geplaatst**: 16-05-25 13:15

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 16-05-25 13:15

Ook niet alle werkgevers zijn zo, maar de ellende is dat je er pas achter komt als het te laat is..... En tussen promotie aanbieden voor iemand die al een vast contract heeft, of iemand die nog geen vast contract heeft eentje aanbieden, zit ook nog wel wat verschil. En we zeggen ook niet dat Bella haar werkgever zo is, maar enige voorzichtigheid is wel geboden. Dat is alles wat we zeggen.

Ik zou ook voor de joggingbroek gaan Bella

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-25 13:17

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-25 13:17

Ik weet het, ik zal het in de gaten houden.

**Geplaatst**: 16-05-25 13:30

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 16-05-25 13:30

Ik lees al een tijdje mee in dit topic. Ik zou zelf niet meedoen aan het onderzoek, vooral omdat ik heel bang zou zijn voor de onderzoeken. Maar ook een klein beetje omdat aan elk onderzoek een (klein) risico zit. Die combinatie maakt dat ik nee zou zeggen.

Maar dat is voor iedereen anders zoals je hier al leest. Dus doe vooral waar je je goed bij voelt. Succes volgende week in ieder geval!

**Geplaatst**: 16-05-25 13:31

Geplaatst: 16-05-25 13:31

fijn dat je zo'n goede band hebt met je werkgever Bellatrix, maar ook ik sluit me aan bij Lalidan; het blijft je baas.
Ik heb een werkgever gehad waarvan ik 10 jaar heb gedacht dat ie mijn beste maat was en dat was ook zo (dacht ik), ik stond altijd klaar, over en weer konden we invallen, heb meerdere keren vrije dagen gewerkt toen er bij hun overlijdens waren, altijd enorm veel waardering
Tot mijn moeder bijna dood ging en ik geen vrij van m kreeg omdat ie zelf op vakantie zou gaan en dan zou ik onmisbaar zijn, dus ik moest maar gewoon doorwerken tijdens de laatste uren van haar leven.
Needless to say dat ik dat niet gedaan heb, maar toen is mij wel heel pijnlijk duidelijk geworden dat het nog zo'n fijn contact kan zijn maar het blijft wel je baas.

Zeg niet dat de jouwe dat doet he, maar blijf voorzichtig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-25 13:33

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-25 13:33

Ik ben dus ook bang voor wat er moet gebeuren. Daarom twijfel ik ook zo. Myositis is en zeldzame ziekte en daarom voel mij eigenlijk verplicht om mee te doen.

Ik snap je Polly.

**Geplaatst**: 16-05-25 14:32

Geplaatst: 16-05-25 14:32

Lekker een losse jogging broek aan doen. Spijkerbroek is te strak en zit echt niet lekker. Of een andere los vallende stretch broek kan ook.

Idd het is en blijft je baas, verschil tussen een vast contract en bepaalde tijd contract maakt ook zeker verschil voor je baas.

**Geplaatst**: 16-05-25 14:44

Geplaatst: 16-05-25 14:44

Lalidan schreef:
Ook niet alle werkgevers zijn zo, maar de ellende is dat je er pas achter komt als het te laat is..... En tussen promotie aanbieden voor iemand die al een vast contract heeft, of iemand die nog geen vast contract heeft eentje aanbieden, zit ook nog wel wat verschil. En we zeggen ook niet dat Bella haar werkgever zo is, maar enige voorzichtigheid is wel geboden. Dat is alles wat we zeggen.

Ik zou ook voor de joggingbroek gaan Bella .

Daarom zeg ik ook dat het goed is dat jullie er op attenderen

Ik wilde Marlies aangegeven dat ze het nu heeft besproken, dat het niet per definitie negatieve gevolgen heeft. That is all.

Overigens ik zou ook lekker een joggingbroek aandoen. Is het allerchillest tijdens onderzoeken vind ik. Ik trek em ook altijd gewoon direct aan ipv meenemen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-05-25 12:00

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-25 12:00

Arts belde net en vertelde dat het merendeel van de patiënten die aan het onderzoek heeft mee gedaan het achteraf heel erg vonden meevallen. Natuurlijk verschilt dat per persoon maar op zich is dat fijn om te horen.

Ik ga dus ja zeggen en morgen het formulier ondertekenen. Ik kan altijd nog nee zeggen. Maar dan hebben ze iig dat 2e hapje al genomen.

**Geplaatst**: 19-05-25 12:14

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 19-05-25 12:14

Dapper Bellatrix!

**Geplaatst**: 19-05-25 12:43

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 19-05-25 12:43

Qua onderzoeken is het me regelmatig gevraagd en als ik al in het zkh lag, kwam degene die het onderzoek leidde ook vaak nog wel even praten. Een aantal keren heb ik ja gezegd, maar ook een paar keer nee. Bij nee, was het vooral omdat ik dan nog een flink aantal keren terug moest komen.

Mijn moeder kreeg een vraag mee te doen, 1,5jr terug en had ja gezegd, maar was geen doen om mee te doen voor haar, dus afgemeld. Zij is compleet afhankelijk en moest regelmatig nog een vragenformulier invullen of langskomen. Ging ook om een aardige afstand weer, dus dan houdt het op.

Voor de onderzoeken zelf zou ik niet snel nee zeggen, maar de nasleep kan wel een tijdje doorgaan. Van 1 onderzoek kreeg ik nog jaren eens pj een vragenlijst en eigenlijk kon ik daar ook vrij weinig op antwoorden, stond ver van mijn situatie af eigenlijk. Maar dan stop je.

Ik denk dat ze aan biopten altijd wel veel hebben. Sws meer kunnen vergelijken, lijkt me altijd mooi voor onderzoek. Zeker bij wat minder bekende ziekte's is het fijn als er ruimte is om het wel te onderzoeken.

**Geplaatst**: 19-05-25 13:29

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 19-05-25 13:29

Mijn vader heeft na zijn hartaanvallen (en langdurig zonder zuurstof gezeten en een half uur gereanimeerd) ook meegedaan aan een aantal onderzoeken van een universiteit. Het eerste onderzoek heb ik overigens voor getekend, want toen lag hij nog in coma. Gaf ze enorm veel nuttige informatie over patiënten die in dezelfde situatie terecht komen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-05-25 13:30

Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-25 13:30

Nou daarom wil ik het dus doen.

De arts had het er over dat de uitslag later deze week kwam. :wow:

In de papieren staat dat de uitslag 6 weken kan duren. Dat vind ik best behoorlijk uit elkaar zitten.

Edit: mijn baas komt net binnenlopen met een grote enveloppe met mijn naam erop. HR had die op zijn bureau gelegd. Dat is dus mijn contract.

Ik moet hem maar even doorlezen de komende 2 dagen dat ik thuis zit. Is een dik pakket.

$*\o/*$

**Geplaatst**: 19-05-25 13:47

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 19-05-25 13:47

Dapper!

En wat een fijne baas heb jij getroffen

**Geplaatst**: 19-05-25 13:56

Geplaatst: 19-05-25 13:56

Bellatrix schreef:
Nou daarom wil ik het dus doen.

De arts had het er over dat de uitslag later deze week kwam. In de papieren staat dat de uitslag 6 weken kan duren. Dat vind ik best behoorlijk uit elkaar zitten.

Edit: mijn baas komt net binnenlopen met een grote enveloppe met mijn naam erop. HR had die op zijn bureau gelegd. Dat is dus mijn contract. Ik moet hem maar even doorlezen de komende 2 dagen dat ik thuis zit. Is een dik pakket.

$*\o/*$

Als je hem morgen meeneemt kan ik hem tussendoor even voor je doorlezen